se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

VulvaKarzinom-Selbsthilfegruppe e.V.

Description of patient organisation

Das Vulvakarzinom ist eine Erkrankung, die in der Öffentlichkeit wenig bekannt ist, obwohl die Zahlen seit Jahren steigen. Nach aktueller Prognose der Deutschen Krebsregister erkranken jährlich zwischen 4.100 und 5.700 Frauen erstmalig an einem Vulvakarzinom. Wenn es sich um eine so intime Erkrankung wie das Vulvakarzinom oder seine Vorstufe (VIN) handelt, die den weiblichen Genitalbereich betrifft, ist die Scham der Patientinnen meistens sehr groß, wie wir durch den Erfahrungsaustausch mit betroffenen Frauen immer wieder feststellen. Es ist dem Verein wichtig, bestehende Tabus und Vorurteile gegenüber dieser Erkrankung zu beseitigen. Der Verein hat mit seinem moderiert geführten Internetforum einen Ort des Austausches und der Information geschaffen und ist damit bundesweit tätig. Die Homepage hat Bereiche, die der Öffentlichkeit zugänglich sind, registrierten Nutzern zur Verfügung stehen oder nur als geschlossene Benutzergruppe jeweils für Betroffene oder ihre Angehörigen bestimmt sind. Der Verein möchte betroffenen Frauen durch Erfahrungen einen Anhaltspunkt geben, welche modernen operativen Therapieverfahren es gibt und auf welche Mindestkriterien sie bei der Therapie achten sollten, um ein Maximum an Lebensqualität zu erhalten.