Arbeitskreis Vaskulitis (AKV)
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Description of patient organisation
Mit der Gründung des Arbeitskreises Vaskulitis (AKV) wurde im Herbst 1994 der Gedanke verwirklicht, Aufklärungsarbeit zu leisten und Hilfe zu geben, da die Autoimmunerkrankung Vaskulitis noch weitgehend unbekannt war. Aus der Reihe der in Bad Bramstedt behandelten Patienten hat sich ein Arbeitskreis gebildet, der mit der Deutschen Rheuma-Liga Schleswig-Holstein und Fachärzten der Rheuma-Klinik Bad Bramstedt zusammenarbeitet. Die Aufgabenstellung des Vereins war und ist, den Patienten und deren Angehörigen die notwendige Unterstützung und Hilfestellung zu geben, um mit der immer noch schwerwiegenden Diagnose fertig zu werden, wobei der Austausch untereinander, z.B. innerhalb regionaler Gruppen, außerordentlich wichtig ist. Denn gerade ein Vaskulitis-Patient ist in der Regel in der Familie, im Bekanntenkreis, beim Hausarzt und sogar im Krankenhaus häufig der einzige Betroffene.
Der AKV ist bemüht, das Entstehen neuer regionaler Selbsthilfe-Gruppen in ganz Deutschland zu fördern. Natürlich werden auch durch die einzelnen Mitglieder Kontakte zu anderen Betroffenen innerhalb Deutschlands und sogar bis ins europäische Ausland geknüpft und intensiviert. Im Zeitalter moderner Kommunikationswege bestehen auch Verbindungen zu Selbsthilfegruppen in die USA. Die Kontakte zu anderen Selbsthilfegruppen und zu Verbänden sind ein wichtiger Baustein im Rahmen der gestellten Anforderungen an den Arbeitskreis. Darüber hinaus führt der AKV mit Unterstützung von Ärzten alle zwei Jahre eine zweitägige bundesweite Informationstagung für Vaskulitis-Patienten in Bad Bramstedt durch.
Der AKV ist bemüht, das Entstehen neuer regionaler Selbsthilfe-Gruppen in ganz Deutschland zu fördern. Natürlich werden auch durch die einzelnen Mitglieder Kontakte zu anderen Betroffenen innerhalb Deutschlands und sogar bis ins europäische Ausland geknüpft und intensiviert. Im Zeitalter moderner Kommunikationswege bestehen auch Verbindungen zu Selbsthilfegruppen in die USA. Die Kontakte zu anderen Selbsthilfegruppen und zu Verbänden sind ein wichtiger Baustein im Rahmen der gestellten Anforderungen an den Arbeitskreis. Darüber hinaus führt der AKV mit Unterstützung von Ärzten alle zwei Jahre eine zweitägige bundesweite Informationstagung für Vaskulitis-Patienten in Bad Bramstedt durch.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
Preview of the represented diseases 1
Primary angiitis of the central nervous system
Predominantly small-vessel vasculitis
Vasculitis
Vasculitis due to ADA2 deficiency
Cryoglobulinemic vasculitis
Unclassified vasculitis
Immunoglobulin A vasculitis
Microscopic polyangiitis
Buerger disease
Predominantly medium-vessel vasculitis
Reynolds syndrome
Kawasaki disease
Eosinophilic granulomatosis with polyangiitis
Hypocomplementemic urticarial vasculitis
Immune complex mediated vasculitis
Granulomatosis with polyangiitis
Takayasu arteritis
Erythema elevatum diutinum
Behçet disease
Postinfectious vasculitis
Polyarteritis nodosa
Juvenile temporal arteritis
Cogan syndrome
Hughes-Stovin syndrome
Sneddon syndrome
Cutaneous small vessel vasculitis
Anti-neutrophil cytoplasmic antibody-associated vasculitis
Predominantly large-vessel vasculitis
Drug-induced vasculitis
Giant cell arteritis
Mixed cryoglobulinemia type III
Mixed cryoglobulinemia type II
10.164073653.6605494Arbeitskreis Vaskulitis (AKV)
Last updated:
12.05.2023