Arbeitskreis Vaskulitis (AKV)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Mit der Gründung des Arbeitskreises Vaskulitis (AKV) wurde im Herbst 1994 der Gedanke verwirklicht, Aufklärungsarbeit zu leisten und Hilfe zu geben, da die Autoimmunerkrankung Vaskulitis noch weitgehend unbekannt war. Aus der Reihe der in Bad Bramstedt behandelten Patienten hat sich ein Arbeitskreis gebildet, der mit der Deutschen Rheuma-Liga Schleswig-Holstein und Fachärzten der Rheuma-Klinik Bad Bramstedt zusammenarbeitet. Die Aufgabenstellung des Vereins war und ist, den Patienten und deren Angehörigen die notwendige Unterstützung und Hilfestellung zu geben, um mit der immer noch schwerwiegenden Diagnose fertig zu werden, wobei der Austausch untereinander, z.B. innerhalb regionaler Gruppen, außerordentlich wichtig ist. Denn gerade ein Vaskulitis-Patient ist in der Regel in der Familie, im Bekanntenkreis, beim Hausarzt und sogar im Krankenhaus häufig der einzige Betroffene.
Der AKV ist bemüht, das Entstehen neuer regionaler Selbsthilfe-Gruppen in ganz Deutschland zu fördern. Natürlich werden auch durch die einzelnen Mitglieder Kontakte zu anderen Betroffenen innerhalb Deutschlands und sogar bis ins europäische Ausland geknüpft und intensiviert. Im Zeitalter moderner Kommunikationswege bestehen auch Verbindungen zu Selbsthilfegruppen in die USA. Die Kontakte zu anderen Selbsthilfegruppen und zu Verbänden sind ein wichtiger Baustein im Rahmen der gestellten Anforderungen an den Arbeitskreis. Darüber hinaus führt der AKV mit Unterstützung von Ärzten alle zwei Jahre eine zweitägige bundesweite Informationstagung für Vaskulitis-Patienten in Bad Bramstedt durch.
Der AKV ist bemüht, das Entstehen neuer regionaler Selbsthilfe-Gruppen in ganz Deutschland zu fördern. Natürlich werden auch durch die einzelnen Mitglieder Kontakte zu anderen Betroffenen innerhalb Deutschlands und sogar bis ins europäische Ausland geknüpft und intensiviert. Im Zeitalter moderner Kommunikationswege bestehen auch Verbindungen zu Selbsthilfegruppen in die USA. Die Kontakte zu anderen Selbsthilfegruppen und zu Verbänden sind ein wichtiger Baustein im Rahmen der gestellten Anforderungen an den Arbeitskreis. Darüber hinaus führt der AKV mit Unterstützung von Ärzten alle zwei Jahre eine zweitägige bundesweite Informationstagung für Vaskulitis-Patienten in Bad Bramstedt durch.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
Aperçu des maladies présentes 1
Angéite primaire du système nerveux central
Vascularite des vaisseaux de petit calibre
Vascularite
Vascularite par déficit en ADA2
Vascularite cryoglobulinémique
Vascularite non classifiée
Vascularite à immunoglobulines A
Polyangéite microscopique
Maladie de Buerger
Vascularite des vaisseaux de moyen calibre
Syndrome de Reynolds
Maladie de Kawasaki
Granulomatose éosinophilique avec polyangéite
Vascularite urticarienne hypocomplémentémique
Vascularite à complexes immuns
Granulomatose avec polyangéite
Artérite de Takayasu
Erythema elevatum diutinum
Maladie de Behçet
Vascularite post-infectieuse
Périartérite noueuse
Artérite temporale juvénile
Syndrome de Cogan
Syndrome de Hughes-Stovin
Syndrome de Sneddon
Vascularite des petits vaisseaux cutanés
Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques
Vascularite des vaisseaux de gros calibre
Vascularite induite par les médicaments
Artérite à cellules géantes
Cryoglobulinémie mixte type III
Cryoglobulinémie mixte type II
10.164073653.6605494Arbeitskreis Vaskulitis (AKV)
Dernière modification:
12.05.2023