Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die BEBSK e. V. ist ein Zusammenschluss von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, die sich einen Rahmen gegeben haben, um ihre Erfahrungen an andere Eltern weiterzugeben und sich mit diesen auszutauschen. Jedes Mitglied profitiert von diesem Austausch, sowohl der Vorstand, als auch die Regionalvertreter und die Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Uvéite
Maladie rare avec strabisme
Dystrophie maculaire génétique
Cataracte polaire antérieure précoce
Dystrophie cornéenne stromale congénitale
Dystrophie cornéenne amorphe postérieure
Télangiectasie de la conjonctive
Dystrophie cornéenne de Meesmann
Vasculopathie rétinienne avec leucoencéphalopathie cérébrale et manifestations systémiques
Rétraction congénitale de la paupière supérieure
Cryptophtalmie
Rétinoblastome héréditaire
Dystrophie cornéenne endothéliale liée à l'X
Dysplasie chondroectodermique avec cécité nocturne
Syndrome d'Okihiro
Rétinopathie paranéoplasique
Syndrome de Cogan
Uvéite intermédiaire
Glaucome à début pédiatrique d'origine génétique
Uvéite antérieure
Albinisme oculocutané type 1
Maladie de Norrie
Syndrome oculo-facio-cardio-dentaire
Albinisme oculocutané type 3
Aplasie des glandes salivaires et lacrymales
Dystrophie maculaire annulaire concentrique bénigne
Syndrome d'Usher type 1
Endophtalmie
Syndrome oculo-auriculaire type Schorderet
Fundus pulverulentus
Syndrome IRVAN
Microphtalmie-anophtalmie-colobome isolée
Dystrophie cornéenne mouchetée
Hémangiome ou hémolymphangiome de la conjonctive
SRD5A3-CDG
Maladie rare avec ptosis
Syndrome d'anomalie de Peters-cataracte
Malformation congénitale de la paupière
Neuropathie optique héréditaire de Leber
Maladie rare de la paupière
Panuvéite idiopathique
Rétinite ponctuée albescente
Bradyopsie
Conjonctivite ligneuse
Maladie rétinienne héréditaire
Uvéite antérieure non infectieuse
Syndrome blépharo-cheilo-odontique
Albinisme oculocutané type 2
Syndrome de Revesz
Syndrome de dyskératose intraépithéliale cornéenne-kératodermie palmoplantaire-dyskératose laryngée
Télangiectasie maculaire idiopathique type 1
Maladie de Coats
Maculopathie primaire ou secondaire non classifiée
Syndrome d'hypomyélinisation-cataracte congénitale
Cataracte coralliforme
Glaucome associé à une anomalie de la migration des cellules de la crête neurale
Endothélite herpétique
Dystrophie cornéenne postérieure polymorphe
Lésion pigmentée de la conjonctive
Dystrophie cornéenne de la membrane basale
Syndrome de Knobloch
Tumeur épidermique de la paupière
Pigmentation réticulée liée au chromosome X
Anomalie du bord libre de la paupière
Spasmus nutans
Albinisme oculaire récessif lié à l'X
Uvéite phacoanaphylactique
Dystrophie centrale aréolaire de la choroïde
Distichiasis isolé
Albinisme oculocutané type 4
Syndrome de microcornée-myopie avec atrophie choriorétinienne-télécanthus
Spectre de dysplasie septo-optique
Anomalie papillaire morning glory
Dystrophie maculaire rétinienne type 2
Macroanévrisme artériel rétinien familial
Choroïdite serpigineuse
Syndrome de Stickler type 1
Microcorie congénitale
Anomalie de la pigmentation cutanée avec atteinte ophtalmologique
Maladie syndromique avec strabisme
Strabisme essentiel
Syndrome de Tolosa-Hunt
Dystrophie aréolaire et colobomateuse
Maladie ophtalmique rare
Cataracte céruléenne
Malformation congénitale de l'oeil avec glaucome comme manifestation majeure
Dystrophie nuageuse centrale de François
Dystrophie pseudo-inflammatoire de Sorsby
Lymphangiectasie de la conjonctive
Bothnia retinal dystrophy
Lisch epithelial corneal dystrophy
Familial drusen
Colobomatous microphthalmia
Palpebral tumor
Congenital cornea plana
Microblepharon-ablephara syndrome
Childhood-onset autosomal recessive myopathy with external ophthalmoplegia
Fatty acid hydroxylase-associated neurodegeneration
Congenital trigeminal anesthesia
Oculocutaneous albinism
Micro syndrome
Oculocutaneous albinism type 1B
Åland Islands eye disease
Nuclear oculomotor paralysis
Retinal dystrophy with inner retinal dysfunction and ganglion cell anomalies
Distal deletion 6p
Congenital eyelid retraction
Pellucid marginal degeneration
Glaucoma-ectopia lentis-microspherophakia-stiff joints-short stature syndrome
GAPO syndrome
Familial exudative vitreoretinopathy
Congenital cataract microcornea with corneal opacity
Congenital hereditary endothelial dystrophy type I
Bulbar conjunctival dermoid or conjunctival dermolipoma
EEM syndrome
Autosomal dominant optic atrophy plus syndrome
Precancerous lesion of palpebral epidermis
Hypotrichosis with juvenile macular degeneration
Late-onset retinal degeneration
Early-onset X-linked optic atrophy
Microtia-eye coloboma-imperforation of the nasolacrimal duct syndrome
Gyrate atrophy of choroid and retina
Coloboma of macula-brachydactyly type B syndrome
Isolated congenital sclerocornea
Bilateral acute depigmentation of the iris
Primary early-onset glaucoma
Congenital ectropion uveae
Congenital primary aphakia
Familial pterygium of the conjunctiva
Microphthalmia, Lenz type
Systemic diseases with panuveitis
Rare oculomotor nerve disorder
Vitreoretinopathy
Retinal degeneration-nanophthalmos-glaucoma syndrome
Early-onset partial cataract
Anterior segment developmental anomaly without extraocular manifestations
Early-onset nuclear cataract
Goniodysgenesis
Goldmann-Favre syndrome
Fuchs endothelial corneal dystrophy
Stickler syndrome type 2
Conjunctival tumor
Gelatinous drop-like corneal dystrophy
Benign tumor of palpebral epidermis
Retinoblastoma
Vasoproliferative tumor of the retina
Hereditary benign intraepithelial dyskeratosis
North Carolina macular dystrophy
Oligocone trichromacy
Corneodermatoosseous syndrome
PEHO syndrome
Kandori fleck retina
Isolated congenital megalocornea
Ocular albinism
Infectious epithelial keratitis
Toxic maculopathy due to antimalarial drugs
Paraneoplastic uveitis
Eales disease
Ocular coloboma
WAGR syndrome
Idiopathic posterior uveitis
Autosomal recessive Stickler syndrome
Blindness-scoliosis-arachnodactyly syndrome
Myopic macular degeneration
Coats plus syndrome
Disease predisposing to age-related macular degeneration
Microcornea-posterior megalolenticonus-persistent fetal vasculature-coloboma syndrome
Corneal dystrophy-perceptive deafness syndrome
Palpebral sebaceous gland tumor
Retinitis pigmentosa
Congenital entropion
Blepharophimosis-ptosis-epicanthus inversus syndrome
Autosomal dominant optic atrophy and peripheral neuropathy
Cystoid macular dystrophy
Aniridia-renal agenesis-psychomotor retardation syndrome
Sympathetic ophthalmia
Dermochondrocorneal dystrophy
X-linked corneal dermoid
Non-infectious posterior uveitis
Keratoconus
Aceruloplasminemia
MMEP syndrome
Moebius syndrome
Muir-Torre syndrome
Epithelial recurrent erosion dystrophy
Supranuclear eye movement disorder
Vitreoretinal degeneration
Lens position anomaly
Total early-onset cataract
Corneoiridogoniodysgenesis
Juvenile glaucoma
Rare isolated myopia
Thiel-Behnke corneal dystrophy
Rare disorder of the lacrimal apparatus
Coloboma of eye lens
Juvenile cataract-microcornea-renal glucosuria syndrome
Coloboma of choroid and retina
Malignant tumor of palpebral epidermis
X-linked retinoschisis
Rare eyelid malposition disorder
Bardet-Biedl syndrome
Congenital hereditary endothelial dystrophy type II
Foveal hypoplasia-optic nerve decussation defect-anterior segment dysgenesis syndrome
Okihiro syndrome due to 20q13 microdeletion
Aniridia-cerebellar ataxia-intellectual disability syndrome
Achromatopsia
Fuchs heterochromic iridocyclitis
Colobomatous microphthalmia-obesity-hypogenitalism-intellectual disability syndrome
Early-onset non-syndromic cataract
MORM syndrome
Oculocutaneous albinism type 7
Fundus albipunctatus
Cataract-glaucoma syndrome
Congenital trochlear nerve palsy
Optic atrophy-intellectual disability syndrome
Congenital vitreoretinal dysplasia
Birdshot chorioretinopathy
Linsenanomalie (Größe)
Katarakt, posteriore polare, früh-beginnende
Corneogoniodysgenesie
Ataxie mit okulomotorischer Apraxie Typ 1
Glaukom, kongenitales
Stargardt-Krankheit
Refraktionsstörun, seltene
Hornhautdystrophie, muzinöse subepitheliale
Ectopia lentis-chorioretinale Dystrophie-Myopie-Syndrom
Endophthalmitis, akute
Aniridie
Renales-Kolobom-Syndrom
Bakrania-Ragge-Syndrom
Netzhautablösung, rhegmatogene, autosomal-dominante
Uveitis, anteriore, infektiöse Form
Peters-Anomalie
Vitreoretinopathie, inflammatorische neovaskuläre, autosomal-dominante
Früh beginnende progressive Neurodegeneration-Blindheit-Ataxie-Spastik-Syndrom
Keratopathie, neurotrophe
Mikrophthalmie-Retinitis pigmentosa-Foveoschisis-Drusenpapille-Syndrom
Albinismus, okulokutaner und okulärer
Polymikrogyrie mit Sehnerv-Hypoplasie
Hornhautdystrophie
Optikusatrophie, autosomal-dominante
Chorioideremie
Linsenanomalie (Form)
Glaukom, syndromales
Chandler-Syndrom
Stickler-Syndrom
Retinopathie, gefleckte, familiäre Form
Hyperopie und Astigmatismus, selten
Granuläre Hornhautdystrophie Typ I
Ectopia lentis, isolierte
Alakrimie, kongenitale
Makulakolobom
Persistierender hyperplastischer primärer Vitreus
Hereditäre Hyperferritinämie-Katarakt-Syndrom
3-Methylglutaconazidurie Typ 3
Lentiginosis, palpebrale
Ektropium, kongenitales
Entwicklungsdefekt der Augen
Bestrophinopathie, autosomal-rezessive
Grayson-Wilbrandt-Hornhautdystrophie
Oguchi-Krankheit
Netzhautdystrophie-Sehnervödem-Splenomegalie-Anhidrose-Migräne-Kopfschmerz-Syndrom
Peters plus-Syndrom
Aniridie-Ptosis-Intelligenzminderung-familiäre Adipositas-Syndrom
Tritanopie
Vogt-Koyanagi-Harada-Krankheit
Makulopathie, persistierende plakoide
Usher-Syndrom Typ 2
Makuladystrophie, okkulte
Nachtblindheit, kongenitale stationäre
Retinopathie, hereditäre vaskuläre
Okulomotorische Apraxie und verwandte okulomotorische Störungen
Makulakolobom-Gaumenspalte-Hallux valgus-Syndrom
Optikus-Neuropathie, hereditäre
HERNS-Syndrom
Katarakt, zonuläre, früh-beginnende
Retinadysplasie, X-chromosomale
Glaukom, sekundäres durch Proliferierungs- und Differenzierungsanomalien
Axenfeld-Anomalie
Reis-Bücklers-Hornhautdystrophie
Störung des sekretorischen Apparates der Tränenwege
Iriskolobom
Seltene inflammatorische Augenkrankheit
Tumor, palpebraler pigmentierter
Pigmentierte paravenöse retinochoroidale Atrophie
Mikrosphärophakie - metaphysäre Dysplasie
Entropium, sekundäres
Aniridie-Intelligenzminderung-Syndrom
Epiblepharon
Systemische Krankheit mit posteriorer Uveitis
Albinismus, okulokutaner, Typ 6
Okulärer Albinismus mit spät einsetzender sensorineuraler Schwerhörigkeit
Anomalie des Nervensystems mit Augenkrankheit
Duane-Retraktionssyndrom
Keratokonjunktivitis, atopische
Vaskulopathie, zerebro-retinale
Vitreoretinale Krankheit, genetisch bedingte
Behr-Syndrom
Keratokonjunktivitis, limbische superiore
Wagner-Krankheit
Katarakt, seltene
Irisatrophie, essentielle
Zerebelläre Ataxie - Areflexie - Pes cavus - Optikusatrophie - sensorineurale Schwerhörigkeit
Keratokonus, syndromaler
Hornhautdystrophie, gittrige, Typ 1
Prae-Descemet-Hornhautdystrophie
Papillenkolobom
Gardner-Syndrom
Megalokornea - Sphärophakie - sekundäres Glaukom
Frühjahrskonjunktivitis
Panuveitis, infektiöse
Lidwinkel-Anomalie
Anophtalmie-Mikrophtalmie-Syndrom
Uveitis, anteriore, idiopathische
Mikrokornea-Korektopie-Makulahypoplasie-Syndrom
Endophthalmitis, chronische
Retinopathie, akute äußere ringförmige
Zapfendystrophie mit supernormalen Stäbchen-B-Wellen
MRCS-Syndrom
Aniridie-Patellaaplasie-Syndrom
Hochgradige Myopie-sensorineurale Schwerhörigkeit-Syndrom
Okulärer Albinismus mit kongenitaler sensorineuraler Schwerhörigkeit
Ptosis - Bewegungseinschränkung des Auges - Fehlen des Tränenpünktchens
Pigmentierungsstörung mit Augenbeteiligung (exklusive Albinismus)
Augenbewegungsstörung
Sehnerv-Hypoplasie/Aplasie, isolierte
Dysgenesie des vorderen Augensegmentes
Optikusatrophie, autosomal-dominante, klassische Form
Augenkrankheit, genetisch bedingte
Linsen/Zonula-Anomalie
Cogan-Reese-Syndrom
Zapfendystrophie, progressive
Hyperopie, syndromale
Granuläre Hornhautdystrophie Typ II
Alström-Syndrom
Störung des exkretorischen Apparates der Tränenwege
Lidkolobom
Vitreoretinale Schneeflocken-Degeneration
Naevus, palpebraler
Mikrokornea-Glaukom-fehlende Stirnhöhlen-Syndrom
Panuveitis
Augenanomalie bei Anlagestörung
Hermansky-Pudlak-Syndrom durch AP-3-Defizienz
Katarakt-Mikrokornea-Syndrom
Okulokutaner Albinismus, syndromaler
Spinozerebelläre Degeneration und spastische Paraparese mit okulomotorischer Anomalie
Nanophthalmie
Pigmentdystrophie, schmetterlingsförmige
Katarakt, pulverförmige
Hornhautdystrophie, stromale
Progressive Retinadystrophie durch Retinol-Transportdefekt
Schnyder-Hornhautdystrophie
Zapfen-Stäbchen-Dystrophie
Hornhautdystrophie, superfizielle
Primäre Hypomagnesiämie mit Hyperkalziurie, Nephrokalzinoseund schwerer Augenbeteiligung
Syndromale Mikrophthalmie Typ 5
Tumor, mesenchymatöser palpebraler
Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung
Aniridie, syndromale
Amaurosis congenita Leber
Dysplasie, dyssegmentale - Glaukom
Ankyloblepharon filiforme adnatum, isoliertes
Musterdystrophien des retinalen Pigmentepithels
Albinismus, okulokutaner, Typ 5
Intelligenzminderung-Alakrimie-Achalasie-Syndrom
Usher-Syndrom Typ 3
Ektropion, isoliertes kongenitales
Frühgeborenen-Retinopathie
Syndrom der genickten Lidplatte
Augenkrankheit, erworbene, seltene
Retinopathie, akute äußere okkulte zonale
Uveitis, posteriore, infektiöse Form
Mikrophthalmie-Ankyloblepharon-Intelligenzminderung-Syndrom
Albinismus, okulokutaner , Typ 1, minimal-pigmentierter
Neuro-ophthalmologische Krankheit
Blepharoptose - Myopie - Linsenektopie
Ataxie, spinozerebelläre, mit okulomotorischer Anomalie
Optikusatrophie, isolierte, autosomal-rezessive
Adulte foveomakuläre vitelliforme Dystrophie
Farbsehstörung
Uveales Effusions-Syndrom, idiopathisches
Katarakt, syndromale
Schwere Netzhautdystrophie mit Beginn in früher Kindheit
Ataxie-Intelligenzminderung-okulomotorische Apraxie-zerebelläre Zysten-Syndrom
Kryptophthalmie, isolierte
Spastische Ataxie - Hornhautdystrophie
Tumor, palpebraler piliärer
Axenfeld-Rieger-Syndrom
Epikanthus lateralis/medialis
Horner-Syndrom, kongenitales
Ophthalmoplegie, chronische externe progressive, maternal-vererbte
Amaurose-Hypertrichose-Syndrom
Trochlearislähmung, kongenitale, familiäre Form
Matthew-Wood-Syndrom
Keratitis, idiopathische interstitielle lineare
Keratitis, autosomal-dominante
Albinismus, okulokutaner, Typ 1, temperaturempfindlicher
Mikrophthalmie-Hirnatrophie-Syndrom
Iridokorneales endotheliales Syndrom
Netzhautdystrophie, hereditäre, sonstige
Idiopathische makuläre Teleangiektasie Typ 3
Uveitis, posteriore
Musterdystrophie, multifokale (vorgetäuschter Fundus flavimaculatus)
Best vitelliforme Makuladegeneration
Hornhautdystrophie, syndromale
Retinale arteriovenöse Kommunikation, kongenitale
Systemische Krankheit mit anteriorer Uveitis
Hornhautdystrophie, makuläre
Bindehautanomlie, vaskuläre
Sehnerv-Hypoplasie, syndromale
Glaukom, neovaskuläres
Augenlidanomalie, kinetische
Tumor, neurogener palpebraler
Gonokokkenkonjunktivitis
Okihiro-Syndrom durch Punktmutationen
Optikusatrophie und Katarakt, autosomal-dominante Form
Aniridie, isolierte
Chorioretinale Degeneration, helikoid-peripapilläre
Retinale kapilläre Fehlbildung
Seltene Krankheiten des palpebralen, lakrimalen und konjunktivalen Systems
Mikrophthalmie-lineares Hautdefekt-Syndrom
Bietti-Kristalldystrophie
Optikusatrophie, autosomal-rezessive, Typ 7
Atrophie, bifokale chorioretinale progressive
Syndromales Mikrophthalmie-Anophthalmie-Kolobom
Albinismus, okulokutaner, Typ 1A
Blauzapfenmonochromasie
Horizontale Blicklähmung mit progredienter Skoliose
Retinoblastom, unilaterales
Alakrimie, isolierte kongenitale
Zapfendystrophie-Myopie-Syndrom, X-chromosomales
Anophthalmie/Mikrophthalmie - Ösophagusatresie
Rieger-Anomalie
Herpes simplex-Stromakeratitis
Ablepharon-Makrostomie-Syndrom
Triple-A-Syndrom
Leber plus-Krankheit
Retinitis pigmentosa, syndromale
Usher-Syndrom
Netzhautdystrophie des retinalen Pigmentepithels
Katarakt, suturale, früh-beginnende
Hornhautdystrophie, posteriore
Bindehautkrankheit, seltene
Apraxie, okulomotorische, Typ Cogan
Tumor, palpebraler, mit vaskulärer Fehlbildung
EDICT-Syndrom
Telekanthus
Gefleckte Retina, benigne familiäre
Augenkrankheit bei Differenzierungsanomalie
Pemphigoid, okuläres vernarbendes
Vitreoretinochoroidopathie, autosomal-dominante
Euryblepharon
Agel-Amyloidose
13.50598653112083352.440674349999995Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Zuletzt bearbeitet:
13.10.2023