SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Die BEBSK e. V. ist ein Zusammenschluss von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, die sich einen Rahmen gegeben haben, um ihre Erfahrungen an andere Eltern weiterzugeben und sich mit diesen auszutauschen. Jedes Mitglied profitiert von diesem Austausch, sowohl der Vorstand, als auch die Regionalvertreter und die Mitglieder.

Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.

Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.

Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Conseil social/juridique
  • Forum interne
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

0178 8685013
info@bebsk.de
Page Web

https://www.bebsk.de/

adresse

Winckelmannstraße 61
12487 Berlin

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Aperçu des maladies présentes 1

Uveitis Rare disorder with strabismus Genetic macular dystrophy Early-onset anterior polar cataract Congenital stromal corneal dystrophy Posterior amorphous corneal dystrophy Conjunctival telangiectasia Meesmann corneal dystrophy Retinal vasculopathy with cerebral leukoencephalopathy and systemic manifestations Congenital upper palpebral retraction Cryptophthalmia Hereditary retinoblastoma X-linked endothelial corneal dystrophy Chondroectodermal dysplasia with night blindness Okihiro syndrome Cancer-associated retinopathy Cogan syndrome Intermediate uveitis Pediatric-onset glaucoma of genetic origin Anterior uveitis Oculocutaneous albinism type 1 Norrie disease Oculofaciocardiodental syndrome Oculocutaneous albinism type 3 Aplasia of lacrimal and salivary glands Benign concentric annular macular dystrophy Usher syndrome type 1 Endophthalmitis Oculoauricular syndrome, Schorderet type Fundus pulverulentus IRVAN syndrome Isolated microphthalmia-anophthalmia-coloboma Fleck corneal dystrophy Conjunctival hemangioma or hemolymphangioma SRD5A3-CDG Rare disorder with ptosis Peters anomaly-cataract syndrome Congenital malformation of the eyelid Leber hereditary optic neuropathy Rare palpebral disorder Idiopathic panuveitis Retinitis punctata albescens Bradyopsia Ligneous conjunctivitis Inherited retinal disorder Non-infectious anterior uveitis Blepharo-cheilo-odontic syndrome Oculocutaneous albinism type 2 Revesz syndrome Corneal intraepithelial dyskeratosis-palmoplantar hyperkeratosis-laryngeal dyskeratosis syndrome Idiopathic macular telangiectasia type 1 Coats disease Unclassified primitive or secondary maculopathy Hypomyelination-congenital cataract syndrome Coralliform cataract Glaucoma associated with neural crest cell migration anomaly Corneal endotheliitis Posterior polymorphous corneal dystrophy Pigmented conjunctival lesion Epithelial basement membrane dystrophy Knobloch syndrome Palpebral epidermal tumor X-linked reticulate pigmentary disorder Eyelid border anomaly Spasmus nutans X-linked recessive ocular albinism Phacoanaphylactic uveitis Central areolar choroidal dystrophy Isolated distichiasis Oculocutaneous albinism type 4 Microcornea-myopic chorioretinal atrophy-telecanthus syndrome Septo-optic dysplasia spectrum Morning glory disc anomaly Retinal macular dystrophy type 2 Familial retinal arterial macroaneurysm Serpiginous choroiditis Stickler syndrome type 1 Congenital microcoria Pigmentation disorder with eye involvement Syndromic disorder with strabismus Essential strabismus Tolosa-Hunt syndrome Colobomatous and areolar dystrophy Rare ophthalmic disorder Cerulean cataract Congenital malformation of the eye with glaucoma as a major feature Central cloudy dystrophy of François Sorsby pseudoinflammatory fundus dystrophy Conjunctival lymphangiectasia Bothnia retinal dystrophy Lisch epithelial corneal dystrophy Familial drusen Colobomatous microphthalmia Palpebral tumor Congenital cornea plana Microblepharon-ablephara syndrome Childhood-onset autosomal recessive myopathy with external ophthalmoplegia Fatty acid hydroxylase-associated neurodegeneration Congenital trigeminal anesthesia Oculocutaneous albinism Micro syndrome Oculocutaneous albinism type 1B Åland Islands eye disease Nuclear oculomotor paralysis Retinal dystrophy with inner retinal dysfunction and ganglion cell anomalies Distal deletion 6p Congenital eyelid retraction Pellucid marginal degeneration Glaucoma-ectopia lentis-microspherophakia-stiff joints-short stature syndrome GAPO syndrome Familial exudative vitreoretinopathy Congenital cataract microcornea with corneal opacity Congenital hereditary endothelial dystrophy type I Bulbar conjunctival dermoid or conjunctival dermolipoma EEM syndrome Autosomal dominant optic atrophy plus syndrome Precancerous lesion of palpebral epidermis Hypotrichosis with juvenile macular degeneration Late-onset retinal degeneration Early-onset X-linked optic atrophy Syndrome de microtie-colobome oculaire-imperforation du canal lacrymonasal Atrophie gyrée choriorétinienne Syndrome de colobome maculaire-brachydactylie type B Sclérocornée isolée congénitale Dépigmentation aiguë bilatérale des iris Glaucome à début précoce primitif Ectropion congénital de l'épithélium pigmenté de l'iris Aphakie primaire congénitale Ptérygium familial de la conjonctive Microphtalmie type Lenz Maladies systémiques avec panuvéite Maladie rare du nerf oculomoteur Vitréorétinopathie Syndrome de dégénérescence rétinienne-microphtalmie-glaucome Cataracte partielle précoce Anomalie du développement du segment antérieur de l'oeil sans manifestations extra-oculaires Cataracte nucléaire précoce Gonio-dysgénésie Syndrome de Goldmann-Favre Dystrophie cornéenne endothéliale de Fuchs Syndrome de Stickler type 2 Tumeur de la conjonctive Dystrophie cornéenne gélatineuse en goutte Tumeur bénigne de l'épiderme de la paupière Rétinoblastome Masses télangiectasiques périphériques Dyskératose intraépithéliale héréditaire bénigne Dystrophie maculaire de la Caroline du Nord Oligocône trichromatie Syndrome cornéodermatoosseux Syndrome PEHO Dystrophie de Kandori Mégalocornée isolée congénitale Albinisme oculaire Kératite épithéliale d'origine infectieuse Maculopathie toxique due aux antipaludéens Uvéite paranéoplasique Maladie d'Eales Colobome oculaire Syndrome WAGR Uvéite postérieure idiopathique Syndrome de Stickler autosomique récessif Syndrome de cécité-scoliose-arachnodactylie Dégénérescence maculaire myopique Syndrome de Coats-plus Maladie prédisposant à la dégénérescence maculaire liée à l'âge Syndrome de microcornée-mégalolenticône postérieur-persistance du tissu vasculaire foetal-colobome Syndrome de dystrophie cornéenne-surdité de perception Tumeur des glandes sébacées de la paupière Rétinite pigmentaire Entropion congénital Syndrome de blépharophimosis-ptosis-épicanthus inversus Atrophy optique autosomique dominante avec neuropathie périphérique Dystrophie maculaire cystoïde Syndrome d'aniridie-agénésie rénale-retard psychomoteur Ophtalmie sympathique Dystrophie dermo-chondro-cornéenne Dermoïde cornéen lié à l'X Uvéite postérieure non infectieuse Kératocône Acéruléoplasminémie Syndrome MMEP Syndrome de Moebius Syndrome de Muir-Torre Dystrophie par érosions épithéliales récurrentes Maladie oculomotrice supranucléaire Dégénérescence vitréorétinienne Anomalie de position du cristallin Cataracte totale précoce Cornéo-irido-gonio-dysgénésie Glaucome juvénile Myopie isolée rare Dystrophie cornéenne de Thiel-Behnke Maladie rare de l'appareil lacrymal Colobome du cristallin Syndrome de cataracte juvénile-microcornée-glucosurie rénale Colobome choriorétinien Tumeur maligne de l'épiderme de la paupière Rétinoschisis lié à l'X Maladie rare de malposition de la paupière Syndrome de Bardet-Biedl Dystrophie endothéliale congénitale héréditaire type II Syndrome d'hypoplasie fovéolaire-défaut de décussation du nerf optique-dysgénésie du segment antérieur Syndrome d'Okihiro dû à une microdélétion 20q13 Syndrome d'aniridie-ataxie cérébelleuse-déficience intellectuelle Achromatopsie Iridocyclite hétérochromique de Fuchs Syndrome de microphtalmie colobomateuse-obésité-hypogénitalisme-déficience intellectuelle Cataracte non syndromique précoce Syndrome MORM Albinisme oculocutané type 7 Fundus albipunctatus Syndrome de cataracte-glaucome Paralysie congénitale du nerf trochléaire Syndrome d'atrophie optique-déficience intellectuelle Dysplasie vitréorétinienne congénitale Choriorétinopathie type birdshot Anomalie de taille du cristallin Cataracte polaire postérieure précoce Cornéo-dysgénésie Syndrome d'ataxie-apraxie oculo-motrice type 1 Glaucome congénital Maladie de Stargardt Anomalie rare de la réfraction Dystrophie cornéenne sous-épithéliale mucineuse Syndrome d'ectopie du cristallin-dystrophie choriorétinienne-myopie Endophtalmie aiguë Aniridie Syndrome rein-colobome Microphtalmie avec anomalies cérébrales et des mains Décollement de la rétine rhegmatogène autosomique dominant Uvéite antérieure infectieuse Anomalie de Peters Vitréorétinopathie inflammatoire néovasculaire autosomique dominante Syndrome de neurodégénérescence progressive de l'enfant-cécité-ataxie-spasticité Kératopathie neurotrophique Syndrome de microphtalmie-rétinite pigmentaire-fovéoschisis-drusen de la papille optique Albinisme oculocutané ou oculaire Polymicrogyrie avec hypoplasie du nerf optique Dystrophie cornéenne Atrophie optique autosomique dominante Choroïdérémie Anomalie de forme du cristallin Maladie rare avec un glaucome comme manifestation majeure Syndrome de Chandler Syndrome de Stickler Rétinopathie en tache familiale Hypermétropie et astigmatisme rares Dystrophie cornéenne granulaire type I Ectopie du cristallin familiale Alacrymie congénitale Colobome maculaire Persistance du vitré primitif Syndrome d'hyperferritinémie-cataracte héréditaire Acidurie 3-méthylglutaconique type 3 Lentigine de la paupière Ectropion congénital Anomalie du développement de l'oeil Bestrophinopathie autosomique récessive Dystrophie cornéenne de Grayson-Wilbrandt Maladie d'Oguchi Syndrome de dystrophie rétinienne-oedème du nerf optique-splénomégalie-anhidrose-céphalée migraineuse Syndrome de Peters plus Aniridia-ptosis-intellectual disability-familial obesity syndrome Tritanopia Vogt-Koyanagi-Harada disease Persistent placoid maculopathy Usher syndrome type 2 Occult macular dystrophy Congenital stationary night blindness Hereditary vascular retinopathy Oculomotor apraxia Macular coloboma-cleft palate-hallux valgus syndrome Hereditary optic neuropathy HERNS syndrome Early-onset zonular cataract X-linked retinal dysplasia Secondary glaucoma due to a proliferation and differentiation anomaly Axenfeld anomaly Reis-Bücklers corneal dystrophy Secretory apparatus of the lacrimal system anomaly Coloboma of iris Rare inflammatory eye disease Pigmented palpebral tumor Pigmented paravenous retinochoroidal atrophy Microspherophakia-metaphyseal dysplasia syndrome Secondary entropion Aniridia-intellectual disability syndrome Epiblepharon Systemic diseases with posterior uveitis Oculocutaneous albinism type 6 Ocular albinism with late-onset sensorineural deafness Nervous system anomaly with eye involvement Duane retraction syndrome Atopic keratoconjunctivitis Cerebroretinal vasculopathy Genetic vitreous-retinal disease Behr syndrome Superior limbic keratoconjunctivitis Wagner disease Rare disorder with lens opacification Essential iris atrophy Cerebellar ataxia-areflexia-pes cavus-optic atrophy-sensorineural hearing loss syndrome Syndromic keratoconus Lattice corneal dystrophy type I Pre-Descemet corneal dystrophy Coloboma of optic disc Gardner syndrome Glaucoma secondary to spherophakia/ectopia lentis and megalocornea Vernal keratoconjunctivitis Infectious panuveitis Canthal anomaly Microphthalmia-anophthalmia-coloboma Idiopathic anterior uveitis Microcornea-corectopia-macular hypoplasia syndrome Chronic endophthalmitis Acute annular outer retinopathy Cone dystrophy with supernormal rod response MRCS syndrome Aniridia-absent patella syndrome High myopia-sensorineural deafness syndrome Ocular albinism with congenital sensorineural deafness Ptosis-upper ocular movement limitation-absence of lacrimal punctum syndrome Pigmentation disorder with eye involvement, excluding albinism Abnormal eye movements Isolated optic nerve hypoplasia/aplasia Anterior segment developmental anomaly Autosomal dominant optic atrophy, classic form Rare genetic eye disease Rare lens disease Cogan-Reese syndrome Progressive cone dystrophy Syndromic hyperopia Granular corneal dystrophy type II Alström syndrome Lacrimal drainage system anomaly Coloboma of eyelid Snowflake vitreoretinal degeneration Palpebral nevus Microcornea-glaucoma-absent frontal sinuses syndrome Panuveitis Major induction processes eye anomaly Hermansky-Pudlak syndrome due to AP-3 deficiency Cataract-microcornea syndrome Syndromic oculocutaneous albinism Spinocerebellar degenerescence and spastic paraparesis with an oculomotor anomaly Nanophthalmos Butterfly-shaped pigment dystrophy Pulverulent cataract Stromal corneal dystrophy Progressive retinal dystrophy due to retinol transport defect Schnyder corneal dystrophy Cone rod dystrophy Superficial corneal dystrophy Primary hypomagnesemia with hypercalciuria and nephrocalcinosis with severe ocular involvement Syndromic microphthalmia type 5 Mesenchymatous palpebral tumor Neuromyelitis optica spectrum disorder Syndromic aniridia Leber congenital amaurosis Dyssegmental dysplasia-glaucoma syndrome Isolated ankyloblepharon filiforme adnatum Pattern dystrophy Oculocutaneous albinism type 5 Intellectual disability-alacrima-achalasia syndrome Usher syndrome type 3 Isolated congenital ectropion Retinopathy of prematurity Tarsal kink syndrome Rare acquired eye disease Acute zonal occult outer retinopathy Infectious posterior uveitis Microphthalmia-ankyloblepharon-intellectual disability syndrome Minimal pigment oculocutaneous albinism type 1 Neuro-ophthalmological disease Blepharoptosis-myopia-ectopia lentis syndrome Spinocerebellar ataxia with oculomotor anomaly Autosomal recessive isolated optic atrophy Adult-onset foveomacular vitelliform dystrophy Color-vision disease Idiopathic uveal effusion syndrome Syndromic cataract Severe early-childhood-onset retinal dystrophy Ataxia-intellectual disability-oculomotor apraxia-cerebellar cysts syndrome Isolated cryptophthalmia Spastic ataxia-corneal dystrophy syndrome Palpebral piliary tumor Axenfeld-Rieger syndrome Epicanthal fold Congenital Horner syndrome Mitochondrial DNA-related progressive external ophthalmoplegia Amaurosis-hypertrichosis syndrome Familial congenital palsy of trochlear nerve Matthew-Wood syndrome Idiopathic linear interstitial keratitis Autosomal dominant keratitis Temperature-sensitive oculocutaneous albinism type 1 Microphthalmia-brain atrophy syndrome Iridocorneal endothelial syndrome Unclassified familial retinal dystrophy Idiopathic macular telangiectasia type 3 Posterior uveitis Multifocal pattern dystrophy simulating fundus flavimaculatus Best vitelliform macular dystrophy Syndromic corneal dystrophy Congenital retinal arteriovenous communication Systemic diseases with anterior uveitis Macular corneal dystrophy Conjunctival vascular anomaly Syndromic optic nerve hypoplasia Neovascular glaucoma Kinetic eyelid anomaly Neurogenic palpebral tumor Gonococcal conjunctivitis Okihiro syndrome due to a point mutation Autosomal dominant optic atrophy and cataract Isolated aniridia Helicoid peripapillary chorioretinal degeneration Retinal capillary malformation Rare palpebral, lacrimal system and conjunctival disease Microphthalmia with linear skin defects syndrome Bietti crystalline dystrophy Autosomal recessive optic atrophy, OPA7 type Progressive bifocal chorioretinal atrophy Syndromic microphthalmia-anophthalmia-coloboma Oculocutaneous albinism type 1A Blue cone monochromatism Horizontal gaze palsy with progressive scoliosis Non-hereditary retinoblastoma Isolated congenital alacrima X-linked cone dysfunction syndrome with myopia Anophthalmia/microphthalmia-esophageal atresia syndrome Rieger anomaly Herpes simplex virus stromal keratitis Ablepharon macrostomia syndrome Triple A syndrome Leber plus disease Syndromic rod-cone dystrophy Usher syndrome Reticular dystrophy of the retinal pigment epithelium Cataracte suturale précoce Dystrophie cornéenne postérieure Maladie rare avec atteinte conjonctivale comme manifestation majeure Apraxie oculomotrice type Cogan Tumeur de la paupière avec malformation vasculaire Syndrome EDICT Télécanthus syndromique Rétine tachetée familiale bénigne Maladie rare de l'oeil par anomalie de la différenciation Pemphigoïde oculaire cicatricielle Vitréo-rétino-choroïdopathie autosomique dominante Euryblépharon Amylose AGel
13.50598653112083352.440674349999995Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Dernière modification: 13.10.2023