Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die BEBSK e. V. ist ein Zusammenschluss von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, die sich einen Rahmen gegeben haben, um ihre Erfahrungen an andere Eltern weiterzugeben und sich mit diesen auszutauschen. Jedes Mitglied profitiert von diesem Austausch, sowohl der Vorstand, als auch die Regionalvertreter und die Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Uveitis
Strabismus mit Restriktionssyndrom, selten
Makuladystrophie, genetisch bedingte
Katarakt, anteriore polare, früh-beginnende
Hornhautdystrophie, stromale, kongenitale
Hornhautdystrophie, amorphe posteriore
Telangiektasie, konjunktivale
Meesmann-Hornhautdystrophie
Retinale Vaskulopathie mit zerebraler Leukoenzephalopathie und systemischen Manifestationen
Unterlidretraktion, palpebrale, kongenitale
Kryptophthalmie
Retinoblastom, familiäres
Endothel-Hornhautdystrophie, X-chromosomale
Chondroektodermale Dysplasie mit Nachtblindheit
Okihiro-Syndrom
Retinopathie, karzinomassoziierte
Cogan-Syndrom
Uveitis, intermediäre
Glaukom, genetisch bedingtes, mit Beginn im Kindesalter
Uveitis, anteriore
Albinismus, okulokutaner, Typ 1
Norrie-Syndrom
Okulo-fazio-kardio-dentales Syndrom
Albinismus, okulokutaner, Typ 3
Tränen- und Speicheldrüsenaplasie
Makuladystrophie, anuläre benigne konzentrische
Syndrome d'Usher type 1
Endophtalmie
Syndrome oculo-auriculaire type Schorderet
Fundus pulverulentus
Syndrome IRVAN
Microphtalmie-anophtalmie-colobome isolée
Dystrophie cornéenne mouchetée
Hémangiome ou hémolymphangiome de la conjonctive
SRD5A3-CDG
Maladie rare avec ptosis
Syndrome d'anomalie de Peters-cataracte
Malformation congénitale de la paupière
Neuropathie optique héréditaire de Leber
Maladie rare de la paupière
Panuvéite idiopathique
Rétinite ponctuée albescente
Bradyopsie
Conjonctivite ligneuse
Maladie rétinienne héréditaire
Uvéite antérieure non infectieuse
Syndrome blépharo-cheilo-odontique
Albinisme oculocutané type 2
Syndrome de Revesz
Syndrome de dyskératose intraépithéliale cornéenne-kératodermie palmoplantaire-dyskératose laryngée
Télangiectasie maculaire idiopathique type 1
Maladie de Coats
Maculopathie primaire ou secondaire non classifiée
Syndrome d'hypomyélinisation-cataracte congénitale
Cataracte coralliforme
Glaucome associé à une anomalie de la migration des cellules de la crête neurale
Endothélite herpétique
Dystrophie cornéenne postérieure polymorphe
Lésion pigmentée de la conjonctive
Dystrophie cornéenne de la membrane basale
Syndrome de Knobloch
Tumeur épidermique de la paupière
Pigmentation réticulée liée au chromosome X
Anomalie du bord libre de la paupière
Spasmus nutans
Albinisme oculaire récessif lié à l'X
Uvéite phacoanaphylactique
Dystrophie centrale aréolaire de la choroïde
Distichiasis isolé
Albinisme oculocutané type 4
Syndrome de microcornée-myopie avec atrophie choriorétinienne-télécanthus
Spectre de dysplasie septo-optique
Anomalie papillaire morning glory
Dystrophie maculaire rétinienne type 2
Macroanévrisme artériel rétinien familial
Choroïdite serpigineuse
Syndrome de Stickler type 1
Microcorie congénitale
Anomalie de la pigmentation cutanée avec atteinte ophtalmologique
Maladie syndromique avec strabisme
Strabisme essentiel
Syndrome de Tolosa-Hunt
Dystrophie aréolaire et colobomateuse
Maladie ophtalmique rare
Cataracte céruléenne
Malformation congénitale de l'oeil avec glaucome comme manifestation majeure
Dystrophie nuageuse centrale de François
Dystrophie pseudo-inflammatoire de Sorsby
Lymphangiectasie de la conjonctive
Dystrophie rétinienne type Bothnie
Dystrophie cornéenne de Lisch
Drusen familiaux
Microphtalmie colobomateuse
Tumeur de la paupière
Cornea plana congénitale
Microblépharon-ablépharie
Myopathie autosomique récessive avec ophtalmoplégie externe de l'enfant
Neurodégénérescence associée à FA2H
Anesthésie congénitale du nerf trijumeau
Albinisme oculocutané
Syndrome micro
Albinisme oculocutané type 1B
Maladie ophtalmique des îles Åland
Paralysie oculomotrice nucléaire
Dystrophie rétinienne avec anomalies de la couche nucléaire interne et des cellules ganglionnaires
Délétion distale 6p
Rétraction congénitale des paupières
Dégénérescence marginale pellucide
Syndrome de glaucome-ectopie du cristallin-sphérophakie-raideur articulaire-petite taille
Syndrome GAPO
Vitréorétinopathie exsudative familiale
Syndrome de cataracte congenitale-microcornée-opacité cornéenne
Dystrophie endothéliale congénitale héréditaire type I
Dermoïde bulbaire ou dermolipome de la conjonctive
Syndrome EEM
Atrophie optique autosomique dominante plus
Lésion précancéreuse de l'épiderme de la paupière
Hypotrichose avec dégénérescence maculaire juvénile
Netzhautdystrophie, spät beginnende
Optikusatrophie, X-chromosomale, mit frühem Beginn
Mikrotie-Augenkolobom-imperforierter nasolakrimaler Gang-Syndrom
Atrophia gyrata der Chorioidea und Retina
Makula-Kolobom - Brachydaktylie Typ B
Sklerokornea, isolierte kongenitale
Irisdepigmentierung, akute bilaterale
Glaukom, primäres
Ektropion uveae, kongenitales
Aphakie, kongenitale primäre
Pterygium conjunctivae, familiäre Form
Mikrophthalmie Typ Lenz
Systemische Krankheit mit Panuveitis
Okulomotorische Lähmung
Vitreoretinopathie
Netzhautdegeneration-Nanophthalmus-Glaukom-Syndrom
Katarakt, partielle, früh-beginnende
Anomalie des vorderen Augensegmentes ohne extraokuläre Manifestationen
Katarakt, nukleäre, früh-beginnende
Goniodysgenesie
Goldmann-Favre-Syndrom
Endotheliale Hornhautdystrophie Fuchs
Stickler-Syndrom Typ 2
Bindehauttumor
Hornhautdystrophie, gelatinöse tropfenförmige
Beninger Tumor der palpebralen Epidermis
Retinoblastom
Vasoproliferativer Tumor der Retina
Hereditäre benigne intraepitheliale Dyskeratose
North-Carolina-Makuladystrophie
Oligocone-Trichromasie
Korneo-dermato-ossäres-Syndrom
PEHO-Syndrom
Gefleckte Retina nach Kandori
Megalokornea, isolierte kongenitale
Albinismus, okulärer
Keratitis, epitheliale infektiöse
Makulopathie, toxische, durch anti-Malaria-Medikamente
Uveitis, paraneoplastische
Eales-Krankheit
Kolobom des Auges
WAGR-Syndrom
Uveitis, posteriore, idiopathische
Stickler-Syndrom, autosomal-rezessives
Blindheit-Skoliose-Arachnodaktylie-Syndrom
Makuladegeneration, myopische
Coats plus-Syndrom
Krankheit mit Prädisposition für altersabhängige Makuladegeneration
Mikrokornea-Vorderer Lentikonus-persistierender primärer Vitreus-Kolobom-Syndrom
Hornhautdystrophie - Schallempfindungs-Schwerhörigkeit
Talgdrüsentumor, palpebraler
Retinitis pigmentosa
Entropium, kongenitales
Blepharophimose-Ptosis-Epicanthus inversus-Syndrom
Optikusatrophie und periphere Neuropathie, autosomal-dominant
Makuladystrophie, zystoide
Aniridie-Nierenagenesie-psychomotorische Retardierung-Syndrom
Sympathische Ophthalmie
Dystrophie, dermo-chondro-corneale
Korneales Dermoid, X-chromosomales
Uveitis, nicht-infektiöse posteriore
Keratokonus
Aceruloplasminämie
MMEP-Syndrom
Moebius-Syndrom
Muir-Torre-Syndrom
Rezidivierende Epithelerosions-Dystrophie
Paralyse, okulomotorische supranukleäre
Vitreoretinale Degeneration
Linsenanomalie (Position)
Katarakt, totale, früh-beginnende
Corneoiridogoniodysgenesie
Glaukom, juveniles
Myopie, isolierte, seltene
Thiel-Behnke-Hornhautdystrophie
Seltene Krankheit der Tränenwege
Linsenkolobom
Juvenile Katarakt-Mikrokornea-renale Glukosurie-Syndrom
Kolobom der Chorioidea und Retina
Palpebrale Epidermis, maligner Tumor der
Retinoschisis, X-chromosomale
Augenlider, Fehlstellung der
Bardet-Biedl-Syndrom
Endotheldystrophie, hereditäre kongenitale, Typ II
Syndrom der Foveahypoplasie mit Anomalie des Chiasma opticum und Dysgenesie des vorderen Augensegmentes
Okihiro-Syndrom durch Monosomie 20q13
Aniridie-zerebelläre Ataxie-Intelligenzminderung-Syndrom
Achromatopsie
Fuchs Heterochromie-Iridozyklitis
Kolobomatöse Mikrophtalmie-Adipositas-Hypogenitalismus-Intelligenzminderung-Syndrom
Katarakt, nicht-syndromale, kongenitale
MORM-Syndrom
Albinismus, okulokutaner, Typ 7
Fundus albipunctatus
Katarakt-Glaukom-Syndrom
Trochlearislähmung, kongenitale
Optikusatrophie-Intelligenzminderung-Syndrom
Dysplasie, vitreoretinale, kongenitale
Chorioretinopathie Typ Birdshot
Linsenanomalie (Größe)
Katarakt, posteriore polare, früh-beginnende
Corneogoniodysgenesie
Ataxie mit okulomotorischer Apraxie Typ 1
Glaukom, kongenitales
Stargardt-Krankheit
Refraktionsstörun, seltene
Hornhautdystrophie, muzinöse subepitheliale
Ectopia lentis-chorioretinale Dystrophie-Myopie-Syndrom
Acute endophthalmitis
Aniridie
Syndrome rein-colobome
Microphtalmie avec anomalies cérébrales et des mains
Décollement de la rétine rhegmatogène autosomique dominant
Uvéite antérieure infectieuse
Anomalie de Peters
Vitréorétinopathie inflammatoire néovasculaire autosomique dominante
Syndrome de neurodégénérescence progressive de l'enfant-cécité-ataxie-spasticité
Kératopathie neurotrophique
Syndrome de microphtalmie-rétinite pigmentaire-fovéoschisis-drusen de la papille optique
Albinisme oculocutané ou oculaire
Polymicrogyrie avec hypoplasie du nerf optique
Dystrophie cornéenne
Atrophie optique autosomique dominante
Choroïdérémie
Anomalie de forme du cristallin
Maladie rare avec un glaucome comme manifestation majeure
Syndrome de Chandler
Syndrome de Stickler
Rétinopathie en tache familiale
Hypermétropie et astigmatisme rares
Dystrophie cornéenne granulaire type I
Ectopie du cristallin familiale
Alacrymie congénitale
Colobome maculaire
Persistance du vitré primitif
Syndrome d'hyperferritinémie-cataracte héréditaire
3-Methylglutaconazidurie Typ 3
Lentiginosis, palpebrale
Ektropium, kongenitales
Entwicklungsdefekt der Augen
Bestrophinopathie, autosomal-rezessive
Grayson-Wilbrandt-Hornhautdystrophie
Oguchi-Krankheit
Netzhautdystrophie-Sehnervödem-Splenomegalie-Anhidrose-Migräne-Kopfschmerz-Syndrom
Peters plus-Syndrom
Aniridie-Ptosis-Intelligenzminderung-familiäre Adipositas-Syndrom
Tritanopie
Vogt-Koyanagi-Harada-Krankheit
Makulopathie, persistierende plakoide
Usher-Syndrom Typ 2
Makuladystrophie, okkulte
Nachtblindheit, kongenitale stationäre
Retinopathie, hereditäre vaskuläre
Okulomotorische Apraxie und verwandte okulomotorische Störungen
Makulakolobom-Gaumenspalte-Hallux valgus-Syndrom
Optikus-Neuropathie, hereditäre
HERNS-Syndrom
Katarakt, zonuläre, früh-beginnende
Retinadysplasie, X-chromosomale
Glaukom, sekundäres durch Proliferierungs- und Differenzierungsanomalien
Axenfeld-Anomalie
Reis-Bücklers-Hornhautdystrophie
Störung des sekretorischen Apparates der Tränenwege
Iriskolobom
Seltene inflammatorische Augenkrankheit
Tumor, palpebraler pigmentierter
Pigmentierte paravenöse retinochoroidale Atrophie
Mikrosphärophakie - metaphysäre Dysplasie
Entropium, sekundäres
Aniridie-Intelligenzminderung-Syndrom
Epiblepharon
Systemische Krankheit mit posteriorer Uveitis
Albinismus, okulokutaner, Typ 6
Okulärer Albinismus mit spät einsetzender sensorineuraler Schwerhörigkeit
Anomalie des Nervensystems mit Augenkrankheit
Duane-Retraktionssyndrom
Keratokonjunktivitis, atopische
Vaskulopathie, zerebro-retinale
Maladie génétique de la rétine et du vitré
Syndrome de Behr
Kératoconjonctivite limbique supérieure
Maladie de Wagner
Maladie rare d'opacification du cristallin
Atrophie essentielle de l'iris
Syndrome d'ataxie cérébelleuse-aréflexie-pieds creux-atrophie optique-surdité neurosensorielle
Syndromes comprenant un kératocône
Dystrophie cornéenne grillagée type I
Dystrophie cornéenne pré-descemétique
Colobome papillaire
Syndrome de Gardner
Glaucome secondaire à une sphérophakie/ectopie du cristallin et mégalocornée
Kératoconjonctivite vernale
Panuvéite infectieuse
Anomalie des canthus
Microphtalmie-anophtalmie-colobome
Uvéite antérieure idiopathique
Syndrome de microcornée-corectopie-hypoplasie maculaire
Endophtalmie chronique
Rétinopathie externe annulaire aiguë
Dystrophie des cônes avec réponse scotopique supranormale
Syndrome MRCS
Syndrome d'aniridie-rotule absente
Syndrome de myopie forte-surdité neurosensorielle
Albinisme oculaire avec surdité neurosensorielle congénitale
Syndrome de ptosis-mouvement oculaire supérieur limité-absence de point lacrymal
Trouble de la pigmentation impliquant l'oeil, à l'exception de l'albinisme
Mouvements anormaux de l'oeil
ypoplasie/aplasie isolée du nerf optique
Anomalie du développement du segment antérieur de l'oeil
Atrophie optique autosomique dominante classique
Maladie génétique rare de l'oeil
Maladie rare du cristallin
Syndrome de Cogan-Reese
Dystrophie progressive des cônes
Hypermétropie syndromique
Dystrophie cornéenne granulaire type II
Syndrome d'Alström
Anomalie de l'appareil excréteur du système lacrymal
Colobome de la paupière
Dégénérescence vitréo-rétinienne en flocons de neige
Naevus de la paupière
Syndrome de microcornée-glaucome-absence de sinus frontaux
Panuvéite
Anomalie de l'oeil par altération des processus d'induction oculaire majeurs
Syndrome de Hermansky-Pudlak par déficit en AP-3
Syndrome de cataracte-microcornée
Albinisme oculocutané syndromique
Dégénérescence spinocérébelleuse et paraparésie spastique avec anomalie oculomotrice
Nanophtalmie
Dystrophie maculaire en ailes de papillon
Cataracte pulvérulente
Dystrophie cornéenne stromale
Dystrophie rétinienne progressive par déficit de transport du rétinol
Dystrophie cornéenne de Schnyder
Dystrophie des cônes et des bâtonnets
Dystrophie cornéenne superficielle
Hypomagnésémie primaire avec hypercalciurie et néphrocalcinose avec atteinte oculaire sévère
Microphtalmie syndromique type 5
Tumeur mésenchymateuse de la paupière
Neuromyélite optique
Aniridie syndromique
Amaurose congénitale de Leber
Syndrome de dysplasie dyssegmentaire-glaucome
Ankyloblépharon filiforme adnatum isolé
Pattern dystrophie
Albinisme oculocutané type 5
Syndrome de déficience intellectuelle-alacrimie-achalasie
Syndrome d'Usher type 3
Ectropion congénital isolé
Rétinopathie du prématuré
Syndrome tarsal kink
Maladie acquise de l'oeil
Rétinopathie occulte externe zonale aiguë
Uvéite postérieure infectieuse
Syndrome de microphtalmie-ankyloblépharon-déficience intellectuelle
Albinisme oculocutané type 1 avec pigmentation minime
Maladie neuro-ophtalmologique
Syndrome de blépharoptosis-myopie-ectopie du cristallin
Ataxie spinocérébelleuse avec anomalie oculomotrice
Atrophie optique isolée autosomique récessive
Dystrophie fovéo-maculaire vitelliforme de l'adulte
Color-vision disease
Idiopathic uveal effusion syndrome
Syndromic cataract
Severe early-childhood-onset retinal dystrophy
Ataxia-intellectual disability-oculomotor apraxia-cerebellar cysts syndrome
Isolated cryptophthalmia
Spastic ataxia-corneal dystrophy syndrome
Palpebral piliary tumor
Axenfeld-Rieger syndrome
Epicanthal fold
Congenital Horner syndrome
Mitochondrial DNA-related progressive external ophthalmoplegia
Amaurosis-hypertrichosis syndrome
Familial congenital palsy of trochlear nerve
Matthew-Wood syndrome
Idiopathic linear interstitial keratitis
Autosomal dominant keratitis
Temperature-sensitive oculocutaneous albinism type 1
Microphthalmia-brain atrophy syndrome
Iridocorneal endothelial syndrome
Unclassified familial retinal dystrophy
Idiopathic macular telangiectasia type 3
Posterior uveitis
Multifocal pattern dystrophy simulating fundus flavimaculatus
Best vitelliform macular dystrophy
Syndromic corneal dystrophy
Congenital retinal arteriovenous communication
Systemic diseases with anterior uveitis
Macular corneal dystrophy
Conjunctival vascular anomaly
Syndromic optic nerve hypoplasia
Neovascular glaucoma
Kinetic eyelid anomaly
Neurogenic palpebral tumor
Gonococcal conjunctivitis
Okihiro syndrome due to a point mutation
Autosomal dominant optic atrophy and cataract
Isolated aniridia
Helicoid peripapillary chorioretinal degeneration
Retinal capillary malformation
Rare palpebral, lacrimal system and conjunctival disease
Microphthalmia with linear skin defects syndrome
Bietti crystalline dystrophy
Autosomal recessive optic atrophy, OPA7 type
Progressive bifocal chorioretinal atrophy
Syndromic microphthalmia-anophthalmia-coloboma
Oculocutaneous albinism type 1A
Blue cone monochromatism
Horizontal gaze palsy with progressive scoliosis
Non-hereditary retinoblastoma
Isolated congenital alacrima
X-linked cone dysfunction syndrome with myopia
Anophthalmia/microphthalmia-esophageal atresia syndrome
Rieger anomaly
Herpes simplex virus stromal keratitis
Ablepharon macrostomia syndrome
Triple A syndrome
Leber plus disease
Syndromic rod-cone dystrophy
Usher syndrome
Reticular dystrophy of the retinal pigment epithelium
Early-onset sutural cataract
Posterior corneal dystrophy
Rare disorder with conjunctival involvement as a major feature
Ocular motor apraxia, Cogan type
Palpebral tumor with a vascular malformation
EDICT syndrome
Syndromic telecanthus
Familial benign flecked retina
Rare eye disease due to a differentiation anomaly
Ocular cicatricial pemphigoid
Autosomal dominant vitreoretinochoroidopathy
Euryblepharon
AGel amyloidosis
13.50598653112083352.440674349999995Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Zuletzt bearbeitet:
13.10.2023