SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)

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Beschreibung der Patientenorganisation

Die BEBSK e. V. ist ein Zusammenschluss von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, die sich einen Rahmen gegeben haben, um ihre Erfahrungen an andere Eltern weiterzugeben und sich mit diesen auszutauschen. Jedes Mitglied profitiert von diesem Austausch, sowohl der Vorstand, als auch die Regionalvertreter und die Mitglieder.

Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.

Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.

Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0178 8685013
info@bebsk.de
Webseite

https://www.bebsk.de/

Adresse

Winckelmannstraße 61
12487 Berlin

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Uveitis Strabismus mit Restriktionssyndrom, selten Makuladystrophie, genetisch bedingte Katarakt, anteriore polare, früh-beginnende Hornhautdystrophie, stromale, kongenitale Hornhautdystrophie, amorphe posteriore Télangiectasie de la conjonctive Dystrophie cornéenne de Meesmann Vasculopathie rétinienne avec leucoencéphalopathie cérébrale et manifestations systémiques Rétraction congénitale de la paupière supérieure Cryptophtalmie Rétinoblastome héréditaire Dystrophie cornéenne endothéliale liée à l'X Dysplasie chondroectodermique avec cécité nocturne Syndrome d'Okihiro Rétinopathie paranéoplasique Syndrome de Cogan Uvéite intermédiaire Glaucome à début pédiatrique d'origine génétique Uvéite antérieure Albinisme oculocutané type 1 Maladie de Norrie Syndrome oculo-facio-cardio-dentaire Albinisme oculocutané type 3 Aplasie des glandes salivaires et lacrymales Dystrophie maculaire annulaire concentrique bénigne Syndrome d'Usher type 1 Endophtalmie Syndrome oculo-auriculaire type Schorderet Fundus pulverulentus Syndrome IRVAN Microphtalmie-anophtalmie-colobome isolée Dystrophie cornéenne mouchetée Hémangiome ou hémolymphangiome de la conjonctive SRD5A3-CDG Maladie rare avec ptosis Syndrome d'anomalie de Peters-cataracte Malformation congénitale de la paupière Neuropathie optique héréditaire de Leber Maladie rare de la paupière Panuvéite idiopathique Rétinite ponctuée albescente Bradyopsie Conjonctivite ligneuse Maladie rétinienne héréditaire Uvéite antérieure non infectieuse Syndrome blépharo-cheilo-odontique Albinisme oculocutané type 2 Syndrome de Revesz Syndrome de dyskératose intraépithéliale cornéenne-kératodermie palmoplantaire-dyskératose laryngée Télangiectasie maculaire idiopathique type 1 Maladie de Coats Maculopathie primaire ou secondaire non classifiée Syndrome d'hypomyélinisation-cataracte congénitale Cataracte coralliforme Glaucome associé à une anomalie de la migration des cellules de la crête neurale Endothélite herpétique Dystrophie cornéenne postérieure polymorphe Lésion pigmentée de la conjonctive Dystrophie cornéenne de la membrane basale Syndrome de Knobloch Tumeur épidermique de la paupière X-chromosomale retikuläre Pigmentierungsstörung Augenlidkante, Anomalie der Spasmus nutans Albinismus, okulärer rezessiver X-chromosomaler Uveitis, phakoanaphylaktische Aderhautdystrophie, areoläre zentrale Distichiasis, isolierte Albinismus, okulokutaner, Typ 4 Mikrokornea-myopische chorioretinale Atrophie-Telekanthus-Syndrom Septo-optische Dysplasie-Spektrum Morning-Glory-Papille Makuladystrophie, retinale, Typ 2 Makroaneurysmen, arterielle retinale, familiäre Form Chorioditis, serpiginöse Stickler-Syndrom Typ 1 Mikrokorie, kongenitale Pigmentierungsstörung mit assoziierter Augenbeteiligung Strabismus, syndromale Formen Strabismus, essentieller Tolosa-Hunt-Syndrom Dystrophie, areoläre und kolobomatöse Augenkrankheit, seltene Katarakt, zölinblaue Glaucoma, secondary dysgenetic Zentral-wolkenförmige Dystrophie François Sorsby-Fundusdystrophie, pseudoinflammatorische Lymphangiektasie, konjunktivale Netzhautdystrophie Typ Bottnien Lisch-epitheliale Hornhautdystrophie Drusen, familiäre Mikrophtalmie, kolobomatöse Tumor, palpebraler Cornea plana, kongenitale Mikroblepharon - Ablepharie Im Kindesalter beginnende autosomal-rezessive Myopathie mit externer Ophtalmoplegie Fettsäure-Hydroxylase-assoziierte Neurodegeneration Trigeminusanästhesie, kongenitale Albinismus, okulokutaner Mikro-Syndrom Albinismus, okulokutaner, Typ 1B Åland Island-Augenkrankheit Supranukleäre Blickparese Netzhautdystrophie mit Dysfunktion der inneren Retina und Ganglienzellanomalien Distale Deletion 6p Augenlidretraktion, kongenitale Hornhautdegeneration, marginale pelluzide Glaukom-Ektopia lentis-Mikrosphärophakie-steife Gelenke-Kleinwuchs-Syndrom GAPO-Syndrom Retinopathie, exsudative familiäre Katarakt, kongenitale - Mikrokornea - Hornhauttrübung Endotheldystrophie, hereditäre kongenitale 1 Dermoid/Dermolipom, konjunktivales EEM-Syndrom Optikusatrophie plus-Syndrom, autosomal-dominantes Palpebrale Epidermis, präkanzeröse Läsion der Hypotrichose - juvenile Makuladegeneration Netzhautdystrophie, spät beginnende Optikusatrophie, X-chromosomale, mit frühem Beginn Mikrotie-Augenkolobom-imperforierter nasolakrimaler Gang-Syndrom Atrophia gyrata der Chorioidea und Retina Makula-Kolobom - Brachydaktylie Typ B Sklerokornea, isolierte kongenitale Irisdepigmentierung, akute bilaterale Glaukom, primäres Ektropion uveae, kongenitales Aphakie, kongenitale primäre Pterygium conjunctivae, familiäre Form Mikrophthalmie Typ Lenz Systemische Krankheit mit Panuveitis Okulomotorische Lähmung Vitreoretinopathie Netzhautdegeneration-Nanophthalmus-Glaukom-Syndrom Katarakt, partielle, früh-beginnende Anomalie des vorderen Augensegmentes ohne extraokuläre Manifestationen Katarakt, nukleäre, früh-beginnende Goniodysgenesie Goldmann-Favre-Syndrom Endotheliale Hornhautdystrophie Fuchs Stickler-Syndrom Typ 2 Bindehauttumor Hornhautdystrophie, gelatinöse tropfenförmige Beninger Tumor der palpebralen Epidermis Retinoblastom Vasoproliferativer Tumor der Retina Hereditäre benigne intraepitheliale Dyskeratose North-Carolina-Makuladystrophie Oligocone-Trichromasie Korneo-dermato-ossäres-Syndrom PEHO-Syndrom Gefleckte Retina nach Kandori Megalokornea, isolierte kongenitale Albinismus, okulärer Keratitis, epitheliale infektiöse Makulopathie, toxische, durch anti-Malaria-Medikamente Uveitis, paraneoplastische Eales-Krankheit Kolobom des Auges WAGR-Syndrom Uveitis, posteriore, idiopathische Stickler-Syndrom, autosomal-rezessives Blindheit-Skoliose-Arachnodaktylie-Syndrom Makuladegeneration, myopische Coats plus-Syndrom Krankheit mit Prädisposition für altersabhängige Makuladegeneration Mikrokornea-Vorderer Lentikonus-persistierender primärer Vitreus-Kolobom-Syndrom Hornhautdystrophie - Schallempfindungs-Schwerhörigkeit Talgdrüsentumor, palpebraler Retinitis pigmentosa Entropium, kongenitales Blepharophimose-Ptosis-Epicanthus inversus-Syndrom Optikusatrophie und periphere Neuropathie, autosomal-dominant Makuladystrophie, zystoide Aniridie-Nierenagenesie-psychomotorische Retardierung-Syndrom Sympathische Ophthalmie Dystrophie, dermo-chondro-corneale Korneales Dermoid, X-chromosomales Uveitis, nicht-infektiöse posteriore Keratokonus Aceruloplasminämie MMEP-Syndrom Moebius-Syndrom Muir-Torre-Syndrom Rezidivierende Epithelerosions-Dystrophie Paralyse, okulomotorische supranukleäre Vitreoretinale Degeneration Linsenanomalie (Position) Katarakt, totale, früh-beginnende Corneoiridogoniodysgenesie Glaukom, juveniles Myopie, isolierte, seltene Thiel-Behnke-Hornhautdystrophie Seltene Krankheit der Tränenwege Linsenkolobom Juvenile Katarakt-Mikrokornea-renale Glukosurie-Syndrom Kolobom der Chorioidea und Retina Palpebrale Epidermis, maligner Tumor der Retinoschisis, X-chromosomale Augenlider, Fehlstellung der Bardet-Biedl-Syndrom Endotheldystrophie, hereditäre kongenitale, Typ II Syndrom der Foveahypoplasie mit Anomalie des Chiasma opticum und Dysgenesie des vorderen Augensegmentes Okihiro-Syndrom durch Monosomie 20q13 Aniridie-zerebelläre Ataxie-Intelligenzminderung-Syndrom Achromatopsie Fuchs Heterochromie-Iridozyklitis Kolobomatöse Mikrophtalmie-Adipositas-Hypogenitalismus-Intelligenzminderung-Syndrom Katarakt, nicht-syndromale, kongenitale MORM-Syndrom Albinismus, okulokutaner, Typ 7 Fundus albipunctatus Katarakt-Glaukom-Syndrom Trochlearislähmung, kongenitale Optikusatrophie-Intelligenzminderung-Syndrom Dysplasie, vitreoretinale, kongenitale Chorioretinopathie Typ Birdshot Linsenanomalie (Größe) Katarakt, posteriore polare, früh-beginnende Corneogoniodysgenesie Ataxie mit okulomotorischer Apraxie Typ 1 Glaukom, kongenitales Stargardt-Krankheit Refraktionsstörun, seltene Hornhautdystrophie, muzinöse subepitheliale Ectopia lentis-chorioretinale Dystrophie-Myopie-Syndrom Endophthalmitis, akute Aniridie Renales-Kolobom-Syndrom Bakrania-Ragge-Syndrom Netzhautablösung, rhegmatogene, autosomal-dominante Uveitis, anteriore, infektiöse Form Peters-Anomalie Vitreoretinopathie, inflammatorische neovaskuläre, autosomal-dominante Früh beginnende progressive Neurodegeneration-Blindheit-Ataxie-Spastik-Syndrom Keratopathie, neurotrophe Mikrophthalmie-Retinitis pigmentosa-Foveoschisis-Drusenpapille-Syndrom Albinisme oculocutané ou oculaire Polymicrogyrie avec hypoplasie du nerf optique Dystrophie cornéenne Atrophie optique autosomique dominante Choroïdérémie Anomalie de forme du cristallin Maladie rare avec un glaucome comme manifestation majeure Syndrome de Chandler Syndrome de Stickler Rétinopathie en tache familiale Hypermétropie et astigmatisme rares Dystrophie cornéenne granulaire type I Ectopie du cristallin familiale Alacrymie congénitale Colobome maculaire Persistance du vitré primitif Syndrome d'hyperferritinémie-cataracte héréditaire Acidurie 3-méthylglutaconique type 3 Lentigine de la paupière Ectropion congénital Anomalie du développement de l'oeil Bestrophinopathie autosomique récessive Dystrophie cornéenne de Grayson-Wilbrandt Maladie d'Oguchi Syndrome de dystrophie rétinienne-oedème du nerf optique-splénomégalie-anhidrose-céphalée migraineuse Syndrome de Peters plus Syndrome d'aniridie-ptosis-déficience intellectuelle-obésité Tritanopie Maladie de Vogt-Koyanagi-Harada Maculopathie placoïde persistante Syndrome d'Usher type 2 Dystrophie maculaire occulte Cécité nocturne stationnaire congénitale Rétinopathie vasculaire héréditaire Apraxie oculomotrice Syndrome de colobome maculaire-fente palatine-hallux valgus Neuropathie optique héréditaire HERNS syndrome Cataracte zonulaire précoce Dysplasie rétinienne liée à l'X Glaucome secondaire à une anomalie de la différenciation ou de la prolifération Anomalie d'Axenfeld Dystrophie cornéenne de Reis-Bücklers Anomalie de l'appareil sécréteur du système lacrymal Colobome de l'iris Maladie rare inflammatoire de l'oeil Tumeur pigmentée de la paupière Atrophie rétino-choroïdienne paraveineuse pigmentée Syndrome de microsphérophakie-dysplasie métaphysaire Entropion secondaire Syndrome d'aniridie-déficience intellectuelle Epiblépharon Maladies systémiques avec uvéite postérieure Albinisme oculocutané type 6 Albinisme oculaire avec surdité sensorielle tardive Anomalie du système nerveux avec atteinte ophtalmologique Syndrome de Duane Kératoconjonctivite atopique Vasculopathie cérébro-rétinienne Maladie génétique de la rétine et du vitré Syndrome de Behr Kératoconjonctivite limbique supérieure Maladie de Wagner Maladie rare d'opacification du cristallin Atrophie essentielle de l'iris Syndrome d'ataxie cérébelleuse-aréflexie-pieds creux-atrophie optique-surdité neurosensorielle Syndromes comprenant un kératocône Dystrophie cornéenne grillagée type I Dystrophie cornéenne pré-descemétique Colobome papillaire Syndrome de Gardner Glaucome secondaire à une sphérophakie/ectopie du cristallin et mégalocornée Kératoconjonctivite vernale Panuvéite infectieuse Anomalie des canthus Microphtalmie-anophtalmie-colobome Uvéite antérieure idiopathique Syndrome de microcornée-corectopie-hypoplasie maculaire Endophtalmie chronique Rétinopathie externe annulaire aiguë Dystrophie des cônes avec réponse scotopique supranormale Syndrome MRCS Syndrome d'aniridie-rotule absente Syndrome de myopie forte-surdité neurosensorielle Albinisme oculaire avec surdité neurosensorielle congénitale Syndrome de ptosis-mouvement oculaire supérieur limité-absence de point lacrymal Trouble de la pigmentation impliquant l'oeil, à l'exception de l'albinisme Mouvements anormaux de l'oeil ypoplasie/aplasie isolée du nerf optique Anomalie du développement du segment antérieur de l'oeil Atrophie optique autosomique dominante classique Maladie génétique rare de l'oeil Maladie rare du cristallin Syndrome de Cogan-Reese Dystrophie progressive des cônes Hypermétropie syndromique Dystrophie cornéenne granulaire type II Syndrome d'Alström Anomalie de l'appareil excréteur du système lacrymal Colobome de la paupière Dégénérescence vitréo-rétinienne en flocons de neige Naevus de la paupière Syndrome de microcornée-glaucome-absence de sinus frontaux Panuvéite Anomalie de l'oeil par altération des processus d'induction oculaire majeurs Syndrome de Hermansky-Pudlak par déficit en AP-3 Syndrome de cataracte-microcornée Albinisme oculocutané syndromique Dégénérescence spinocérébelleuse et paraparésie spastique avec anomalie oculomotrice Nanophtalmie Dystrophie maculaire en ailes de papillon Cataracte pulvérulente Dystrophie cornéenne stromale Dystrophie rétinienne progressive par déficit de transport du rétinol Schnyder-Hornhautdystrophie Zapfen-Stäbchen-Dystrophie Hornhautdystrophie, superfizielle Primäre Hypomagnesiämie mit Hyperkalziurie, Nephrokalzinoseund schwerer Augenbeteiligung Syndromale Mikrophthalmie Typ 5 Tumor, mesenchymatöser palpebraler Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung Aniridie, syndromale Amaurosis congenita Leber Dysplasie, dyssegmentale - Glaukom Ankyloblepharon filiforme adnatum, isoliertes Musterdystrophien des retinalen Pigmentepithels Albinismus, okulokutaner, Typ 5 Intelligenzminderung-Alakrimie-Achalasie-Syndrom Usher-Syndrom Typ 3 Ektropion, isoliertes kongenitales Frühgeborenen-Retinopathie Syndrom der genickten Lidplatte Augenkrankheit, erworbene, seltene Retinopathie, akute äußere okkulte zonale Uveitis, posteriore, infektiöse Form Mikrophthalmie-Ankyloblepharon-Intelligenzminderung-Syndrom Albinismus, okulokutaner , Typ 1, minimal-pigmentierter Neuro-ophthalmologische Krankheit Blepharoptose - Myopie - Linsenektopie Ataxie, spinozerebelläre, mit okulomotorischer Anomalie Optikusatrophie, isolierte, autosomal-rezessive Adulte foveomakuläre vitelliforme Dystrophie Farbsehstörung Uveales Effusions-Syndrom, idiopathisches Katarakt, syndromale Schwere Netzhautdystrophie mit Beginn in früher Kindheit Ataxie-Intelligenzminderung-okulomotorische Apraxie-zerebelläre Zysten-Syndrom Kryptophthalmie, isolierte Spastische Ataxie - Hornhautdystrophie Tumor, palpebraler piliärer Axenfeld-Rieger-Syndrom Epikanthus lateralis/medialis Horner-Syndrom, kongenitales Ophthalmoplegie, chronische externe progressive, maternal-vererbte Amaurose-Hypertrichose-Syndrom Trochlearislähmung, kongenitale, familiäre Form Matthew-Wood-Syndrom Keratitis, idiopathische interstitielle lineare Keratitis, autosomal-dominante Albinismus, okulokutaner, Typ 1, temperaturempfindlicher Mikrophthalmie-Hirnatrophie-Syndrom Iridokorneales endotheliales Syndrom Netzhautdystrophie, hereditäre, sonstige Idiopathische makuläre Teleangiektasie Typ 3 Uveitis, posteriore Musterdystrophie, multifokale (vorgetäuschter Fundus flavimaculatus) Best vitelliforme Makuladegeneration Hornhautdystrophie, syndromale Retinale arteriovenöse Kommunikation, kongenitale Systemische Krankheit mit anteriorer Uveitis Hornhautdystrophie, makuläre Bindehautanomlie, vaskuläre Sehnerv-Hypoplasie, syndromale Glaukom, neovaskuläres Augenlidanomalie, kinetische Tumor, neurogener palpebraler Gonokokkenkonjunktivitis Okihiro-Syndrom durch Punktmutationen Optikusatrophie und Katarakt, autosomal-dominante Form Aniridie, isolierte Chorioretinale Degeneration, helikoid-peripapilläre Retinale kapilläre Fehlbildung Seltene Krankheiten des palpebralen, lakrimalen und konjunktivalen Systems Mikrophthalmie-lineares Hautdefekt-Syndrom Bietti-Kristalldystrophie Optikusatrophie, autosomal-rezessive, Typ 7 Atrophie, bifokale chorioretinale progressive Syndromales Mikrophthalmie-Anophthalmie-Kolobom Albinismus, okulokutaner, Typ 1A Blauzapfenmonochromasie Horizontale Blicklähmung mit progredienter Skoliose Retinoblastom, unilaterales Alakrimie, isolierte kongenitale Zapfendystrophie-Myopie-Syndrom, X-chromosomales Anophthalmie/Mikrophthalmie - Ösophagusatresie Rieger-Anomalie Herpes simplex-Stromakeratitis Ablepharon-Makrostomie-Syndrom Triple-A-Syndrom Leber plus-Krankheit Retinitis pigmentosa, syndromale Usher-Syndrom Netzhautdystrophie des retinalen Pigmentepithels Katarakt, suturale, früh-beginnende Hornhautdystrophie, posteriore Bindehautkrankheit, seltene Apraxie, okulomotorische, Typ Cogan Tumor, palpebraler, mit vaskulärer Fehlbildung EDICT-Syndrom Telekanthus Gefleckte Retina, benigne familiäre Augenkrankheit bei Differenzierungsanomalie Pemphigoid, okuläres vernarbendes Vitreoretinochoroidopathie, autosomal-dominante Euryblepharon Agel-Amyloidose
13.50598653112083352.440674349999995Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Zuletzt bearbeitet: 13.10.2023