Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
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Description of patient organisation
Die BEBSK e. V. ist ein Zusammenschluss von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, die sich einen Rahmen gegeben haben, um ihre Erfahrungen an andere Eltern weiterzugeben und sich mit diesen auszutauschen. Jedes Mitglied profitiert von diesem Austausch, sowohl der Vorstand, als auch die Regionalvertreter und die Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 1
Uveitis
Strabismus mit Restriktionssyndrom, selten
Makuladystrophie, genetisch bedingte
Katarakt, anteriore polare, früh-beginnende
Hornhautdystrophie, stromale, kongenitale
Hornhautdystrophie, amorphe posteriore
Telangiektasie, konjunktivale
Meesmann-Hornhautdystrophie
Retinale Vaskulopathie mit zerebraler Leukoenzephalopathie und systemischen Manifestationen
Unterlidretraktion, palpebrale, kongenitale
Kryptophthalmie
Retinoblastom, familiäres
Endothel-Hornhautdystrophie, X-chromosomale
Chondroektodermale Dysplasie mit Nachtblindheit
Okihiro-Syndrom
Retinopathie, karzinomassoziierte
Cogan-Syndrom
Uveitis, intermediäre
Glaukom, genetisch bedingtes, mit Beginn im Kindesalter
Uveitis, anteriore
Albinismus, okulokutaner, Typ 1
Norrie-Syndrom
Okulo-fazio-kardio-dentales Syndrom
Albinismus, okulokutaner, Typ 3
Tränen- und Speicheldrüsenaplasie
Makuladystrophie, anuläre benigne konzentrische
Usher-Syndrom Typ 1
Endophthalmitis
Okuloaurikuläres Syndrom Typ Schorderet
Fundus pulverulentus
IRVAN-Syndrom
Mikrophthalmie-Anophthalmie-Kolobom, isoliert
Fleckchen-Hornhautdystrophie
Hämangiom/Hämolymphangiom, konjunktivales
SRD5A3-CDG
Seltene Störung mit Ptosis
Peters Anomalie-Katarakt-Syndrom
Augenlid-Fehlbildung
Leber-Optikusneuropathie, hereditäre
Palpebraler Defekt, seltener
Panuveitis, idiopathische
Retinitis punctata albescens
Bradyopsie
Konjunktivitis, lignöse
Netzhautdystrophie
Uveitis, anteriore, nicht-infektiöse Form
Blepharo-cheilo-dentales Syndrom
Albinismus, okulokutaner, Typ 2
Revesz-Syndrom
Intraepitheliale korneale Dyskeratose-palmoplantare Hyperkeratose-laryngeale Dyskeratose-Syndrom
Idiopathische makuläre Teleangiektasie Typ 1
Coats-Krankheit
Makulopathie, primäre oder sekundäre, sonstige
Hypomyelinisierung - kongenitale Katarakt
Katarakt, koralliforme
Migrationsanomalie der Neuralleistenzellen mit Glaukom
Endothélite herpétique
Dystrophie cornéenne postérieure polymorphe
Lésion pigmentée de la conjonctive
Dystrophie cornéenne de la membrane basale
Syndrome de Knobloch
Tumeur épidermique de la paupière
Pigmentation réticulée liée au chromosome X
Anomalie du bord libre de la paupière
Spasmus nutans
Albinisme oculaire récessif lié à l'X
Uvéite phacoanaphylactique
Dystrophie centrale aréolaire de la choroïde
Distichiasis isolé
Albinisme oculocutané type 4
Syndrome de microcornée-myopie avec atrophie choriorétinienne-télécanthus
Spectre de dysplasie septo-optique
Anomalie papillaire morning glory
Dystrophie maculaire rétinienne type 2
Macroanévrisme artériel rétinien familial
Choroïdite serpigineuse
Syndrome de Stickler type 1
Microcorie congénitale
Anomalie de la pigmentation cutanée avec atteinte ophtalmologique
Maladie syndromique avec strabisme
Strabisme essentiel
Syndrome de Tolosa-Hunt
Dystrophie aréolaire et colobomateuse
Maladie ophtalmique rare
Cataracte céruléenne
Malformation congénitale de l'oeil avec glaucome comme manifestation majeure
Dystrophie nuageuse centrale de François
Dystrophie pseudo-inflammatoire de Sorsby
Lymphangiectasie de la conjonctive
Dystrophie rétinienne type Bothnie
Dystrophie cornéenne de Lisch
Drusen familiaux
Microphtalmie colobomateuse
Tumeur de la paupière
Cornea plana congénitale
Microblépharon-ablépharie
Myopathie autosomique récessive avec ophtalmoplégie externe de l'enfant
Neurodégénérescence associée à FA2H
Anesthésie congénitale du nerf trijumeau
Albinisme oculocutané
Syndrome micro
Albinisme oculocutané type 1B
Maladie ophtalmique des îles Åland
Paralysie oculomotrice nucléaire
Dystrophie rétinienne avec anomalies de la couche nucléaire interne et des cellules ganglionnaires
Délétion distale 6p
Rétraction congénitale des paupières
Dégénérescence marginale pellucide
Syndrome de glaucome-ectopie du cristallin-sphérophakie-raideur articulaire-petite taille
Syndrome GAPO
Vitréorétinopathie exsudative familiale
Syndrome de cataracte congenitale-microcornée-opacité cornéenne
Dystrophie endothéliale congénitale héréditaire type I
Dermoïde bulbaire ou dermolipome de la conjonctive
Syndrome EEM
Atrophie optique autosomique dominante plus
Lésion précancéreuse de l'épiderme de la paupière
Hypotrichose avec dégénérescence maculaire juvénile
Dégénérescence rétinienne d'apparition tardive
Atrophie optique précoce liée à l'X
Syndrome de microtie-colobome oculaire-imperforation du canal lacrymonasal
Atrophie gyrée choriorétinienne
Syndrome de colobome maculaire-brachydactylie type B
Sclérocornée isolée congénitale
Dépigmentation aiguë bilatérale des iris
Glaucome à début précoce primitif
Ectropion congénital de l'épithélium pigmenté de l'iris
Aphakie primaire congénitale
Ptérygium familial de la conjonctive
Microphtalmie type Lenz
Maladies systémiques avec panuvéite
Maladie rare du nerf oculomoteur
Vitréorétinopathie
Syndrome de dégénérescence rétinienne-microphtalmie-glaucome
Cataracte partielle précoce
Anomalie du développement du segment antérieur de l'oeil sans manifestations extra-oculaires
Cataracte nucléaire précoce
Gonio-dysgénésie
Syndrome de Goldmann-Favre
Dystrophie cornéenne endothéliale de Fuchs
Syndrome de Stickler type 2
Tumeur de la conjonctive
Dystrophie cornéenne gélatineuse en goutte
Tumeur bénigne de l'épiderme de la paupière
Rétinoblastome
Masses télangiectasiques périphériques
Dyskératose intraépithéliale héréditaire bénigne
Dystrophie maculaire de la Caroline du Nord
Oligocône trichromatie
Syndrome cornéodermatoosseux
Syndrome PEHO
Dystrophie de Kandori
Mégalocornée isolée congénitale
Albinismus, okulärer
Keratitis, epitheliale infektiöse
Makulopathie, toxische, durch anti-Malaria-Medikamente
Uveitis, paraneoplastische
Eales-Krankheit
Kolobom des Auges
WAGR-Syndrom
Uveitis, posteriore, idiopathische
Stickler-Syndrom, autosomal-rezessives
Blindheit-Skoliose-Arachnodaktylie-Syndrom
Makuladegeneration, myopische
Coats plus-Syndrom
Krankheit mit Prädisposition für altersabhängige Makuladegeneration
Mikrokornea-Vorderer Lentikonus-persistierender primärer Vitreus-Kolobom-Syndrom
Hornhautdystrophie - Schallempfindungs-Schwerhörigkeit
Talgdrüsentumor, palpebraler
Retinitis pigmentosa
Entropium, kongenitales
Blepharophimose-Ptosis-Epicanthus inversus-Syndrom
Optikusatrophie und periphere Neuropathie, autosomal-dominant
Makuladystrophie, zystoide
Aniridie-Nierenagenesie-psychomotorische Retardierung-Syndrom
Sympathische Ophthalmie
Dystrophie, dermo-chondro-corneale
Korneales Dermoid, X-chromosomales
Uveitis, nicht-infektiöse posteriore
Keratokonus
Aceruloplasminämie
MMEP-Syndrom
Moebius-Syndrom
Muir-Torre-Syndrom
Rezidivierende Epithelerosions-Dystrophie
Paralyse, okulomotorische supranukleäre
Vitreoretinale Degeneration
Linsenanomalie (Position)
Katarakt, totale, früh-beginnende
Corneoiridogoniodysgenesie
Glaukom, juveniles
Myopie, isolierte, seltene
Thiel-Behnke-Hornhautdystrophie
Seltene Krankheit der Tränenwege
Linsenkolobom
Juvenile Katarakt-Mikrokornea-renale Glukosurie-Syndrom
Kolobom der Chorioidea und Retina
Palpebrale Epidermis, maligner Tumor der
Retinoschisis, X-chromosomale
Augenlider, Fehlstellung der
Bardet-Biedl-Syndrom
Endotheldystrophie, hereditäre kongenitale, Typ II
Syndrom der Foveahypoplasie mit Anomalie des Chiasma opticum und Dysgenesie des vorderen Augensegmentes
Okihiro-Syndrom durch Monosomie 20q13
Aniridie-zerebelläre Ataxie-Intelligenzminderung-Syndrom
Achromatopsie
Fuchs Heterochromie-Iridozyklitis
Kolobomatöse Mikrophtalmie-Adipositas-Hypogenitalismus-Intelligenzminderung-Syndrom
Katarakt, nicht-syndromale, kongenitale
MORM-Syndrom
Albinismus, okulokutaner, Typ 7
Fundus albipunctatus
Katarakt-Glaukom-Syndrom
Trochlearislähmung, kongenitale
Optikusatrophie-Intelligenzminderung-Syndrom
Dysplasie, vitreoretinale, kongenitale
Chorioretinopathie Typ Birdshot
Linsenanomalie (Größe)
Katarakt, posteriore polare, früh-beginnende
Corneogoniodysgenesie
Ataxie mit okulomotorischer Apraxie Typ 1
Glaukom, kongenitales
Stargardt-Krankheit
Refraktionsstörun, seltene
Hornhautdystrophie, muzinöse subepitheliale
Ectopia lentis-chorioretinale Dystrophie-Myopie-Syndrom
Endophthalmitis, akute
Aniridie
Renales-Kolobom-Syndrom
Bakrania-Ragge-Syndrom
Netzhautablösung, rhegmatogene, autosomal-dominante
Uveitis, anteriore, infektiöse Form
Peters-Anomalie
Vitreoretinopathie, inflammatorische neovaskuläre, autosomal-dominante
Früh beginnende progressive Neurodegeneration-Blindheit-Ataxie-Spastik-Syndrom
Keratopathie, neurotrophe
Mikrophthalmie-Retinitis pigmentosa-Foveoschisis-Drusenpapille-Syndrom
Albinismus, okulokutaner und okulärer
Polymikrogyrie mit Sehnerv-Hypoplasie
Hornhautdystrophie
Optikusatrophie, autosomal-dominante
Chorioideremie
Linsenanomalie (Form)
Glaukom, syndromales
Chandler-Syndrom
Stickler-Syndrom
Retinopathie, gefleckte, familiäre Form
Hyperopie und Astigmatismus, selten
Granuläre Hornhautdystrophie Typ I
Ectopia lentis, isolierte
Alakrimie, kongenitale
Makulakolobom
Persistierender hyperplastischer primärer Vitreus
Hereditäre Hyperferritinämie-Katarakt-Syndrom
3-Methylglutaconazidurie Typ 3
Lentiginosis, palpebrale
Congenital ectropion
Developmental defect of the eye
Autosomal recessive bestrophinopathy
Grayson-Wilbrandt corneal dystrophy
Oguchi disease
Retinal dystrophy-optic nerve edema-splenomegaly-anhidrosis-migraine headache syndrome
Peters plus syndrome
Aniridia-ptosis-intellectual disability-familial obesity syndrome
Tritanopia
Vogt-Koyanagi-Harada disease
Persistent placoid maculopathy
Usher syndrome type 2
Occult macular dystrophy
Congenital stationary night blindness
Hereditary vascular retinopathy
Oculomotor apraxia
Macular coloboma-cleft palate-hallux valgus syndrome
Hereditary optic neuropathy
HERNS syndrome
Early-onset zonular cataract
X-linked retinal dysplasia
Secondary glaucoma due to a proliferation and differentiation anomaly
Axenfeld anomaly
Reis-Bücklers corneal dystrophy
Secretory apparatus of the lacrimal system anomaly
Coloboma of iris
Rare inflammatory eye disease
Pigmented palpebral tumor
Pigmented paravenous retinochoroidal atrophy
Microspherophakia-metaphyseal dysplasia syndrome
Secondary entropion
Aniridia-intellectual disability syndrome
Epiblepharon
Systemic diseases with posterior uveitis
Oculocutaneous albinism type 6
Ocular albinism with late-onset sensorineural deafness
Nervous system anomaly with eye involvement
Duane retraction syndrome
Atopic keratoconjunctivitis
Cerebroretinal vasculopathy
Genetic vitreous-retinal disease
Behr syndrome
Superior limbic keratoconjunctivitis
Wagner disease
Rare disorder with lens opacification
Essential iris atrophy
Cerebellar ataxia-areflexia-pes cavus-optic atrophy-sensorineural hearing loss syndrome
Syndromic keratoconus
Lattice corneal dystrophy type I
Pre-Descemet corneal dystrophy
Coloboma of optic disc
Gardner syndrome
Glaucoma secondary to spherophakia/ectopia lentis and megalocornea
Vernal keratoconjunctivitis
Infectious panuveitis
Canthal anomaly
Microphthalmia-anophthalmia-coloboma
Idiopathic anterior uveitis
Microcornea-corectopia-macular hypoplasia syndrome
Chronic endophthalmitis
Acute annular outer retinopathy
Cone dystrophy with supernormal rod response
MRCS syndrome
Aniridia-absent patella syndrome
High myopia-sensorineural deafness syndrome
Ocular albinism with congenital sensorineural deafness
Ptosis-upper ocular movement limitation-absence of lacrimal punctum syndrome
Pigmentation disorder with eye involvement, excluding albinism
Abnormal eye movements
Isolated optic nerve hypoplasia/aplasia
Anterior segment developmental anomaly
Autosomal dominant optic atrophy, classic form
Rare genetic eye disease
Rare lens disease
Cogan-Reese syndrome
Progressive cone dystrophy
Syndromic hyperopia
Granular corneal dystrophy type II
Alström syndrome
Lacrimal drainage system anomaly
Coloboma of eyelid
Snowflake vitreoretinal degeneration
Palpebral nevus
Microcornea-glaucoma-absent frontal sinuses syndrome
Panuveitis
Major induction processes eye anomaly
Hermansky-Pudlak syndrome due to AP-3 deficiency
Cataract-microcornea syndrome
Syndromic oculocutaneous albinism
Spinocerebellar degenerescence and spastic paraparesis with an oculomotor anomaly
Nanophthalmos
Butterfly-shaped pigment dystrophy
Pulverulent cataract
Stromal corneal dystrophy
Progressive retinal dystrophy due to retinol transport defect
Schnyder corneal dystrophy
Cone rod dystrophy
Superficial corneal dystrophy
Primary hypomagnesemia with hypercalciuria and nephrocalcinosis with severe ocular involvement
Syndromic microphthalmia type 5
Mesenchymatous palpebral tumor
Neuromyelitis optica spectrum disorder
Syndromic aniridia
Leber congenital amaurosis
Dyssegmental dysplasia-glaucoma syndrome
Isolated ankyloblepharon filiforme adnatum
Pattern dystrophy
Oculocutaneous albinism type 5
Intellectual disability-alacrima-achalasia syndrome
Usher syndrome type 3
Isolated congenital ectropion
Retinopathy of prematurity
Tarsal kink syndrome
Rare acquired eye disease
Acute zonal occult outer retinopathy
Infectious posterior uveitis
Microphthalmia-ankyloblepharon-intellectual disability syndrome
Minimal pigment oculocutaneous albinism type 1
Neuro-ophthalmological disease
Blepharoptosis-myopia-ectopia lentis syndrome
Spinocerebellar ataxia with oculomotor anomaly
Autosomal recessive isolated optic atrophy
Adult-onset foveomacular vitelliform dystrophy
Color-vision disease
Idiopathic uveal effusion syndrome
Syndromic cataract
Severe early-childhood-onset retinal dystrophy
Ataxia-intellectual disability-oculomotor apraxia-cerebellar cysts syndrome
Isolated cryptophthalmia
Spastic ataxia-corneal dystrophy syndrome
Palpebral piliary tumor
Axenfeld-Rieger syndrome
Epicanthal fold
Congenital Horner syndrome
Mitochondrial DNA-related progressive external ophthalmoplegia
Amaurosis-hypertrichosis syndrome
Familial congenital palsy of trochlear nerve
Matthew-Wood syndrome
Idiopathic linear interstitial keratitis
Autosomal dominant keratitis
Temperature-sensitive oculocutaneous albinism type 1
Microphthalmia-brain atrophy syndrome
Iridocorneal endothelial syndrome
Unclassified familial retinal dystrophy
Idiopathic macular telangiectasia type 3
Posterior uveitis
Multifocal pattern dystrophy simulating fundus flavimaculatus
Best vitelliform macular dystrophy
Syndromic corneal dystrophy
Congenital retinal arteriovenous communication
Systemic diseases with anterior uveitis
Macular corneal dystrophy
Conjunctival vascular anomaly
Syndromic optic nerve hypoplasia
Neovascular glaucoma
Kinetic eyelid anomaly
Neurogenic palpebral tumor
Gonococcal conjunctivitis
Okihiro syndrome due to a point mutation
Autosomal dominant optic atrophy and cataract
Isolated aniridia
Helicoid peripapillary chorioretinal degeneration
Retinal capillary malformation
Rare palpebral, lacrimal system and conjunctival disease
Microphthalmia with linear skin defects syndrome
Bietti crystalline dystrophy
Autosomal recessive optic atrophy, OPA7 type
Progressive bifocal chorioretinal atrophy
Syndromic microphthalmia-anophthalmia-coloboma
Oculocutaneous albinism type 1A
Blue cone monochromatism
Horizontal gaze palsy with progressive scoliosis
Non-hereditary retinoblastoma
Isolated congenital alacrima
X-linked cone dysfunction syndrome with myopia
Anophthalmia/microphthalmia-esophageal atresia syndrome
Rieger anomaly
Herpes simplex virus stromal keratitis
Ablepharon macrostomia syndrome
Triple A syndrome
Leber plus disease
Syndromic rod-cone dystrophy
Usher syndrome
Reticular dystrophy of the retinal pigment epithelium
Early-onset sutural cataract
Posterior corneal dystrophy
Rare disorder with conjunctival involvement as a major feature
Ocular motor apraxia, Cogan type
Palpebral tumor with a vascular malformation
EDICT syndrome
Syndromic telecanthus
Familial benign flecked retina
Rare eye disease due to a differentiation anomaly
Ocular cicatricial pemphigoid
Autosomal dominant vitreoretinochoroidopathy
Euryblepharon
AGel amyloidosis
13.50598653112083352.440674349999995Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Last updated:
13.10.2023