Bundesverband Kinderrheuma e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Eine rheumatische Erkrankung führt oftmals zu einer Veränderung des alltäglichen Lebens. Diese Veränderungen betreffen die gesamte Familie. Das Leben mit der Erkrankung muss gelernt werden.
Trotz zunehmender medizinischer und therapeutischer Möglichkeiten werden die vielfältigen Bedürfnisse rheumatisch erkrankter Kinder und deren Familien häufig nicht ausreichend aufgefangen. Seit der Gründung im Mai 1990 steht der Verein betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Mit der Gründung der regionalen Selbsthilfegruppen für Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen („Treffpunkt Kinderrheuma“) ist der Verein 2008 Bundesverband geworden. Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Pädagogen sowie Förderern aus Wirtschaft und Politik ergänzt und unterstützt die Arbeit des Vereins. Im Bundesverband Kinderrheuma treffen Menschen zusammen, die das gleiche Schicksal teilen. Hier kann offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste geredet werden, aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei den Bildungs- und Familienangeboten des Vereins erlebt werden.
Trotz zunehmender medizinischer und therapeutischer Möglichkeiten werden die vielfältigen Bedürfnisse rheumatisch erkrankter Kinder und deren Familien häufig nicht ausreichend aufgefangen. Seit der Gründung im Mai 1990 steht der Verein betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Mit der Gründung der regionalen Selbsthilfegruppen für Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen („Treffpunkt Kinderrheuma“) ist der Verein 2008 Bundesverband geworden. Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Pädagogen sowie Förderern aus Wirtschaft und Politik ergänzt und unterstützt die Arbeit des Vereins. Im Bundesverband Kinderrheuma treffen Menschen zusammen, die das gleiche Schicksal teilen. Hier kann offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste geredet werden, aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei den Bildungs- und Familienangeboten des Vereins erlebt werden.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 3
Rheumatoid factor-negative juvenile idiopathic arthritis without anti-nuclear antibodies
Familial Mediterranean fever
Reactive arthritis
Hereditary periodic fever syndrome
Psoriasis-related juvenile idiopathic arthritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Rheumatoid factor-positive polyarticular juvenile idiopathic arthritis
Enthesitis-related juvenile idiopathic arthritis
Unclassified autoinflammatory syndrome
Juvenile idiopathic arthritis
Periodic fever syndrome
Oligoarticular juvenile idiopathic arthritis without anti-nuclear antibodies
Rheumatoid factor-negative polyarticular juvenile idiopathic arthritis
Rare rheumatologic disease
Oligoarticular juvenile idiopathic arthritis
Unclassified vasculitis
Unexplained periodic fever syndrome
Blau syndrome
Oligoarticular juvenile idiopathic arthritis with anti-nuclear antibodies
Polyarticular juvenile idiopathic arthritis
Unspecified juvenile idiopathic arthritis
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Rheumatoid factor-negative juvenile idiopathic arthritis with anti-nuclear antibodies
Autoinflammatory syndrome
Systemic-onset juvenile idiopathic arthritis
7.8227806091308651.843513524552655Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Zuletzt bearbeitet:
06.02.2024