SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Bundesverband Kinderrheuma e.V.

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Eine rheumatische Erkrankung führt oftmals zu einer Veränderung des alltäglichen Lebens. Diese Veränderungen betreffen die gesamte Familie. Das Leben mit der Erkrankung muss gelernt werden.

Trotz zunehmender medizinischer und therapeutischer Möglichkeiten werden die vielfältigen Bedürfnisse rheumatisch erkrankter Kinder und deren Familien häufig nicht ausreichend aufgefangen. Seit der Gründung im Mai 1990 steht der Verein betroffenen Familien zur Seite, um sie durch Aufklärungsarbeit und soziale Angebote bei der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. Mit der Gründung der regionalen Selbsthilfegruppen für Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen („Treffpunkt Kinderrheuma“) ist der Verein 2008 Bundesverband geworden. Die derzeit ca. 400 Mitglieder des Vereins sind vorwiegend betroffene Familien. Ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Pädagogen sowie Förderern aus Wirtschaft und Politik ergänzt und unterstützt die Arbeit des Vereins. Im Bundesverband Kinderrheuma treffen Menschen zusammen, die das gleiche Schicksal teilen. Hier kann offen über Gefühle, Hoffnungen und Ängste geredet werden, aber auch gemeinsam Spaß und Erholung bei den Bildungs- und Familienangeboten des Vereins erlebt werden.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Conseil social/juridique
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

02526 3001175
familienbuero@kinderrheuma.com
Page Web

http://www.kinderrheuma.com/

adresse

Westtor 7
48324 Sendenhorst

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Aperçu des maladies présentes 3

7.8227806091308651.843513524552655Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Dernière modification: 06.02.2024