Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. (vormals Das Lebenshaus e.V.) ist eine gemeinnützige Organisation von Patienten für Patienten mit Seltenen Soliden Tumoren. Mission des Vereins ist es gemeinsam mit medizinischen Experten, der forschenden Industrie, Krankenkassen, der Patienten-/Selbsthilfeszene und anderen Vertretern des Gesundheitssystems die Informations-, Behandlungs- und Forschungssituation für Patienten mit den Diagnosen GIST (Gastrointestinale Stromatumoren), Sarkom oder Nierenkrebs zu optimieren. Der Verein will so dazu beitragen, die Überlebens- und Lebenssituation der Patienten zu verbessern.
Die wichtigsten Ziele des Vereins sind:
Verbesserung von Informationsstand und Kompetenz der Patienten (Hilfe zur Selbsthilfe); Sicherung des Zugangs zu innovativen Therapien und Optimierung der Behandlungsqualität; Unterstützung von zielgerichteter Forschung; Interessenvertretung im gesundheitspolitischen Umfeld.
Seit Gründung des Vereins am 24. Juni 2003 besteht die Gemeinschaft für Patienten mit der Krebserkrankung GIST und deren Begleiter. Seit Februar 2008 existiert im Lebenshaus auch ein eigner Bereich für Patienten mit Nierenkrebs und deren Begleiter. Der Verein arbeitet professionell mit medizinischen Fachkräften, der forschenden Pharmaindustrie, Vertretern des Gesundheitssystems und anderen Patientenorganisationen weltweit zusammen, um das Bestmögliche für die Betroffenen in den jeweiligen Indikationen zu erreichen.
Die wichtigsten Ziele des Vereins sind:
Verbesserung von Informationsstand und Kompetenz der Patienten (Hilfe zur Selbsthilfe); Sicherung des Zugangs zu innovativen Therapien und Optimierung der Behandlungsqualität; Unterstützung von zielgerichteter Forschung; Interessenvertretung im gesundheitspolitischen Umfeld.
Seit Gründung des Vereins am 24. Juni 2003 besteht die Gemeinschaft für Patienten mit der Krebserkrankung GIST und deren Begleiter. Seit Februar 2008 existiert im Lebenshaus auch ein eigner Bereich für Patienten mit Nierenkrebs und deren Begleiter. Der Verein arbeitet professionell mit medizinischen Fachkräften, der forschenden Pharmaindustrie, Vertretern des Gesundheitssystems und anderen Patientenorganisationen weltweit zusammen, um das Bestmögliche für die Betroffenen in den jeweiligen Indikationen zu erreichen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 4
Carcinome rénal associé au neuroblastome
Fibrosarcome
Carcinome rénal
Sarcome des tissus mous
Carcinome rénal papillaire
Ostéosarcome
Rhabdomyosarcome embryonnaire
Léiomyosarcome
Tumeur rénale rare
Rhabdomyosarcome alvéolaire
Carcinome rénal à cellules claires
Angiosarcome
Cancer papillaire rénal héréditaire
Tumeur triton maligne
Tumeur rhabdoïde tératoïde atypique
Carcinome rénal tubulo-mucineux à cellules fusiformes
Sarcome d'Ewing extrasquelettique
Liposarcome myxoïde/à cellules rondes
Chondrosarcome
Sarcome osseux
Carcinome des tubes collecteurs
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Tumeur maligne des gaines nerveuses périphériques
Chondrosarcome myxoïde extrasquelettique
Syndrome de prédisposition aux tumeurs rhabdoïdes
Carcinome rénal associé à une translocation de la famille MiT
Carcinome rénal tubulokystique
Sarcome pléomorphe indifférencié
Liposarcome dédifférencié
Liposarcome
Tumeur fibreuse solitaire
Sarcome d'Ewing squelettique
Tumeur osseuse à cellules géantes
Rhabdomyosarcome
Tumeur rhabdoïde
Liposarcome pléiomorphe
Sarcome de Kaposi
Rhabdomyosarcome pléomorphe
Tumeur desmoplastique à petites cellules
Dermatofibrosarcome de Darier-Ferrand
Carcinoma rénal médullaire
Liposarcome bien différencié
Kyste multiloculaire du rein
Carcinome rénal chromophobe
Myxofibrosarkom
Epitheloidsarkom
Synovialsarkom
Stroma-Tumor, gastrointestinaler
Multilokuläre zystische Neoplasie der Niere von geringem malignen Potential
Peripherer primitiver neuroektodermaler Tumor
8.870549150.425985Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.
Zuletzt bearbeitet:
18.10.2023