SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

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Beschreibung der Patientenorganisation

Die Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH) wurde 1982 gegründet und steht seither als gemeinnützige Patientenorganisation Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite.

Das Ziel der DMH ist es, betroffenen Menschen Mut zu machen, trotz ihrer schweren Erkrankung selbstbewusst durchs Leben zu gehen und ihnen Wege aufzuzeigen, wie sie so unabhängig wie möglich ihr Leben meistern können. Dabei hilft der Verein u.a. durch eine individuelle und umfassende Aufklärung und Beratung zu allen Themen rund um die Erkrankung. Speziell in Hamburg bietet die DMH zudem verschiedene Selbsthilfegruppen und einen kostenfreien Fahrdienst an. Des Weiteren stellt die DMH muskelkranken Schüler*innen eine Schulassistenz zur Verfügung.  

Die DMH fördert die medizinische Forschung und setzt sich für die Rechte von Betroffenen ein, damit diese das bekommen, was ihnen zusteht. Auch gesellschaftspolitisch ist die DMH aktiv und kämpft für die Belange von Menschen mit Handicap.

Alle Leistungen, wie z.B. die Beratung, die Schulassistenz, die Unterstützung bei Widerspruchsangelegenheiten etc., bietet der Verein für Betroffene kostenfrei an. Es gibt keine kostenpflichtige Mitgliedschaft.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen

Kontakt

040 3232310
info@muskelschwund.de
Webseite

http://www.muskelschwund.de/

Adresse

Alstertor 20
20095 Hamburg

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 15

Glycogen storage disease due to muscle beta-enolase deficiency Morvan syndrome Juvenile-onset Steinert myotonic dystrophy Spinal muscular atrophy-Dandy-Walker malformation-cataracts syndrome Infantile myofibromatosis Tubular aggregate myopathy Congenital myasthenic syndromes with glycosylation defect Juvenile amyotrophic lateral sclerosis Vacuolar myopathy with sarcoplasmic reticulum protein aggregates Ullrich congenital muscular dystrophy Proximal spinal muscular atrophy Congenital muscular dystrophy type 1B Myasthenia gravis Congenital myasthenic syndrome Oculopharyngodistal myopathy Macrophagic myofasciitis Antisynthetase syndrome Myofibrillar myopathy Centronuclear myopathy Distal myopathy Vocal cord and pharyngeal distal myopathy Congenital myopathy with excess of thin filaments GNE myopathy Distal myopathy, Welander type Megaconial congenital muscular dystrophy Desminopathy Eosinophilic fasciitis Autosomal dominant proximal spinal muscular atrophy Proximal myotonic myopathy Distal myotilinopathy Nemaline myopathy Alpha-crystallinopathy Postsynaptic congenital myasthenic syndromes Myosclerosis Late-onset distal myopathy, Markesbery-Griggs type Tibial muscular dystrophy Bethlem muscular dystrophy Synaptic congenital myasthenic syndromes Brody myopathy Presynaptic congenital myasthenic syndromes Inclusion body myositis Potassium-aggravated myotonia Early-onset myopathy with fatal cardiomyopathy Thomsen and Becker disease Spinal muscular atrophy with respiratory distress type 1 Muscular lipidosis Hereditary myopathy with lactic acidosis due to ISCU deficiency Muscular glycogenosis Young adult-onset distal hereditary motor neuropathy Cyprus facial-neuromusculoskeletal syndrome Polyglucosan body myopathy type 1 Infantile-onset X-linked spinal muscular atrophy Myotonic syndrome O'Sullivan-McLeod syndrome Congenital myotonia Native American myopathy Autosomal recessive limb-girdle muscular dystrophy Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy Periodic paralysis Arthrogryposis due to muscular dystrophy Muscular tumor Glycogen storage disease with severe cardiomyopathy due to glycogenin deficiency Autosomal dominant spastic paraplegia type 17 Madras motor neuron disease Viral myositis Infectious, fungal or parasitic myopathy Bacterial myositis Monomelic amyotrophy Parasitic myositis Childhood-onset autosomal recessive myopathy with external ophthalmoplegia Neurogenic scapuloperoneal syndrome, Kaeser type Fungal myositis Congenital myopathy, Paradas type Juvenile overlap myositis Desmin-related myopathy with Mallory body-like inclusions Juvenile idiopathic inflammatory myopathy Spinal muscular atrophy associated with central nervous system anomaly Muscular dystrophy Skeletal muscle disease Isaacs syndrome Idiopathic inflammatory myopathy Polyglucosan body myopathy type 2 Acquired neuromuscular junction disease Genetic motor neuron disease Pontocerebellar hypoplasia type 1 Distal myopathy with early respiratory muscle involvement Distal myopathy with anterior tibial onset Rippling muscle disease with myasthenia gravis Hereditary inclusion body myopathy-joint contractures-ophthalmoplegia syndrome Distal hereditary motor neuropathy type 1 Thyrotoxic periodic paralysis Emery-Dreifuss muscular dystrophy Congenital muscular dystrophy due to dystroglycanopathy Glycogen storage disease due to lactate dehydrogenase M-subunit deficiency Congenital muscular dystrophy due to LMNA mutation Neuromuscular disease Hereditary myopathy with early respiratory failure Genetic skeletal muscle disease Myotonic dystrophy Congenital muscular dystrophy with hyperlaxity Distal hereditary motor neuropathy type 7 Transient neonatal myasthenia gravis Spheroid body myopathy Glycogen storage disease due to acid maltase deficiency Bulbospinal muscular atrophy of adult Glycogen storage disease due to muscle phosphofructokinase deficiency Intellectual disability-developmental delay-contractures syndrome Miyoshi myopathy Myotonia fluctuans Malignant hyperthermia of anesthesia Autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy Muscle filaminopathy Hereditary continuous muscle fiber activity Reducing body myopathy Zebra body myopathy Pontocerebellar hypoplasia type 2 Benign Samaritan congenital myopathy Intellectual disability-myopathy-short stature-endocrine defect syndrome Muscular dystrophy, Selcen type Amyotrophic lateral sclerosis type 4 Muscular channelopathy Autosomal dominant congenital benign spinal muscular atrophy Glycogen storage disease due to phosphoglycerate kinase 1 deficiency Inclusion body myopathy with Paget disease of bone and frontotemporal dementia Polymyositis Finnish upper limb-onset distal myopathy Congenital lethal myopathy, Compton-North type Laing early-onset distal myopathy Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation Distal hereditary motor neuropathy type 2 Oculopharyngeal muscular dystrophy Focal myositis Glycogen storage disease due to LAMP-2 deficiency Distal hereditary motor neuropathy, Jerash type Idiopathic camptocormia Infantile-onset ascending hereditary spastic paralysis Autosomal dominant distal myopathy Non-dystrophic myopathy Juvenile myasthenia gravis Trichinellosis Primary lateral sclerosis Bulbospinal muscular atrophy Glycogen storage disease due to muscle glycogen phosphorylase deficiency Generalized bulbospinal muscular atrophy Lambert-Eaton myasthenic syndrome Glycogen storage disease due to liver and muscle phosphorylase kinase deficiency Acetazolamide-responsive myotonia Embryonal rhabdomyosarcoma Congenital myopathy with cores BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy Riboflavin transporter deficiency Lower motor neuron syndrome with late-adult onset Proximal spinal muscular atrophy type 3 Congenital myopathy Kennedy disease Metabolic myopathy due to lactate transporter defect Hypokalemic periodic paralysis Hyperkalemic periodic paralysis Andersen-Tawil syndrome Autosomal recessive distal hereditary motor neuropathy Neuromuscular junction disease Spinal atrophy-ophthalmoplegia-pyramidal syndrome Acquired motor neuron disease Alpha-B crystallin-related late-onset myopathy Tel Hashomer camptodactyly syndrome Immune-mediated necrotizing myopathy Overlap myositis Autosomal recessive lower motor neuron disease with childhood onset Distal anoctaminopathy Laminin subunit alpha 2-related congenital muscular dystrophy Limb-girdle muscular dystrophy Facioscapulohumeral dystrophy Distal hereditary motor neuropathy type 5 Hereditary inclusion body myopathy type 4 Schwartz-Jampel syndrome X-linked distal spinal muscular atrophy type 3 Congenital fibrosis of extraocular muscles Progressive muscular dystrophy Non-dystrophic myopathy with collagen 6 anomaly Inclusion myopathy Congenital muscular dystrophy-infantile cataract-hypogonadism syndrome Autosomal recessive myogenic arthrogryposis multiplex congenita Cap myopathy Glycogen storage disease due to glycogen debranching enzyme deficiency Myopathy with hexagonally cross-linked tubular arrays X-linked myopathy with excessive autophagy Juvenile polymyositis Fetal akinesia-cerebral and retinal hemorrhage syndrome King-Denborough syndrome Alveolar rhabdomyosarcoma Autosomal dominant adult-onset proximal spinal muscular atrophy DYNC1H1-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy Fingerprint body myopathy Rippling muscle disease Congenital muscular dystrophy Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 4 Myopathie, kongenitale, mit Fasertyp-Disproportion Paramyotonia congenita Eulenburg Neuropathy, motorische, distale, hereditäre, autosomal-dominante Myopathie, metabolische Neuromuskuläre Übertragungsstörung, genetisch bedingte Motoneuronkrankheit Glykogenose durch muskulären Phosphorylasekinase-Mangel Kongenitale Myopathie mit Integrin-alpha-7-Mangel Dermatomyositis Periodische Paralyse, genetisch bedingte KLHL9-abhängige distale Myopathie mit Beginn in der Kindheit Distale Nebulin-Myopathie Myxofibrosarkom Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie Rhabdomyosarkom Myotone Dystrophie Steinert Spinale Muskelatrophie, distale, Typ 3 X-chromosomale Myopathie mit posturaler Muskelatrophie Amyotrophe Lateralsklerose Distale Myopathie mit Beteiligung der posterioren Bein- und anterioren Handmuskulatur Lateralsklerose, juvenile primäre Myopathie, distale, autosomal-rezessive Myasthenia gravis mit Beginn im Erwachsenenalter Muskeldystrophie - Spongiosis der weissen Gehirnmasse Poliomyelitis Myopathie mit zylindrischen Spiralen Glykogenose Typ 4 Muskelatrophie, bulbospinale, des Kindes Post-Poliomyelitis-Syndrom Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 1 Myotonia permanens Inflammatorische Myopathie mit überzähligen Makrophagen Idiopathische eosinophile Myositis Periphere Neuropathie-Myopathie-Heiserkeit-Hörverlust-Syndrom Myosin-Speicher-Myopathie Glykogenose durch Phosphoglycerat-Mutase-Mangel Corpus callosum-Agenesie-Neuropathie-Syndrom Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 2 Rigid-Spine-Syndrom Dermatomyositis, juvenile
9.9971253.5528475Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)
Zuletzt bearbeitet: 19.10.2023