Dravet-Syndrom e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Der Dravet-Syndrom e.V. ist eine Selbsthilfegruppe betroffener Eltern, die den Verein im Januar 2012 gegründet haben. Vorrangig steht der Verein Eltern und Betroffenen, aber auch allen Interessierten zur Verfügung. Die Informationen auf der Homepage sollen einen Überblick über die seltene Epilepsieerkrankung Dravet-Syndrom oder SMEI (severe myoclonic epilepsy of infancy) geben. Mitglieder des Vereins erhalten über die Homepage Zugang zu umfassende Informationen über diese seltene Erkrankung und können Kontakt zu anderen Betroffenen aufnehmen. Der Verein ist gemeinnützig tätig und finanziert sich vor allem durch Spendengelder.
Wichtigstes Ziel des Vereins ist es, die Lebenssituation von Dravet-Betroffenen und deren Umfeld zu verbessern, insbesondere durch:
Das Angebot einer Internetplattform als Informations- und Kommunikationsnetzwerk, Beratung, Unterstützung und Information, Zusammenarbeit und Vernetzung mit internationalen und nationalen Epilepsie-Organisationen, Fortbildungen, alle zwei Jahre stattfindende Familienkonferenzen im Wechsel mit Familienfreizeiten, Förderung der Kontakte zwischen Betroffenen und anderen Interessierten, Zusammenarbeit mit Ärzten, Therapeuten und Pädagogen, Öffentlichkeitsarbeit, Unterstützung von und Zusammenarbeit mit Forschung und Wissenschaft.
Wichtigstes Ziel des Vereins ist es, die Lebenssituation von Dravet-Betroffenen und deren Umfeld zu verbessern, insbesondere durch:
Das Angebot einer Internetplattform als Informations- und Kommunikationsnetzwerk, Beratung, Unterstützung und Information, Zusammenarbeit und Vernetzung mit internationalen und nationalen Epilepsie-Organisationen, Fortbildungen, alle zwei Jahre stattfindende Familienkonferenzen im Wechsel mit Familienfreizeiten, Förderung der Kontakte zwischen Betroffenen und anderen Interessierten, Zusammenarbeit mit Ärzten, Therapeuten und Pädagogen, Öffentlichkeitsarbeit, Unterstützung von und Zusammenarbeit mit Forschung und Wissenschaft.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
Aperçu des maladies présentes 1
8.74037301954229350.14127485Dravet-Syndrom e.V.
Dernière modification:
19.10.2023