Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.Kontakt
0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Webseite
http://www.epilepsie-elternverband.de
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Benigne fokale Adoleszenten-Epilepsie
Akute Enzephalopathie mit biphasischen Krämpfen und spät reduzierter Diffusion
Kortikale Dysplasie, isolierte fokale
Polymikrogyrie, unilaterale
Epilepsie, seltene
CLN7-Krankheit
Epileptische Enzephalopathie mit globaler zerebraler Demyelinisierung
Limbische Enzephalitis mit assoziierten Antikörpern gegen Zellwandantigene
CLN2-Krankheit
Zöliakie-Epilepsie-zerebrale Verkalkungen-Syndrom
Kortikale Dysplasie, fokale isolierte, Typ II
Zerebrale Fehlbildung mit Epilepsie
Mykoplasmen-Enzephalitis
Frühinfantile epileptische Enzephalopathie-kortikale Blindheit-Intelligenzminderung-Gesichtsdysmorphie-Syndrom
Myoklonusepilepsie des Kindesalters
Enzephalopathie, Thiamin-responsive
Schreckepilepsie
X-chromosomal-dominante Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom
Epilepsie, photosensitive
Leukoenzephalitis, sklerosierende subakute
Kalifornische Enzephalitis
Makrogyrie, bilaterale zentrale
Frühinfantile epileptische Enzephalopathie und Intelligenzminderung durch GRIN2A-Genmutation
Fokale Epilepsie - Intelligenzminderung - zerebro-zerebelläre Fehlbildung
Okulo-zerebro-kutanes Syndrom
Okzipitale Pachygyrie und Polymikrogyrie
Idiopathische Hemikonvulsion-Hemiplegie-Syndrom
Fokalepilepsie, benigne infantile, mit Midline-Spikes und Waves im Schlaf
Dravet-Syndrom
Proteus-Syndrom
Limbische Enzephalitis, akute, nach Transplantation
Kortikale Dysgenese mit pontozerebellärer Hypoplasie durch TUBB3-Genmutation
Rett-Syndrom
Holoprosenzephalie, semilobäre
Temporallappenepilepsie, mesiale, familiäre Form
DEND-Syndrom
Syndrom der partiellen Corpus callosum-Agenesie mit zerebellärer Vermishypoplasie und Zysten der hinteren Schädelgrube
Krämpfe, beninge infantile, assoziiert mit milder Gastroenteritis
Generalisierte Epilepsie-paroxysmale Dyskinesie-Syndrom
Limbische Enzephalitis, nicht-paraneoplastische
Epilepsie mit myoklonischen Absencen
Myoklonusepilepsie, progressive, Typ 5
Ringchromosom-20-Syndrom
Aktionsmyoklonus-Nierenversagen-Syndrom
Familiäres Epilepsiesyndrom, idiopathisches oder kryptogenes, mit bekanntem Gen/-ort
Denkepilepsie
Lennox-Gastaut-Syndrom
Hyper-beta-Alaninämie
Neuroektodermale melanolysosomale Krankheit
Enzephalopathie, epileptisch-dyskinetische infantile
Polymikrogyrie, bilaterale
Akute Enzephalopathie mit entzündungsvermitteltem Status Epilepticus
CLN6-Krankheit
X-chromosomale Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom
Intelligenzminderung, X-chromosomale, Typ Hedera
CNTNAP2-assoziierte entwicklungsbedingte und epileptische Enzephalopathie
Morvan-Syndrom
St.-Louis-Enzephalitis
Mikrodeletionssyndrom 17q11
CLN1-Krankheit
Holoprosenzephalie
Neugeborenenkrämpfe, benigne idiopathische
Myoklonusepilepsie, infantile familiäre
Partialepilepsie, benigne infantile
Polymikrogyrie, fokale unilaterale
Japanische Enzephalitis
Limbische Enzephalitis mit LGI1-Antikörpern
Zerebrale Fehlbildung durch neuronalen Migrationsdefekt, nichtsyndromal
Mikrodeletionssyndrom 15q13.3
Absencen-Epilepsie, juvenile
X-chromosomale Epilepsie mit Lernstörungen und Verhaltensauffälligkeiten
Schizenzephalie
Fieber-assoziierte Enzephalopathie mit refraktären Anfällen
Heterotopie, noduläre subependymale
Rolando-Epilepsie-Sprachdyspraxie-Syndrom
Neurokutanes Syndrom mit Epilepsie
Periorale Myoklonie mit Absencen
Reflexepilepsie, audiogene
Krampfanfälle, benigne infantile nicht-familiäre
Hemimegalenzephalie
Ionenkanalkrankheit mit Epilepsie
Limbic encephalitis
Myoclonic-astatic epilepsy
Myoclonic epilepsy in non-progressive encephalopathies
Infantile-onset mesial temporal lobe epilepsy with severe cognitive regression
Infantile convulsions and choreoathetosis
Autosomal dominant epilepsy with auditory features
Sub-cortical nodular heterotopia
Atherosclerosis-deafness-diabetes-epilepsy-nephropathy syndrome
Benign familial neonatal-infantile seizures
Intermediate DEND syndrome
Aicardi syndrome
Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to RUBCN deficiency
KDM5C-related syndromic X-linked intellectual disability
Benign childhood occipital epilepsy, Gastaut type
Autism-epilepsy syndrome due to branched chain ketoacid dehydrogenase kinase deficiency
Neurofibromatosis type 1 due to NF1 mutation or intragenic deletion
Epilepsy syndrome
Benign familial infantile epilepsy
Progressive myoclonic epilepsy type 6
Autosomal recessive frontotemporal pachygyria
Hot water reflex epilepsy
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
ARX-related epileptic encephalopathy
Early-onset progressive encephalopathy with migrant continuous myoclonus
NMDA receptor encephalitis
Sturge-Weber syndrome
Moynahan syndrome
Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome
Metabolic diseases with epilepsy
Benign childhood occipital epilepsy, Panayiotopoulos type
Isolated focal cortical dysplasia type I
Micturation-induced seizures
Congenital rubella syndrome
Juvenile myoclonic epilepsy
Non-herpetic acute limbic encephalitis
Septopreoptic holoprosencephaly
Mesial temporal lobe epilepsy with hippocampal sclerosis
Nodular neuronal heterotopia
Eating reflex epilepsy
Landau-Kleffner syndrome
Autosomal dominant nocturnal frontal lobe epilepsy
PEHO-like syndrome
Progressive myoclonic epilepsy type 1
Rolandic epilepsy
Western equine encephalitis
New-onset refractory status epilepticus
Benign partial epilepsy of infancy with complex partial seizures
Solitary median maxillary central incisor syndrome
Paraneoplastic limbic encephalitis
Lissencephaly
Infantile spasms-broad thumbs syndrome
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Chromosomal anomaly with epilepsy as a major feature
Alobar holoprosencephaly
Corpus callosum agenesis-abnormal genitalia syndrome
Limbic encephalitis with DPP6 antibodies
Pachygyria-intellectual disability-epilepsy syndrome
Cryptogenic late-onset epileptic spasms
Familial partial epilepsy
Familial mesial temporal lobe epilepsy with febrile seizures
Benign adult familial myoclonic epilepsy
Rasmussen subacute encephalitis
CLN4A disease
Cerebral cortical dysplasia
CLN9 disease
Familial encephalopathy with neuroserpin inclusion bodies
Epilepsy with eyelid myoclonia
Cerebral diseases of vascular origin with epilepsy
Lobar holoprosencephaly
Adult neuronal ceroid lipofuscinosis
Bilateral frontal polymicrogyria
Benign occipital epilepsy
Reflex epilepsy
Reading seizures
Klüver-Bucy syndrome
West-Nile encephalitis
Colorado tick fever
Herpes simplex virus encephalitis
Progressive hemifacial atrophy
Acquired porencephaly
Unilateral hemispheric polymicrogyria
Progressive epilepsy-intellectual disability syndrome, Finnish type
Infantile epilepsy syndrome
Incontinentia pigmenti
Neonatal epilepsy syndrome
Tuberous sclerosis complex
X-linked spasticity-intellectual disability-epilepsy syndrome
Familial focal epilepsy with variable foci
Malignant migrating focal seizures of infancy
Inflammatory and autoimmune disease with epilepsy
Midline interhemispheric variant of holoprosencephaly
Fetal cytomegalovirus syndrome
Progressive myoclonic epilepsy with dystonia
Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to WWOX deficiency
Bilateral parasagittal parieto-occipital polymicrogyria
CLN8 disease
Bilateral frontoparietal polymicrogyria
CLN10 disease
Eastern equine encephalitis
CLN11 disease
Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to TUD deficiency
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Generalized epilepsy with febrile seizures-plus
Hereditary neurocutaneous malformation
Microlissencephaly-micromelia syndrome
Familial temporal lobe epilepsy
Benign familial neonatal epilepsy
MERRF
Diffuse cerebral and cerebellar atrophy-intractable seizures-progressive microcephaly syndrome
Primary microcephaly-epilepsy-permanent neonatal diabetes syndrome
Neurofibromatosis type 1
Adolescent-onset epilepsy syndrome
Holoprosenzephalie, mikroforme
Epilepsie mit Intelligenzminderung, auf das weibliche Geschlecht beschränkt
Toxoplasmose, kongenitale
PEHO-Syndrom
Infektionskrankheit mit Epilepsie
Partington-Syndrom
Konstitutionelle megaloblastäre Anämie mit schwerer neurologischer Krankheit
Schwere neonatale Enzephalopathie mit Mikrozephalie
Lafora-Krankheit
Hyperekplexie - Epilepsie
Myoklonische Epilepsie, progressive, Typ 3
Absencen-Epilepsie des Kindesalters
CLN13-Krankheit
Epilepsie-Syndrom, im Kindesalter beginnend
Früh beginnende Lafora-Einschlusskörperchen-Krankheit
Polymikrogyrie, bilaterale perisylvische
Enzephalomyelitis, akute disseminierte
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Porenzephalie, familiäre
West-Syndrom
Zeckenenzephalitis
Enzephalopathie, epileptische, frühinfantile Form
Epilepsie-Teleangiektasie-Syndrom
Meningokokkenmeningitis
Porenzephalie
W-Syndrom
Encephalitis lethargica
Ringchromosom-14-Syndrom
CLN5-Krankheit
Bandheterotopie, subkortikale
CLN4B-Krankheit
Polymikrogyrie
Polymikrogyrie, bilaterale generalisierte
Pneumokokken-Meningitis
Limbische Enzephalitis mit nCMAgs-Antikörpern
EAST-Syndrom
Hypothalamus-Hamartom mit gelastischen Anfällen
Enzephalopathie, frühkindliche myoklonische
X-chromosomale Lissenzephalie mit Genitalanomalien
Myoklonusepilepsie, progressive
Rolando-Epilepsie - paroxysmal anstrengungsinduzierte Dyskinesie - Schreibkrampf
Heterotopie, noduläre periventrikuläre
Hypomelanose Typ Ito
Rett-Syndrom, atypisches
Röteln-Panenzephalitis
Kleefstra-Syndrom durch Mikrodeletion 9q34
Epilepsie mit kontinuierlichen Spike-Wave-Entladungen im Schlaf
Monogene Krankheit mit Epilepsie
Benigne Partialepilepsie der frühen Kindheit mit sekundär generalisierten Anfällen
Krampfanfälle, Orgasmus-induzierte
Limbische Enzephalitis mit Caspr2-Antikörper
Limbische Enzephalitis, paraneoplastische, klassische Form
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Zuletzt bearbeitet:
23.10.2023