Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
     Note relative à la donnée
Description du association de patient
            Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten. 
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.contact
             0800 4422744
            
            
                    kontakt@epilepsie-elternverband.de
            
            
             Page Web
        
http://www.epilepsie-elternverband.de
Aperçu des maladies présentes 1
                    
                        
                        
                        Epilepsie partielle bénigne de l'adolescent
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalopathie aiguë du lobe frontal liée à la fièvre
                        
                    
                        
                        
                        Dysplasie corticale focale isolée
                        
                    
                        
                        
                        Polymicrogyrie unilatérale
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie rare
                        
                    
                        
                        
                        Maladie CLN7
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalopathie épileptique avec démyélinisation cérébrale généralisée
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite limbique avec anticorps anti-membrane cellulaire
                        
                    
                        
                        
                        Maladie CLN2
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de maladie coeliaque-calcifications cérébrales-épilepsie
                        
                    
                        
                        
                        Dysplasie corticale focale isolée type II
                        
                    
                        
                        
                        Malformations cérébrales associées à une épilepsie
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite à mycoplasmes
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'encéphalopathie épileptique infantile précoce-cécité corticale-déficience intellectuelle-dysmorphie faciale
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie myoclonique de l'enfance
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalopathie sensible à la thiamine
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie sursaut
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie-déficience intellectuelle dominante liée à l'X
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie photosensible
                        
                    
                        
                        
                        Leucoencéphalite sclérosante subaiguë
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite de La Crosse
                        
                    
                        
                        
                        Macrogyrie centrale bilatérale
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalopathie épileptique à début précoce et déficience intellectuelle liées à une mutation de GRIN2A
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'épilepsie focale-déficience intellectuelle-malformation cérebro-cérébelleuse
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome oculo-cérébro-cutané
                        
                    
                        
                        
                        Pachygyrie et polymicrogyrie occipitales
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome hémiconvulsion-hémiplégie-épilepsie idiopathique
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie focale infantile bénigne avec pointes-ondes centrales au cours du sommeil
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Dravet
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Protée
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite limbique aiguë post-transplantation
                        
                    
                        
                        
                        Dysgénésie corticale avec hypoplasie pontocérébelleuse due à une mutation TUBB3
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Rett
                        
                    
                        
                        
                        Holoprosencéphalie semi-lobaire
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie temporale mésiale familiale bénigne
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome DEND
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'agénésie partielle du corps calleux-hypoplasie du vermis avec kystes de la fosse postérieure
                        
                    
                        
                        
                        Convulsions infantiles bénignes associées à une gastroentérite modérée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'épilepsie généralisée-dyskinésie paroxystique
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite limbique non paranéoplasique
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie avec absences myocloniques
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie myoclonique progressive type 5
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome du chromosome 20 en anneau
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de myoclonus d'action-insuffisance rénale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome épileptique familial idiopathique ou cryptogénique avec gènes/loci identifiés
                        
                    
                        
                        
                        Crises induites par praxis
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Lennox-Gastaut
                        
                    
                        
                        
                        Hyper-bêta-alaninémie
                        
                    
                        
                        
                        Maladie neuroectodermique mélanolysosomale
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalopathie épileptique-dyskinétique infantile
                        
                    
                        
                        
                        Polymicrogyrie bilatérale
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalopathie épileptique aiguë fébrile
                        
                    
                        
                        
                        Maladie CLN6
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie-déficience intellectuelle liée à l'X
                        
                    
                        
                        
                        Déficience intellectuelle liée à l'X type Hedera
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalopathie épileptique et développementale associée à CNTNAP2
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Morvan
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite de St. Louis
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de microdélétion 17q11
                        
                    
                        
                        
                        OBSOLETE : Maladie CLN3
                        
                    
                        
                        
                        Maladie CLN1
                        
                    
                        
                        
                        Holoprosencéphalie
                        
                    
                        
                        
                        Convulsions néonatales bénignes idiopathiques
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie myoclonique infantile familiale
                        
                    
                        
                        
                        Convulsions infantiles partielles bénignes
                        
                    
                        
                        
                        Polymicrogyrie unilatérale focale
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite japonaise
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite limbique avec anticorps anti-LGI1
                        
                    
                        
                        
                        Malformation cérébrale non syndromique due à une anomalie de la migration neuronale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de microdélétion 15q13.3
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie-absence juvénile
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'épilepsie liée à l'X-difficulté d'apprentissage-troubles du comportement
                        
                    
                        
                        
                        Schizencéphalie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome épileptique par infection fébrile
                        
                    
                        
                        
                        Hétérotopie nodulaire sous-épendymaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'épilepsie rolandique-dyspraxie de la parole
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome neurocutané associé à une épilepsie
                        
                    
                        
                        
                        Myoclonie périorale avec absence
                        
                    
                        
                        
                        Crises audiogènes
                        
                    
                        
                        
                        Convulsions infantiles bénignes non familiales
                        
                    
                        
                        
                        Hémimégalencéphalie
                        
                    
                        
                        
                        Canalopathie avec épilepsie
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite limbique
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie myoclono-astatique
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie myoclonique des encéphalopathies non-progressives
                        
                    
                        
                        
                        Épilepsie temporale mésiale infantile avec régression cognitive sévère
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de convulsions infantiles-choréoathétose
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie autosomique dominante avec aura auditive
                        
                    
                        
                        
                        Hétérotopie nodulaire sous-corticale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'athérosclérose-surdité-épilepsie-diabète-néphropathie
                        
                    
                        
                        
                        Convulsions néonatales-infantiles bénignes familiales
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome DEND intermédiaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'Aicardi
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de RUBCN
                        
                    
                        
                        
                        Déficience intellectuelle liée à l'X syndromique associée à KDM5C
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie occipitale bénigne type Gastaut
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'autisme-épilepsie par défict en kinase déshydrogénase des cétoacides à chaînes ramifiées
                        
                    
                        
                        
                        Neurofibromatose type 1 par mutation ou délétion intragénique de NF1
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome épileptique
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie infantile familiale bénigne
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie myoclonique progressive type 6
                        
                    
                        
                        
                        Pachygyrie frontotemporale autosomique récessive
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie réflexe à l'eau chaude
                        
                    
                        
                        
                        Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalopathie épileptique liée à ARX
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalopathie progressive précoce avec crises myocloniques migrantes et continues
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite anti-NMDAr
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Sturge-Weber
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Moynahan
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle
                        
                    
                        
                        
                        Maladie métabolique associée à une épilepsie
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie occipitale bénigne type Panayiotopoulos
                        
                    
                        
                        
                        Dysplasie corticale focale isolée type I
                        
                    
                        
                        
                        Crises induites par la miction
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de rubéole congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie myoclonique juvénile
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite limbique aiguë non-herpétique
                        
                    
                        
                        
                        Holoprosencéphalie septo-préoptique
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie du lobe mésio-temporal avec sclérose de l'hippocampe
                        
                    
                        
                        
                        Hétérotopie neuronale nodulaire
                        
                    
                        
                        
                        Crises réflexes à la nourriture
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Landau-Kleffner
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie frontale à crises nocturnes autosomique dominante
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome PEHO-like
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie myoclonique progressive type 1
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie rolandique
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite équine de l'ouest
                        
                    
                        
                        
                        État de mal épileptique réfractaire d'apparition tardive
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie bénigne partielle de l'enfant avec crises partielles complexes
                        
                    
                        
                        
                        Incisive centrale maxillaire médiane unique
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite limbique paranéoplasique
                        
                    
                        
                        
                        Lissencéphalie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de spasmes infantiles-pouces larges
                        
                    
                        
                        
                        Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie chromosomique avec épilepsie comme manifestation majeure
                        
                    
                        
                        
                        Holoprosencéphalie alobaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'agénésie du corps calleux-anomalies génitales
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite limbique avec anticorps anti-DPP6
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de pachygyrie-déficience intellectuelle-épilepsie
                        
                    
                        
                        
                        Spasme cryptogénique à début tardif
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie partielle familiale
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie temporale mésiale familiale avec convulsions fébriles
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie myoclonique bénigne familiale de l'adulte
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite focale de Rasmussen
                        
                    
                        
                        
                        Maladie CLN4A
                        
                    
                        
                        
                        Dysplasie corticale cérébrale
                        
                    
                        
                        
                        Maladie CLN9
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalopathie familiale à corps d'inclusion de neuroserpine
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie avec myoclonie des paupières
                        
                    
                        
                        
                        Maladie vasculaire cérébrale associée à une épilepsie
                        
                    
                        
                        
                        Holoprosencéphalie lobaire
                        
                    
                        
                        
                        Céroïde-lipofuscinose neuronale de l'adulte
                        
                    
                        
                        
                        Polymicrogyrie frontale bilatérale
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie à pointes occipitales
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie réflexe
                        
                    
                        
                        
                        Crises réflexes à la lecture
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Klüver-Bucy
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite West-Nile
                        
                    
                        
                        
                        Fièvre à tiques du Colorado
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite à herpes simplex
                        
                    
                        
                        
                        Atrophie hémifaciale progressive
                        
                    
                        
                        
                        Porencéphalie acquise
                        
                    
                        
                        
                        Polymicrogyrie unilatérale hémisphérique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'épilepsie-déficience intellectuelle type finnois
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome épileptique du nourrisson
                        
                    
                        
                        
                        Incontinentia pigmenti
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome épileptique du nouveau-né
                        
                    
                        
                        
                        Sclérose tubéreuse de Bourneville
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de spasticité-déficience intellectuelle-épilepsie lié à l'X
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie focale familiale à foyers variables
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie focale migrante
                        
                    
                        
                        
                        Maladie inflammatoire ou auto-immune associée à une épilepsie
                        
                    
                        
                        
                        Variant interhémisphérique médian de l'holoprosencéphalie
                        
                    
                        
                        
                        Embryopathie à cytomégalovirus
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie myoclonique progressive avec dystonie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de WWOX
                        
                    
                        
                        
                        Polymicrogyrie pariéto-occipitale parasagittale bilatérale
                        
                    
                        
                        
                        aladie CLN8
                        
                    
                        
                        
                        Polymicrogyrie bilatérale frontopariétale
                        
                    
                        
                        
                        Maladie CLN10
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite équine de l'est
                        
                    
                        
                        
                        Maladie CLN11
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD
                        
                    
                        
                        
                        Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie généralisée avec convulsions fébriles plus
                        
                    
                        
                        
                        Malformation neurocutanée héréditaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de microlissencéphalie-micromélie
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie temporale familiale
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie néonatale bénigne familiale
                        
                    
                        
                        
                        MERRF
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'atrophie cérébrale et cérébelleuse diffuse-épilepsie réfractaire-microcéphalie progressive
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de microcéphalie primaire-épilepsie-diabète néonatal permanent
                        
                    
                        
                        
                        Neurofibromatose type 1
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome épileptique de l'adolescence
                        
                    
                        
                        
                        Holoprosencéphalie microforme
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie de la femme avec déficience intellectuelle
                        
                    
                        
                        
                        Toxoplasmose congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome PEHO
                        
                    
                        
                        
                        Maladie infectieuse associée à une épilepsie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Partington
                        
                    
                        
                        
                        Anémie mégaloblastique constitutionnelle avec neuropathie sévère
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalopathie néonatale sévère avec microcéphalie
                        
                    
                        
                        
                        Maladie de Lafora
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'hyperexplexie-épilepsie
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie myoclonique progressive type 3
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie-absence de l'enfance
                        
                    
                        
                        
                        Maladie CLN13
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome épileptique de l'enfance
                        
                    
                        
                        
                        Maladie à corps de Lafora à début précoce
                        
                    
                        
                        
                        Polymicrogyrie bilatérale périsylvienne
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalomyélite aiguë disséminée
                        
                    
                        
                        
                        Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Porencéphalie familiale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome des spasmes infantiles
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite à tiques
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalopathie épileptique infantile précoce
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'épilepsie-télangiectasie
                        
                    
                        
                        
                        Méningite à méningocoques
                        
                    
                        
                        
                        Porencéphalie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome W
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite léthargique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome du chromosome 14 en anneau
                        
                    
                        
                        
                        Maladie CLN5
                        
                    
                        
                        
                        Hétérotopie sous-corticale en bandes
                        
                    
                        
                        
                        Maladie CLN4B
                        
                    
                        
                        
                        Polymicrogyrie
                        
                    
                        
                        
                        Polymicrogyrie généralisée bilatérale
                        
                    
                        
                        
                        Méningite à pneumocoques
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite limbique avec anticorps anti-nCMAgs
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome EAST
                        
                    
                        
                        
                        Hamartomes hypothalamiques avec épilepsie gélastique
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalopathie myoclonique précoce
                        
                    
                        
                        
                        Lissencéphalie liée à l'X avec anomalies génitales
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie myoclonique progressive
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'épilepsie rolandique-dystonie paroxystique induite par l'effort-crampe de l'écrivain
                        
                    
                        
                        
                        Hétérotopie nodulaire périventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Hypomélanose d'Ito
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Rett atypique
                        
                    
                        
                        
                        Panencéphalite rubéoleuse
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Kleefstra dû à une microdélétion 9q34
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome des pointes-ondes continues du sommeil
                        
                    
                        
                        
                        Maladie monogénique avec épilepsie
                        
                    
                        
                        
                        Epilepsie partielle bénigne du nourrisson avec crises généralisées secondaires
                        
                    
                        
                        
                        Crises induites par l'orgasme
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite limbique avec anticorps caspr2
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite limbique paranéoplasique classique
                        
                    
                
            7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
            
        Dernière modification:
        23.10.2023