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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

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Description of patient organisation

Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.

Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal
Special offers
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.

Contact

0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Website

http://www.epilepsie-elternverband.de

Address

Dopheidestr. 11 b
44227 Dortmund

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Preview of the represented diseases 1

Benigne fokale Adoleszenten-Epilepsie Akute Enzephalopathie mit biphasischen Krämpfen und spät reduzierter Diffusion Kortikale Dysplasie, isolierte fokale Polymikrogyrie, unilaterale Epilepsie, seltene CLN7-Krankheit Epileptische Enzephalopathie mit globaler zerebraler Demyelinisierung Limbische Enzephalitis mit assoziierten Antikörpern gegen Zellwandantigene CLN2-Krankheit Zöliakie-Epilepsie-zerebrale Verkalkungen-Syndrom Kortikale Dysplasie, fokale isolierte, Typ II Zerebrale Fehlbildung mit Epilepsie Mykoplasmen-Enzephalitis Frühinfantile epileptische Enzephalopathie-kortikale Blindheit-Intelligenzminderung-Gesichtsdysmorphie-Syndrom Myoklonusepilepsie des Kindesalters Enzephalopathie, Thiamin-responsive Schreckepilepsie X-chromosomal-dominante Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom Epilepsie, photosensitive Leukoenzephalitis, sklerosierende subakute Kalifornische Enzephalitis Makrogyrie, bilaterale zentrale Frühinfantile epileptische Enzephalopathie und Intelligenzminderung durch GRIN2A-Genmutation Fokale Epilepsie - Intelligenzminderung - zerebro-zerebelläre Fehlbildung Okulo-zerebro-kutanes Syndrom Okzipitale Pachygyrie und Polymikrogyrie Idiopathische Hemikonvulsion-Hemiplegie-Syndrom Fokalepilepsie, benigne infantile, mit Midline-Spikes und Waves im Schlaf Dravet-Syndrom Proteus-Syndrom Limbische Enzephalitis, akute, nach Transplantation Kortikale Dysgenese mit pontozerebellärer Hypoplasie durch TUBB3-Genmutation Rett-Syndrom Holoprosenzephalie, semilobäre Temporallappenepilepsie, mesiale, familiäre Form DEND-Syndrom Syndrom der partiellen Corpus callosum-Agenesie mit zerebellärer Vermishypoplasie und Zysten der hinteren Schädelgrube Krämpfe, beninge infantile, assoziiert mit milder Gastroenteritis Generalisierte Epilepsie-paroxysmale Dyskinesie-Syndrom Limbische Enzephalitis, nicht-paraneoplastische Epilepsie mit myoklonischen Absencen Myoklonusepilepsie, progressive, Typ 5 Ringchromosom-20-Syndrom Aktionsmyoklonus-Nierenversagen-Syndrom Familiäres Epilepsiesyndrom, idiopathisches oder kryptogenes, mit bekanntem Gen/-ort Denkepilepsie Lennox-Gastaut-Syndrom Hyper-beta-Alaninämie Neuroektodermale melanolysosomale Krankheit Enzephalopathie, epileptisch-dyskinetische infantile Polymikrogyrie, bilaterale Akute Enzephalopathie mit entzündungsvermitteltem Status Epilepticus CLN6-Krankheit X-chromosomale Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom Intelligenzminderung, X-chromosomale, Typ Hedera CNTNAP2-assoziierte entwicklungsbedingte und epileptische Enzephalopathie Morvan-Syndrom St.-Louis-Enzephalitis Mikrodeletionssyndrom 17q11 CLN1-Krankheit Holoprosenzephalie Neugeborenenkrämpfe, benigne idiopathische Myoklonusepilepsie, infantile familiäre Partialepilepsie, benigne infantile Polymikrogyrie, fokale unilaterale Japanische Enzephalitis Limbische Enzephalitis mit LGI1-Antikörpern Zerebrale Fehlbildung durch neuronalen Migrationsdefekt, nichtsyndromal Mikrodeletionssyndrom 15q13.3 Absencen-Epilepsie, juvenile X-chromosomale Epilepsie mit Lernstörungen und Verhaltensauffälligkeiten Schizencephaly Febrile infection-related epilepsy syndrome Subependymal nodular heterotopia Rolandic epilepsy-speech dyspraxia syndrome Neurocutaneous syndrome with epilepsy Perioral myoclonia with absences Audiogenic seizures Benign non-familial infantile seizures Hemimegalencephaly Channelopathy with epilepsy Limbic encephalitis Myoclonic-astatic epilepsy Myoclonic epilepsy in non-progressive encephalopathies Infantile-onset mesial temporal lobe epilepsy with severe cognitive regression Infantile convulsions and choreoathetosis Autosomal dominant epilepsy with auditory features Sub-cortical nodular heterotopia Atherosclerosis-deafness-diabetes-epilepsy-nephropathy syndrome Benign familial neonatal-infantile seizures Intermediate DEND syndrome Aicardi syndrome Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to RUBCN deficiency KDM5C-related syndromic X-linked intellectual disability Benign childhood occipital epilepsy, Gastaut type Autism-epilepsy syndrome due to branched chain ketoacid dehydrogenase kinase deficiency Neurofibromatosis type 1 due to NF1 mutation or intragenic deletion Epilepsy syndrome Benign familial infantile epilepsy Progressive myoclonic epilepsy type 6 Autosomal recessive frontotemporal pachygyria Hot water reflex epilepsy Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis ARX-related epileptic encephalopathy Early-onset progressive encephalopathy with migrant continuous myoclonus NMDA receptor encephalitis Sturge-Weber syndrome Moynahan syndrome Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome Metabolic diseases with epilepsy Benign childhood occipital epilepsy, Panayiotopoulos type Isolated focal cortical dysplasia type I Micturation-induced seizures Congenital rubella syndrome Juvenile myoclonic epilepsy Non-herpetic acute limbic encephalitis Septopreoptic holoprosencephaly Mesial temporal lobe epilepsy with hippocampal sclerosis Nodular neuronal heterotopia Eating reflex epilepsy Landau-Kleffner syndrome Autosomal dominant nocturnal frontal lobe epilepsy PEHO-like syndrome Progressive myoclonic epilepsy type 1 Rolandic epilepsy Western equine encephalitis New-onset refractory status epilepticus Benign partial epilepsy of infancy with complex partial seizures Solitary median maxillary central incisor syndrome Paraneoplastic limbic encephalitis Lissencephaly Infantile spasms-broad thumbs syndrome Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis Chromosomal anomaly with epilepsy as a major feature Alobar holoprosencephaly Corpus callosum agenesis-abnormal genitalia syndrome Limbic encephalitis with DPP6 antibodies Pachygyria-intellectual disability-epilepsy syndrome Cryptogenic late-onset epileptic spasms Familial partial epilepsy Familial mesial temporal lobe epilepsy with febrile seizures Benign adult familial myoclonic epilepsy Rasmussen subacute encephalitis CLN4A disease Cerebral cortical dysplasia CLN9 disease Familial encephalopathy with neuroserpin inclusion bodies Epilepsy with eyelid myoclonia Cerebral diseases of vascular origin with epilepsy Lobar holoprosencephaly Adult neuronal ceroid lipofuscinosis Bilateral frontal polymicrogyria Benign occipital epilepsy Reflex epilepsy Reading seizures Klüver-Bucy syndrome West-Nile encephalitis Colorado tick fever Herpes simplex virus encephalitis Progressive hemifacial atrophy Acquired porencephaly Unilateral hemispheric polymicrogyria Progressive epilepsy-intellectual disability syndrome, Finnish type Infantile epilepsy syndrome Incontinentia pigmenti Neonatal epilepsy syndrome Tuberous sclerosis complex X-linked spasticity-intellectual disability-epilepsy syndrome Familial focal epilepsy with variable foci Malignant migrating focal seizures of infancy Inflammatory and autoimmune disease with epilepsy Midline interhemispheric variant of holoprosencephaly Fetal cytomegalovirus syndrome Progressive myoclonic epilepsy with dystonia Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to WWOX deficiency Bilateral parasagittal parieto-occipital polymicrogyria CLN8 disease Bilateral frontoparietal polymicrogyria CLN10 disease Eastern equine encephalitis CLN11 disease Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to TUD deficiency Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis Generalized epilepsy with febrile seizures-plus Hereditary neurocutaneous malformation Microlissencephaly-micromelia syndrome Familial temporal lobe epilepsy Benign familial neonatal epilepsy MERRF Diffuse cerebral and cerebellar atrophy-intractable seizures-progressive microcephaly syndrome Primary microcephaly-epilepsy-permanent neonatal diabetes syndrome Neurofibromatosis type 1 Adolescent-onset epilepsy syndrome Microform holoprosencephaly Female restricted epilepsy with intellectual disability Congenital toxoplasmosis PEHO syndrome Infectious disease with epilepsy Partington syndrome Constitutional megaloblastic anemia with severe neurologic disease Severe neonatal-onset encephalopathy with microcephaly Lafora disease Hyperekplexia-epilepsy syndrome Progressive myoclonic epilepsy type 3 Childhood absence epilepsy CLN13 disease Childhood-onset epilepsy syndrome Early-onset Lafora body disease Bilateral perisylvian polymicrogyria Acute disseminated encephalomyelitis Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis Familial porencephaly Infantile spasms syndrome Tick-borne encephalitis Early infantile epileptic encephalopathy Epilepsy-telangiectasia syndrome Meningococcal meningitis Porencephaly W syndrome Encephalitis lethargica Ring chromosome 14 syndrome CLN5 disease Subcortical band heterotopia CLN4B disease Polymicrogyria Bilateral generalized polymicrogyria Pneumococcal meningitis Limbic encephalitis with nCMAgs antibodies EAST syndrome Hypothalamic hamartomas with gelastic seizures Early myoclonic encephalopathy X-linked lissencephaly with abnormal genitalia Progressive myoclonic epilepsy Rolandic epilepsy-paroxysmal exercise-induced dystonia-writer's cramp syndrome Periventricular nodular heterotopia Ito hypomelanosis Atypical Rett syndrome Rubella panencephalitis Kleefstra syndrome due to 9q34 microdeletion Continuous spikes and waves during sleep Monogenic disease with epilepsy Benign partial epilepsy with secondarily generalized seizures in infancy Orgasm-induced seizures Limbic encephalitis with caspr2 antibodies Classic paraneoplastic limbic encephalitis
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Last updated: 23.10.2023