Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.contact
0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Page Web
http://www.epilepsie-elternverband.de
Aperçu des maladies présentes 1
Benign focal seizures of adolescence
Acute encephalopathy with biphasic seizures and late reduced diffusion
Isolated focal cortical dysplasia
Unilateral polymicrogyria
Rare epilepsy
CLN7 disease
Epileptic encephalopathy with global cerebral demyelination
Limbic encephalitis associated with antibodies to cell membrane antigens
CLN2 disease
Celiac disease-epilepsy-cerebral calcification syndrome
Isolated focal cortical dysplasia type II
Cerebral malformation with epilepsy
Mycoplasma encephalitis
Early-onset epileptic encephalopathy-cortical blindness-intellectual disability-facial dysmorphism syndrome
Myoclonic epilepsy of infancy
Thiamine-responsive encephalopathy
Startle epilepsy
X-linked dominant intellectual disability-epilepsy syndrome
Photosensitive epilepsy
Subacute sclerosing leukoencephalitis
La Crosse encephalitis
Central bilateral macrogyria
Early-onset epileptic encephalopathy and intellectual disability due to GRIN2A mutation
Focal epilepsy-intellectual disability-cerebro-cerebellar malformation
Oculocerebrocutaneous syndrome
Occipital pachygyria and polymicrogyria
Idiopathic hemiconvulsion-hemiplegia syndrome
Benign infantile focal epilepsy with midline spikes and waves during sleep
Dravet syndrome
Proteus syndrome
Posttransplant acute limbic encephalitis
Cortical dysgenesis with pontocerebellar hypoplasia due to TUBB3 mutation
Rett syndrome
Semilobar holoprosencephaly
Benign familial mesial temporal lobe epilepsy
DEND syndrome
Partial corpus callosum agenesis-cerebellar vermis hypoplasia with posterior fossa cysts syndrome
Benign infantile seizures associated with mild gastroenteritis
Generalized epilepsy-paroxysmal dyskinesia syndrome
Non-paraneoplastic limbic encephalitis
Epilepsy with myoclonic absences
Progressive myoclonic epilepsy type 5
Ring chromosome 20 syndrome
Action myoclonus-renal failure syndrome
Idiopathic or cryptogenic familial epilepsy syndrome with identified loci/genes
Thinking seizures
Lennox-Gastaut syndrome
Hyper-beta-alaninemia
Neuroectodermal melanolysosomal disease
Infantile epileptic-dyskinetic encephalopathy
Bilateral polymicrogyria
Acute encephalopathy with inflammation-mediated status epilepticus
CLN6 disease
X-linked intellectual disability-epilepsy syndrome
X-linked intellectual disability, Hedera type
CNTNAP2-related developmental and epileptic encephalopathy
Morvan syndrome
St. Louis encephalitis
17q11 microdeletion syndrome
OBSOLETE: CLN3 disease
CLN1 disease
Holoprosencephaly
Benign idiopathic neonatal seizures
Familial infantile myoclonic epilepsy
Benign partial infantile seizures
Unilateral focal polymicrogyria
Japanese encephalitis
Limbic encephalitis with LGI1 antibodies
Non-syndromic cerebral malformation due to abnormal neuronal migration
15q13.3 microdeletion syndrome
Juvenile absence epilepsy
X-linked epilepsy-learning disabilities-behavior disorders syndrome
Schizencephaly
Febrile infection-related epilepsy syndrome
Subependymal nodular heterotopia
Rolandic epilepsy-speech dyspraxia syndrome
Neurocutaneous syndrome with epilepsy
Perioral myoclonia with absences
Audiogenic seizures
Benign non-familial infantile seizures
Hemimegalencephaly
Channelopathy with epilepsy
Limbic encephalitis
Myoclonic-astatic epilepsy
Myoclonic epilepsy in non-progressive encephalopathies
Infantile-onset mesial temporal lobe epilepsy with severe cognitive regression
Infantile convulsions and choreoathetosis
Autosomal dominant epilepsy with auditory features
Sub-cortical nodular heterotopia
Atherosclerosis-deafness-diabetes-epilepsy-nephropathy syndrome
Benign familial neonatal-infantile seizures
Intermediate DEND syndrome
Aicardi syndrome
Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to RUBCN deficiency
KDM5C-related syndromic X-linked intellectual disability
Benign childhood occipital epilepsy, Gastaut type
Autism-epilepsy syndrome due to branched chain ketoacid dehydrogenase kinase deficiency
Neurofibromatosis type 1 due to NF1 mutation or intragenic deletion
Epilepsy syndrome
Benign familial infantile epilepsy
Progressive myoclonic epilepsy type 6
Autosomal recessive frontotemporal pachygyria
Hot water reflex epilepsy
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
ARX-related epileptic encephalopathy
Early-onset progressive encephalopathy with migrant continuous myoclonus
NMDA receptor encephalitis
Sturge-Weber syndrome
Moynahan syndrome
Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome
Metabolic diseases with epilepsy
Benign childhood occipital epilepsy, Panayiotopoulos type
Isolated focal cortical dysplasia type I
Micturation-induced seizures
Congenital rubella syndrome
Juvenile myoclonic epilepsy
Non-herpetic acute limbic encephalitis
Septopreoptic holoprosencephaly
Mesial temporal lobe epilepsy with hippocampal sclerosis
Nodular neuronal heterotopia
Eating reflex epilepsy
Landau-Kleffner syndrome
Autosomal dominant nocturnal frontal lobe epilepsy
PEHO-like syndrome
Progressive myoclonic epilepsy type 1
Rolandic epilepsy
Western equine encephalitis
New-onset refractory status epilepticus
Benign partial epilepsy of infancy with complex partial seizures
Solitary median maxillary central incisor syndrome
Paraneoplastic limbic encephalitis
Lissencephaly
Infantile spasms-broad thumbs syndrome
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Chromosomal anomaly with epilepsy as a major feature
Alobar holoprosencephaly
Corpus callosum agenesis-abnormal genitalia syndrome
Limbic encephalitis with DPP6 antibodies
Syndrome de pachygyrie-déficience intellectuelle-épilepsie
Spasme cryptogénique à début tardif
Epilepsie partielle familiale
Epilepsie temporale mésiale familiale avec convulsions fébriles
Epilepsie myoclonique bénigne familiale de l'adulte
Encéphalite focale de Rasmussen
Maladie CLN4A
Dysplasie corticale cérébrale
Maladie CLN9
Encéphalopathie familiale à corps d'inclusion de neuroserpine
Epilepsie avec myoclonie des paupières
Maladie vasculaire cérébrale associée à une épilepsie
Holoprosencéphalie lobaire
Céroïde-lipofuscinose neuronale de l'adulte
Polymicrogyrie frontale bilatérale
Epilepsie à pointes occipitales
Epilepsie réflexe
Crises réflexes à la lecture
Syndrome de Klüver-Bucy
Encéphalite West-Nile
Fièvre à tiques du Colorado
Encéphalite à herpes simplex
Atrophie hémifaciale progressive
Porencéphalie acquise
Polymicrogyrie unilatérale hémisphérique
Syndrome d'épilepsie-déficience intellectuelle type finnois
Syndrome épileptique du nourrisson
Incontinentia pigmenti
Syndrome épileptique du nouveau-né
Sclérose tubéreuse de Bourneville
Syndrome de spasticité-déficience intellectuelle-épilepsie lié à l'X
Epilepsie focale familiale à foyers variables
Epilepsie focale migrante
Maladie inflammatoire ou auto-immune associée à une épilepsie
Variant interhémisphérique médian de l'holoprosencéphalie
Embryopathie à cytomégalovirus
Epilepsie myoclonique progressive avec dystonie
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de WWOX
Polymicrogyrie pariéto-occipitale parasagittale bilatérale
aladie CLN8
Polymicrogyrie bilatérale frontopariétale
Maladie CLN10
Encéphalite équine de l'est
Maladie CLN11
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Epilepsie généralisée avec convulsions fébriles plus
Malformation neurocutanée héréditaire
Syndrome de microlissencéphalie-micromélie
Epilepsie temporale familiale
Epilepsie néonatale bénigne familiale
MERRF
Syndrome d'atrophie cérébrale et cérébelleuse diffuse-épilepsie réfractaire-microcéphalie progressive
Syndrome de microcéphalie primaire-épilepsie-diabète néonatal permanent
Neurofibromatose type 1
Syndrome épileptique de l'adolescence
Holoprosencéphalie microforme
Epilepsie de la femme avec déficience intellectuelle
Toxoplasmose congénitale
Syndrome PEHO
Maladie infectieuse associée à une épilepsie
Syndrome de Partington
Anémie mégaloblastique constitutionnelle avec neuropathie sévère
Encéphalopathie néonatale sévère avec microcéphalie
Maladie de Lafora
Syndrome d'hyperexplexie-épilepsie
Epilepsie myoclonique progressive type 3
Epilepsie-absence de l'enfance
Maladie CLN13
Syndrome épileptique de l'enfance
Maladie à corps de Lafora à début précoce
Polymicrogyrie bilatérale périsylvienne
Encéphalomyélite aiguë disséminée
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Porencéphalie familiale
Syndrome des spasmes infantiles
Encéphalite à tiques
Encéphalopathie épileptique infantile précoce
Syndrome d'épilepsie-télangiectasie
Méningite à méningocoques
Porencéphalie
Syndrome W
Encéphalite léthargique
Syndrome du chromosome 14 en anneau
Maladie CLN5
Hétérotopie sous-corticale en bandes
Maladie CLN4B
Polymicrogyrie
Polymicrogyrie généralisée bilatérale
Méningite à pneumocoques
Encéphalite limbique avec anticorps anti-nCMAgs
Syndrome EAST
Hamartomes hypothalamiques avec épilepsie gélastique
Encéphalopathie myoclonique précoce
Lissencéphalie liée à l'X avec anomalies génitales
Epilepsie myoclonique progressive
Syndrome d'épilepsie rolandique-dystonie paroxystique induite par l'effort-crampe de l'écrivain
Hétérotopie nodulaire périventriculaire
Hypomélanose d'Ito
Syndrome de Rett atypique
Panencéphalite rubéoleuse
Syndrome de Kleefstra dû à une microdélétion 9q34
Syndrome des pointes-ondes continues du sommeil
Maladie monogénique avec épilepsie
Epilepsie partielle bénigne du nourrisson avec crises généralisées secondaires
Crises induites par l'orgasme
Encéphalite limbique avec anticorps caspr2
Encéphalite limbique paranéoplasique classique
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Dernière modification:
23.10.2023