SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.

Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.

contact

0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Page Web

http://www.epilepsie-elternverband.de

adresse

Dopheidestr. 11 b
44227 Dortmund

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Aperçu des maladies présentes 1

Benign focal seizures of adolescence Acute encephalopathy with biphasic seizures and late reduced diffusion Isolated focal cortical dysplasia Unilateral polymicrogyria Rare epilepsy CLN7 disease Epileptic encephalopathy with global cerebral demyelination Limbic encephalitis associated with antibodies to cell membrane antigens CLN2 disease Celiac disease-epilepsy-cerebral calcification syndrome Isolated focal cortical dysplasia type II Cerebral malformation with epilepsy Mycoplasma encephalitis Early-onset epileptic encephalopathy-cortical blindness-intellectual disability-facial dysmorphism syndrome Myoclonic epilepsy of infancy Thiamine-responsive encephalopathy Startle epilepsy X-linked dominant intellectual disability-epilepsy syndrome Photosensitive epilepsy Subacute sclerosing leukoencephalitis La Crosse encephalitis Central bilateral macrogyria Early-onset epileptic encephalopathy and intellectual disability due to GRIN2A mutation Focal epilepsy-intellectual disability-cerebro-cerebellar malformation Oculocerebrocutaneous syndrome Occipital pachygyria and polymicrogyria Idiopathic hemiconvulsion-hemiplegia syndrome Benign infantile focal epilepsy with midline spikes and waves during sleep Dravet syndrome Proteus syndrome Posttransplant acute limbic encephalitis Cortical dysgenesis with pontocerebellar hypoplasia due to TUBB3 mutation Rett syndrome Semilobar holoprosencephaly Benign familial mesial temporal lobe epilepsy DEND syndrome Partial corpus callosum agenesis-cerebellar vermis hypoplasia with posterior fossa cysts syndrome Benign infantile seizures associated with mild gastroenteritis Generalized epilepsy-paroxysmal dyskinesia syndrome Non-paraneoplastic limbic encephalitis Epilepsy with myoclonic absences Progressive myoclonic epilepsy type 5 Ring chromosome 20 syndrome Action myoclonus-renal failure syndrome Idiopathic or cryptogenic familial epilepsy syndrome with identified loci/genes Thinking seizures Lennox-Gastaut syndrome Hyper-beta-alaninemia Neuroectodermal melanolysosomal disease Infantile epileptic-dyskinetic encephalopathy Bilateral polymicrogyria Acute encephalopathy with inflammation-mediated status epilepticus CLN6 disease X-linked intellectual disability-epilepsy syndrome X-linked intellectual disability, Hedera type CNTNAP2-related developmental and epileptic encephalopathy Morvan syndrome St. Louis encephalitis 17q11 microdeletion syndrome OBSOLETE: CLN3 disease CLN1 disease Holoprosencephaly Benign idiopathic neonatal seizures Familial infantile myoclonic epilepsy Benign partial infantile seizures Unilateral focal polymicrogyria Japanese encephalitis Limbic encephalitis with LGI1 antibodies Non-syndromic cerebral malformation due to abnormal neuronal migration 15q13.3 microdeletion syndrome Juvenile absence epilepsy X-linked epilepsy-learning disabilities-behavior disorders syndrome Schizencephaly Febrile infection-related epilepsy syndrome Subependymal nodular heterotopia Rolandic epilepsy-speech dyspraxia syndrome Neurocutaneous syndrome with epilepsy Perioral myoclonia with absences Audiogenic seizures Benign non-familial infantile seizures Hemimegalencephaly Channelopathy with epilepsy Limbic encephalitis Myoclonic-astatic epilepsy Myoclonic epilepsy in non-progressive encephalopathies Infantile-onset mesial temporal lobe epilepsy with severe cognitive regression Infantile convulsions and choreoathetosis Autosomal dominant epilepsy with auditory features Sub-cortical nodular heterotopia Atherosclerosis-deafness-diabetes-epilepsy-nephropathy syndrome Benign familial neonatal-infantile seizures Intermediate DEND syndrome Aicardi syndrome Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to RUBCN deficiency KDM5C-related syndromic X-linked intellectual disability Benign childhood occipital epilepsy, Gastaut type Autism-epilepsy syndrome due to branched chain ketoacid dehydrogenase kinase deficiency Neurofibromatosis type 1 due to NF1 mutation or intragenic deletion Epilepsy syndrome Benign familial infantile epilepsy Progressive myoclonic epilepsy type 6 Autosomal recessive frontotemporal pachygyria Epilepsie réflexe à l'eau chaude Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive Encéphalopathie épileptique liée à ARX Encéphalopathie progressive précoce avec crises myocloniques migrantes et continues Encéphalite anti-NMDAr Syndrome de Sturge-Weber Syndrome de Moynahan Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle Maladie métabolique associée à une épilepsie Epilepsie occipitale bénigne type Panayiotopoulos Dysplasie corticale focale isolée type I Crises induites par la miction Syndrome de rubéole congénitale Epilepsie myoclonique juvénile Encéphalite limbique aiguë non-herpétique Holoprosencéphalie septo-préoptique Epilepsie du lobe mésio-temporal avec sclérose de l'hippocampe Hétérotopie neuronale nodulaire Crises réflexes à la nourriture Syndrome de Landau-Kleffner Epilepsie frontale à crises nocturnes autosomique dominante Syndrome PEHO-like Epilepsie myoclonique progressive type 1 Epilepsie rolandique Encéphalite équine de l'ouest État de mal épileptique réfractaire d'apparition tardive Epilepsie bénigne partielle de l'enfant avec crises partielles complexes Incisive centrale maxillaire médiane unique Encéphalite limbique paranéoplasique Lissencéphalie Syndrome de spasmes infantiles-pouces larges Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile Anomalie chromosomique avec épilepsie comme manifestation majeure Holoprosencéphalie alobaire Syndrome d'agénésie du corps calleux-anomalies génitales Encéphalite limbique avec anticorps anti-DPP6 Syndrome de pachygyrie-déficience intellectuelle-épilepsie Spasme cryptogénique à début tardif Epilepsie partielle familiale Epilepsie temporale mésiale familiale avec convulsions fébriles Epilepsie myoclonique bénigne familiale de l'adulte Encéphalite focale de Rasmussen Maladie CLN4A Dysplasie corticale cérébrale Maladie CLN9 Encéphalopathie familiale à corps d'inclusion de neuroserpine Epilepsie avec myoclonie des paupières Maladie vasculaire cérébrale associée à une épilepsie Holoprosencéphalie lobaire Céroïde-lipofuscinose neuronale de l'adulte Polymicrogyrie frontale bilatérale Epilepsie à pointes occipitales Epilepsie réflexe Crises réflexes à la lecture Syndrome de Klüver-Bucy Encéphalite West-Nile Fièvre à tiques du Colorado Encéphalite à herpes simplex Atrophie hémifaciale progressive Porencéphalie acquise Polymicrogyrie unilatérale hémisphérique Syndrome d'épilepsie-déficience intellectuelle type finnois Syndrome épileptique du nourrisson Incontinentia pigmenti Syndrome épileptique du nouveau-né Sclérose tubéreuse de Bourneville Syndrome de spasticité-déficience intellectuelle-épilepsie lié à l'X Epilepsie focale familiale à foyers variables Epilepsie focale migrante Maladie inflammatoire ou auto-immune associée à une épilepsie Variant interhémisphérique médian de l'holoprosencéphalie Embryopathie à cytomégalovirus Epilepsie myoclonique progressive avec dystonie Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de WWOX Polymicrogyrie pariéto-occipitale parasagittale bilatérale aladie CLN8 Polymicrogyrie bilatérale frontopariétale Maladie CLN10 Encéphalite équine de l'est Maladie CLN11 Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile Epilepsie généralisée avec convulsions fébriles plus Malformation neurocutanée héréditaire Syndrome de microlissencéphalie-micromélie Epilepsie temporale familiale Epilepsie néonatale bénigne familiale MERRF Syndrome d'atrophie cérébrale et cérébelleuse diffuse-épilepsie réfractaire-microcéphalie progressive Syndrome de microcéphalie primaire-épilepsie-diabète néonatal permanent Neurofibromatose type 1 Syndrome épileptique de l'adolescence Holoprosencéphalie microforme Epilepsie de la femme avec déficience intellectuelle Toxoplasmose congénitale Syndrome PEHO Maladie infectieuse associée à une épilepsie Syndrome de Partington Anémie mégaloblastique constitutionnelle avec neuropathie sévère Encéphalopathie néonatale sévère avec microcéphalie Maladie de Lafora Syndrome d'hyperexplexie-épilepsie Epilepsie myoclonique progressive type 3 Epilepsie-absence de l'enfance Maladie CLN13 Syndrome épileptique de l'enfance Maladie à corps de Lafora à début précoce Polymicrogyrie bilatérale périsylvienne Encéphalomyélite aiguë disséminée Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale Porencéphalie familiale Syndrome des spasmes infantiles Encéphalite à tiques Encéphalopathie épileptique infantile précoce Syndrome d'épilepsie-télangiectasie Méningite à méningocoques Porencéphalie Syndrome W Encéphalite léthargique Syndrome du chromosome 14 en anneau Maladie CLN5 Hétérotopie sous-corticale en bandes Maladie CLN4B Polymicrogyrie Polymicrogyrie généralisée bilatérale Méningite à pneumocoques Encéphalite limbique avec anticorps anti-nCMAgs Syndrome EAST Hamartomes hypothalamiques avec épilepsie gélastique Encéphalopathie myoclonique précoce Lissencéphalie liée à l'X avec anomalies génitales Epilepsie myoclonique progressive Syndrome d'épilepsie rolandique-dystonie paroxystique induite par l'effort-crampe de l'écrivain Hétérotopie nodulaire périventriculaire Hypomélanose d'Ito Syndrome de Rett atypique Panencéphalite rubéoleuse Syndrome de Kleefstra dû à une microdélétion 9q34 Syndrome des pointes-ondes continues du sommeil Maladie monogénique avec épilepsie Epilepsie partielle bénigne du nourrisson avec crises généralisées secondaires Crises induites par l'orgasme Encéphalite limbique avec anticorps caspr2 Encéphalite limbique paranéoplasique classique
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Dernière modification: 23.10.2023