Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.Kontakt
0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Webseite
http://www.epilepsie-elternverband.de
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Epilepsie partielle bénigne de l'adolescent
Encéphalopathie aiguë du lobe frontal liée à la fièvre
Dysplasie corticale focale isolée
Polymicrogyrie unilatérale
Epilepsie rare
Maladie CLN7
Encéphalopathie épileptique avec démyélinisation cérébrale généralisée
Encéphalite limbique avec anticorps anti-membrane cellulaire
Maladie CLN2
Syndrome de maladie coeliaque-calcifications cérébrales-épilepsie
Dysplasie corticale focale isolée type II
Malformations cérébrales associées à une épilepsie
Encéphalite à mycoplasmes
Syndrome d'encéphalopathie épileptique infantile précoce-cécité corticale-déficience intellectuelle-dysmorphie faciale
Epilepsie myoclonique de l'enfance
Encéphalopathie sensible à la thiamine
Epilepsie sursaut
Epilepsie-déficience intellectuelle dominante liée à l'X
Epilepsie photosensible
Leucoencéphalite sclérosante subaiguë
Encéphalite de La Crosse
Macrogyrie centrale bilatérale
Encéphalopathie épileptique à début précoce et déficience intellectuelle liées à une mutation de GRIN2A
Syndrome d'épilepsie focale-déficience intellectuelle-malformation cérebro-cérébelleuse
Syndrome oculo-cérébro-cutané
Pachygyrie et polymicrogyrie occipitales
Syndrome hémiconvulsion-hémiplégie-épilepsie idiopathique
Epilepsie focale infantile bénigne avec pointes-ondes centrales au cours du sommeil
Syndrome de Dravet
Syndrome de Protée
Encéphalite limbique aiguë post-transplantation
Dysgénésie corticale avec hypoplasie pontocérébelleuse due à une mutation TUBB3
Syndrome de Rett
Holoprosencéphalie semi-lobaire
Epilepsie temporale mésiale familiale bénigne
Syndrome DEND
Syndrome d'agénésie partielle du corps calleux-hypoplasie du vermis avec kystes de la fosse postérieure
Convulsions infantiles bénignes associées à une gastroentérite modérée
Syndrome d'épilepsie généralisée-dyskinésie paroxystique
Encéphalite limbique non paranéoplasique
Epilepsie avec absences myocloniques
Epilepsie myoclonique progressive type 5
Syndrome du chromosome 20 en anneau
Syndrome de myoclonus d'action-insuffisance rénale
Syndrome épileptique familial idiopathique ou cryptogénique avec gènes/loci identifiés
Crises induites par praxis
Syndrome de Lennox-Gastaut
Hyper-bêta-alaninémie
Maladie neuroectodermique mélanolysosomale
Enzephalopathie, epileptisch-dyskinetische infantile
Polymikrogyrie, bilaterale
Akute Enzephalopathie mit entzündungsvermitteltem Status Epilepticus
CLN6-Krankheit
X-chromosomale Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom
Intelligenzminderung, X-chromosomale, Typ Hedera
CNTNAP2-assoziierte entwicklungsbedingte und epileptische Enzephalopathie
Morvan-Syndrom
St.-Louis-Enzephalitis
Mikrodeletionssyndrom 17q11
OBSOLET: CLN3-Krankheit
CLN1-Krankheit
Holoprosenzephalie
Neugeborenenkrämpfe, benigne idiopathische
Myoklonusepilepsie, infantile familiäre
Partialepilepsie, benigne infantile
Polymikrogyrie, fokale unilaterale
Japanische Enzephalitis
Limbische Enzephalitis mit LGI1-Antikörpern
Zerebrale Fehlbildung durch neuronalen Migrationsdefekt, nichtsyndromal
Mikrodeletionssyndrom 15q13.3
Absencen-Epilepsie, juvenile
X-chromosomale Epilepsie mit Lernstörungen und Verhaltensauffälligkeiten
Schizenzephalie
Fieber-assoziierte Enzephalopathie mit refraktären Anfällen
Heterotopie, noduläre subependymale
Rolando-Epilepsie-Sprachdyspraxie-Syndrom
Neurokutanes Syndrom mit Epilepsie
Periorale Myoklonie mit Absencen
Reflexepilepsie, audiogene
Krampfanfälle, benigne infantile nicht-familiäre
Hemimegalenzephalie
Ionenkanalkrankheit mit Epilepsie
Limbische Enzephalitis
Epilepsie mit myoklonisch-astatischen Krisen
Myoklonische Epilepsie bei nicht-progressiven Enzephalopathien
Infantile mesiale Temporallappenepilepsie mit schwerer kognitiver Regression
Infantile Konvulsionen und Choreoathetose
Autosomal-dominante fokale Epilepsie mit akustischen Merkmalen
Heterotopie, noduläre subkortikale
Atherosklerose-Schwerhörigkeit-Diabetes-Epilepsie-Nephropathie-Syndrom
Krampfanfälle, benigne familiäre neonatal-infantile
Intermediäres DEND-Syndrom
Aicardi-Syndrom
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch RUBCN-Mangel
Intelligenzminderung, X-chromosomale, syndromale, Typ Claes-Jensen
Benigne okzipitale Epilepsie des Kindesalters Typ Gastaut
Autismus-Epilepsie-Syndrom durch Verzweigtketten-Ketosäuredehydrogenase-Kinase-Mangel
Neurofibromatose Typ 1 durch NF1-Genmutation oder intragenische Deletion
Epileptische Syndrome
Epilepsie, benigne familiäre infantile
Myoklonusepilepsie, progressive, Typ 6
Pachygyrie, frontotemporale, autosomal-rezessive
Warmwasser-Reflexepilepsie
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
Enzephalopathie, epileptische, ARX-assoziierte
Früh beginnende progressive Enzephalopathie mit wanderndem kontinuierlichem Myoklonus
NMDA-Rezeptor-Enzephalitis
Sturge-Weber-Syndrom
Moynahan-Syndrom
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom
Stoffwechselstörung mit Epilepsie
Benigne okzipitale Epilepsie des Kindesalters Typ Panayiotopoulos
Kortikale Dysplasie, fokale isolierte, Typ I
Krampfanfälle, miktionsinduzierte
Rötelnembryopathie
Myoklonusepilepsie, juvenile
Limbische Enzephalitis, akute, nicht herpetische
Holoprosenzephalie, septopräoptische
Mesiale Temporallappenepilepsie mit Hippocampussklerose
Heterotopie, neuronale noduläre
Ess-Reflexepilepsie
Landau-Kleffner-Syndrom
Nächtliche Frontallappenepilepsie, autosomal-dominante
PEHO-ähnliches Syndrom
Epilepsie, myoklonische progressive, Typ 1
Rolando-Epilepsie
Westliche Pferdeenzephalitis
Neu-beginnender refraktärer Status epilepticus
Benigne Partialepilepsie im Kleinkindalter mit komplexen fokalen Anfällen
Syndrom des einzelnen maxillären mittleren Schneidezahnes
Limbische Enzephalitis, paraneoplastische
Lissenzephalie
Infantile Krampfanfälle - breite Daumen
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Chromosomenanomalie mit Epilepsie als Hauptmerkmal
Holoprosenzephalie, alobäre
Corpus callosum-Agenesie-Genitalfehlbildung-Syndrom
Limbische Enzephalitis mit DPP6-Antikörpern
Pachygyrie-Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom
Epilepsie, kryptogenetische, spät beginnende
Epilepsie, familiäre partielle
Temporallappenepilepsie, mesiale, mit Fieberkrämpfen, familiäre Form
Myoklonusepilepsie, adulte benigne familiäre
Rasmussen-Enzephalitis
CLN4A-Krankheit
Dysplasie, kortikale zerebrale
CLN9-Krankheit
Enzephalopathie mit Neuroserpin-Einschlüssen, familiäre Form
Jeavons-Syndrom
Zerebrale Gefäßkrankheiten mit Epilepsie
Holoprosenzephalie, lobäre
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, adulte
Polymikrogyrie, bilaterale frontale
Epilepsie, benigne okzipitale
Reflexepilepsie, genetisch-bedingte
Leseepilepsie
Klüver-Bucy-Syndrom
West-Nil-Enzephalitis
Colorado-Zeckenfieber
Herpes-simplex-Enzephalitis
Hemiatrophia facialis progressiva
Porenzephalie, erworbene
Polymikrogyrie, hemisphärische unilaterale
Epilepsie, progressive - Intelligenzminderung, Finnischer Typ
Epilepsie-Syndrom, infantiles
Incontinentia pigmenti
Epilepsie-Syndrom, neonatales
Tuberöse Sklerose Komplex
X-chromosomale Spastik-Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom
Familiäre fokale Epilepsie mit variablen Herden
Maligne migrierende Partialepilepsie des Kindes
Inflammatorische und autoimmune Krankheit mit Epilepsie
Mittlere interhemisphärische Fusionsvariante der Holoprosenzephalie
Fetales Zytomegalie-Syndrom
Myoklonusepilepsie, progressive, mit Dystonie
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie - Epilepsie - Intelligenzminderung
Polymikrogyrie, bilaterale parasagittale parieto-okzipitale
CLN8-Krankheit
Polymikrogyrie, bilaterale frontoparietale
CLN10-Krankheit
Östliche Pferdeenzephalitis
nkheit
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch TUD-Mangel
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
Generalisierte Epilepsie mit Fieberkrämpfen plus
Neurokutane Fehlbildung, hereditäre
Mikrolissenzephalie-Mikromelie-Syndrom
Temporallappenepilepsie, familiäre
Benigne familiäre Neugeborenenepilepsie
MERRF
Diffuse zerebrale und zerebelläre Atrophie-Intraktable Krämpfe-progressive Mikrozephalie-Syndrom
Primäre Mikrozephalie-Epilepsie-permanentes neonatales Diabetes-Syndrom
Neurofibromatose Typ 1
Epilepsie-Syndrom, im Erwachsenenalter beginnend
Holoprosenzephalie, mikroforme
Epilepsie mit Intelligenzminderung, auf das weibliche Geschlecht beschränkt
Toxoplasmose, kongenitale
PEHO-Syndrom
Infektionskrankheit mit Epilepsie
Partington-Syndrom
Konstitutionelle megaloblastäre Anämie mit schwerer neurologischer Krankheit
Schwere neonatale Enzephalopathie mit Mikrozephalie
Lafora-Krankheit
Hyperekplexie - Epilepsie
Myoklonische Epilepsie, progressive, Typ 3
Absencen-Epilepsie des Kindesalters
CLN13-Krankheit
Epilepsie-Syndrom, im Kindesalter beginnend
Früh beginnende Lafora-Einschlusskörperchen-Krankheit
Polymikrogyrie, bilaterale perisylvische
Enzephalomyelitis, akute disseminierte
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Porenzephalie, familiäre
West-Syndrom
Zeckenenzephalitis
Enzephalopathie, epileptische, frühinfantile Form
Epilepsie-Teleangiektasie-Syndrom
Meningokokkenmeningitis
Porenzephalie
W-Syndrom
Encephalitis lethargica
Ringchromosom-14-Syndrom
CLN5-Krankheit
Bandheterotopie, subkortikale
CLN4B-Krankheit
Polymikrogyrie
Polymikrogyrie, bilaterale generalisierte
Pneumokokken-Meningitis
Limbische Enzephalitis mit nCMAgs-Antikörpern
EAST-Syndrom
Hypothalamus-Hamartom mit gelastischen Anfällen
Enzephalopathie, frühkindliche myoklonische
X-chromosomale Lissenzephalie mit Genitalanomalien
Myoklonusepilepsie, progressive
Rolando-Epilepsie - paroxysmal anstrengungsinduzierte Dyskinesie - Schreibkrampf
Heterotopie, noduläre periventrikuläre
Hypomelanose Typ Ito
Rett-Syndrom, atypisches
Röteln-Panenzephalitis
Kleefstra-Syndrom durch Mikrodeletion 9q34
Epilepsie mit kontinuierlichen Spike-Wave-Entladungen im Schlaf
Monogene Krankheit mit Epilepsie
Benigne Partialepilepsie der frühen Kindheit mit sekundär generalisierten Anfällen
Krampfanfälle, Orgasmus-induzierte
Limbische Enzephalitis mit Caspr2-Antikörper
Limbische Enzephalitis, paraneoplastische, klassische Form
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Zuletzt bearbeitet:
23.10.2023