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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

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Description of patient organisation

Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.

Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal
Special offers
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.

Contact

0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Website

http://www.epilepsie-elternverband.de

Address

Dopheidestr. 11 b
44227 Dortmund

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Preview of the represented diseases 1

Benigne fokale Adoleszenten-Epilepsie Akute Enzephalopathie mit biphasischen Krämpfen und spät reduzierter Diffusion Kortikale Dysplasie, isolierte fokale Polymikrogyrie, unilaterale Epilepsie, seltene CLN7-Krankheit Epileptische Enzephalopathie mit globaler zerebraler Demyelinisierung Limbische Enzephalitis mit assoziierten Antikörpern gegen Zellwandantigene CLN2-Krankheit Zöliakie-Epilepsie-zerebrale Verkalkungen-Syndrom Kortikale Dysplasie, fokale isolierte, Typ II Zerebrale Fehlbildung mit Epilepsie Mykoplasmen-Enzephalitis Syndrome d'encéphalopathie épileptique infantile précoce-cécité corticale-déficience intellectuelle-dysmorphie faciale Epilepsie myoclonique de l'enfance Encéphalopathie sensible à la thiamine Epilepsie sursaut Epilepsie-déficience intellectuelle dominante liée à l'X Epilepsie photosensible Leucoencéphalite sclérosante subaiguë Encéphalite de La Crosse Macrogyrie centrale bilatérale Encéphalopathie épileptique à début précoce et déficience intellectuelle liées à une mutation de GRIN2A Syndrome d'épilepsie focale-déficience intellectuelle-malformation cérebro-cérébelleuse Syndrome oculo-cérébro-cutané Pachygyrie et polymicrogyrie occipitales Syndrome hémiconvulsion-hémiplégie-épilepsie idiopathique Epilepsie focale infantile bénigne avec pointes-ondes centrales au cours du sommeil Syndrome de Dravet Syndrome de Protée Encéphalite limbique aiguë post-transplantation Dysgénésie corticale avec hypoplasie pontocérébelleuse due à une mutation TUBB3 Syndrome de Rett Holoprosencéphalie semi-lobaire Epilepsie temporale mésiale familiale bénigne Syndrome DEND Syndrome d'agénésie partielle du corps calleux-hypoplasie du vermis avec kystes de la fosse postérieure Convulsions infantiles bénignes associées à une gastroentérite modérée Syndrome d'épilepsie généralisée-dyskinésie paroxystique Encéphalite limbique non paranéoplasique Epilepsie avec absences myocloniques Epilepsie myoclonique progressive type 5 Syndrome du chromosome 20 en anneau Syndrome de myoclonus d'action-insuffisance rénale Syndrome épileptique familial idiopathique ou cryptogénique avec gènes/loci identifiés Crises induites par praxis Syndrome de Lennox-Gastaut Hyper-bêta-alaninémie Maladie neuroectodermique mélanolysosomale Encéphalopathie épileptique-dyskinétique infantile Polymicrogyrie bilatérale Encéphalopathie épileptique aiguë fébrile Maladie CLN6 Epilepsie-déficience intellectuelle liée à l'X Déficience intellectuelle liée à l'X type Hedera Encéphalopathie épileptique et développementale associée à CNTNAP2 Syndrome de Morvan Encéphalite de St. Louis Syndrome de microdélétion 17q11 OBSOLETE : Maladie CLN3 Maladie CLN1 Holoprosencéphalie Convulsions néonatales bénignes idiopathiques Epilepsie myoclonique infantile familiale Convulsions infantiles partielles bénignes Polymicrogyrie unilatérale focale Encéphalite japonaise Encéphalite limbique avec anticorps anti-LGI1 Malformation cérébrale non syndromique due à une anomalie de la migration neuronale Syndrome de microdélétion 15q13.3 Epilepsie-absence juvénile Syndrome d'épilepsie liée à l'X-difficulté d'apprentissage-troubles du comportement Schizencéphalie Syndrome épileptique par infection fébrile Hétérotopie nodulaire sous-épendymaire Syndrome d'épilepsie rolandique-dyspraxie de la parole Syndrome neurocutané associé à une épilepsie Myoclonie périorale avec absence Crises audiogènes Convulsions infantiles bénignes non familiales Hémimégalencéphalie Canalopathie avec épilepsie Encéphalite limbique Epilepsie myoclono-astatique Epilepsie myoclonique des encéphalopathies non-progressives Épilepsie temporale mésiale infantile avec régression cognitive sévère Syndrome de convulsions infantiles-choréoathétose Epilepsie autosomique dominante avec aura auditive Hétérotopie nodulaire sous-corticale Syndrome d'athérosclérose-surdité-épilepsie-diabète-néphropathie Convulsions néonatales-infantiles bénignes familiales Syndrome DEND intermédiaire Syndrome d'Aicardi Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de RUBCN Déficience intellectuelle liée à l'X syndromique associée à KDM5C Epilepsie occipitale bénigne type Gastaut Syndrome d'autisme-épilepsie par défict en kinase déshydrogénase des cétoacides à chaînes ramifiées Neurofibromatose type 1 par mutation ou délétion intragénique de NF1 Syndrome épileptique Epilepsie infantile familiale bénigne Epilepsie myoclonique progressive type 6 Pachygyrie frontotemporale autosomique récessive Epilepsie réflexe à l'eau chaude Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive Encéphalopathie épileptique liée à ARX Encéphalopathie progressive précoce avec crises myocloniques migrantes et continues Encéphalite anti-NMDAr Syndrome de Sturge-Weber Syndrome de Moynahan Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle Maladie métabolique associée à une épilepsie Epilepsie occipitale bénigne type Panayiotopoulos Dysplasie corticale focale isolée type I Crises induites par la miction Syndrome de rubéole congénitale Epilepsie myoclonique juvénile Encéphalite limbique aiguë non-herpétique Holoprosencéphalie septo-préoptique Epilepsie du lobe mésio-temporal avec sclérose de l'hippocampe Hétérotopie neuronale nodulaire Crises réflexes à la nourriture Landau-Kleffner syndrome Autosomal dominant nocturnal frontal lobe epilepsy PEHO-like syndrome Progressive myoclonic epilepsy type 1 Rolandic epilepsy Western equine encephalitis New-onset refractory status epilepticus Benign partial epilepsy of infancy with complex partial seizures Solitary median maxillary central incisor syndrome Paraneoplastic limbic encephalitis Lissencephaly Infantile spasms-broad thumbs syndrome Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis Chromosomal anomaly with epilepsy as a major feature Alobar holoprosencephaly Corpus callosum agenesis-abnormal genitalia syndrome Limbic encephalitis with DPP6 antibodies Pachygyria-intellectual disability-epilepsy syndrome Cryptogenic late-onset epileptic spasms Familial partial epilepsy Familial mesial temporal lobe epilepsy with febrile seizures Benign adult familial myoclonic epilepsy Rasmussen subacute encephalitis CLN4A disease Cerebral cortical dysplasia CLN9 disease Familial encephalopathy with neuroserpin inclusion bodies Epilepsy with eyelid myoclonia Cerebral diseases of vascular origin with epilepsy Lobar holoprosencephaly Adult neuronal ceroid lipofuscinosis Bilateral frontal polymicrogyria Benign occipital epilepsy Reflex epilepsy Reading seizures Klüver-Bucy syndrome West-Nile encephalitis Colorado tick fever Herpes simplex virus encephalitis Progressive hemifacial atrophy Acquired porencephaly Unilateral hemispheric polymicrogyria Progressive epilepsy-intellectual disability syndrome, Finnish type Infantile epilepsy syndrome Incontinentia pigmenti Neonatal epilepsy syndrome Tuberous sclerosis complex X-linked spasticity-intellectual disability-epilepsy syndrome Familial focal epilepsy with variable foci Malignant migrating focal seizures of infancy Inflammatory and autoimmune disease with epilepsy Midline interhemispheric variant of holoprosencephaly Fetal cytomegalovirus syndrome Progressive myoclonic epilepsy with dystonia Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to WWOX deficiency Bilateral parasagittal parieto-occipital polymicrogyria CLN8 disease Bilateral frontoparietal polymicrogyria CLN10 disease Eastern equine encephalitis CLN11 disease Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to TUD deficiency Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis Generalized epilepsy with febrile seizures-plus Hereditary neurocutaneous malformation Microlissencephaly-micromelia syndrome Familial temporal lobe epilepsy Benign familial neonatal epilepsy MERRF Diffuse cerebral and cerebellar atrophy-intractable seizures-progressive microcephaly syndrome Primary microcephaly-epilepsy-permanent neonatal diabetes syndrome Neurofibromatosis type 1 Adolescent-onset epilepsy syndrome Microform holoprosencephaly Female restricted epilepsy with intellectual disability Congenital toxoplasmosis PEHO syndrome Infectious disease with epilepsy Partington syndrome Constitutional megaloblastic anemia with severe neurologic disease Severe neonatal-onset encephalopathy with microcephaly Lafora disease Hyperekplexia-epilepsy syndrome Progressive myoclonic epilepsy type 3 Childhood absence epilepsy CLN13 disease Childhood-onset epilepsy syndrome Early-onset Lafora body disease Bilateral perisylvian polymicrogyria Acute disseminated encephalomyelitis Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis Familial porencephaly Infantile spasms syndrome Tick-borne encephalitis Early infantile epileptic encephalopathy Epilepsy-telangiectasia syndrome Meningococcal meningitis Porencephaly W syndrome Encephalitis lethargica Ring chromosome 14 syndrome CLN5 disease Subcortical band heterotopia CLN4B disease Polymicrogyria Bilateral generalized polymicrogyria Pneumococcal meningitis Limbic encephalitis with nCMAgs antibodies EAST syndrome Hypothalamic hamartomas with gelastic seizures Early myoclonic encephalopathy X-linked lissencephaly with abnormal genitalia Progressive myoclonic epilepsy Rolandic epilepsy-paroxysmal exercise-induced dystonia-writer's cramp syndrome Periventricular nodular heterotopia Ito hypomelanosis Atypical Rett syndrome Rubella panencephalitis Kleefstra syndrome due to 9q34 microdeletion Continuous spikes and waves during sleep Monogenic disease with epilepsy Benign partial epilepsy with secondarily generalized seizures in infancy Orgasm-induced seizures Limbic encephalitis with caspr2 antibodies Classic paraneoplastic limbic encephalitis
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Last updated: 23.10.2023