SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.

Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.

contact

0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Page Web

http://www.epilepsie-elternverband.de

adresse

Dopheidestr. 11 b
44227 Dortmund

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Aperçu des maladies présentes 1

Benign focal seizures of adolescence Acute encephalopathy with biphasic seizures and late reduced diffusion Isolated focal cortical dysplasia Unilateral polymicrogyria Rare epilepsy CLN7 disease Epileptic encephalopathy with global cerebral demyelination Limbic encephalitis associated with antibodies to cell membrane antigens CLN2 disease Celiac disease-epilepsy-cerebral calcification syndrome Isolated focal cortical dysplasia type II Cerebral malformation with epilepsy Mycoplasma encephalitis Early-onset epileptic encephalopathy-cortical blindness-intellectual disability-facial dysmorphism syndrome Myoclonic epilepsy of infancy Thiamine-responsive encephalopathy Startle epilepsy X-linked dominant intellectual disability-epilepsy syndrome Photosensitive epilepsy Leucoencéphalite sclérosante subaiguë Encéphalite de La Crosse Macrogyrie centrale bilatérale Encéphalopathie épileptique à début précoce et déficience intellectuelle liées à une mutation de GRIN2A Syndrome d'épilepsie focale-déficience intellectuelle-malformation cérebro-cérébelleuse Syndrome oculo-cérébro-cutané Pachygyrie et polymicrogyrie occipitales Syndrome hémiconvulsion-hémiplégie-épilepsie idiopathique Epilepsie focale infantile bénigne avec pointes-ondes centrales au cours du sommeil Syndrome de Dravet Syndrome de Protée Encéphalite limbique aiguë post-transplantation Dysgénésie corticale avec hypoplasie pontocérébelleuse due à une mutation TUBB3 Syndrome de Rett Holoprosencéphalie semi-lobaire Epilepsie temporale mésiale familiale bénigne Syndrome DEND Syndrome d'agénésie partielle du corps calleux-hypoplasie du vermis avec kystes de la fosse postérieure Convulsions infantiles bénignes associées à une gastroentérite modérée Syndrome d'épilepsie généralisée-dyskinésie paroxystique Encéphalite limbique non paranéoplasique Epilepsie avec absences myocloniques Epilepsie myoclonique progressive type 5 Syndrome du chromosome 20 en anneau Syndrome de myoclonus d'action-insuffisance rénale Syndrome épileptique familial idiopathique ou cryptogénique avec gènes/loci identifiés Crises induites par praxis Syndrome de Lennox-Gastaut Hyper-bêta-alaninémie Maladie neuroectodermique mélanolysosomale Encéphalopathie épileptique-dyskinétique infantile Polymicrogyrie bilatérale Encéphalopathie épileptique aiguë fébrile Maladie CLN6 Epilepsie-déficience intellectuelle liée à l'X Déficience intellectuelle liée à l'X type Hedera Encéphalopathie épileptique et développementale associée à CNTNAP2 Syndrome de Morvan Encéphalite de St. Louis Syndrome de microdélétion 17q11 OBSOLETE : Maladie CLN3 Maladie CLN1 Holoprosencéphalie Convulsions néonatales bénignes idiopathiques Epilepsie myoclonique infantile familiale Convulsions infantiles partielles bénignes Polymicrogyrie unilatérale focale Encéphalite japonaise Encéphalite limbique avec anticorps anti-LGI1 Malformation cérébrale non syndromique due à une anomalie de la migration neuronale Syndrome de microdélétion 15q13.3 Epilepsie-absence juvénile Syndrome d'épilepsie liée à l'X-difficulté d'apprentissage-troubles du comportement Schizencéphalie Syndrome épileptique par infection fébrile Hétérotopie nodulaire sous-épendymaire Syndrome d'épilepsie rolandique-dyspraxie de la parole Syndrome neurocutané associé à une épilepsie Myoclonie périorale avec absence Crises audiogènes Convulsions infantiles bénignes non familiales Hémimégalencéphalie Canalopathie avec épilepsie Encéphalite limbique Epilepsie myoclono-astatique Epilepsie myoclonique des encéphalopathies non-progressives Épilepsie temporale mésiale infantile avec régression cognitive sévère Syndrome de convulsions infantiles-choréoathétose Epilepsie autosomique dominante avec aura auditive Hétérotopie nodulaire sous-corticale Syndrome d'athérosclérose-surdité-épilepsie-diabète-néphropathie Convulsions néonatales-infantiles bénignes familiales Syndrome DEND intermédiaire Syndrome d'Aicardi Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de RUBCN Déficience intellectuelle liée à l'X syndromique associée à KDM5C Epilepsie occipitale bénigne type Gastaut Syndrome d'autisme-épilepsie par défict en kinase déshydrogénase des cétoacides à chaînes ramifiées Neurofibromatose type 1 par mutation ou délétion intragénique de NF1 Syndrome épileptique Epilepsie infantile familiale bénigne Progressive myoclonic epilepsy type 6 Autosomal recessive frontotemporal pachygyria Hot water reflex epilepsy Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis ARX-related epileptic encephalopathy Early-onset progressive encephalopathy with migrant continuous myoclonus NMDA receptor encephalitis Sturge-Weber syndrome Moynahan syndrome Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome Metabolic diseases with epilepsy Benign childhood occipital epilepsy, Panayiotopoulos type Isolated focal cortical dysplasia type I Micturation-induced seizures Congenital rubella syndrome Juvenile myoclonic epilepsy Non-herpetic acute limbic encephalitis Septopreoptic holoprosencephaly Mesial temporal lobe epilepsy with hippocampal sclerosis Nodular neuronal heterotopia Eating reflex epilepsy Landau-Kleffner syndrome Autosomal dominant nocturnal frontal lobe epilepsy PEHO-like syndrome Progressive myoclonic epilepsy type 1 Rolandic epilepsy Western equine encephalitis New-onset refractory status epilepticus Benign partial epilepsy of infancy with complex partial seizures Solitary median maxillary central incisor syndrome Paraneoplastic limbic encephalitis Lissencephaly Infantile spasms-broad thumbs syndrome Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis Chromosomal anomaly with epilepsy as a major feature Alobar holoprosencephaly Corpus callosum agenesis-abnormal genitalia syndrome Limbic encephalitis with DPP6 antibodies Pachygyria-intellectual disability-epilepsy syndrome Cryptogenic late-onset epileptic spasms Familial partial epilepsy Familial mesial temporal lobe epilepsy with febrile seizures Benign adult familial myoclonic epilepsy Rasmussen subacute encephalitis CLN4A disease Cerebral cortical dysplasia CLN9 disease Familial encephalopathy with neuroserpin inclusion bodies Epilepsy with eyelid myoclonia Cerebral diseases of vascular origin with epilepsy Lobar holoprosencephaly Adult neuronal ceroid lipofuscinosis Bilateral frontal polymicrogyria Benign occipital epilepsy Reflex epilepsy Reading seizures Klüver-Bucy syndrome West-Nile encephalitis Colorado tick fever Herpes simplex virus encephalitis Progressive hemifacial atrophy Acquired porencephaly Unilateral hemispheric polymicrogyria Progressive epilepsy-intellectual disability syndrome, Finnish type Infantile epilepsy syndrome Incontinentia pigmenti Neonatal epilepsy syndrome Tuberous sclerosis complex X-linked spasticity-intellectual disability-epilepsy syndrome Familial focal epilepsy with variable foci Malignant migrating focal seizures of infancy Inflammatory and autoimmune disease with epilepsy Midline interhemispheric variant of holoprosencephaly Fetal cytomegalovirus syndrome Progressive myoclonic epilepsy with dystonia Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to WWOX deficiency Bilateral parasagittal parieto-occipital polymicrogyria CLN8 disease Bilateral frontoparietal polymicrogyria CLN10 disease Eastern equine encephalitis CLN11 disease Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to TUD deficiency Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile Epilepsie généralisée avec convulsions fébriles plus Malformation neurocutanée héréditaire Syndrome de microlissencéphalie-micromélie Epilepsie temporale familiale Epilepsie néonatale bénigne familiale MERRF Syndrome d'atrophie cérébrale et cérébelleuse diffuse-épilepsie réfractaire-microcéphalie progressive Syndrome de microcéphalie primaire-épilepsie-diabète néonatal permanent Neurofibromatose type 1 Syndrome épileptique de l'adolescence Holoprosencéphalie microforme Epilepsie de la femme avec déficience intellectuelle Toxoplasmose congénitale Syndrome PEHO Maladie infectieuse associée à une épilepsie Syndrome de Partington Anémie mégaloblastique constitutionnelle avec neuropathie sévère Encéphalopathie néonatale sévère avec microcéphalie Maladie de Lafora Syndrome d'hyperexplexie-épilepsie Epilepsie myoclonique progressive type 3 Epilepsie-absence de l'enfance Maladie CLN13 Syndrome épileptique de l'enfance Maladie à corps de Lafora à début précoce Polymicrogyrie bilatérale périsylvienne Encéphalomyélite aiguë disséminée Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale Porencéphalie familiale Syndrome des spasmes infantiles Encéphalite à tiques Encéphalopathie épileptique infantile précoce Syndrome d'épilepsie-télangiectasie Méningite à méningocoques Porencéphalie Syndrome W Encéphalite léthargique Syndrome du chromosome 14 en anneau Maladie CLN5 Hétérotopie sous-corticale en bandes Maladie CLN4B Polymicrogyrie Polymicrogyrie généralisée bilatérale Méningite à pneumocoques Encéphalite limbique avec anticorps anti-nCMAgs Syndrome EAST Hamartomes hypothalamiques avec épilepsie gélastique Encéphalopathie myoclonique précoce Lissencéphalie liée à l'X avec anomalies génitales Epilepsie myoclonique progressive Syndrome d'épilepsie rolandique-dystonie paroxystique induite par l'effort-crampe de l'écrivain Hétérotopie nodulaire périventriculaire Hypomélanose d'Ito Syndrome de Rett atypique Panencéphalite rubéoleuse Syndrome de Kleefstra dû à une microdélétion 9q34 Syndrome des pointes-ondes continues du sommeil Maladie monogénique avec épilepsie Epilepsie partielle bénigne du nourrisson avec crises généralisées secondaires Crises induites par l'orgasme Encéphalite limbique avec anticorps caspr2 Encéphalite limbique paranéoplasique classique
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Dernière modification: 23.10.2023