Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
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Description of patient organisation
Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Special offers
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.Contact
0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Website
http://www.epilepsie-elternverband.de
Preview of the represented diseases 1
Epilepsie partielle bénigne de l'adolescent
Encéphalopathie aiguë du lobe frontal liée à la fièvre
Dysplasie corticale focale isolée
Polymicrogyrie unilatérale
Epilepsie rare
Maladie CLN7
Encéphalopathie épileptique avec démyélinisation cérébrale généralisée
Encéphalite limbique avec anticorps anti-membrane cellulaire
Maladie CLN2
Syndrome de maladie coeliaque-calcifications cérébrales-épilepsie
Dysplasie corticale focale isolée type II
Malformations cérébrales associées à une épilepsie
Encéphalite à mycoplasmes
Syndrome d'encéphalopathie épileptique infantile précoce-cécité corticale-déficience intellectuelle-dysmorphie faciale
Epilepsie myoclonique de l'enfance
Encéphalopathie sensible à la thiamine
Epilepsie sursaut
Epilepsie-déficience intellectuelle dominante liée à l'X
Epilepsie photosensible
Leucoencéphalite sclérosante subaiguë
Encéphalite de La Crosse
Macrogyrie centrale bilatérale
Encéphalopathie épileptique à début précoce et déficience intellectuelle liées à une mutation de GRIN2A
Syndrome d'épilepsie focale-déficience intellectuelle-malformation cérebro-cérébelleuse
Syndrome oculo-cérébro-cutané
Pachygyrie et polymicrogyrie occipitales
Syndrome hémiconvulsion-hémiplégie-épilepsie idiopathique
Epilepsie focale infantile bénigne avec pointes-ondes centrales au cours du sommeil
Syndrome de Dravet
Syndrome de Protée
Encéphalite limbique aiguë post-transplantation
Dysgénésie corticale avec hypoplasie pontocérébelleuse due à une mutation TUBB3
Syndrome de Rett
Holoprosencéphalie semi-lobaire
Epilepsie temporale mésiale familiale bénigne
Syndrome DEND
Syndrome d'agénésie partielle du corps calleux-hypoplasie du vermis avec kystes de la fosse postérieure
Convulsions infantiles bénignes associées à une gastroentérite modérée
Syndrome d'épilepsie généralisée-dyskinésie paroxystique
Encéphalite limbique non paranéoplasique
Epilepsie avec absences myocloniques
Epilepsie myoclonique progressive type 5
Syndrome du chromosome 20 en anneau
Syndrome de myoclonus d'action-insuffisance rénale
Syndrome épileptique familial idiopathique ou cryptogénique avec gènes/loci identifiés
Crises induites par praxis
Syndrome de Lennox-Gastaut
Hyper-bêta-alaninémie
Maladie neuroectodermique mélanolysosomale
Encéphalopathie épileptique-dyskinétique infantile
Polymicrogyrie bilatérale
Encéphalopathie épileptique aiguë fébrile
Maladie CLN6
Epilepsie-déficience intellectuelle liée à l'X
Déficience intellectuelle liée à l'X type Hedera
Encéphalopathie épileptique et développementale associée à CNTNAP2
Syndrome de Morvan
Encéphalite de St. Louis
Syndrome de microdélétion 17q11
OBSOLETE : Maladie CLN3
Maladie CLN1
Holoprosencéphalie
Convulsions néonatales bénignes idiopathiques
Epilepsie myoclonique infantile familiale
Convulsions infantiles partielles bénignes
Polymicrogyrie unilatérale focale
Encéphalite japonaise
Encéphalite limbique avec anticorps anti-LGI1
Malformation cérébrale non syndromique due à une anomalie de la migration neuronale
Syndrome de microdélétion 15q13.3
Epilepsie-absence juvénile
Syndrome d'épilepsie liée à l'X-difficulté d'apprentissage-troubles du comportement
Schizencéphalie
Syndrome épileptique par infection fébrile
Hétérotopie nodulaire sous-épendymaire
Syndrome d'épilepsie rolandique-dyspraxie de la parole
Syndrome neurocutané associé à une épilepsie
Myoclonie périorale avec absence
Crises audiogènes
Convulsions infantiles bénignes non familiales
Hémimégalencéphalie
Canalopathie avec épilepsie
Encéphalite limbique
Epilepsie myoclono-astatique
Epilepsie myoclonique des encéphalopathies non-progressives
Épilepsie temporale mésiale infantile avec régression cognitive sévère
Syndrome de convulsions infantiles-choréoathétose
Epilepsie autosomique dominante avec aura auditive
Hétérotopie nodulaire sous-corticale
Syndrome d'athérosclérose-surdité-épilepsie-diabète-néphropathie
Convulsions néonatales-infantiles bénignes familiales
Syndrome DEND intermédiaire
Syndrome d'Aicardi
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de RUBCN
Déficience intellectuelle liée à l'X syndromique associée à KDM5C
Epilepsie occipitale bénigne type Gastaut
Syndrome d'autisme-épilepsie par défict en kinase déshydrogénase des cétoacides à chaînes ramifiées
Neurofibromatose type 1 par mutation ou délétion intragénique de NF1
Syndrome épileptique
Epilepsie infantile familiale bénigne
Epilepsie myoclonique progressive type 6
Pachygyrie frontotemporale autosomique récessive
Epilepsie réflexe à l'eau chaude
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Encéphalopathie épileptique liée à ARX
Encéphalopathie progressive précoce avec crises myocloniques migrantes et continues
Encéphalite anti-NMDAr
Syndrome de Sturge-Weber
Syndrome de Moynahan
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle
Maladie métabolique associée à une épilepsie
Epilepsie occipitale bénigne type Panayiotopoulos
Dysplasie corticale focale isolée type I
Crises induites par la miction
Syndrome de rubéole congénitale
Epilepsie myoclonique juvénile
Encéphalite limbique aiguë non-herpétique
Holoprosencéphalie septo-préoptique
Epilepsie du lobe mésio-temporal avec sclérose de l'hippocampe
Hétérotopie neuronale nodulaire
Crises réflexes à la nourriture
Syndrome de Landau-Kleffner
Epilepsie frontale à crises nocturnes autosomique dominante
Syndrome PEHO-like
Epilepsie myoclonique progressive type 1
Epilepsie rolandique
Encéphalite équine de l'ouest
État de mal épileptique réfractaire d'apparition tardive
Epilepsie bénigne partielle de l'enfant avec crises partielles complexes
Incisive centrale maxillaire médiane unique
Encéphalite limbique paranéoplasique
Lissencéphalie
Syndrome de spasmes infantiles-pouces larges
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Anomalie chromosomique avec épilepsie comme manifestation majeure
Holoprosencéphalie alobaire
Syndrome d'agénésie du corps calleux-anomalies génitales
Encéphalite limbique avec anticorps anti-DPP6
Syndrome de pachygyrie-déficience intellectuelle-épilepsie
Spasme cryptogénique à début tardif
Epilepsie partielle familiale
Epilepsie temporale mésiale familiale avec convulsions fébriles
Epilepsie myoclonique bénigne familiale de l'adulte
Encéphalite focale de Rasmussen
Maladie CLN4A
Dysplasie corticale cérébrale
Maladie CLN9
Encéphalopathie familiale à corps d'inclusion de neuroserpine
Epilepsie avec myoclonie des paupières
Maladie vasculaire cérébrale associée à une épilepsie
Holoprosencéphalie lobaire
Céroïde-lipofuscinose neuronale de l'adulte
Polymicrogyrie frontale bilatérale
Epilepsie à pointes occipitales
Epilepsie réflexe
Crises réflexes à la lecture
Syndrome de Klüver-Bucy
Encéphalite West-Nile
Fièvre à tiques du Colorado
Encéphalite à herpes simplex
Atrophie hémifaciale progressive
Porencéphalie acquise
Polymicrogyrie unilatérale hémisphérique
Syndrome d'épilepsie-déficience intellectuelle type finnois
Syndrome épileptique du nourrisson
Incontinentia pigmenti
Syndrome épileptique du nouveau-né
Sclérose tubéreuse de Bourneville
Syndrome de spasticité-déficience intellectuelle-épilepsie lié à l'X
Epilepsie focale familiale à foyers variables
Epilepsie focale migrante
Maladie inflammatoire ou auto-immune associée à une épilepsie
Variant interhémisphérique médian de l'holoprosencéphalie
Embryopathie à cytomégalovirus
Epilepsie myoclonique progressive avec dystonie
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de WWOX
Polymicrogyrie pariéto-occipitale parasagittale bilatérale
aladie CLN8
Polymicrogyrie bilatérale frontopariétale
Maladie CLN10
Encéphalite équine de l'est
Maladie CLN11
Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Epilepsie généralisée avec convulsions fébriles plus
Hereditary neurocutaneous malformation
Microlissencephaly-micromelia syndrome
Familial temporal lobe epilepsy
Benign familial neonatal epilepsy
MERRF
Diffuse cerebral and cerebellar atrophy-intractable seizures-progressive microcephaly syndrome
Primary microcephaly-epilepsy-permanent neonatal diabetes syndrome
Neurofibromatosis type 1
Adolescent-onset epilepsy syndrome
Microform holoprosencephaly
Female restricted epilepsy with intellectual disability
Congenital toxoplasmosis
PEHO syndrome
Infectious disease with epilepsy
Partington syndrome
Constitutional megaloblastic anemia with severe neurologic disease
Severe neonatal-onset encephalopathy with microcephaly
Lafora disease
Hyperekplexia-epilepsy syndrome
Progressive myoclonic epilepsy type 3
Childhood absence epilepsy
CLN13 disease
Childhood-onset epilepsy syndrome
Early-onset Lafora body disease
Bilateral perisylvian polymicrogyria
Acute disseminated encephalomyelitis
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Familial porencephaly
Infantile spasms syndrome
Tick-borne encephalitis
Early infantile epileptic encephalopathy
Epilepsy-telangiectasia syndrome
Meningococcal meningitis
Porencephaly
W syndrome
Encephalitis lethargica
Ring chromosome 14 syndrome
CLN5 disease
Subcortical band heterotopia
CLN4B disease
Polymicrogyria
Bilateral generalized polymicrogyria
Pneumococcal meningitis
Limbic encephalitis with nCMAgs antibodies
EAST syndrome
Hypothalamic hamartomas with gelastic seizures
Early myoclonic encephalopathy
X-linked lissencephaly with abnormal genitalia
Progressive myoclonic epilepsy
Rolandic epilepsy-paroxysmal exercise-induced dystonia-writer's cramp syndrome
Periventricular nodular heterotopia
Ito hypomelanosis
Atypical Rett syndrome
Rubella panencephalitis
Kleefstra syndrome due to 9q34 microdeletion
Continuous spikes and waves during sleep
Monogenic disease with epilepsy
Benign partial epilepsy with secondarily generalized seizures in infancy
Orgasm-induced seizures
Limbic encephalitis with caspr2 antibodies
Classic paraneoplastic limbic encephalitis
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Last updated:
23.10.2023