SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

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Beschreibung der Patientenorganisation

Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.

Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.

Kontakt

0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Webseite

http://www.epilepsie-elternverband.de

Adresse

Dopheidestr. 11 b
44227 Dortmund

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Benign focal seizures of adolescence Acute encephalopathy with biphasic seizures and late reduced diffusion Isolated focal cortical dysplasia Unilateral polymicrogyria Rare epilepsy CLN7 disease Epileptic encephalopathy with global cerebral demyelination Limbic encephalitis associated with antibodies to cell membrane antigens CLN2 disease Celiac disease-epilepsy-cerebral calcification syndrome Isolated focal cortical dysplasia type II Cerebral malformation with epilepsy Mycoplasma encephalitis Early-onset epileptic encephalopathy-cortical blindness-intellectual disability-facial dysmorphism syndrome Myoclonic epilepsy of infancy Thiamine-responsive encephalopathy Startle epilepsy X-linked dominant intellectual disability-epilepsy syndrome Photosensitive epilepsy Subacute sclerosing leukoencephalitis La Crosse encephalitis Central bilateral macrogyria Early-onset epileptic encephalopathy and intellectual disability due to GRIN2A mutation Focal epilepsy-intellectual disability-cerebro-cerebellar malformation Oculocerebrocutaneous syndrome Occipital pachygyria and polymicrogyria Idiopathic hemiconvulsion-hemiplegia syndrome Benign infantile focal epilepsy with midline spikes and waves during sleep Dravet syndrome Proteus syndrome Posttransplant acute limbic encephalitis Cortical dysgenesis with pontocerebellar hypoplasia due to TUBB3 mutation Rett syndrome Semilobar holoprosencephaly Benign familial mesial temporal lobe epilepsy DEND syndrome Partial corpus callosum agenesis-cerebellar vermis hypoplasia with posterior fossa cysts syndrome Benign infantile seizures associated with mild gastroenteritis Generalized epilepsy-paroxysmal dyskinesia syndrome Non-paraneoplastic limbic encephalitis Epilepsy with myoclonic absences Progressive myoclonic epilepsy type 5 Ring chromosome 20 syndrome Action myoclonus-renal failure syndrome Idiopathic or cryptogenic familial epilepsy syndrome with identified loci/genes Thinking seizures Lennox-Gastaut syndrome Hyper-beta-alaninemia Neuroectodermal melanolysosomal disease Infantile epileptic-dyskinetic encephalopathy Bilateral polymicrogyria Acute encephalopathy with inflammation-mediated status epilepticus CLN6 disease X-linked intellectual disability-epilepsy syndrome X-linked intellectual disability, Hedera type CNTNAP2-related developmental and epileptic encephalopathy Morvan syndrome St. Louis encephalitis 17q11 microdeletion syndrome OBSOLETE: CLN3 disease CLN1 disease Holoprosencephaly Benign idiopathic neonatal seizures Familial infantile myoclonic epilepsy Benign partial infantile seizures Unilateral focal polymicrogyria Japanese encephalitis Limbic encephalitis with LGI1 antibodies Non-syndromic cerebral malformation due to abnormal neuronal migration 15q13.3 microdeletion syndrome Juvenile absence epilepsy X-linked epilepsy-learning disabilities-behavior disorders syndrome Schizencephaly Febrile infection-related epilepsy syndrome Subependymal nodular heterotopia Rolandic epilepsy-speech dyspraxia syndrome Neurocutaneous syndrome with epilepsy Perioral myoclonia with absences Audiogenic seizures Benign non-familial infantile seizures Hemimegalencephaly Channelopathy with epilepsy Limbic encephalitis Myoclonic-astatic epilepsy Myoklonische Epilepsie bei nicht-progressiven Enzephalopathien Infantile mesiale Temporallappenepilepsie mit schwerer kognitiver Regression Infantile Konvulsionen und Choreoathetose Autosomal-dominante fokale Epilepsie mit akustischen Merkmalen Heterotopie, noduläre subkortikale Atherosklerose-Schwerhörigkeit-Diabetes-Epilepsie-Nephropathie-Syndrom Krampfanfälle, benigne familiäre neonatal-infantile Intermediäres DEND-Syndrom Aicardi-Syndrom Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch RUBCN-Mangel Intelligenzminderung, X-chromosomale, syndromale, Typ Claes-Jensen Benigne okzipitale Epilepsie des Kindesalters Typ Gastaut Autismus-Epilepsie-Syndrom durch Verzweigtketten-Ketosäuredehydrogenase-Kinase-Mangel Neurofibromatose Typ 1 durch NF1-Genmutation oder intragenische Deletion Epileptische Syndrome Epilepsie, benigne familiäre infantile Myoklonusepilepsie, progressive, Typ 6 Pachygyrie, frontotemporale, autosomal-rezessive Warmwasser-Reflexepilepsie Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile Enzephalopathie, epileptische, ARX-assoziierte Früh beginnende progressive Enzephalopathie mit wanderndem kontinuierlichem Myoklonus NMDA-Rezeptor-Enzephalitis Sturge-Weber-Syndrom Moynahan-Syndrom Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom Stoffwechselstörung mit Epilepsie Benigne okzipitale Epilepsie des Kindesalters Typ Panayiotopoulos Kortikale Dysplasie, fokale isolierte, Typ I Krampfanfälle, miktionsinduzierte Rötelnembryopathie Myoklonusepilepsie, juvenile Limbische Enzephalitis, akute, nicht herpetische Holoprosenzephalie, septopräoptische Mesiale Temporallappenepilepsie mit Hippocampussklerose Heterotopie, neuronale noduläre Ess-Reflexepilepsie Landau-Kleffner-Syndrom Nächtliche Frontallappenepilepsie, autosomal-dominante PEHO-ähnliches Syndrom Epilepsie, myoklonische progressive, Typ 1 Rolando-Epilepsie Westliche Pferdeenzephalitis Neu-beginnender refraktärer Status epilepticus Benigne Partialepilepsie im Kleinkindalter mit komplexen fokalen Anfällen Syndrom des einzelnen maxillären mittleren Schneidezahnes Limbische Enzephalitis, paraneoplastische Lissenzephalie Infantile Krampfanfälle - breite Daumen Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile Chromosomenanomalie mit Epilepsie als Hauptmerkmal Holoprosenzephalie, alobäre Corpus callosum-Agenesie-Genitalfehlbildung-Syndrom Limbische Enzephalitis mit DPP6-Antikörpern Pachygyrie-Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom Epilepsie, kryptogenetische, spät beginnende Epilepsie, familiäre partielle Temporallappenepilepsie, mesiale, mit Fieberkrämpfen, familiäre Form Myoklonusepilepsie, adulte benigne familiäre Rasmussen-Enzephalitis CLN4A-Krankheit Dysplasie, kortikale zerebrale CLN9-Krankheit Enzephalopathie mit Neuroserpin-Einschlüssen, familiäre Form Jeavons-Syndrom Zerebrale Gefäßkrankheiten mit Epilepsie Holoprosenzephalie, lobäre Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, adulte Polymikrogyrie, bilaterale frontale Epilepsie, benigne okzipitale Reflexepilepsie, genetisch-bedingte Leseepilepsie Klüver-Bucy-Syndrom West-Nil-Enzephalitis Colorado-Zeckenfieber Herpes-simplex-Enzephalitis Hemiatrophia facialis progressiva Porenzephalie, erworbene Polymikrogyrie, hemisphärische unilaterale Epilepsie, progressive - Intelligenzminderung, Finnischer Typ Epilepsie-Syndrom, infantiles Incontinentia pigmenti Epilepsie-Syndrom, neonatales Tuberöse Sklerose Komplex X-chromosomale Spastik-Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom Familiäre fokale Epilepsie mit variablen Herden Maligne migrierende Partialepilepsie des Kindes Inflammatorische und autoimmune Krankheit mit Epilepsie Mittlere interhemisphärische Fusionsvariante der Holoprosenzephalie Fetales Zytomegalie-Syndrom Myoklonusepilepsie, progressive, mit Dystonie Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie - Epilepsie - Intelligenzminderung Polymikrogyrie, bilaterale parasagittale parieto-okzipitale CLN8-Krankheit Polymikrogyrie, bilaterale frontoparietale CLN10-Krankheit Östliche Pferdeenzephalitis nkheit Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch TUD-Mangel Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile Generalisierte Epilepsie mit Fieberkrämpfen plus Neurokutane Fehlbildung, hereditäre Mikrolissenzephalie-Mikromelie-Syndrom Temporallappenepilepsie, familiäre Benigne familiäre Neugeborenenepilepsie MERRF Diffuse zerebrale und zerebelläre Atrophie-Intraktable Krämpfe-progressive Mikrozephalie-Syndrom Primäre Mikrozephalie-Epilepsie-permanentes neonatales Diabetes-Syndrom Neurofibromatose Typ 1 Epilepsie-Syndrom, im Erwachsenenalter beginnend Holoprosenzephalie, mikroforme Epilepsie mit Intelligenzminderung, auf das weibliche Geschlecht beschränkt Toxoplasmose, kongenitale PEHO-Syndrom Infektionskrankheit mit Epilepsie Partington-Syndrom Konstitutionelle megaloblastäre Anämie mit schwerer neurologischer Krankheit Schwere neonatale Enzephalopathie mit Mikrozephalie Lafora-Krankheit Hyperekplexie - Epilepsie Myoklonische Epilepsie, progressive, Typ 3 Absencen-Epilepsie des Kindesalters CLN13-Krankheit Epilepsie-Syndrom, im Kindesalter beginnend Früh beginnende Lafora-Einschlusskörperchen-Krankheit Polymikrogyrie, bilaterale perisylvische Enzephalomyelitis, akute disseminierte Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale Porenzephalie, familiäre West-Syndrom Zeckenenzephalitis Enzephalopathie, epileptische, frühinfantile Form Epilepsie-Teleangiektasie-Syndrom Meningokokkenmeningitis Porenzephalie W-Syndrom Encephalitis lethargica Ringchromosom-14-Syndrom CLN5-Krankheit Bandheterotopie, subkortikale CLN4B-Krankheit Polymikrogyrie Polymikrogyrie, bilaterale generalisierte Pneumokokken-Meningitis Limbische Enzephalitis mit nCMAgs-Antikörpern EAST-Syndrom Hypothalamus-Hamartom mit gelastischen Anfällen Enzephalopathie, frühkindliche myoklonische X-chromosomale Lissenzephalie mit Genitalanomalien Myoklonusepilepsie, progressive Rolando-Epilepsie - paroxysmal anstrengungsinduzierte Dyskinesie - Schreibkrampf Heterotopie, noduläre periventrikuläre Hypomelanose Typ Ito Rett-Syndrom, atypisches Röteln-Panenzephalitis Kleefstra-Syndrom durch Mikrodeletion 9q34 Epilepsie mit kontinuierlichen Spike-Wave-Entladungen im Schlaf Monogene Krankheit mit Epilepsie Benigne Partialepilepsie der frühen Kindheit mit sekundär generalisierten Anfällen Krampfanfälle, Orgasmus-induzierte Limbische Enzephalitis mit Caspr2-Antikörper Limbische Enzephalitis, paraneoplastische, klassische Form
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Zuletzt bearbeitet: 23.10.2023