Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.Kontakt
0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Webseite
http://www.epilepsie-elternverband.de
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Benign focal seizures of adolescence
Acute encephalopathy with biphasic seizures and late reduced diffusion
Isolated focal cortical dysplasia
Unilateral polymicrogyria
Rare epilepsy
CLN7 disease
Epileptic encephalopathy with global cerebral demyelination
Limbic encephalitis associated with antibodies to cell membrane antigens
CLN2 disease
Celiac disease-epilepsy-cerebral calcification syndrome
Isolated focal cortical dysplasia type II
Cerebral malformation with epilepsy
Mycoplasma encephalitis
Early-onset epileptic encephalopathy-cortical blindness-intellectual disability-facial dysmorphism syndrome
Myoclonic epilepsy of infancy
Thiamine-responsive encephalopathy
Startle epilepsy
X-linked dominant intellectual disability-epilepsy syndrome
Photosensitive epilepsy
Subacute sclerosing leukoencephalitis
La Crosse encephalitis
Central bilateral macrogyria
Early-onset epileptic encephalopathy and intellectual disability due to GRIN2A mutation
Focal epilepsy-intellectual disability-cerebro-cerebellar malformation
Oculocerebrocutaneous syndrome
Occipital pachygyria and polymicrogyria
Idiopathic hemiconvulsion-hemiplegia syndrome
Benign infantile focal epilepsy with midline spikes and waves during sleep
Dravet syndrome
Proteus syndrome
Posttransplant acute limbic encephalitis
Cortical dysgenesis with pontocerebellar hypoplasia due to TUBB3 mutation
Rett syndrome
Semilobar holoprosencephaly
Benign familial mesial temporal lobe epilepsy
DEND syndrome
Partial corpus callosum agenesis-cerebellar vermis hypoplasia with posterior fossa cysts syndrome
Benign infantile seizures associated with mild gastroenteritis
Generalized epilepsy-paroxysmal dyskinesia syndrome
Non-paraneoplastic limbic encephalitis
Epilepsy with myoclonic absences
Progressive myoclonic epilepsy type 5
Ring chromosome 20 syndrome
Action myoclonus-renal failure syndrome
Idiopathic or cryptogenic familial epilepsy syndrome with identified loci/genes
Thinking seizures
Lennox-Gastaut syndrome
Hyper-beta-alaninemia
Neuroectodermal melanolysosomal disease
Infantile epileptic-dyskinetic encephalopathy
Bilateral polymicrogyria
Acute encephalopathy with inflammation-mediated status epilepticus
CLN6 disease
X-linked intellectual disability-epilepsy syndrome
X-linked intellectual disability, Hedera type
CNTNAP2-related developmental and epileptic encephalopathy
Morvan syndrome
St. Louis encephalitis
17q11 microdeletion syndrome
OBSOLETE: CLN3 disease
CLN1 disease
Holoprosencephaly
Benign idiopathic neonatal seizures
Familial infantile myoclonic epilepsy
Benign partial infantile seizures
Unilateral focal polymicrogyria
Japanese encephalitis
Limbic encephalitis with LGI1 antibodies
Non-syndromic cerebral malformation due to abnormal neuronal migration
15q13.3 microdeletion syndrome
Juvenile absence epilepsy
X-linked epilepsy-learning disabilities-behavior disorders syndrome
Schizencephaly
Febrile infection-related epilepsy syndrome
Subependymal nodular heterotopia
Rolandic epilepsy-speech dyspraxia syndrome
Neurocutaneous syndrome with epilepsy
Perioral myoclonia with absences
Audiogenic seizures
Benign non-familial infantile seizures
Hemimegalencephaly
Channelopathy with epilepsy
Limbic encephalitis
Myoclonic-astatic epilepsy
Myoklonische Epilepsie bei nicht-progressiven Enzephalopathien
Infantile mesiale Temporallappenepilepsie mit schwerer kognitiver Regression
Infantile Konvulsionen und Choreoathetose
Autosomal-dominante fokale Epilepsie mit akustischen Merkmalen
Heterotopie, noduläre subkortikale
Atherosklerose-Schwerhörigkeit-Diabetes-Epilepsie-Nephropathie-Syndrom
Krampfanfälle, benigne familiäre neonatal-infantile
Intermediäres DEND-Syndrom
Aicardi-Syndrom
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch RUBCN-Mangel
Intelligenzminderung, X-chromosomale, syndromale, Typ Claes-Jensen
Benigne okzipitale Epilepsie des Kindesalters Typ Gastaut
Autismus-Epilepsie-Syndrom durch Verzweigtketten-Ketosäuredehydrogenase-Kinase-Mangel
Neurofibromatose Typ 1 durch NF1-Genmutation oder intragenische Deletion
Epileptische Syndrome
Epilepsie, benigne familiäre infantile
Myoklonusepilepsie, progressive, Typ 6
Pachygyrie, frontotemporale, autosomal-rezessive
Warmwasser-Reflexepilepsie
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
Enzephalopathie, epileptische, ARX-assoziierte
Früh beginnende progressive Enzephalopathie mit wanderndem kontinuierlichem Myoklonus
NMDA-Rezeptor-Enzephalitis
Sturge-Weber-Syndrom
Moynahan-Syndrom
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom
Stoffwechselstörung mit Epilepsie
Benigne okzipitale Epilepsie des Kindesalters Typ Panayiotopoulos
Kortikale Dysplasie, fokale isolierte, Typ I
Krampfanfälle, miktionsinduzierte
Rötelnembryopathie
Myoklonusepilepsie, juvenile
Limbische Enzephalitis, akute, nicht herpetische
Holoprosenzephalie, septopräoptische
Mesiale Temporallappenepilepsie mit Hippocampussklerose
Heterotopie, neuronale noduläre
Ess-Reflexepilepsie
Landau-Kleffner-Syndrom
Nächtliche Frontallappenepilepsie, autosomal-dominante
PEHO-ähnliches Syndrom
Epilepsie, myoklonische progressive, Typ 1
Rolando-Epilepsie
Westliche Pferdeenzephalitis
Neu-beginnender refraktärer Status epilepticus
Benigne Partialepilepsie im Kleinkindalter mit komplexen fokalen Anfällen
Syndrom des einzelnen maxillären mittleren Schneidezahnes
Limbische Enzephalitis, paraneoplastische
Lissenzephalie
Infantile Krampfanfälle - breite Daumen
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Chromosomenanomalie mit Epilepsie als Hauptmerkmal
Holoprosenzephalie, alobäre
Corpus callosum-Agenesie-Genitalfehlbildung-Syndrom
Limbische Enzephalitis mit DPP6-Antikörpern
Pachygyrie-Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom
Epilepsie, kryptogenetische, spät beginnende
Epilepsie, familiäre partielle
Temporallappenepilepsie, mesiale, mit Fieberkrämpfen, familiäre Form
Myoklonusepilepsie, adulte benigne familiäre
Rasmussen-Enzephalitis
CLN4A-Krankheit
Dysplasie, kortikale zerebrale
CLN9-Krankheit
Enzephalopathie mit Neuroserpin-Einschlüssen, familiäre Form
Jeavons-Syndrom
Zerebrale Gefäßkrankheiten mit Epilepsie
Holoprosenzephalie, lobäre
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, adulte
Polymikrogyrie, bilaterale frontale
Epilepsie, benigne okzipitale
Reflexepilepsie, genetisch-bedingte
Leseepilepsie
Klüver-Bucy-Syndrom
West-Nil-Enzephalitis
Colorado-Zeckenfieber
Herpes-simplex-Enzephalitis
Hemiatrophia facialis progressiva
Porenzephalie, erworbene
Polymikrogyrie, hemisphärische unilaterale
Epilepsie, progressive - Intelligenzminderung, Finnischer Typ
Epilepsie-Syndrom, infantiles
Incontinentia pigmenti
Epilepsie-Syndrom, neonatales
Tuberöse Sklerose Komplex
X-chromosomale Spastik-Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom
Familiäre fokale Epilepsie mit variablen Herden
Maligne migrierende Partialepilepsie des Kindes
Inflammatorische und autoimmune Krankheit mit Epilepsie
Mittlere interhemisphärische Fusionsvariante der Holoprosenzephalie
Fetales Zytomegalie-Syndrom
Myoklonusepilepsie, progressive, mit Dystonie
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie - Epilepsie - Intelligenzminderung
Polymikrogyrie, bilaterale parasagittale parieto-okzipitale
CLN8-Krankheit
Polymikrogyrie, bilaterale frontoparietale
CLN10-Krankheit
Östliche Pferdeenzephalitis
nkheit
Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch TUD-Mangel
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
Generalisierte Epilepsie mit Fieberkrämpfen plus
Neurokutane Fehlbildung, hereditäre
Mikrolissenzephalie-Mikromelie-Syndrom
Temporallappenepilepsie, familiäre
Benigne familiäre Neugeborenenepilepsie
MERRF
Diffuse zerebrale und zerebelläre Atrophie-Intraktable Krämpfe-progressive Mikrozephalie-Syndrom
Primäre Mikrozephalie-Epilepsie-permanentes neonatales Diabetes-Syndrom
Neurofibromatose Typ 1
Epilepsie-Syndrom, im Erwachsenenalter beginnend
Holoprosenzephalie, mikroforme
Epilepsie mit Intelligenzminderung, auf das weibliche Geschlecht beschränkt
Toxoplasmose, kongenitale
PEHO-Syndrom
Infektionskrankheit mit Epilepsie
Partington-Syndrom
Konstitutionelle megaloblastäre Anämie mit schwerer neurologischer Krankheit
Schwere neonatale Enzephalopathie mit Mikrozephalie
Lafora-Krankheit
Hyperekplexie - Epilepsie
Myoklonische Epilepsie, progressive, Typ 3
Absencen-Epilepsie des Kindesalters
CLN13-Krankheit
Epilepsie-Syndrom, im Kindesalter beginnend
Früh beginnende Lafora-Einschlusskörperchen-Krankheit
Polymikrogyrie, bilaterale perisylvische
Enzephalomyelitis, akute disseminierte
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Porenzephalie, familiäre
West-Syndrom
Zeckenenzephalitis
Enzephalopathie, epileptische, frühinfantile Form
Epilepsie-Teleangiektasie-Syndrom
Meningokokkenmeningitis
Porenzephalie
W-Syndrom
Encephalitis lethargica
Ringchromosom-14-Syndrom
CLN5-Krankheit
Bandheterotopie, subkortikale
CLN4B-Krankheit
Polymikrogyrie
Polymikrogyrie, bilaterale generalisierte
Pneumokokken-Meningitis
Limbische Enzephalitis mit nCMAgs-Antikörpern
EAST-Syndrom
Hypothalamus-Hamartom mit gelastischen Anfällen
Enzephalopathie, frühkindliche myoklonische
X-chromosomale Lissenzephalie mit Genitalanomalien
Myoklonusepilepsie, progressive
Rolando-Epilepsie - paroxysmal anstrengungsinduzierte Dyskinesie - Schreibkrampf
Heterotopie, noduläre periventrikuläre
Hypomelanose Typ Ito
Rett-Syndrom, atypisches
Röteln-Panenzephalitis
Kleefstra-Syndrom durch Mikrodeletion 9q34
Epilepsie mit kontinuierlichen Spike-Wave-Entladungen im Schlaf
Monogene Krankheit mit Epilepsie
Benigne Partialepilepsie der frühen Kindheit mit sekundär generalisierten Anfällen
Krampfanfälle, Orgasmus-induzierte
Limbische Enzephalitis mit Caspr2-Antikörper
Limbische Enzephalitis, paraneoplastische, klassische Form
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Zuletzt bearbeitet:
23.10.2023