SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.

Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.

contact

0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Page Web

http://www.epilepsie-elternverband.de

adresse

Dopheidestr. 11 b
44227 Dortmund

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Aperçu des maladies présentes 1

Epilepsie partielle bénigne de l'adolescent Encéphalopathie aiguë du lobe frontal liée à la fièvre Dysplasie corticale focale isolée Polymicrogyrie unilatérale Epilepsie rare Maladie CLN7 Encéphalopathie épileptique avec démyélinisation cérébrale généralisée Encéphalite limbique avec anticorps anti-membrane cellulaire Maladie CLN2 Syndrome de maladie coeliaque-calcifications cérébrales-épilepsie Dysplasie corticale focale isolée type II Malformations cérébrales associées à une épilepsie Encéphalite à mycoplasmes Syndrome d'encéphalopathie épileptique infantile précoce-cécité corticale-déficience intellectuelle-dysmorphie faciale Epilepsie myoclonique de l'enfance Encéphalopathie sensible à la thiamine Epilepsie sursaut Epilepsie-déficience intellectuelle dominante liée à l'X Epilepsie photosensible Leucoencéphalite sclérosante subaiguë Encéphalite de La Crosse Macrogyrie centrale bilatérale Encéphalopathie épileptique à début précoce et déficience intellectuelle liées à une mutation de GRIN2A Syndrome d'épilepsie focale-déficience intellectuelle-malformation cérebro-cérébelleuse Syndrome oculo-cérébro-cutané Pachygyrie et polymicrogyrie occipitales Syndrome hémiconvulsion-hémiplégie-épilepsie idiopathique Epilepsie focale infantile bénigne avec pointes-ondes centrales au cours du sommeil Syndrome de Dravet Syndrome de Protée Encéphalite limbique aiguë post-transplantation Dysgénésie corticale avec hypoplasie pontocérébelleuse due à une mutation TUBB3 Syndrome de Rett Holoprosencéphalie semi-lobaire Epilepsie temporale mésiale familiale bénigne Syndrome DEND Syndrome d'agénésie partielle du corps calleux-hypoplasie du vermis avec kystes de la fosse postérieure Convulsions infantiles bénignes associées à une gastroentérite modérée Syndrome d'épilepsie généralisée-dyskinésie paroxystique Encéphalite limbique non paranéoplasique Epilepsie avec absences myocloniques Epilepsie myoclonique progressive type 5 Syndrome du chromosome 20 en anneau Syndrome de myoclonus d'action-insuffisance rénale Syndrome épileptique familial idiopathique ou cryptogénique avec gènes/loci identifiés Crises induites par praxis Syndrome de Lennox-Gastaut Hyper-bêta-alaninémie Maladie neuroectodermique mélanolysosomale Encéphalopathie épileptique-dyskinétique infantile Polymicrogyrie bilatérale Encéphalopathie épileptique aiguë fébrile Maladie CLN6 Epilepsie-déficience intellectuelle liée à l'X Déficience intellectuelle liée à l'X type Hedera Encéphalopathie épileptique et développementale associée à CNTNAP2 Syndrome de Morvan Encéphalite de St. Louis Syndrome de microdélétion 17q11 OBSOLETE : Maladie CLN3 Maladie CLN1 Holoprosencéphalie Benign idiopathic neonatal seizures Familial infantile myoclonic epilepsy Benign partial infantile seizures Unilateral focal polymicrogyria Japanese encephalitis Limbic encephalitis with LGI1 antibodies Non-syndromic cerebral malformation due to abnormal neuronal migration 15q13.3 microdeletion syndrome Juvenile absence epilepsy X-linked epilepsy-learning disabilities-behavior disorders syndrome Schizencephaly Febrile infection-related epilepsy syndrome Subependymal nodular heterotopia Rolandic epilepsy-speech dyspraxia syndrome Neurocutaneous syndrome with epilepsy Perioral myoclonia with absences Audiogenic seizures Benign non-familial infantile seizures Hemimegalencephaly Channelopathy with epilepsy Limbic encephalitis Myoclonic-astatic epilepsy Myoclonic epilepsy in non-progressive encephalopathies Infantile-onset mesial temporal lobe epilepsy with severe cognitive regression Infantile convulsions and choreoathetosis Autosomal dominant epilepsy with auditory features Sub-cortical nodular heterotopia Atherosclerosis-deafness-diabetes-epilepsy-nephropathy syndrome Benign familial neonatal-infantile seizures Intermediate DEND syndrome Aicardi syndrome Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to RUBCN deficiency KDM5C-related syndromic X-linked intellectual disability Benign childhood occipital epilepsy, Gastaut type Autism-epilepsy syndrome due to branched chain ketoacid dehydrogenase kinase deficiency Neurofibromatosis type 1 due to NF1 mutation or intragenic deletion Epilepsy syndrome Benign familial infantile epilepsy Progressive myoclonic epilepsy type 6 Autosomal recessive frontotemporal pachygyria Hot water reflex epilepsy Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis ARX-related epileptic encephalopathy Early-onset progressive encephalopathy with migrant continuous myoclonus NMDA receptor encephalitis Sturge-Weber syndrome Moynahan syndrome Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome Metabolic diseases with epilepsy Benign childhood occipital epilepsy, Panayiotopoulos type Isolated focal cortical dysplasia type I Micturation-induced seizures Congenital rubella syndrome Juvenile myoclonic epilepsy Non-herpetic acute limbic encephalitis Septopreoptic holoprosencephaly Mesial temporal lobe epilepsy with hippocampal sclerosis Nodular neuronal heterotopia Eating reflex epilepsy Landau-Kleffner syndrome Autosomal dominant nocturnal frontal lobe epilepsy PEHO-like syndrome Progressive myoclonic epilepsy type 1 Rolandic epilepsy Western equine encephalitis New-onset refractory status epilepticus Benign partial epilepsy of infancy with complex partial seizures Solitary median maxillary central incisor syndrome Paraneoplastic limbic encephalitis Lissencephaly Infantile spasms-broad thumbs syndrome Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis Chromosomal anomaly with epilepsy as a major feature Alobar holoprosencephaly Corpus callosum agenesis-abnormal genitalia syndrome Limbic encephalitis with DPP6 antibodies Pachygyria-intellectual disability-epilepsy syndrome Cryptogenic late-onset epileptic spasms Familial partial epilepsy Familial mesial temporal lobe epilepsy with febrile seizures Benign adult familial myoclonic epilepsy Rasmussen subacute encephalitis CLN4A disease Cerebral cortical dysplasia CLN9 disease Familial encephalopathy with neuroserpin inclusion bodies Epilepsy with eyelid myoclonia Cerebral diseases of vascular origin with epilepsy Lobar holoprosencephaly Adult neuronal ceroid lipofuscinosis Bilateral frontal polymicrogyria Epilepsie à pointes occipitales Epilepsie réflexe Crises réflexes à la lecture Syndrome de Klüver-Bucy Encéphalite West-Nile Fièvre à tiques du Colorado Encéphalite à herpes simplex Atrophie hémifaciale progressive Porencéphalie acquise Polymicrogyrie unilatérale hémisphérique Syndrome d'épilepsie-déficience intellectuelle type finnois Syndrome épileptique du nourrisson Incontinentia pigmenti Syndrome épileptique du nouveau-né Sclérose tubéreuse de Bourneville Syndrome de spasticité-déficience intellectuelle-épilepsie lié à l'X Epilepsie focale familiale à foyers variables Epilepsie focale migrante Maladie inflammatoire ou auto-immune associée à une épilepsie Variant interhémisphérique médian de l'holoprosencéphalie Embryopathie à cytomégalovirus Epilepsie myoclonique progressive avec dystonie Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de WWOX Polymicrogyrie pariéto-occipitale parasagittale bilatérale aladie CLN8 Polymicrogyrie bilatérale frontopariétale Maladie CLN10 Encéphalite équine de l'est Maladie CLN11 Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile Epilepsie généralisée avec convulsions fébriles plus Malformation neurocutanée héréditaire Syndrome de microlissencéphalie-micromélie Epilepsie temporale familiale Epilepsie néonatale bénigne familiale MERRF Syndrome d'atrophie cérébrale et cérébelleuse diffuse-épilepsie réfractaire-microcéphalie progressive Syndrome de microcéphalie primaire-épilepsie-diabète néonatal permanent Neurofibromatose type 1 Syndrome épileptique de l'adolescence Holoprosencéphalie microforme Epilepsie de la femme avec déficience intellectuelle Toxoplasmose congénitale Syndrome PEHO Maladie infectieuse associée à une épilepsie Syndrome de Partington Anémie mégaloblastique constitutionnelle avec neuropathie sévère Encéphalopathie néonatale sévère avec microcéphalie Maladie de Lafora Syndrome d'hyperexplexie-épilepsie Epilepsie myoclonique progressive type 3 Epilepsie-absence de l'enfance Maladie CLN13 Syndrome épileptique de l'enfance Maladie à corps de Lafora à début précoce Polymicrogyrie bilatérale périsylvienne Encéphalomyélite aiguë disséminée Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale Porencéphalie familiale Syndrome des spasmes infantiles Encéphalite à tiques Encéphalopathie épileptique infantile précoce Syndrome d'épilepsie-télangiectasie Méningite à méningocoques Porencéphalie Syndrome W Encéphalite léthargique Syndrome du chromosome 14 en anneau Maladie CLN5 Hétérotopie sous-corticale en bandes Maladie CLN4B Polymicrogyrie Polymicrogyrie généralisée bilatérale Méningite à pneumocoques Encéphalite limbique avec anticorps anti-nCMAgs Syndrome EAST Hamartomes hypothalamiques avec épilepsie gélastique Encéphalopathie myoclonique précoce Lissencéphalie liée à l'X avec anomalies génitales Epilepsie myoclonique progressive Syndrome d'épilepsie rolandique-dystonie paroxystique induite par l'effort-crampe de l'écrivain Hétérotopie nodulaire périventriculaire Hypomélanose d'Ito Syndrome de Rett atypique Panencéphalite rubéoleuse Syndrome de Kleefstra dû à une microdélétion 9q34 Syndrome des pointes-ondes continues du sommeil Maladie monogénique avec épilepsie Epilepsie partielle bénigne du nourrisson avec crises généralisées secondaires Crises induites par l'orgasme Encéphalite limbique avec anticorps caspr2 Encéphalite limbique paranéoplasique classique
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Dernière modification: 23.10.2023