SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

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Beschreibung der Patientenorganisation

Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.

Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.

Kontakt

0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Webseite

http://www.epilepsie-elternverband.de

Adresse

Dopheidestr. 11 b
44227 Dortmund

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Epilepsie partielle bénigne de l'adolescent Encéphalopathie aiguë du lobe frontal liée à la fièvre Dysplasie corticale focale isolée Polymicrogyrie unilatérale Epilepsie rare Maladie CLN7 Encéphalopathie épileptique avec démyélinisation cérébrale généralisée Encéphalite limbique avec anticorps anti-membrane cellulaire Maladie CLN2 Syndrome de maladie coeliaque-calcifications cérébrales-épilepsie Dysplasie corticale focale isolée type II Malformations cérébrales associées à une épilepsie Encéphalite à mycoplasmes Syndrome d'encéphalopathie épileptique infantile précoce-cécité corticale-déficience intellectuelle-dysmorphie faciale Epilepsie myoclonique de l'enfance Encéphalopathie sensible à la thiamine Epilepsie sursaut Epilepsie-déficience intellectuelle dominante liée à l'X Epilepsie photosensible Leucoencéphalite sclérosante subaiguë Encéphalite de La Crosse Macrogyrie centrale bilatérale Encéphalopathie épileptique à début précoce et déficience intellectuelle liées à une mutation de GRIN2A Syndrome d'épilepsie focale-déficience intellectuelle-malformation cérebro-cérébelleuse Syndrome oculo-cérébro-cutané Pachygyrie et polymicrogyrie occipitales Syndrome hémiconvulsion-hémiplégie-épilepsie idiopathique Epilepsie focale infantile bénigne avec pointes-ondes centrales au cours du sommeil Syndrome de Dravet Syndrome de Protée Encéphalite limbique aiguë post-transplantation Dysgénésie corticale avec hypoplasie pontocérébelleuse due à une mutation TUBB3 Syndrome de Rett Holoprosencéphalie semi-lobaire Epilepsie temporale mésiale familiale bénigne Syndrome DEND Syndrome d'agénésie partielle du corps calleux-hypoplasie du vermis avec kystes de la fosse postérieure Convulsions infantiles bénignes associées à une gastroentérite modérée Syndrome d'épilepsie généralisée-dyskinésie paroxystique Encéphalite limbique non paranéoplasique Epilepsie avec absences myocloniques Epilepsie myoclonique progressive type 5 Syndrome du chromosome 20 en anneau Syndrome de myoclonus d'action-insuffisance rénale Syndrome épileptique familial idiopathique ou cryptogénique avec gènes/loci identifiés Crises induites par praxis Syndrome de Lennox-Gastaut Hyper-bêta-alaninémie Maladie neuroectodermique mélanolysosomale Encéphalopathie épileptique-dyskinétique infantile Polymicrogyrie bilatérale Encéphalopathie épileptique aiguë fébrile Maladie CLN6 Epilepsie-déficience intellectuelle liée à l'X Déficience intellectuelle liée à l'X type Hedera Encéphalopathie épileptique et développementale associée à CNTNAP2 Syndrome de Morvan Encéphalite de St. Louis Syndrome de microdélétion 17q11 OBSOLETE : Maladie CLN3 Maladie CLN1 Holoprosencéphalie Convulsions néonatales bénignes idiopathiques Epilepsie myoclonique infantile familiale Convulsions infantiles partielles bénignes Polymicrogyrie unilatérale focale Encéphalite japonaise Encéphalite limbique avec anticorps anti-LGI1 Malformation cérébrale non syndromique due à une anomalie de la migration neuronale Syndrome de microdélétion 15q13.3 Epilepsie-absence juvénile Syndrome d'épilepsie liée à l'X-difficulté d'apprentissage-troubles du comportement Schizencéphalie Syndrome épileptique par infection fébrile Hétérotopie nodulaire sous-épendymaire Syndrome d'épilepsie rolandique-dyspraxie de la parole Syndrome neurocutané associé à une épilepsie Myoclonie périorale avec absence Crises audiogènes Convulsions infantiles bénignes non familiales Hémimégalencéphalie Channelopathy with epilepsy Limbic encephalitis Myoclonic-astatic epilepsy Myoclonic epilepsy in non-progressive encephalopathies Infantile-onset mesial temporal lobe epilepsy with severe cognitive regression Infantile convulsions and choreoathetosis Autosomal dominant epilepsy with auditory features Sub-cortical nodular heterotopia Atherosclerosis-deafness-diabetes-epilepsy-nephropathy syndrome Benign familial neonatal-infantile seizures Intermediate DEND syndrome Aicardi syndrome Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to RUBCN deficiency KDM5C-related syndromic X-linked intellectual disability Benign childhood occipital epilepsy, Gastaut type Autism-epilepsy syndrome due to branched chain ketoacid dehydrogenase kinase deficiency Neurofibromatosis type 1 due to NF1 mutation or intragenic deletion Epilepsy syndrome Benign familial infantile epilepsy Progressive myoclonic epilepsy type 6 Autosomal recessive frontotemporal pachygyria Hot water reflex epilepsy Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis ARX-related epileptic encephalopathy Early-onset progressive encephalopathy with migrant continuous myoclonus NMDA receptor encephalitis Sturge-Weber syndrome Moynahan syndrome Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome Metabolic diseases with epilepsy Benign childhood occipital epilepsy, Panayiotopoulos type Isolated focal cortical dysplasia type I Micturation-induced seizures Congenital rubella syndrome Juvenile myoclonic epilepsy Non-herpetic acute limbic encephalitis Septopreoptic holoprosencephaly Mesial temporal lobe epilepsy with hippocampal sclerosis Nodular neuronal heterotopia Eating reflex epilepsy Landau-Kleffner syndrome Autosomal dominant nocturnal frontal lobe epilepsy PEHO-like syndrome Progressive myoclonic epilepsy type 1 Rolandic epilepsy Western equine encephalitis New-onset refractory status epilepticus Benign partial epilepsy of infancy with complex partial seizures Solitary median maxillary central incisor syndrome Paraneoplastic limbic encephalitis Lissencephaly Infantile spasms-broad thumbs syndrome Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis Chromosomal anomaly with epilepsy as a major feature Alobar holoprosencephaly Corpus callosum agenesis-abnormal genitalia syndrome Limbic encephalitis with DPP6 antibodies Pachygyria-intellectual disability-epilepsy syndrome Cryptogenic late-onset epileptic spasms Familial partial epilepsy Familial mesial temporal lobe epilepsy with febrile seizures Benign adult familial myoclonic epilepsy Rasmussen subacute encephalitis CLN4A disease Cerebral cortical dysplasia CLN9 disease Familial encephalopathy with neuroserpin inclusion bodies Epilepsy with eyelid myoclonia Cerebral diseases of vascular origin with epilepsy Lobar holoprosencephaly Adult neuronal ceroid lipofuscinosis Bilateral frontal polymicrogyria Benign occipital epilepsy Reflex epilepsy Reading seizures Klüver-Bucy syndrome West-Nile encephalitis Colorado tick fever Herpes simplex virus encephalitis Progressive hemifacial atrophy Acquired porencephaly Unilateral hemispheric polymicrogyria Progressive epilepsy-intellectual disability syndrome, Finnish type Infantile epilepsy syndrome Incontinentia pigmenti Neonatal epilepsy syndrome Tuberous sclerosis complex X-linked spasticity-intellectual disability-epilepsy syndrome Familial focal epilepsy with variable foci Malignant migrating focal seizures of infancy Inflammatory and autoimmune disease with epilepsy Midline interhemispheric variant of holoprosencephaly Fetal cytomegalovirus syndrome Progressive myoclonic epilepsy with dystonia Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to WWOX deficiency Bilateral parasagittal parieto-occipital polymicrogyria CLN8 disease Bilateral frontoparietal polymicrogyria CLN10 disease Eastern equine encephalitis CLN11 disease Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to TUD deficiency Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis Generalized epilepsy with febrile seizures-plus Hereditary neurocutaneous malformation Microlissencephaly-micromelia syndrome Familial temporal lobe epilepsy Benign familial neonatal epilepsy MERRF Diffuse cerebral and cerebellar atrophy-intractable seizures-progressive microcephaly syndrome Primary microcephaly-epilepsy-permanent neonatal diabetes syndrome Neurofibromatosis type 1 Adolescent-onset epilepsy syndrome Microform holoprosencephaly Female restricted epilepsy with intellectual disability Congenital toxoplasmosis PEHO syndrome Infectious disease with epilepsy Partington syndrome Constitutional megaloblastic anemia with severe neurologic disease Severe neonatal-onset encephalopathy with microcephaly Lafora disease Hyperekplexia-epilepsy syndrome Progressive myoclonic epilepsy type 3 Childhood absence epilepsy CLN13 disease Childhood-onset epilepsy syndrome Early-onset Lafora body disease Bilateral perisylvian polymicrogyria Acute disseminated encephalomyelitis Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis Familial porencephaly Infantile spasms syndrome Tick-borne encephalitis Early infantile epileptic encephalopathy Epilepsy-telangiectasia syndrome Meningococcal meningitis Porencephaly W syndrome Encephalitis lethargica Ring chromosome 14 syndrome CLN5 disease Subcortical band heterotopia CLN4B disease Polymicrogyria Bilateral generalized polymicrogyria Pneumococcal meningitis Limbic encephalitis with nCMAgs antibodies EAST syndrome Hypothalamic hamartomas with gelastic seizures Early myoclonic encephalopathy X-linked lissencephaly with abnormal genitalia Progressive myoclonic epilepsy Rolandic epilepsy-paroxysmal exercise-induced dystonia-writer's cramp syndrome Periventricular nodular heterotopia Ito hypomelanosis Atypical Rett syndrome Röteln-Panenzephalitis Kleefstra-Syndrom durch Mikrodeletion 9q34 Epilepsie mit kontinuierlichen Spike-Wave-Entladungen im Schlaf Monogene Krankheit mit Epilepsie Benigne Partialepilepsie der frühen Kindheit mit sekundär generalisierten Anfällen Krampfanfälle, Orgasmus-induzierte Limbische Enzephalitis mit Caspr2-Antikörper Limbische Enzephalitis, paraneoplastische, klassische Form
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Zuletzt bearbeitet: 23.10.2023