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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.

Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.

contact

0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Page Web

http://www.epilepsie-elternverband.de

adresse

Dopheidestr. 11 b
44227 Dortmund

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Aperçu des maladies présentes 1

Benigne fokale Adoleszenten-Epilepsie Akute Enzephalopathie mit biphasischen Krämpfen und spät reduzierter Diffusion Kortikale Dysplasie, isolierte fokale Polymikrogyrie, unilaterale Epilepsie, seltene CLN7-Krankheit Epileptische Enzephalopathie mit globaler zerebraler Demyelinisierung Limbische Enzephalitis mit assoziierten Antikörpern gegen Zellwandantigene CLN2-Krankheit Zöliakie-Epilepsie-zerebrale Verkalkungen-Syndrom Kortikale Dysplasie, fokale isolierte, Typ II Zerebrale Fehlbildung mit Epilepsie Mykoplasmen-Enzephalitis Frühinfantile epileptische Enzephalopathie-kortikale Blindheit-Intelligenzminderung-Gesichtsdysmorphie-Syndrom Myoklonusepilepsie des Kindesalters Enzephalopathie, Thiamin-responsive Schreckepilepsie X-chromosomal-dominante Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom Epilepsie, photosensitive Leukoenzephalitis, sklerosierende subakute Kalifornische Enzephalitis Makrogyrie, bilaterale zentrale Frühinfantile epileptische Enzephalopathie und Intelligenzminderung durch GRIN2A-Genmutation Fokale Epilepsie - Intelligenzminderung - zerebro-zerebelläre Fehlbildung Okulo-zerebro-kutanes Syndrom Okzipitale Pachygyrie und Polymikrogyrie Idiopathische Hemikonvulsion-Hemiplegie-Syndrom Fokalepilepsie, benigne infantile, mit Midline-Spikes und Waves im Schlaf Dravet-Syndrom Proteus-Syndrom Limbische Enzephalitis, akute, nach Transplantation Kortikale Dysgenese mit pontozerebellärer Hypoplasie durch TUBB3-Genmutation Rett-Syndrom Holoprosenzephalie, semilobäre Temporallappenepilepsie, mesiale, familiäre Form DEND-Syndrom Syndrom der partiellen Corpus callosum-Agenesie mit zerebellärer Vermishypoplasie und Zysten der hinteren Schädelgrube Krämpfe, beninge infantile, assoziiert mit milder Gastroenteritis Generalisierte Epilepsie-paroxysmale Dyskinesie-Syndrom Limbische Enzephalitis, nicht-paraneoplastische Epilepsie mit myoklonischen Absencen Myoklonusepilepsie, progressive, Typ 5 Ringchromosom-20-Syndrom Aktionsmyoklonus-Nierenversagen-Syndrom Familiäres Epilepsiesyndrom, idiopathisches oder kryptogenes, mit bekanntem Gen/-ort Denkepilepsie Lennox-Gastaut-Syndrom Hyper-beta-Alaninämie Neuroektodermale melanolysosomale Krankheit Enzephalopathie, epileptisch-dyskinetische infantile Polymikrogyrie, bilaterale Akute Enzephalopathie mit entzündungsvermitteltem Status Epilepticus CLN6-Krankheit X-chromosomale Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom Intelligenzminderung, X-chromosomale, Typ Hedera CNTNAP2-assoziierte entwicklungsbedingte und epileptische Enzephalopathie Morvan-Syndrom St.-Louis-Enzephalitis Mikrodeletionssyndrom 17q11 OBSOLET: CLN3-Krankheit CLN1-Krankheit Holoprosenzephalie Neugeborenenkrämpfe, benigne idiopathische Myoklonusepilepsie, infantile familiäre Partialepilepsie, benigne infantile Polymikrogyrie, fokale unilaterale Japanische Enzephalitis Limbische Enzephalitis mit LGI1-Antikörpern Zerebrale Fehlbildung durch neuronalen Migrationsdefekt, nichtsyndromal Mikrodeletionssyndrom 15q13.3 Absencen-Epilepsie, juvenile X-chromosomale Epilepsie mit Lernstörungen und Verhaltensauffälligkeiten Schizenzephalie Fieber-assoziierte Enzephalopathie mit refraktären Anfällen Heterotopie, noduläre subependymale Rolando-Epilepsie-Sprachdyspraxie-Syndrom Neurokutanes Syndrom mit Epilepsie Periorale Myoklonie mit Absencen Reflexepilepsie, audiogene Krampfanfälle, benigne infantile nicht-familiäre Hemimegalenzephalie Ionenkanalkrankheit mit Epilepsie Limbische Enzephalitis Epilepsie mit myoklonisch-astatischen Krisen Myoklonische Epilepsie bei nicht-progressiven Enzephalopathien Infantile mesiale Temporallappenepilepsie mit schwerer kognitiver Regression Infantile Konvulsionen und Choreoathetose Autosomal-dominante fokale Epilepsie mit akustischen Merkmalen Heterotopie, noduläre subkortikale Atherosklerose-Schwerhörigkeit-Diabetes-Epilepsie-Nephropathie-Syndrom Krampfanfälle, benigne familiäre neonatal-infantile Intermediäres DEND-Syndrom Aicardi-Syndrom Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch RUBCN-Mangel Intelligenzminderung, X-chromosomale, syndromale, Typ Claes-Jensen Benigne okzipitale Epilepsie des Kindesalters Typ Gastaut Autismus-Epilepsie-Syndrom durch Verzweigtketten-Ketosäuredehydrogenase-Kinase-Mangel Neurofibromatose Typ 1 durch NF1-Genmutation oder intragenische Deletion Epileptische Syndrome Epilepsie, benigne familiäre infantile Myoklonusepilepsie, progressive, Typ 6 Pachygyrie, frontotemporale, autosomal-rezessive Warmwasser-Reflexepilepsie Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile Enzephalopathie, epileptische, ARX-assoziierte Früh beginnende progressive Enzephalopathie mit wanderndem kontinuierlichem Myoklonus NMDA-Rezeptor-Enzephalitis Sturge-Weber-Syndrom Moynahan-Syndrom Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom Stoffwechselstörung mit Epilepsie Benigne okzipitale Epilepsie des Kindesalters Typ Panayiotopoulos Kortikale Dysplasie, fokale isolierte, Typ I Krampfanfälle, miktionsinduzierte Rötelnembryopathie Myoklonusepilepsie, juvenile Limbische Enzephalitis, akute, nicht herpetische Holoprosenzephalie, septopräoptische Mesiale Temporallappenepilepsie mit Hippocampussklerose Heterotopie, neuronale noduläre Ess-Reflexepilepsie Landau-Kleffner-Syndrom Nächtliche Frontallappenepilepsie, autosomal-dominante PEHO-ähnliches Syndrom Epilepsie, myoklonische progressive, Typ 1 Rolando-Epilepsie Westliche Pferdeenzephalitis Neu-beginnender refraktärer Status epilepticus Benigne Partialepilepsie im Kleinkindalter mit komplexen fokalen Anfällen Syndrom des einzelnen maxillären mittleren Schneidezahnes Limbische Enzephalitis, paraneoplastische Lissenzephalie Infantile Krampfanfälle - breite Daumen Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile Chromosomenanomalie mit Epilepsie als Hauptmerkmal Holoprosenzephalie, alobäre Corpus callosum-Agenesie-Genitalfehlbildung-Syndrom Limbische Enzephalitis mit DPP6-Antikörpern Pachygyrie-Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom Epilepsie, kryptogenetische, spät beginnende Epilepsie, familiäre partielle Temporallappenepilepsie, mesiale, mit Fieberkrämpfen, familiäre Form Myoklonusepilepsie, adulte benigne familiäre Rasmussen-Enzephalitis CLN4A-Krankheit Dysplasie, kortikale zerebrale CLN9-Krankheit Enzephalopathie mit Neuroserpin-Einschlüssen, familiäre Form Jeavons-Syndrom Zerebrale Gefäßkrankheiten mit Epilepsie Holoprosenzephalie, lobäre Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, adulte Polymikrogyrie, bilaterale frontale Epilepsie, benigne okzipitale Reflexepilepsie, genetisch-bedingte Leseepilepsie Klüver-Bucy-Syndrom West-Nil-Enzephalitis Colorado-Zeckenfieber Herpes-simplex-Enzephalitis Hemiatrophia facialis progressiva Porenzephalie, erworbene Polymikrogyrie, hemisphärische unilaterale Epilepsie, progressive - Intelligenzminderung, Finnischer Typ Epilepsie-Syndrom, infantiles Incontinentia pigmenti Epilepsie-Syndrom, neonatales Tuberöse Sklerose Komplex X-chromosomale Spastik-Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom Familiäre fokale Epilepsie mit variablen Herden Maligne migrierende Partialepilepsie des Kindes Inflammatorische und autoimmune Krankheit mit Epilepsie Mittlere interhemisphärische Fusionsvariante der Holoprosenzephalie Fetales Zytomegalie-Syndrom Myoklonusepilepsie, progressive, mit Dystonie Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie - Epilepsie - Intelligenzminderung Polymikrogyrie, bilaterale parasagittale parieto-okzipitale CLN8-Krankheit Polymikrogyrie, bilaterale frontoparietale CLN10-Krankheit Östliche Pferdeenzephalitis nkheit Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch TUD-Mangel Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile Generalisierte Epilepsie mit Fieberkrämpfen plus Neurokutane Fehlbildung, hereditäre Mikrolissenzephalie-Mikromelie-Syndrom Epilepsie temporale familiale Epilepsie néonatale bénigne familiale MERRF Syndrome d'atrophie cérébrale et cérébelleuse diffuse-épilepsie réfractaire-microcéphalie progressive Syndrome de microcéphalie primaire-épilepsie-diabète néonatal permanent Neurofibromatose type 1 Syndrome épileptique de l'adolescence Holoprosencéphalie microforme Epilepsie de la femme avec déficience intellectuelle Toxoplasmose congénitale Syndrome PEHO Maladie infectieuse associée à une épilepsie Syndrome de Partington Anémie mégaloblastique constitutionnelle avec neuropathie sévère Encéphalopathie néonatale sévère avec microcéphalie Maladie de Lafora Syndrome d'hyperexplexie-épilepsie Epilepsie myoclonique progressive type 3 Epilepsie-absence de l'enfance Maladie CLN13 Syndrome épileptique de l'enfance Maladie à corps de Lafora à début précoce Polymicrogyrie bilatérale périsylvienne Encéphalomyélite aiguë disséminée Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale Porencéphalie familiale Syndrome des spasmes infantiles Encéphalite à tiques Encéphalopathie épileptique infantile précoce Syndrome d'épilepsie-télangiectasie Méningite à méningocoques Porencéphalie Syndrome W Encéphalite léthargique Syndrome du chromosome 14 en anneau Maladie CLN5 Hétérotopie sous-corticale en bandes Maladie CLN4B Polymicrogyrie Polymicrogyrie généralisée bilatérale Méningite à pneumocoques Encéphalite limbique avec anticorps anti-nCMAgs Syndrome EAST Hamartomes hypothalamiques avec épilepsie gélastique Encéphalopathie myoclonique précoce Lissencéphalie liée à l'X avec anomalies génitales Epilepsie myoclonique progressive Syndrome d'épilepsie rolandique-dystonie paroxystique induite par l'effort-crampe de l'écrivain Hétérotopie nodulaire périventriculaire Hypomélanose d'Ito Syndrome de Rett atypique Panencéphalite rubéoleuse Syndrome de Kleefstra dû à une microdélétion 9q34 Syndrome des pointes-ondes continues du sommeil Maladie monogénique avec épilepsie Epilepsie partielle bénigne du nourrisson avec crises généralisées secondaires Crises induites par l'orgasme Encéphalite limbique avec anticorps caspr2 Encéphalite limbique paranéoplasique classique
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Dernière modification: 23.10.2023