Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.
Do you have notes about the entry
Description of patient organisation
Im Jahre 2006 hatte eine kleine Gruppe von EDS-erkrankten Menschen und ein Teil ihrer Angehörigen die Vision ihre Erfahrungen und ihr Wissen mit Gleichgesinnten zu teilen. Daraus entstand der Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V., ein bundesweit tätiger und anerkannter Selbsthilfe-Verband.
Der Verein nimmt für sich in Anspruch neutral, transparent und unabhängig zu arbeiten und trägt sich durch Mitgliedsbeiträge, kassenübergreifende und kassenindividuelle Fördermittel der gesetzlichen Kranken- und Ersatzkassen, sowie durch eine breit gefächerte Hilfe von Fördermitgliedern. Da der Verein stets seine Neutralität und Eigenverantwortung bewahren will, erhält er keinerlei Förderung/Zuschüsse durch die Pharmaindustrie oder Wirtschaft. Der Verein legt Wert auf eine gute, auf Augenhöhe ausgerichtete Zusammenarbeit mit anderen Vereinen, Verbänden oder Dachorganisationen, die ähnliche oder gleiche Ziele verfolgen.
Ziele des Bundesverbands Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.:
Die Anerkennung der Erkrankung EDS im Sinne des Schwerbehindertengesetzes Erweiterung der Zusammenarbeit zwischen Ärzten, (Uni)Kliniken, Therapeuten und Patienten Verbesserter Austausch von Informationen zwischen Ärzten und Kliniken im Inland und europaweit Unterstützung der Forschung, beim Aufbau von Untersuchungs- und Behandlungszentren für EDS sowie beim Auf- und Ausbau von Therapie- und Rehabilitationszentren Aufklärung in Kindergärten und Schulen
Der Verein nimmt für sich in Anspruch neutral, transparent und unabhängig zu arbeiten und trägt sich durch Mitgliedsbeiträge, kassenübergreifende und kassenindividuelle Fördermittel der gesetzlichen Kranken- und Ersatzkassen, sowie durch eine breit gefächerte Hilfe von Fördermitgliedern. Da der Verein stets seine Neutralität und Eigenverantwortung bewahren will, erhält er keinerlei Förderung/Zuschüsse durch die Pharmaindustrie oder Wirtschaft. Der Verein legt Wert auf eine gute, auf Augenhöhe ausgerichtete Zusammenarbeit mit anderen Vereinen, Verbänden oder Dachorganisationen, die ähnliche oder gleiche Ziele verfolgen.
Ziele des Bundesverbands Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.:
Die Anerkennung der Erkrankung EDS im Sinne des Schwerbehindertengesetzes Erweiterung der Zusammenarbeit zwischen Ärzten, (Uni)Kliniken, Therapeuten und Patienten Verbesserter Austausch von Informationen zwischen Ärzten und Kliniken im Inland und europaweit Unterstützung der Forschung, beim Aufbau von Untersuchungs- und Behandlungszentren für EDS sowie beim Auf- und Ausbau von Therapie- und Rehabilitationszentren Aufklärung in Kindergärten und Schulen
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 1
Vascular Ehlers-Danlos syndrome
Ehlers-Danlos/osteogenesis imperfecta syndrome
Classical Ehlers-Danlos syndrome
Ehlers-Danlos syndrome
Classical-like Ehlers-Danlos syndrome type 1
Ehlers-Danlos syndrome type 1
Periodontal Ehlers-Danlos syndrome
Vascular-like classical Ehlers-Danlos syndrome
Ehlers-Danlos syndrome type 7B
B4GALT7-related spondylodysplastic Ehlers-Danlos syndrome
Ehlers-Danlos syndrome type 7A
Kyphoscoliotic Ehlers-Danlos syndrome due to FKBP22 deficiency
Musculocontractural Ehlers-Danlos syndrome
SLC39A13-related spondylodysplastic Ehlers-Danlos syndrome
X-linked Ehlers-Danlos syndrome
Arthrochalasia Ehlers-Danlos syndrome
Kyphoscoliotic Ehlers-Danlos syndrome due to lysyl hydroxylase 1 deficiency
Dermatosparaxis Ehlers-Danlos syndrome
Ehlers-Danlos syndrome type 2
Ehlers-Danlos syndrome, fibronectinemic type
Brittle cornea syndrome
Familial articular hypermobility syndrome
Cardiac-valvular Ehlers-Danlos syndrome
Hypermobile Ehlers-Danlos syndrome
8.58363058015349651.9250019Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.
Last updated:
14.03.2024