SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Patientenorganisation

Mütterlicher Alkoholkonsum während der Schwangerschaft ist eine häufige Ursache für angeborene Fehlbildungen, geistige Behinderungen, hirnorganische Beeinträchtigungen, Entwicklungsstörungen und extreme Verhaltensauffälligkeiten. Alle Formen dieser vorgeburtlichen Schädigungen werden unter dem Oberbegriff Fetale Alkoholspektrumsstörungen (FASD = Fetal Alcohol Spectrum Disorder) zusammengefasst. FASD kann sich in seiner Ausprägung sehr unterschiedlich darstellen, was die Diagnostik oft erschwert. Kinder mit FASD sind für ihr gesamtes Leben geschädigt, wobei die größten Probleme oft in der Bewältigung des Alltags liegen. Ein normales Leben in der Gesellschaft ist nur den wenigsten Jugendlichen und Erwachsenen mit FASD möglich.

Im Februar 2000 wurde im Internet die erste deutschsprachige online Selbsthilfegruppe gegründet. Aus dieser Gruppe ging der FASD Deutschland e.V. hervor (bis September 2011 FASworld e.V.). FASD Deutschland e.V. veranstaltet seit 2002 jährlich in zeitlicher Nähe zum Tag des alkoholgeschädigten Kindes eine zweitägige Fachtagung, auf der das Neueste aus Wissenschaft und Forschung zum Thema FASD vorgestellt wird. Beliebt sind auch die fünftägigen Familienbildungsfreizeiten, die vom Verein jährlich über das Christi-Himmelfahrtswochenende mit einer tollen Kinderbetreuung durchgeführt werden. Außerdem organisiert der Verein Fortbildungen, Seminare und Schulungen, gibt Informationsmaterialien und Broschüren heraus, pflegt internationale Kontakte und arbeitet in übergeordneten Gremien mit.

Das Hauptziel des Vereins ist, überflüssig zu werden, weil es keine Kinder mit FASD mehr gibt.

Bis dahin sind die Ziele des Vereins:
Aufklärung der Öffentlichkeit über die Auswirkungen des Alkoholkonsums in der Schwangerschaft und Stillzeit, Zusammenarbeit mit Fachkräften in medizinischen, therapeutischen und sozialpädagogischen Bereichen, eine eigenständige Kodierung im ICD-11/ DSM-V, Zusammenarbeit mit Eltern, Zusammentragen von Forschungsergebnissen aus aller Welt, Förderung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit FASD, Aufbau und Unterstützung eines bundesweiten Netzes von Selbsthilfegruppen, Finden geeigneter Wohn- und Betreuungsformen, Beratung und Hilfe in Krisensituationen, Prävention. 

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Jährliche FASD Fachtagung und Familienfreizeiten.

Kontakt

0591 7106700
info@fasd-deutschland.de
Webseite

http://www.fasd-deutschland.de/

Adresse

Hügelweg 4
49809 Lingen

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

7.33530376083252752.51194545FASD Deutschland e.V.
Zuletzt bearbeitet: 23.10.2023