Herzkind e.V.
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Description of patient organisation
            Der Herzkind e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation und widmet sich der Verbesserung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien. Der Verein wurde 1984 gegründet und umfasst heute 32 regionale Kontaktgruppen, in denen sich Eltern und Angehörige herzkranker Kinder zusammengeschlossen haben. Für ratsuchende Eltern stehen bundesweit 75 Herzkind-Familien als Ansprechpartner/innen zur Verfügung. 
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Special offers
Sozialrechtliche Beratungsstelle für Menschen mit angeborenem Herzfehler (ein gemeinsames Angebot des Herzkind e.V. und der Deutschen Herzstiftung).Preview of the represented diseases 2
                    
                        
                        
                        Syndrome cardio-facio-cutané
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée familiale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'Andersen-Tawil
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante gauche-dominante
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée
                        
                    
                        
                        
                        Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Fermeture anténatale du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Transposition des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Diverticule du coeur
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie des valves tricuspides
                        
                    
                        
                        
                        Maladie cardiaque rare
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie ou sténose congénitale des veines pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Maladie rare en chirurgie cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Timothy
                        
                    
                        
                        
                        Prolapsus valvulaire tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie restrictive
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome HEC
                        
                    
                        
                        
                        Sténose aortique valvulaire congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associé à une cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique due à un entraînement athlétique intensif
                        
                    
                        
                        
                        Aorte cervicale
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form
                        
                    
                        
                        
                        Venenanomalie, kongenitale sytemische
                        
                    
                        
                        
                        Subaortenstenose, fixierte
                        
                    
                        
                        
                        Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen
                        
                    
                        
                        
                        Herzrythmusstörung, genetisch bedingte
                        
                    
                        
                        
                        Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Situs ambiguus
                        
                    
                        
                        
                        Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, nicht klassifizierte
                        
                    
                        
                        
                        Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie
                        
                    
                        
                        
                        LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Aortenbogen-Defekte
                        
                    
                        
                        
                        Laevokardie
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung
                        
                    
                        
                        
                        Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Stenose, subpulmonale
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalstenose, supravalvuläre
                        
                    
                        
                        
                        Aortenstenose, supravalvuläre
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form
                        
                    
                        
                        
                        Brugada-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Dextrokardie
                        
                    
                        
                        
                        Noonan-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Herzblock, kongenitaler
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalarteriendilatation, idiopathische
                        
                    
                        
                        
                        Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
                        
                    
                        
                        
                        Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation
                        
                    
                        
                        
                        Noonan-ähnliches Syndrom mit losem Anagenhaar
                        
                    
                        
                        
                        Riesenzell-Myokarditis, idiopathische
                        
                    
                        
                        
                        Romano-Ward-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, dilatative familiäre
                        
                    
                        
                        
                        Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung
                        
                    
                        
                        
                        Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
                        
                    
                        
                        
                        Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Großen Venen, kongenitale Anomalie der
                        
                    
                        
                        
                        Aortenklappendysplasie, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum
                        
                    
                        
                        
                        Scimitar-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalatresie
                        
                    
                        
                        
                        Situs inversus totalis
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplastisches Linksherzsyndrom
                        
                    
                        
                        
                        Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation
                        
                    
                        
                        
                        Mesokardie
                        
                    
                        
                        
                        Multifokale atriale Tachykardie
                        
                    
                        
                        
                        His-Bündel-Tachykardie
                        
                    
                        
                        
                        Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre
                        
                    
                        
                        
                        Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Aortenklappenatresie, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalklappenstenose, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose
                        
                    
                        
                        
                        Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende
                        
                    
                        
                        
                        Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
                        
                    
                        
                        
                        Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt
                        
                    
                        
                        
                        Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt
                        
                    
                        
                        
                        Fallot-Tetralogie
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe
                        
                    
                        
                        
                        Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappenspalt
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalarterie, der Aorta entstammend
                        
                    
                        
                        
                        Herzblock, sinuaurikulärer
                        
                    
                        
                        
                        Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre
                        
                    
                        
                        
                        Parachute-Trikuspidalklappe
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappenprolaps, familiärer
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend
                        
                    
                        
                        
                        Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse
                        
                    
                        
                        
                        Subaortenstenose vom Tunneltyp
                        
                    
                        
                        
                        Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe
                        
                    
                        
                        
                        Valvuläre Pulmonalstenose
                        
                    
                        
                        
                        Mitralstenose, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler
                        
                    
                        
                        
                        Double-orifice-Mitralklappe
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappenanulus, Hypoplasie des-
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe
                        
                    
                        
                        
                        Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Shone-Komplex
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappenagenesie
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende
                        
                    
                        
                        
                        Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie
                        
                    
                        
                        
                        Kardiopathie, univentrikuläre
                        
                    
                        
                        
                        Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion
                        
                    
                        
                        
                        Aortenbogenunterbrechung
                        
                    
                        
                        
                        Ductus arteriosus-Anomalien
                        
                    
                        
                        
                        Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe
                        
                    
                        
                        
                        Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17
                        
                    
                        
                        
                        Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens
                        
                    
                        
                        
                        Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-linksventrikulärer Tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Long-QT-Syndrom, familiäres
                        
                    
                        
                        
                        Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales
                        
                    
                        
                        
                        Koronararterienaneurysma, kongenitales
                        
                    
                        
                        
                        Carvajal-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus
                        
                    
                        
                        
                        Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie
                        
                    
                        
                        
                        Kommerell-Divertikel
                        
                    
                        
                        
                        Aortenbogen, fünfter persistierender
                        
                    
                        
                        
                        Neuhauser-Anomalie
                        
                    
                        
                        
                        Aortenbogen, rechter
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalarterienhypoplasie
                        
                    
                        
                        
                        Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der
                        
                    
                        
                        
                        Dysphagia lusoria
                        
                    
                        
                        
                        Vena cava superior, kongenitale Anomalie der
                        
                    
                        
                        
                        Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial
                        
                    
                        
                        
                        Rechtsatriale Isomerie
                        
                    
                        
                        
                        Periphere Pulmonalstenose
                        
                    
                        
                        
                        Koronarsinus, kongenitale Anomalie des
                        
                    
                        
                        
                        Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Aortopulmonary coronary arterial course
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal number of coronary ostia
                        
                    
                        
                        
                        Intramural coronary arterial course
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of hepatic vein
                        
                    
                        
                        
                        Malposition of a coronary ostium
                        
                    
                        
                        
                        Interventricular septum aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Congenital Gerbode defect
                        
                    
                        
                        
                        Atrial appendage anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Laubry-Pezzi syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Cor triatriatum sinister
                        
                    
                        
                        
                        Cor triatriatum dexter
                        
                    
                        
                        
                        Glycogen storage disease due to LAMP-2 deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Ectasia of the right atrial appendage
                        
                    
                        
                        
                        Juxtaposition of the atrial appendages
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, ostium secundum type
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pericardium anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Ectasia of the left atrial appendage
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, sinus venosus type
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, coronary sinus type
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, ostium primum type
                        
                    
                        
                        
                        Persistent left superior vena cava connecting through coronary sinus to left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Patent foramen ovale
                        
                    
                        
                        
                        Persistent left superior vena cava connecting to the roof of left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Right superior vena cava connecting to left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Subaortic course of innominate vein
                        
                    
                        
                        
                        Absence of innominate vein
                        
                    
                        
                        
                        Agenesis of the superior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Coronary sinus stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Tropical endomyocardial fibrosis
                        
                    
                        
                        
                        Right inferior vena cava connecting to left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Coronary sinus atresia
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic ventricular fibrillation, non Brugada type
                        
                    
                        
                        
                        Loeffler endocarditis
                        
                    
                        
                        
                        Azygos continuation of the inferior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Persistent eustachian valve
                        
                    
                        
                        
                        Complete atrioventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Inferior vena cava interruption without azygos continuation
                        
                    
                        
                        
                        Partial atrioventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Congenital stenosis of the inferior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Congenital total pulmonary venous return anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Congenital partial pulmonary venous return anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Infantile hypertrophic cardiomyopathy due to MRPL44 deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Congenital complete agenesis of pericardium
                        
                    
                        
                        
                        Truncus arteriosus
                        
                    
                        
                        
                        Pleuro-pericardial cyst
                        
                    
                        
                        
                        Congenital partial agenesis of pericardium
                        
                    
                        
                        
                        Heart-hand syndrome type 3
                        
                    
                        
                        
                        X-linked intellectual disability-cardiomegaly-congestive heart failure syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Atrial standstill
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathy-cataract-hip spine disease syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Non-genetic cardiac rhythm disease
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial DNA-related cardiomyopathy and hearing loss
                        
                    
                        
                        
                        Heart-hand syndrome type 2
                        
                    
                        
                        
                        Rare cardiac rhythm disease
                        
                    
                        
                        
                        Congenital valvular dysplasia
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-ventricular tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Uhl anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Lown-Ganong-Levine syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Familial atrial fibrillation
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary valve agenesis-tetralogy of Fallot-absence of ductus arteriosus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Ebstein malformation of the tricuspid valve
                        
                    
                        
                        
                        Congenital cataract-hypertrophic cardiomyopathy-mitochondrial myopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Heart-hand syndrome, Slovenian type
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet left ventricle
                        
                    
                        
                        
                        Familial progressive cardiac conduction defect
                        
                    
                        
                        
                        Brachydactyly-long thumb syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Diabetic embryopathy
                        
                    
                        
                        
                        Holt-Oram syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Familial sick sinus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Familial short QT syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic neonatal atrial flutter
                        
                    
                        
                        
                        Torsade-de-pointes syndrome with short coupling interval
                        
                    
                        
                        
                        Incessant infant ventricular tachycardia
                        
                    
                        
                        
                        Conotruncal heart malformations
                        
                    
                        
                        
                        Congenital mitral malformation
                        
                    
                        
                        
                        Rare familial disorder with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Glycogen storage disease due to muscle and heart glycogen synthase deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Transposition of the great arteries and conotruncal cardiac anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Heart position anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Rare congenital non-syndromic heart malformation
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary artery or pulmonary branch anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Aortic malformation
                        
                    
                        
                        
                        Congenital tricuspid malformation
                        
                    
                        
                        
                        Atrioventricular valve anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplastic right heart syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Atrioventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Ascending aorta anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Rare atrial defect and interatrial communication
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pulmonary veins anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophic cardiomyopathy with kidney anomalies due to mitochondrial DNA mutation
                        
                    
                        
                        
                        Naxos disease
                        
                    
                        
                        
                        Rare cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Noonan syndrome and Noonan-related syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant coarctation of aorta
                        
                    
                        
                        
                        Atypical coarctation of aorta
                        
                    
                        
                        
                        Cirrhotic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Aorta coarctation
                        
                    
                        
                        
                        Criss-cross heart
                        
                    
                        
                        
                        Isolated right ventricular hypoplasia
                        
                    
                        
                        
                        Triatrial heart
                        
                    
                        
                        
                        Univentricular heart
                        
                    
                        
                        
                        Noonan syndrome-like disorder with juvenile myelomonocytic leukemia
                        
                    
                        
                        
                        Heterotaxia
                        
                    
                        
                        
                        Interatrial communication
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect-atrioventricular conduction defects syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Histiocytoid cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        ATTRV122I amyloidosis
                        
                    
                        
                        
                        Absence of the pulmonary artery
                        
                    
                        
                        
                        Rare hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Glycogen storage disease with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial disease with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Noonan syndrome with multiple lentigines
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associated with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Coronary arterial fistula
                        
                    
                        
                        
                        Non-familial hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Microcephaly-cardiomyopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary valve agenesis
                        
                    
                        
                        
                        Tako-Tsubo cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Endocardial fibroelastosis
                        
                    
                        
                        
                        Familial isolated restrictive cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Left ventricular noncompaction
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortopulmonary window
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathy-hypotonia-lactic acidosis syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Costello syndrome
                        
                    
                
            10.54249414241159952.266217499999996Herzkind e.V.
            
        Last updated:
        23.01.2024