Herzkind e.V.
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Description of patient organisation
Der Herzkind e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation und widmet sich der Verbesserung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien. Der Verein wurde 1984 gegründet und umfasst heute 32 regionale Kontaktgruppen, in denen sich Eltern und Angehörige herzkranker Kinder zusammengeschlossen haben. Für ratsuchende Eltern stehen bundesweit 75 Herzkind-Familien als Ansprechpartner/innen zur Verfügung.
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Special offers
Sozialrechtliche Beratungsstelle für Menschen mit angeborenem Herzfehler (ein gemeinsames Angebot des Herzkind e.V. und der Deutschen Herzstiftung).Preview of the represented diseases 2
Kardio-fazio-kutanes Syndrom
Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom
Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form
Andersen-Tawil-Syndrom
Mitralatresie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée
Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée
Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire
Fermeture anténatale du canal artériel
Transposition des gros vaisseaux
Diverticule du coeur
Agénésie des valves tricuspides
Maladie cardiaque rare
Atrésie ou sténose congénitale des veines pulmonaires
Maladie rare en chirurgie cardiaque
Syndrome de Timothy
Prolapsus valvulaire tricuspide
Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux
Cardiomyopathie restrictive
Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Syndrome HEC
Sténose aortique valvulaire congénitale
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
Syndrome associé à une cardiomyopathie dilatée
Cardiomyopathie hypertrophique due à un entraînement athlétique intensif
Aorte cervicale
Cardiomyopathie dilatée
Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée
Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée
Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante droite-dominante
Anomalie congénitale des veines systémiques
Rétrécissement aortique sous-valvulaire
Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen
Anévrisme du sinus de Valsalva
Cardiomyopathie dilatée non familiale
Cardiomyopathie familiale restrictive
Anomalie de l'appareil mitral subvalvulaire
Trouble génétique du rythme cardiaque
Anomalie congénitale des artères coronaires
Situs ambiguus
Syndrome de cardiomyopathie dilatée-ataxie
Cardiomyopathie non classée
Lipodystrophie congénitale généralisée avec myopathie
Syndrome progéroïde cardio-cutané lié à LMNA
Arcs aortiques anormaux
Lévocardie
Artère pulmonaire d'origine anormale
Sténose valvulaire pulmonaire congénitale
Sténose sous-pulmonaire
Sténose supravalvulaire pulmonaire
Sténose aortique supravalvulaire
Cardiomyopathie restrictive non familiale
Syndrome de Brugada
Dextrocardie
Syndrome de Noonan
Bloc cardiaque congénital
Dilatation idiopathique de l'artère pulmonaire
Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
Dilatation idiopathique familiale de l'oreillette droite
Syndrome Noonan-like avec cheveux anagènes caducs
Myocardite idiopathique à cellules géantes
Syndrome de Romano-Ward
Cardiomyopathie dilatée familiale isolée
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec malformation cardiaque
Bicuspidie aortique familiale
Syndrome de surdité neurosensorielle progressive-cardiomyopathie hypertrophique
Anomalie congénitale des veines de gros calibre
Dysplasie valvulaire aortique congénitale
Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus
Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum
Scimitar-Syndrom
Trikuspidalatresie
Situs inversus totalis
Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation
Mesokardie
Multifokale atriale Tachykardie
His-Bündel-Tachykardie
Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre
Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale
Aortenklappenatresie, kongenitale
Trikuspidalklappenstenose, kongenitale
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation
Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende
Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt
Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt
Fallot-Tetralogie
Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe
Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Mitralklappenspalt
Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale
Pulmonalarterie, der Aorta entstammend
Herzblock, sinuaurikulärer
Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre
Parachute-Trikuspidalklappe
Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette
Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie
Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit
Mitralklappenprolaps, familiärer
Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des
Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend
Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse
Subaortenstenose vom Tunneltyp
Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe
Valvuläre Pulmonalstenose
Mitralstenose, kongenitale
Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler
Double-orifice-Mitralklappe
Mitralklappenanulus, Hypoplasie des-
Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe
Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale
Shone-Komplex
Mitralklappenagenesie
Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende
Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie
Kardiopathie, univentrikuläre
Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion
Aortenbogenunterbrechung
Ductus arteriosus-Anomalien
Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe
Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17
Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens
Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie
Aorto-linksventrikulärer Tunnel
Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel
Long-QT-Syndrom, familiäres
Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales
Koronararterienaneurysma, kongenitales
Carvajal-Syndrom
Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus
Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie
Kommerell-Divertikel
Aortenbogen, fünfter persistierender
Neuhauser-Anomalie
Aortenbogen, rechter
Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel
Pulmonalarterienhypoplasie
Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der
Dysphagia lusoria
Vena cava superior, kongenitale Anomalie der
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial
Rechtsatriale Isomerie
Periphere Pulmonalstenose
Koronarsinus, kongenitale Anomalie des
Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale
Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal
Koronarostium, abnormale Anzahl
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural
Lebervene, kongenitale Anomalie der
Koronarostium, Fehllage des
Septumaneurysma, interventrikuläres
Gerbode-Defekt, kongenitaler
Herzohranomalie
Laubry-Pezzi-Syndrom
Cor triatriatum sinister
Cor triatriatum dexter
Glykogenose durch LAMP-2-Mangel
Ektasie des rechten Vorhofohres
Juxtaposition der Vorhofohren
Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ
Perikardfehlbildungen, kongenitale
Ektasie des linken Vorhofohres
Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ
Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ
Atrialseptumaneurysma
Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ
Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus
Foramen ovale, offenes
Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes
SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf
Fehlen der Kopf-Armvene
Vena cava superior, Agenesie der
Koronarsinusstenose
Endomyokardfibrose, tropische
IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Koronarsinusatresie
Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ)
Löffler-Endokarditis
Azygoskontinuität der Vena cava inferior
Eustachische Klappe, persistierende
Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter
Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität
Partial atrioventricular septal defect
Congenital stenosis of the inferior vena cava
Congenital total pulmonary venous return anomaly
Congenital partial pulmonary venous return anomaly
Infantile hypertrophic cardiomyopathy due to MRPL44 deficiency
Congenital complete agenesis of pericardium
Truncus arteriosus
Pleuro-pericardial cyst
Congenital partial agenesis of pericardium
Heart-hand syndrome type 3
X-linked intellectual disability-cardiomegaly-congestive heart failure syndrome
Atrial standstill
Cardiomyopathy-cataract-hip spine disease syndrome
Non-genetic cardiac rhythm disease
Mitochondrial DNA-related cardiomyopathy and hearing loss
Heart-hand syndrome type 2
Rare cardiac rhythm disease
Congenital valvular dysplasia
Aorto-ventricular tunnel
Uhl anomaly
Lown-Ganong-Levine syndrome
Familial atrial fibrillation
Pulmonary valve agenesis-tetralogy of Fallot-absence of ductus arteriosus syndrome
Ebstein malformation of the tricuspid valve
Congenital cataract-hypertrophic cardiomyopathy-mitochondrial myopathy syndrome
Heart-hand syndrome, Slovenian type
Double outlet right ventricle
Double outlet left ventricle
Familial progressive cardiac conduction defect
Brachydactyly-long thumb syndrome
Diabetic embryopathy
Holt-Oram syndrome
Familial sick sinus syndrome
Familial short QT syndrome
Idiopathic neonatal atrial flutter
Torsade-de-pointes syndrome with short coupling interval
Incessant infant ventricular tachycardia
Conotruncal heart malformations
Congenital mitral malformation
Rare familial disorder with hypertrophic cardiomyopathy
Glycogen storage disease due to muscle and heart glycogen synthase deficiency
Transposition of the great arteries and conotruncal cardiac anomaly
Heart position anomaly
Rare congenital non-syndromic heart malformation
Pulmonary artery or pulmonary branch anomaly
Aortic malformation
Congenital tricuspid malformation
Atrioventricular valve anomaly
Hypoplastic right heart syndrome
Atrioventricular septal defect
Ascending aorta anomaly
Congenital anomaly of the great arteries
Rare atrial defect and interatrial communication
Congenital pulmonary veins anomaly
Hypertrophic cardiomyopathy with kidney anomalies due to mitochondrial DNA mutation
Naxos disease
Rare cardiomyopathy
Noonan syndrome and Noonan-related syndrome
Autosomal dominant coarctation of aorta
Atypical coarctation of aorta
Cirrhotic cardiomyopathy
Aorta coarctation
Criss-cross heart
Isolated right ventricular hypoplasia
Triatrial heart
Univentricular heart
Noonan syndrome-like disorder with juvenile myelomonocytic leukemia
Heterotaxia
Interatrial communication
Atrial septal defect-atrioventricular conduction defects syndrome
Histiocytoid cardiomyopathy
ATTRV122I amyloidosis
Absence of the pulmonary artery
Rare hypertrophic cardiomyopathy
Glycogen storage disease with hypertrophic cardiomyopathy
Mitochondrial disease with hypertrophic cardiomyopathy
Noonan syndrome with multiple lentigines
Syndrome associated with hypertrophic cardiomyopathy
Coronary arterial fistula
Non-familial hypertrophic cardiomyopathy
Microcephaly-cardiomyopathy syndrome
Pulmonary valve agenesis
Tako-Tsubo cardiomyopathy
Endocardial fibroelastosis
Familial isolated restrictive cardiomyopathy
Left ventricular noncompaction
Congenital aortopulmonary window
Cardiomyopathy-hypotonia-lactic acidosis syndrome
Costello syndrome
10.54249414241159952.266217499999996Herzkind e.V.
Last updated:
23.01.2024