SE-ATLAS

Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Description of patient organisation

Der Herzkind e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation und widmet sich der Verbesserung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien. Der Verein wurde 1984 gegründet und umfasst heute 32 regionale Kontaktgruppen, in denen sich Eltern und Angehörige herzkranker Kinder zusammengeschlossen haben. Für ratsuchende Eltern stehen bundesweit 75 Herzkind-Familien als Ansprechpartner/innen zur Verfügung.

Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Social / legal advice
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal
Special offers
Sozialrechtliche Beratungsstelle für Menschen mit angeborenem Herzfehler (ein gemeinsames Angebot des Herzkind e.V. und der Deutschen Herzstiftung).

Contact

0531 220660
info@herzkind.de
Website

http://www.herzkind.de/

Address

Husarenstraße 70
38102 Braunschweig

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Preview of the represented diseases 2

Kardio-fazio-kutanes Syndrom Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form Andersen-Tawil-Syndrom Mitralatresie Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire Fermeture anténatale du canal artériel Transposition des gros vaisseaux Diverticule du coeur Agénésie des valves tricuspides Maladie cardiaque rare Atrésie ou sténose congénitale des veines pulmonaires Maladie rare en chirurgie cardiaque Syndrome de Timothy Prolapsus valvulaire tricuspide Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux Cardiomyopathie restrictive Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire Syndrome HEC Sténose aortique valvulaire congénitale Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux Syndrome associé à une cardiomyopathie dilatée Cardiomyopathie hypertrophique due à un entraînement athlétique intensif Aorte cervicale Cardiomyopathie dilatée Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante droite-dominante Anomalie congénitale des veines systémiques Rétrécissement aortique sous-valvulaire Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen Anévrisme du sinus de Valsalva Cardiomyopathie dilatée non familiale Cardiomyopathie familiale restrictive Anomalie de l'appareil mitral subvalvulaire Trouble génétique du rythme cardiaque Anomalie congénitale des artères coronaires Situs ambiguus Syndrome de cardiomyopathie dilatée-ataxie Cardiomyopathie non classée Lipodystrophie congénitale généralisée avec myopathie Syndrome progéroïde cardio-cutané lié à LMNA Arcs aortiques anormaux Lévocardie Artère pulmonaire d'origine anormale Sténose valvulaire pulmonaire congénitale Sténose sous-pulmonaire Sténose supravalvulaire pulmonaire Sténose aortique supravalvulaire Cardiomyopathie restrictive non familiale Syndrome de Brugada Dextrocardie Syndrome de Noonan Bloc cardiaque congénital Dilatation idiopathique de l'artère pulmonaire Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux Dilatation idiopathique familiale de l'oreillette droite Syndrome Noonan-like avec cheveux anagènes caducs Myocardite idiopathique à cellules géantes Syndrome de Romano-Ward Cardiomyopathie dilatée familiale isolée Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec malformation cardiaque Bicuspidie aortique familiale Syndrome de surdité neurosensorielle progressive-cardiomyopathie hypertrophique Anomalie congénitale des veines de gros calibre Dysplasie valvulaire aortique congénitale Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum Scimitar-Syndrom Trikuspidalatresie Situs inversus totalis Hypoplastisches Linksherzsyndrom Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation Mesokardie Multifokale atriale Tachykardie His-Bündel-Tachykardie Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale Aortenklappenatresie, kongenitale Trikuspidalklappenstenose, kongenitale Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt Fallot-Tetralogie Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Mitralklappenspalt Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale Pulmonalarterie, der Aorta entstammend Herzblock, sinuaurikulärer Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre Parachute-Trikuspidalklappe Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit Mitralklappenprolaps, familiärer Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse Subaortenstenose vom Tunneltyp Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe Valvuläre Pulmonalstenose Mitralstenose, kongenitale Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler Double-orifice-Mitralklappe Mitralklappenanulus, Hypoplasie des- Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale Shone-Komplex Mitralklappenagenesie Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie Kardiopathie, univentrikuläre Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion Aortenbogenunterbrechung Ductus arteriosus-Anomalien Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17 Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie Aorto-linksventrikulärer Tunnel Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel Long-QT-Syndrom, familiäres Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales Koronararterienaneurysma, kongenitales Carvajal-Syndrom Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie Kommerell-Divertikel Aortenbogen, fünfter persistierender Neuhauser-Anomalie Aortenbogen, rechter Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel Pulmonalarterienhypoplasie Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der Dysphagia lusoria Vena cava superior, kongenitale Anomalie der Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial Rechtsatriale Isomerie Periphere Pulmonalstenose Koronarsinus, kongenitale Anomalie des Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal Koronarostium, abnormale Anzahl Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural Lebervene, kongenitale Anomalie der Koronarostium, Fehllage des Septumaneurysma, interventrikuläres Gerbode-Defekt, kongenitaler Herzohranomalie Laubry-Pezzi-Syndrom Cor triatriatum sinister Cor triatriatum dexter Glykogenose durch LAMP-2-Mangel Ektasie des rechten Vorhofohres Juxtaposition der Vorhofohren Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ Perikardfehlbildungen, kongenitale Ektasie des linken Vorhofohres Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ Atrialseptumaneurysma Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus Foramen ovale, offenes Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf Fehlen der Kopf-Armvene Vena cava superior, Agenesie der Koronarsinusstenose Endomyokardfibrose, tropische IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Koronarsinusatresie Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ) Löffler-Endokarditis Azygoskontinuität der Vena cava inferior Eustachische Klappe, persistierende Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität Partial atrioventricular septal defect Congenital stenosis of the inferior vena cava Congenital total pulmonary venous return anomaly Congenital partial pulmonary venous return anomaly Infantile hypertrophic cardiomyopathy due to MRPL44 deficiency Congenital complete agenesis of pericardium Truncus arteriosus Pleuro-pericardial cyst Congenital partial agenesis of pericardium Heart-hand syndrome type 3 X-linked intellectual disability-cardiomegaly-congestive heart failure syndrome Atrial standstill Cardiomyopathy-cataract-hip spine disease syndrome Non-genetic cardiac rhythm disease Mitochondrial DNA-related cardiomyopathy and hearing loss Heart-hand syndrome type 2 Rare cardiac rhythm disease Congenital valvular dysplasia Aorto-ventricular tunnel Uhl anomaly Lown-Ganong-Levine syndrome Familial atrial fibrillation Pulmonary valve agenesis-tetralogy of Fallot-absence of ductus arteriosus syndrome Ebstein malformation of the tricuspid valve Congenital cataract-hypertrophic cardiomyopathy-mitochondrial myopathy syndrome Heart-hand syndrome, Slovenian type Double outlet right ventricle Double outlet left ventricle Familial progressive cardiac conduction defect Brachydactyly-long thumb syndrome Diabetic embryopathy Holt-Oram syndrome Familial sick sinus syndrome Familial short QT syndrome Idiopathic neonatal atrial flutter Torsade-de-pointes syndrome with short coupling interval Incessant infant ventricular tachycardia Conotruncal heart malformations Congenital mitral malformation Rare familial disorder with hypertrophic cardiomyopathy Glycogen storage disease due to muscle and heart glycogen synthase deficiency Transposition of the great arteries and conotruncal cardiac anomaly Heart position anomaly Rare congenital non-syndromic heart malformation Pulmonary artery or pulmonary branch anomaly Aortic malformation Congenital tricuspid malformation Atrioventricular valve anomaly Hypoplastic right heart syndrome Atrioventricular septal defect Ascending aorta anomaly Congenital anomaly of the great arteries Rare atrial defect and interatrial communication Congenital pulmonary veins anomaly Hypertrophic cardiomyopathy with kidney anomalies due to mitochondrial DNA mutation Naxos disease Rare cardiomyopathy Noonan syndrome and Noonan-related syndrome Autosomal dominant coarctation of aorta Atypical coarctation of aorta Cirrhotic cardiomyopathy Aorta coarctation Criss-cross heart Isolated right ventricular hypoplasia Triatrial heart Univentricular heart Noonan syndrome-like disorder with juvenile myelomonocytic leukemia Heterotaxia Interatrial communication Atrial septal defect-atrioventricular conduction defects syndrome Histiocytoid cardiomyopathy ATTRV122I amyloidosis Absence of the pulmonary artery Rare hypertrophic cardiomyopathy Glycogen storage disease with hypertrophic cardiomyopathy Mitochondrial disease with hypertrophic cardiomyopathy Noonan syndrome with multiple lentigines Syndrome associated with hypertrophic cardiomyopathy Coronary arterial fistula Non-familial hypertrophic cardiomyopathy Microcephaly-cardiomyopathy syndrome Pulmonary valve agenesis Tako-Tsubo cardiomyopathy Endocardial fibroelastosis Familial isolated restrictive cardiomyopathy Left ventricular noncompaction Congenital aortopulmonary window Cardiomyopathy-hypotonia-lactic acidosis syndrome Costello syndrome
10.54249414241159952.266217499999996Herzkind e.V.
Last updated: 23.01.2024