SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Description du association de patient

Der Herzkind e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation und widmet sich der Verbesserung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien. Der Verein wurde 1984 gegründet und umfasst heute 32 regionale Kontaktgruppen, in denen sich Eltern und Angehörige herzkranker Kinder zusammengeschlossen haben. Für ratsuchende Eltern stehen bundesweit 75 Herzkind-Familien als Ansprechpartner/innen zur Verfügung.

Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Conseil social/juridique
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Sozialrechtliche Beratungsstelle für Menschen mit angeborenem Herzfehler (ein gemeinsames Angebot des Herzkind e.V. und der Deutschen Herzstiftung).

contact

0531 220660
info@herzkind.de
Page Web

http://www.herzkind.de/

adresse

Husarenstraße 70
38102 Braunschweig

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Aperçu des maladies présentes 2

Cardiofaciocutaneous syndrome Pulmonary valve agenesis-intact ventricular septum-persistent ductus arteriosus syndrome Familial dilated cardiomyopathy Andersen-Tawil syndrome Mitral atresia Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-left variant Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy Sensorineural deafness with dilated cardiomyopathy Pulmonary atresia with ventricular septal defect Premature closure of the arterial duct Transposition of the great arteries Cardiac diverticulum Tricuspid valve agenesis Rare cardiac disease Congenital pulmonary veins atresia or stenosis Rare surgical cardiac disease Timothy syndrome Tricuspid valve prolapse Congenitally corrected transposition of the great arteries Restrictive cardiomyopathy Congenital pulmonary venous return anomaly HEC syndrome Congenital aortic valve stenosis Congenitally uncorrected transposition of the great arteries Syndrome associated with dilated cardiomyopathy Hypertrophic cardiomyopathy due to intensive athletic training Cervical aortic arch Dilated cardiomyopathy Kidney tubulopathy-dilated cardiomyopathy syndrome Mitochondrial disease with dilated cardiomyopathy Inherited isolated arrhythmogenic ventricular dysplasia, biventricular variant Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-right variant Congenital systemic veins anomaly Fixed subaortic stenosis Jervell and Lange-Nielsen syndrome Aneurysm of sinus of Valsalva Non-familial dilated cardiomyopathy Familial restrictive cardiomyopathy Anomaly of the mitral subvalvular apparatus Genetic cardiac rhythm disease Coronary artery congenital malformation Situs ambiguus Dilated cardiomyopathy with ataxia Unclassified cardiomyopathy Generalized congenital lipodystrophy with myopathy LMNA-related cardiocutaneous progeria syndrome Aortic arch defects Levocardia Abnormal origin of the pulmonary artery Congenital pulmonary valvar stenosis Subpulmonary stenosis Supravalvular pulmonary stenosis Supravalvular aortic stenosis Non-familial restrictive cardiomyopathy Brugada syndrome Dextrocardia Noonan syndrome Congenital heart block Idiopathic pulmonary artery dilatation Isolated congenitally uncorrected transposition of the great arteries Familial idiopathic dilatation of the right atrium Noonan syndrome-like disorder with loose anagen hair Idiopathic giant cell myocarditis Romano-Ward syndrome Familial isolated dilated cardiomyopathy Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with cardiac malformation Familial bicuspid aortic valve Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome Congenital anomaly of the great veins Congenital aortic valve dysplasia Dilated cardiomyopathy-hypergonadotropic hypogonadism syndrome Pulmonary atresia-intact ventricular septum syndrome Scimitar syndrome Tricuspid atresia Situs inversus totalis Hypoplastic left heart syndrome Familial dilated cardiomyopathy with conduction defect due to LMNA mutation Mesocardia Multifocal atrial tachycardia His bundle tachycardia Catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia Congenital aortic valve insufficiency Congenital aortic valve atresia Congenital tricuspid stenosis Double outlet right ventricle with subaortic or doubly committed ventricular septal defect with pulmonary stenosis Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with coarctation Straddling or overriding tricuspid valve Double outlet right ventricle with subpulmonary ventricular septal defect Double outlet right ventricle with subaortic ventricular septal defect Double outlet right ventricle with doubly committed ventricular septal defect Tetralogy of Fallot Accessory tricuspid valve tissue Double outlet right ventricle with non-committed subpulmonary ventricular septal defect Cleft mitral valve Congenital mitral valve insufficiency and/or stenosis Abnormal origin of right or left pulmonary artery from the aorta Sino-auricular heart block Discrete fibromuscular subaortic stenosis Parachute tricuspid valve Fatal infantile hypertrophic cardiomyopathy due to mitochondrial complex I deficiency Inherited arrhythmogenic cardiomyopathy Sinoatrial node dysfunction and deafness Familial mitral valve prolapse Anomaly of the tricuspid subvalvular apparatus Pulmonary artery coming from patent ductus arteriosus Discrete fixed membranous subaortic stenosis Tunnel subaortic stenosis Congenital anomaly of the tricuspid valve chordae Valvular pulmonary stenosis Congenital mitral stenosis Congenital supravalvular mitral ring Double-orifice mitral valve Hypoplasie de l'anneau mitral Tissu valvulaire mitral accessoire Anomalie de l'appareil sous-valvulaire mitral Complexe de Shone Agénésie des valves mitrales Straddling et/ou overriding de la valve mitrale Canal atrioventriculaire complet avec hypoplasie ventriculaire Cardiopathie univentriculaire Canal atrioventriculaire complet-anomalies obstructives du coeur gauche Interruption de la crosse aortique Anomalie du canal artériel Coeur univentriculaire à valve auriculoventriculaire unique Déficit combiné de la phosphorylation oxydative type 17 Dilatation ou anévrisme congénital de l'aorte ascendante Canal atrioventriculaire complet-tétralogie de Fallot Tunnel aorto-ventriculaire gauche Tunnel aorto-ventriculaire droit Syndrome du QT long familial Anévrisme du canal artériel Anévrisme congénital des artères coronaires Syndrome de Carvajal Aorte encerclante Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire Diverticule de Kommerel Persistance du cinquième arc aortique Anomalie de Neuhauser Arc aortique droit Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1 Hypoplasie de l'artère pulmonaire Anomalie congénitale de la veine cave inférieure Dysphagia lusoria Anomalies congénitales de la veine cave supérieure Coronaire intramyocardique Isomérisme atrial droit Sténoses des branches pulmonaires Anomalie congénitale du sinus coronaire Sténose ou atrésie ostiale coronaire Coronaire interaortopulmonaire Anomalie de nombre des ostia coronaires Coronaire intramurale Anomalies des veines sus-hépatiques Anomalie de position d'un ostium coronaire Anévrisme du septum interventriculaire Anomalie congénitale de Gerbode Anomalie des auricules Syndrome de Laubry-Pezzi Coeur triatrial gauche Coeur triatrial droit Glycogénose par déficit en LAMP-2 Ectasie de l'auricule droite Juxtaposition des auricules Anomalie du septum atrial type ostium secundum Anomalie congénitale du péricarde Ectasie de l'auricule gauche Communication interauriculaire type sinus venosus Communication interauriculaire type sinus coronaire Anévrisme du septum interauriculaire Communication interauriculaire type ostium primum Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans l'oreillette gauche par le sinus coronaire Persistance du foramen ovale Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans le toit de l'oreillette gauche Abouchement de la veine cave supérieure droite dans l'oreillette gauche Veine innominée sous-aortique Absence de veine innominée Agénésie de la veine cave supérieure Sténose du sinus coronaire Fibrose endomyocardique tropicale Drainage anormal de la veine cave inférieure dans l'oreillette gauche Atrésie du sinus coronaire Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada Endocardite de Loeffler Continuation azygos de la veine cave inférieure Valve d'Eustache persistante Canal atrioventriculaire complet Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos Canal atrioventriculaire partiel Sténose congénitale de la veine cave inférieure Anomalie congénitale totale du retour veineux pulmonaire Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire Cardiomyopathie hypertrophique infantile par déficit en MRPL44 Anomalie congénitale complète du péricarde Tronc artériel commun Kystes pleuro-péricardiques Anomalie congénitale partielle du péricarde Syndrome coeur-main type 3 Syndrome de déficience intellectuelle liée à l'X-cardiomégalie-insuffisance cardiaque congénitale Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque Syndrome de cardiomyopathie-cataracte-anomalies spondylo-pelviennes Trouble non génétique du rythme cardiaque Cardiomyopathie-surdité dues à une mutation de l'ADN mitochondrial Syndrome cardiomélique type 2 Trouble rare du rythme cardiaque Dysplasie valvulaire congénitale Tunnel aorto-ventriculaire Anomalie d'Uhl Syndrome de Lown-Ganong-Levine Fibrillation auriculaire familiale Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-tétralogie de Fallot-absence du canal artériel Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide Syndrome de cataracte congénitale-cardiomyopathie hypertrophique-myopathie mitochondriale Syndrome cardiomélique type slovène Ventricule droit à double issue Ventricule gauche à double issue Trouble familial progressif de la conduction cardiaque Syndrome de pouce long-brachydactylie Embryopathie diabétique Syndrome de Holt-Oram Maladie rythmique auriculaire familiale Syndrome du QT court familial Flutter auriculaire idiopathique du nouveau-né Syndrome des torsades de pointes à couplage court Tachycardie ventriculaire incessante du nouveau-né Malformation cardiaque conotroncale Malformation mitrale congénitale Trouble familial rare avec cardiomyopathie hypertrophique Glycogénose par déficit en glycogène synthase cardiaque et musculaire Transposition des gros vaisseaux et anomalie conotroncale du coeur Anomalie de position du coeur Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires Malformation aortique Malformation tricuspide congénitale Malformation des valvules atrioventriculaires Syndrome du coeur droit hypoplasique Canal atrioventriculaire Anomalie de l'aorte ascendante Anomalie congénitale des artères de gros calibre Communication interatriale ou anomalie auriculaire rare Anomalie congénitale des veines pulmonaires Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial Maladie de Naxos Cardiomyopathie rare Syndrome de Noonan et syndrome associé Coarctation de l'aorte autosomique dominante Coarctation atypique de l'aorte Cardiomyopathie cirrhotique Coarctation de l'aorte Coeur croisé Hypoplasie ventriculaire droite isolée Coeur triatrial Coeur univentriculaire Syndrome Noonan-like avec leucémie myélomonocytaire juvénile Hétérotaxie Communication interauriculaire Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire Cardiomyopathie histiocytoïde Amylose ATTRV122I Absence de l'artère pulmonaire Cardiomyopathie hypertrophique rare Maladie de stockage du glycogène avec cardiomyopathie hypertrophique Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie hypertrophique Syndrome de Noonan avec lentigines multiples Syndrome associé à une cardiomyopathie hypertrophique Fistule coronaire Cardiomyopathie hypertrophique non familiale Syndrome de microcéphalie-cardiomyopathie Agénésie des valves pulmonaires Cardiomyopathie Tako-Tsubo Fibroélastose endocardique Cardiomyopathie restrictive familiale isolée Non-compaction ventriculaire gauche Fenêtre aorto-pulmonaire congénitale Syndrome de cardiomyopathie-hypotonie-acidose lactique Syndrome de Costello
10.54249414241159952.266217499999996Herzkind e.V.
Dernière modification: 23.01.2024