Herzkind e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Der Herzkind e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation und widmet sich der Verbesserung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien. Der Verein wurde 1984 gegründet und umfasst heute 32 regionale Kontaktgruppen, in denen sich Eltern und Angehörige herzkranker Kinder zusammengeschlossen haben. Für ratsuchende Eltern stehen bundesweit 75 Herzkind-Familien als Ansprechpartner/innen zur Verfügung.
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Sozialrechtliche Beratungsstelle für Menschen mit angeborenem Herzfehler (ein gemeinsames Angebot des Herzkind e.V. und der Deutschen Herzstiftung).Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
Syndrome cardio-facio-cutané
Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel
Cardiomyopathie dilatée familiale
Syndrome d'Andersen-Tawil
Atrésie mitrale
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante gauche-dominante
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée
Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt
Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des
Transposition der großen Arterien
Herzdivertikel
Trikuspidalklappen-Agenesie
Herzkrankheit, seltene
Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital
Seltene Krankheit der Herzchirurgie
Timothy-Syndrom
Trikuspidalklappenprolaps
Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien
Kardiomyopathie, restriktive
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
HEC-Syndrom
Aortenklappenstenose, kongenitale
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie
Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training
Aortenbogen, zervikaler
Kardiomyopathie, dilatative
Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie
Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form
Venenanomalie, kongenitale sytemische
Subaortenstenose, fixierte
Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom
Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales
Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form
Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen
Herzrythmusstörung, genetisch bedingte
Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale
Situs ambiguus
Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie
Kardiomyopathie, nicht klassifizierte
Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie
LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom
Aortenbogen-Defekte
Laevokardie
Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung
Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale
Stenose, subpulmonale
Pulmonalstenose, supravalvuläre
Aortenstenose, supravalvuläre
Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form
Brugada-Syndrom
Dextrokardie
Noonan-Syndrom
Herzblock, kongenitaler
Pulmonalarteriendilatation, idiopathische
Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation
Noonan-ähnliches Syndrom mit losem Anagenhaar
Riesenzell-Myokarditis, idiopathische
Romano-Ward-Syndrom
Kardiomyopathie, dilatative familiäre
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung
Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie
Großen Venen, kongenitale Anomalie der
Aortenklappendysplasie, kongenitale
Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus
Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum
Scimitar-Syndrom
Trikuspidalatresie
Situs inversus totalis
Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation
Mesokardie
Multifokale atriale Tachykardie
His-Bündel-Tachykardie
Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre
Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale
Aortenklappenatresie, kongenitale
Trikuspidalklappenstenose, kongenitale
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation
Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende
Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt
Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt
Fallot-Tetralogie
Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe
Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Mitralklappenspalt
Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale
Pulmonalarterie, der Aorta entstammend
Herzblock, sinuaurikulärer
Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre
Parachute-Trikuspidalklappe
Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette
Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie
Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit
Mitralklappenprolaps, familiärer
Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des
Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend
Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse
Subaortenstenose vom Tunneltyp
Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe
Valvuläre Pulmonalstenose
Mitralstenose, kongenitale
Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler
Double-orifice-Mitralklappe
Mitralklappenanulus, Hypoplasie des-
Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe
Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale
Shone-Komplex
Mitralklappenagenesie
Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende
Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie
Kardiopathie, univentrikuläre
Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion
Aortenbogenunterbrechung
Ductus arteriosus-Anomalien
Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe
Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17
Dilatation ou anévrisme congénital de l'aorte ascendante
Canal atrioventriculaire complet-tétralogie de Fallot
Tunnel aorto-ventriculaire gauche
Tunnel aorto-ventriculaire droit
Syndrome du QT long familial
Anévrisme du canal artériel
Anévrisme congénital des artères coronaires
Syndrome de Carvajal
Aorte encerclante
Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire
Diverticule de Kommerel
Persistance du cinquième arc aortique
Anomalie de Neuhauser
Arc aortique droit
Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1
Hypoplasie de l'artère pulmonaire
Anomalie congénitale de la veine cave inférieure
Dysphagia lusoria
Anomalies congénitales de la veine cave supérieure
Coronaire intramyocardique
Isomérisme atrial droit
Sténoses des branches pulmonaires
Anomalie congénitale du sinus coronaire
Sténose ou atrésie ostiale coronaire
Coronaire interaortopulmonaire
Anomalie de nombre des ostia coronaires
Coronaire intramurale
Anomalies des veines sus-hépatiques
Anomalie de position d'un ostium coronaire
Anévrisme du septum interventriculaire
Anomalie congénitale de Gerbode
Anomalie des auricules
Syndrome de Laubry-Pezzi
Coeur triatrial gauche
Coeur triatrial droit
Glycogénose par déficit en LAMP-2
Ectasie de l'auricule droite
Juxtaposition des auricules
Anomalie du septum atrial type ostium secundum
Anomalie congénitale du péricarde
Ectasie de l'auricule gauche
Communication interauriculaire type sinus venosus
Communication interauriculaire type sinus coronaire
Anévrisme du septum interauriculaire
Communication interauriculaire type ostium primum
Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans l'oreillette gauche par le sinus coronaire
Persistance du foramen ovale
Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans le toit de l'oreillette gauche
Abouchement de la veine cave supérieure droite dans l'oreillette gauche
Veine innominée sous-aortique
Absence de veine innominée
Agénésie de la veine cave supérieure
Sténose du sinus coronaire
Fibrose endomyocardique tropicale
Drainage anormal de la veine cave inférieure dans l'oreillette gauche
Atrésie du sinus coronaire
Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
Endocardite de Loeffler
Continuation azygos de la veine cave inférieure
Valve d'Eustache persistante
Canal atrioventriculaire complet
Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos
Canal atrioventriculaire partiel
Sténose congénitale de la veine cave inférieure
Anomalie congénitale totale du retour veineux pulmonaire
Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire
Cardiomyopathie hypertrophique infantile par déficit en MRPL44
Anomalie congénitale complète du péricarde
Tronc artériel commun
Kystes pleuro-péricardiques
Anomalie congénitale partielle du péricarde
Syndrome coeur-main type 3
Syndrome de déficience intellectuelle liée à l'X-cardiomégalie-insuffisance cardiaque congénitale
Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque
Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom
Herzrhythmusstörung, erworbene
Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust
Herz-Hand-Syndrom Typ 2
Herzrhythmusstörung
Herzklappendysplasie, kongenitale
Aorto-ventrikulärer Tunnel
Uhl-Anomalie
Lown-Ganong-Levine-Syndrom
Vorhofflimmern, familiäres
Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom
Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe
Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom
Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ
Doppelausstromventrikel, rechter
Doppelausstromventrikel, linker
Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen
Brachydaktylie mit langem Daumen
Diabetes-Embryopathie
Holt-Oram-Syndrom
Sick-Sinus-Syndrom, familiäres
Short-QT-Syndrom, familiäres
Vorhofflattern, idiopathisches neonatales
Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall
Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile
Herzfehler, konotrunkaler
Mitralklappenfehlbildung, kongenitale
Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie
Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel
Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie
Herzposition, anomale
Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale
Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes
Aortenfehlbildung
Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale
Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der
Hypoplastische Rechtsherzsyndrom
Atrioventrikulärer Septumdefekt
Aorta ascendens, Anomalie der
Kongenitale Anomalie der großen Arterien
Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation
Pulmonalvenenanomalie, kongenitale
Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation
Naxos-Krankheit
Seltene Kardiomyopathie
Noonan-Syndrom und Noonan-ähnliches Syndrom
Aortenisthmusstenose, dominante
Aortenisthmusstenose, atypische
Kardiomyopathie, zirrhotische
Aortenisthmusstenose
Criss-Cross-Herz
Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form
Triatriales Herz
Herz, univentrikuläres
Noonan-ähnliches Syndrom mit juveniler myelomonozytischer Leukämie
Heterotaxie
Interatriale Kommunikation
Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen
Kardiomyopathie, histiozytoide
ATTRV122I-Amyloidose
Fehlen der Pulmonalarterie
Seltene hypertrophe Kardiomyopathie
Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines
Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie
Koronarfistel
Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form
Mikrozephalie - Kardiomyopathie
Pulmonalklappenagenesie
Tako-Tsubo-Kardiomyopathie
Fibroelastose, endokardiale
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte
Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie
Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales
Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose
Costello-Syndrom
10.54249414241159952.266217499999996Herzkind e.V.
Zuletzt bearbeitet:
23.01.2024