Herzkind e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Der Herzkind e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation und widmet sich der Verbesserung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien. Der Verein wurde 1984 gegründet und umfasst heute 32 regionale Kontaktgruppen, in denen sich Eltern und Angehörige herzkranker Kinder zusammengeschlossen haben. Für ratsuchende Eltern stehen bundesweit 75 Herzkind-Familien als Ansprechpartner/innen zur Verfügung.
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Sozialrechtliche Beratungsstelle für Menschen mit angeborenem Herzfehler (ein gemeinsames Angebot des Herzkind e.V. und der Deutschen Herzstiftung).Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
Cardiofaciocutaneous syndrome
Pulmonary valve agenesis-intact ventricular septum-persistent ductus arteriosus syndrome
Familial dilated cardiomyopathy
Andersen-Tawil syndrome
Mitral atresia
Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-left variant
Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy
Sensorineural deafness with dilated cardiomyopathy
Pulmonary atresia with ventricular septal defect
Premature closure of the arterial duct
Transposition of the great arteries
Cardiac diverticulum
Tricuspid valve agenesis
Rare cardiac disease
Congenital pulmonary veins atresia or stenosis
Rare surgical cardiac disease
Timothy syndrome
Tricuspid valve prolapse
Congenitally corrected transposition of the great arteries
Restrictive cardiomyopathy
Congenital pulmonary venous return anomaly
HEC syndrome
Congenital aortic valve stenosis
Congenitally uncorrected transposition of the great arteries
Syndrome associated with dilated cardiomyopathy
Hypertrophic cardiomyopathy due to intensive athletic training
Cervical aortic arch
Dilated cardiomyopathy
Kidney tubulopathy-dilated cardiomyopathy syndrome
Mitochondrial disease with dilated cardiomyopathy
Inherited isolated arrhythmogenic ventricular dysplasia, biventricular variant
Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-right variant
Congenital systemic veins anomaly
Fixed subaortic stenosis
Jervell and Lange-Nielsen syndrome
Aneurysm of sinus of Valsalva
Non-familial dilated cardiomyopathy
Familial restrictive cardiomyopathy
Anomaly of the mitral subvalvular apparatus
Genetic cardiac rhythm disease
Coronary artery congenital malformation
Situs ambiguus
Dilated cardiomyopathy with ataxia
Unclassified cardiomyopathy
Generalized congenital lipodystrophy with myopathy
LMNA-related cardiocutaneous progeria syndrome
Aortic arch defects
Levocardia
Abnormal origin of the pulmonary artery
Congenital pulmonary valvar stenosis
Subpulmonary stenosis
Supravalvular pulmonary stenosis
Supravalvular aortic stenosis
Non-familial restrictive cardiomyopathy
Brugada syndrome
Dextrocardia
Noonan syndrome
Congenital heart block
Idiopathic pulmonary artery dilatation
Isolated congenitally uncorrected transposition of the great arteries
Familial idiopathic dilatation of the right atrium
Noonan syndrome-like disorder with loose anagen hair
Idiopathic giant cell myocarditis
Romano-Ward syndrome
Familial isolated dilated cardiomyopathy
Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with cardiac malformation
Familial bicuspid aortic valve
Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome
Congenital anomaly of the great veins
Congenital aortic valve dysplasia
Dilated cardiomyopathy-hypergonadotropic hypogonadism syndrome
Pulmonary atresia-intact ventricular septum syndrome
Scimitar syndrome
Tricuspid atresia
Situs inversus totalis
Hypoplastic left heart syndrome
Familial dilated cardiomyopathy with conduction defect due to LMNA mutation
Mesocardia
Multifocal atrial tachycardia
His bundle tachycardia
Catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia
Congenital aortic valve insufficiency
Congenital aortic valve atresia
Congenital tricuspid stenosis
Double outlet right ventricle with subaortic or doubly committed ventricular septal defect with pulmonary stenosis
Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with coarctation
Straddling or overriding tricuspid valve
Double outlet right ventricle with subpulmonary ventricular septal defect
Double outlet right ventricle with subaortic ventricular septal defect
Double outlet right ventricle with doubly committed ventricular septal defect
Tetralogy of Fallot
Accessory tricuspid valve tissue
Double outlet right ventricle with non-committed subpulmonary ventricular septal defect
Cleft mitral valve
Congenital mitral valve insufficiency and/or stenosis
Abnormal origin of right or left pulmonary artery from the aorta
Sino-auricular heart block
Discrete fibromuscular subaortic stenosis
Parachute tricuspid valve
Fatal infantile hypertrophic cardiomyopathy due to mitochondrial complex I deficiency
Inherited arrhythmogenic cardiomyopathy
Sinoatrial node dysfunction and deafness
Familial mitral valve prolapse
Anomaly of the tricuspid subvalvular apparatus
Pulmonary artery coming from patent ductus arteriosus
Discrete fixed membranous subaortic stenosis
Tunnel subaortic stenosis
Congenital anomaly of the tricuspid valve chordae
Valvular pulmonary stenosis
Congenital mitral stenosis
Congenital supravalvular mitral ring
Double-orifice mitral valve
Hypoplasia of the mitral valve annulus
Accessory mitral valve tissue
Congenital unguarded mitral orifice
Shone complex
Mitral valve agenesis
Straddling and/or overriding mitral valve
Complete atrioventricular septal defect with ventricular hypoplasia
Univentricular cardiopathy
Complete atrioventricular canal-left heart obstruction syndrome
Aortic arch interruption
Arterial duct anomaly
Univentricular heart with single atrio-ventricular valve
Combined oxidative phosphorylation defect type 17
Aneurysm or dilatation of ascending aorta
Complete atrioventricular septal defect-tetralogy of Fallot
Aorto-left ventricular tunnel
Aorto-right ventricular tunnel
Familial long QT syndrome
Congenital patent ductus arteriosus aneurysm
Congenital coronary artery aneurysm
Carvajal syndrome
Encircling double aortic arch
Abnormal origin or aberrant course of coronary artery
Kommerell diverticulum
Persistent fifth aortic arch
Neuhauser anomaly
Right aortic arch
Mitochondrial hypertrophic cardiomyopathy with lactic acidosis due to MTO1 deficiency
Pulmonary artery hypoplasia
Congenital anomaly of the inferior vena cava
Dysphagia lusoria
Congenital anomaly of superior vena cava
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial
Rechtsatriale Isomerie
Periphere Pulmonalstenose
Koronarsinus, kongenitale Anomalie des
Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale
Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal
Koronarostium, abnormale Anzahl
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural
Lebervene, kongenitale Anomalie der
Koronarostium, Fehllage des
Septumaneurysma, interventrikuläres
Gerbode-Defekt, kongenitaler
Herzohranomalie
Laubry-Pezzi-Syndrom
Cor triatriatum sinister
Cor triatriatum dexter
Glykogenose durch LAMP-2-Mangel
Ektasie des rechten Vorhofohres
Juxtaposition der Vorhofohren
Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ
Perikardfehlbildungen, kongenitale
Ektasie des linken Vorhofohres
Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ
Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ
Atrialseptumaneurysma
Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ
Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus
Foramen ovale, offenes
Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes
SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf
Fehlen der Kopf-Armvene
Vena cava superior, Agenesie der
Koronarsinusstenose
Endomyokardfibrose, tropische
IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Koronarsinusatresie
Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ)
Löffler-Endokarditis
Azygoskontinuität der Vena cava inferior
Eustachische Klappe, persistierende
Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter
Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität
Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller
IVC-Stenose, kongenitale
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle
Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel
Perikardagenesie, kongenitale, komplette
Truncus arteriosus communis
Zyste, pleuroperikardiale
Perikardagenesie, kongenitale, partielle
Herz-Hand-Syndrom Typ 3
X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom
Vorhofstillstand
Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom
Herzrhythmusstörung, erworbene
Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust
Herz-Hand-Syndrom Typ 2
Herzrhythmusstörung
Herzklappendysplasie, kongenitale
Aorto-ventrikulärer Tunnel
Uhl-Anomalie
Lown-Ganong-Levine-Syndrom
Vorhofflimmern, familiäres
Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom
Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe
Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom
Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ
Doppelausstromventrikel, rechter
Doppelausstromventrikel, linker
Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen
Brachydaktylie mit langem Daumen
Diabetes-Embryopathie
Holt-Oram-Syndrom
Sick-Sinus-Syndrom, familiäres
Short-QT-Syndrom, familiäres
Vorhofflattern, idiopathisches neonatales
Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall
Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile
Herzfehler, konotrunkaler
Mitralklappenfehlbildung, kongenitale
Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie
Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel
Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie
Herzposition, anomale
Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale
Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes
Aortenfehlbildung
Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale
Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der
Hypoplastische Rechtsherzsyndrom
Atrioventrikulärer Septumdefekt
Aorta ascendens, Anomalie der
Kongenitale Anomalie der großen Arterien
Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation
Pulmonalvenenanomalie, kongenitale
Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation
Naxos-Krankheit
Seltene Kardiomyopathie
Noonan-Syndrom und Noonan-ähnliches Syndrom
Aortenisthmusstenose, dominante
Aortenisthmusstenose, atypische
Kardiomyopathie, zirrhotische
Aortenisthmusstenose
Criss-Cross-Herz
Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form
Triatriales Herz
Herz, univentrikuläres
Noonan-ähnliches Syndrom mit juveniler myelomonozytischer Leukämie
Heterotaxie
Interatriale Kommunikation
Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen
Kardiomyopathie, histiozytoide
ATTRV122I-Amyloidose
Fehlen der Pulmonalarterie
Seltene hypertrophe Kardiomyopathie
Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines
Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie
Koronarfistel
Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form
Mikrozephalie - Kardiomyopathie
Pulmonalklappenagenesie
Tako-Tsubo-Kardiomyopathie
Fibroelastose, endokardiale
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte
Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie
Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales
Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose
Costello-Syndrom
10.54249414241159952.266217499999996Herzkind e.V.
Zuletzt bearbeitet:
23.01.2024