SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Patientenorganisation

Der Herzkind e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation und widmet sich der Verbesserung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien. Der Verein wurde 1984 gegründet und umfasst heute 32 regionale Kontaktgruppen, in denen sich Eltern und Angehörige herzkranker Kinder zusammengeschlossen haben. Für ratsuchende Eltern stehen bundesweit 75 Herzkind-Familien als Ansprechpartner/innen zur Verfügung.

Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Sozialrechtliche Beratungsstelle für Menschen mit angeborenem Herzfehler (ein gemeinsames Angebot des Herzkind e.V. und der Deutschen Herzstiftung).

Kontakt

0531 220660
info@herzkind.de
Webseite

http://www.herzkind.de/

Adresse

Husarenstraße 70
38102 Braunschweig

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2

Cardiofaciocutaneous syndrome Pulmonary valve agenesis-intact ventricular septum-persistent ductus arteriosus syndrome Familial dilated cardiomyopathy Andersen-Tawil syndrome Mitral atresia Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-left variant Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy Sensorineural deafness with dilated cardiomyopathy Pulmonary atresia with ventricular septal defect Premature closure of the arterial duct Transposition of the great arteries Cardiac diverticulum Tricuspid valve agenesis Rare cardiac disease Congenital pulmonary veins atresia or stenosis Rare surgical cardiac disease Timothy syndrome Tricuspid valve prolapse Congenitally corrected transposition of the great arteries Restrictive cardiomyopathy Congenital pulmonary venous return anomaly HEC syndrome Congenital aortic valve stenosis Congenitally uncorrected transposition of the great arteries Syndrome associated with dilated cardiomyopathy Hypertrophic cardiomyopathy due to intensive athletic training Cervical aortic arch Dilated cardiomyopathy Kidney tubulopathy-dilated cardiomyopathy syndrome Mitochondrial disease with dilated cardiomyopathy Inherited isolated arrhythmogenic ventricular dysplasia, biventricular variant Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-right variant Congenital systemic veins anomaly Fixed subaortic stenosis Jervell and Lange-Nielsen syndrome Aneurysm of sinus of Valsalva Non-familial dilated cardiomyopathy Familial restrictive cardiomyopathy Anomaly of the mitral subvalvular apparatus Genetic cardiac rhythm disease Coronary artery congenital malformation Situs ambiguus Dilated cardiomyopathy with ataxia Unclassified cardiomyopathy Generalized congenital lipodystrophy with myopathy LMNA-related cardiocutaneous progeria syndrome Aortic arch defects Levocardia Abnormal origin of the pulmonary artery Congenital pulmonary valvar stenosis Subpulmonary stenosis Supravalvular pulmonary stenosis Supravalvular aortic stenosis Non-familial restrictive cardiomyopathy Brugada syndrome Dextrocardia Noonan syndrome Congenital heart block Idiopathic pulmonary artery dilatation Isolated congenitally uncorrected transposition of the great arteries Familial idiopathic dilatation of the right atrium Noonan syndrome-like disorder with loose anagen hair Idiopathic giant cell myocarditis Romano-Ward syndrome Familial isolated dilated cardiomyopathy Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with cardiac malformation Familial bicuspid aortic valve Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome Congenital anomaly of the great veins Congenital aortic valve dysplasia Dilated cardiomyopathy-hypergonadotropic hypogonadism syndrome Pulmonary atresia-intact ventricular septum syndrome Scimitar syndrome Tricuspid atresia Situs inversus totalis Hypoplastic left heart syndrome Familial dilated cardiomyopathy with conduction defect due to LMNA mutation Mesocardia Multifocal atrial tachycardia His bundle tachycardia Catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia Congenital aortic valve insufficiency Congenital aortic valve atresia Congenital tricuspid stenosis Double outlet right ventricle with subaortic or doubly committed ventricular septal defect with pulmonary stenosis Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with coarctation Straddling or overriding tricuspid valve Double outlet right ventricle with subpulmonary ventricular septal defect Double outlet right ventricle with subaortic ventricular septal defect Double outlet right ventricle with doubly committed ventricular septal defect Tetralogy of Fallot Accessory tricuspid valve tissue Double outlet right ventricle with non-committed subpulmonary ventricular septal defect Cleft mitral valve Congenital mitral valve insufficiency and/or stenosis Abnormal origin of right or left pulmonary artery from the aorta Sino-auricular heart block Discrete fibromuscular subaortic stenosis Parachute tricuspid valve Fatal infantile hypertrophic cardiomyopathy due to mitochondrial complex I deficiency Inherited arrhythmogenic cardiomyopathy Sinoatrial node dysfunction and deafness Familial mitral valve prolapse Anomaly of the tricuspid subvalvular apparatus Pulmonary artery coming from patent ductus arteriosus Discrete fixed membranous subaortic stenosis Tunnel subaortic stenosis Congenital anomaly of the tricuspid valve chordae Valvular pulmonary stenosis Congenital mitral stenosis Congenital supravalvular mitral ring Double-orifice mitral valve Hypoplasia of the mitral valve annulus Accessory mitral valve tissue Congenital unguarded mitral orifice Shone complex Mitral valve agenesis Straddling and/or overriding mitral valve Complete atrioventricular septal defect with ventricular hypoplasia Univentricular cardiopathy Complete atrioventricular canal-left heart obstruction syndrome Aortic arch interruption Arterial duct anomaly Univentricular heart with single atrio-ventricular valve Combined oxidative phosphorylation defect type 17 Aneurysm or dilatation of ascending aorta Complete atrioventricular septal defect-tetralogy of Fallot Aorto-left ventricular tunnel Aorto-right ventricular tunnel Familial long QT syndrome Congenital patent ductus arteriosus aneurysm Congenital coronary artery aneurysm Carvajal syndrome Encircling double aortic arch Abnormal origin or aberrant course of coronary artery Kommerell diverticulum Persistent fifth aortic arch Neuhauser anomaly Right aortic arch Mitochondrial hypertrophic cardiomyopathy with lactic acidosis due to MTO1 deficiency Pulmonary artery hypoplasia Congenital anomaly of the inferior vena cava Dysphagia lusoria Congenital anomaly of superior vena cava Coronary artery intramyocardial course Right sided atrial isomerism Peripheral pulmonary stenosis Congenital anomaly of the coronary sinus Coronary ostial stenosis or atresia Aortopulmonary coronary arterial course Abnormal number of coronary ostia Intramural coronary arterial course Congenital anomaly of hepatic vein Malposition of a coronary ostium Interventricular septum aneurysm Congenital Gerbode defect Atrial appendage anomaly Laubry-Pezzi syndrome Cor triatriatum sinister Cor triatriatum dexter Glycogen storage disease due to LAMP-2 deficiency Ectasia of the right atrial appendage Juxtaposition of the atrial appendages Atrial septal defect, ostium secundum type Congenital pericardium anomaly Ectasia of the left atrial appendage Atrial septal defect, sinus venosus type Atrial septal defect, coronary sinus type Atrial septal aneurysm Atrial septal defect, ostium primum type Persistent left superior vena cava connecting through coronary sinus to left-sided atrium Patent foramen ovale Persistent left superior vena cava connecting to the roof of left-sided atrium SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf Fehlen der Kopf-Armvene Vena cava superior, Agenesie der Koronarsinusstenose Endomyokardfibrose, tropische IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Koronarsinusatresie Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ) Löffler-Endokarditis Azygoskontinuität der Vena cava inferior Eustachische Klappe, persistierende Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller IVC-Stenose, kongenitale Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel Perikardagenesie, kongenitale, komplette Truncus arteriosus communis Zyste, pleuroperikardiale Perikardagenesie, kongenitale, partielle Herz-Hand-Syndrom Typ 3 X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom Vorhofstillstand Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom Herzrhythmusstörung, erworbene Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust Herz-Hand-Syndrom Typ 2 Herzrhythmusstörung Herzklappendysplasie, kongenitale Aorto-ventrikulärer Tunnel Uhl-Anomalie Lown-Ganong-Levine-Syndrom Vorhofflimmern, familiäres Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ Doppelausstromventrikel, rechter Doppelausstromventrikel, linker Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen Brachydaktylie mit langem Daumen Diabetes-Embryopathie Holt-Oram-Syndrom Sick-Sinus-Syndrom, familiäres Short-QT-Syndrom, familiäres Vorhofflattern, idiopathisches neonatales Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile Herzfehler, konotrunkaler Mitralklappenfehlbildung, kongenitale Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie Herzposition, anomale Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes Aortenfehlbildung Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der Hypoplastische Rechtsherzsyndrom Atrioventrikulärer Septumdefekt Aorta ascendens, Anomalie der Kongenitale Anomalie der großen Arterien Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation Pulmonalvenenanomalie, kongenitale Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation Naxos-Krankheit Seltene Kardiomyopathie Noonan-Syndrom und Noonan-ähnliches Syndrom Aortenisthmusstenose, dominante Aortenisthmusstenose, atypische Kardiomyopathie, zirrhotische Aortenisthmusstenose Criss-Cross-Herz Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form Triatriales Herz Herz, univentrikuläres Noonan-ähnliches Syndrom mit juveniler myelomonozytischer Leukämie Heterotaxie Interatriale Kommunikation Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen Kardiomyopathie, histiozytoide ATTRV122I-Amyloidose Fehlen der Pulmonalarterie Seltene hypertrophe Kardiomyopathie Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie Koronarfistel Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form Mikrozephalie - Kardiomyopathie Pulmonalklappenagenesie Tako-Tsubo-Kardiomyopathie Fibroelastose, endokardiale Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose Costello-Syndrom
10.54249414241159952.266217499999996Herzkind e.V.
Zuletzt bearbeitet: 23.01.2024