Herzkind e.V.
     Note relative à la donnée
Description du association de patient
            Der Herzkind e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation und widmet sich der Verbesserung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien. Der Verein wurde 1984 gegründet und umfasst heute 32 regionale Kontaktgruppen, in denen sich Eltern und Angehörige herzkranker Kinder zusammengeschlossen haben. Für ratsuchende Eltern stehen bundesweit 75 Herzkind-Familien als Ansprechpartner/innen zur Verfügung. 
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Sozialrechtliche Beratungsstelle für Menschen mit angeborenem Herzfehler (ein gemeinsames Angebot des Herzkind e.V. und der Deutschen Herzstiftung).Aperçu des maladies présentes 2
                    
                        
                        
                        Kardio-fazio-kutanes Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form
                        
                    
                        
                        
                        Andersen-Tawil-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Mitralatresie
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt
                        
                    
                        
                        
                        Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des
                        
                    
                        
                        
                        Transposition der großen Arterien
                        
                    
                        
                        
                        Herzdivertikel
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalklappen-Agenesie
                        
                    
                        
                        
                        Herzkrankheit, seltene
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital
                        
                    
                        
                        
                        Seltene Krankheit der Herzchirurgie
                        
                    
                        
                        
                        Timothy-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalklappenprolaps
                        
                    
                        
                        
                        Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, restriktive
                        
                    
                        
                        
                        Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        HEC-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Aortenklappenstenose, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
                        
                    
                        
                        
                        Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training
                        
                    
                        
                        
                        Aortenbogen, zervikaler
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, dilatative
                        
                    
                        
                        
                        Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form
                        
                    
                        
                        
                        Venenanomalie, kongenitale sytemische
                        
                    
                        
                        
                        Subaortenstenose, fixierte
                        
                    
                        
                        
                        Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen
                        
                    
                        
                        
                        Herzrythmusstörung, genetisch bedingte
                        
                    
                        
                        
                        Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Situs ambiguus
                        
                    
                        
                        
                        Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, nicht klassifizierte
                        
                    
                        
                        
                        Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie
                        
                    
                        
                        
                        LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Aortenbogen-Defekte
                        
                    
                        
                        
                        Laevokardie
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung
                        
                    
                        
                        
                        Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Stenose, subpulmonale
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalstenose, supravalvuläre
                        
                    
                        
                        
                        Aortenstenose, supravalvuläre
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form
                        
                    
                        
                        
                        Brugada-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Dextrokardie
                        
                    
                        
                        
                        Noonan-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Herzblock, kongenitaler
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalarteriendilatation, idiopathische
                        
                    
                        
                        
                        Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
                        
                    
                        
                        
                        Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation
                        
                    
                        
                        
                        Noonan-ähnliches Syndrom mit losem Anagenhaar
                        
                    
                        
                        
                        Riesenzell-Myokarditis, idiopathische
                        
                    
                        
                        
                        Romano-Ward-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, dilatative familiäre
                        
                    
                        
                        
                        Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung
                        
                    
                        
                        
                        Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
                        
                    
                        
                        
                        Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Großen Venen, kongenitale Anomalie der
                        
                    
                        
                        
                        Aortenklappendysplasie, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum
                        
                    
                        
                        
                        Scimitar-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalatresie
                        
                    
                        
                        
                        Situs inversus totalis
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplastisches Linksherzsyndrom
                        
                    
                        
                        
                        Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation
                        
                    
                        
                        
                        Mesokardie
                        
                    
                        
                        
                        Multifokale atriale Tachykardie
                        
                    
                        
                        
                        His-Bündel-Tachykardie
                        
                    
                        
                        
                        Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre
                        
                    
                        
                        
                        Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Aortenklappenatresie, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalklappenstenose, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose
                        
                    
                        
                        
                        Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende
                        
                    
                        
                        
                        Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
                        
                    
                        
                        
                        Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt
                        
                    
                        
                        
                        Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt
                        
                    
                        
                        
                        Fallot-Tetralogie
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe
                        
                    
                        
                        
                        Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappenspalt
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalarterie, der Aorta entstammend
                        
                    
                        
                        
                        Herzblock, sinuaurikulärer
                        
                    
                        
                        
                        Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre
                        
                    
                        
                        
                        Parachute-Trikuspidalklappe
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappenprolaps, familiärer
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend
                        
                    
                        
                        
                        Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse
                        
                    
                        
                        
                        Subaortenstenose vom Tunneltyp
                        
                    
                        
                        
                        Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe
                        
                    
                        
                        
                        Valvuläre Pulmonalstenose
                        
                    
                        
                        
                        Mitralstenose, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler
                        
                    
                        
                        
                        Double-orifice-Mitralklappe
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappenanulus, Hypoplasie des-
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe
                        
                    
                        
                        
                        Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Shone-Komplex
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappenagenesie
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende
                        
                    
                        
                        
                        Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie
                        
                    
                        
                        
                        Kardiopathie, univentrikuläre
                        
                    
                        
                        
                        Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion
                        
                    
                        
                        
                        Aortenbogenunterbrechung
                        
                    
                        
                        
                        Ductus arteriosus-Anomalien
                        
                    
                        
                        
                        Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe
                        
                    
                        
                        
                        Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17
                        
                    
                        
                        
                        Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens
                        
                    
                        
                        
                        Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-linksventrikulärer Tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Long-QT-Syndrom, familiäres
                        
                    
                        
                        
                        Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales
                        
                    
                        
                        
                        Koronararterienaneurysma, kongenitales
                        
                    
                        
                        
                        Carvajal-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus
                        
                    
                        
                        
                        Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie
                        
                    
                        
                        
                        Kommerell-Divertikel
                        
                    
                        
                        
                        Aortenbogen, fünfter persistierender
                        
                    
                        
                        
                        Neuhauser-Anomalie
                        
                    
                        
                        
                        Aortenbogen, rechter
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalarterienhypoplasie
                        
                    
                        
                        
                        Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der
                        
                    
                        
                        
                        Dysphagia lusoria
                        
                    
                        
                        
                        Vena cava superior, kongenitale Anomalie der
                        
                    
                        
                        
                        Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial
                        
                    
                        
                        
                        Rechtsatriale Isomerie
                        
                    
                        
                        
                        Periphere Pulmonalstenose
                        
                    
                        
                        
                        Koronarsinus, kongenitale Anomalie des
                        
                    
                        
                        
                        Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal
                        
                    
                        
                        
                        Koronarostium, abnormale Anzahl
                        
                    
                        
                        
                        Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural
                        
                    
                        
                        
                        Lebervene, kongenitale Anomalie der
                        
                    
                        
                        
                        Koronarostium, Fehllage des
                        
                    
                        
                        
                        Septumaneurysma, interventrikuläres
                        
                    
                        
                        
                        Gerbode-Defekt, kongenitaler
                        
                    
                        
                        
                        Atrial appendage anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Laubry-Pezzi syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Cor triatriatum sinister
                        
                    
                        
                        
                        Cor triatriatum dexter
                        
                    
                        
                        
                        Glycogen storage disease due to LAMP-2 deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Ectasia of the right atrial appendage
                        
                    
                        
                        
                        Juxtaposition of the atrial appendages
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, ostium secundum type
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pericardium anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Ectasia of the left atrial appendage
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, sinus venosus type
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, coronary sinus type
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Atrial septal defect, ostium primum type
                        
                    
                        
                        
                        Persistent left superior vena cava connecting through coronary sinus to left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Patent foramen ovale
                        
                    
                        
                        
                        Persistent left superior vena cava connecting to the roof of left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Right superior vena cava connecting to left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Subaortic course of innominate vein
                        
                    
                        
                        
                        Absence of innominate vein
                        
                    
                        
                        
                        Agenesis of the superior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Coronary sinus stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Tropical endomyocardial fibrosis
                        
                    
                        
                        
                        Right inferior vena cava connecting to left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Coronary sinus atresia
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic ventricular fibrillation, non Brugada type
                        
                    
                        
                        
                        Loeffler endocarditis
                        
                    
                        
                        
                        Azygos continuation of the inferior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Persistent eustachian valve
                        
                    
                        
                        
                        Complete atrioventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Inferior vena cava interruption without azygos continuation
                        
                    
                        
                        
                        Partial atrioventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Congenital stenosis of the inferior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Congenital total pulmonary venous return anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Congenital partial pulmonary venous return anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Infantile hypertrophic cardiomyopathy due to MRPL44 deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Congenital complete agenesis of pericardium
                        
                    
                        
                        
                        Truncus arteriosus
                        
                    
                        
                        
                        Pleuro-pericardial cyst
                        
                    
                        
                        
                        Congenital partial agenesis of pericardium
                        
                    
                        
                        
                        Heart-hand syndrome type 3
                        
                    
                        
                        
                        X-linked intellectual disability-cardiomegaly-congestive heart failure syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Atrial standstill
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathy-cataract-hip spine disease syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Non-genetic cardiac rhythm disease
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial DNA-related cardiomyopathy and hearing loss
                        
                    
                        
                        
                        Heart-hand syndrome type 2
                        
                    
                        
                        
                        Rare cardiac rhythm disease
                        
                    
                        
                        
                        Congenital valvular dysplasia
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-ventricular tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Uhl anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Lown-Ganong-Levine syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Familial atrial fibrillation
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary valve agenesis-tetralogy of Fallot-absence of ductus arteriosus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Ebstein malformation of the tricuspid valve
                        
                    
                        
                        
                        Congenital cataract-hypertrophic cardiomyopathy-mitochondrial myopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Heart-hand syndrome, Slovenian type
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet left ventricle
                        
                    
                        
                        
                        Familial progressive cardiac conduction defect
                        
                    
                        
                        
                        Brachydactyly-long thumb syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Diabetic embryopathy
                        
                    
                        
                        
                        Holt-Oram syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Familial sick sinus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Familial short QT syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic neonatal atrial flutter
                        
                    
                        
                        
                        Torsade-de-pointes syndrome with short coupling interval
                        
                    
                        
                        
                        Incessant infant ventricular tachycardia
                        
                    
                        
                        
                        Conotruncal heart malformations
                        
                    
                        
                        
                        Congenital mitral malformation
                        
                    
                        
                        
                        Rare familial disorder with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Glycogen storage disease due to muscle and heart glycogen synthase deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Transposition of the great arteries and conotruncal cardiac anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Heart position anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Rare congenital non-syndromic heart malformation
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary artery or pulmonary branch anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Aortic malformation
                        
                    
                        
                        
                        Congenital tricuspid malformation
                        
                    
                        
                        
                        Atrioventricular valve anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplastic right heart syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Atrioventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Ascending aorta anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Rare atrial defect and interatrial communication
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pulmonary veins anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophic cardiomyopathy with kidney anomalies due to mitochondrial DNA mutation
                        
                    
                        
                        
                        Naxos disease
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie rare
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Noonan et syndrome associé
                        
                    
                        
                        
                        Coarctation de l'aorte autosomique dominante
                        
                    
                        
                        
                        Coarctation atypique de l'aorte
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie cirrhotique
                        
                    
                        
                        
                        Coarctation de l'aorte
                        
                    
                        
                        
                        Coeur croisé
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasie ventriculaire droite isolée
                        
                    
                        
                        
                        Coeur triatrial
                        
                    
                        
                        
                        Coeur univentriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome Noonan-like avec leucémie myélomonocytaire juvénile
                        
                    
                        
                        
                        Hétérotaxie
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie histiocytoïde
                        
                    
                        
                        
                        Amylose ATTRV122I
                        
                    
                        
                        
                        Absence de l'artère pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique rare
                        
                    
                        
                        
                        Maladie de stockage du glycogène avec cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Noonan avec lentigines multiples
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associé à une cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Fistule coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique non familiale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de microcéphalie-cardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie des valves pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie Tako-Tsubo
                        
                    
                        
                        
                        Fibroélastose endocardique
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie restrictive familiale isolée
                        
                    
                        
                        
                        Non-compaction ventriculaire gauche
                        
                    
                        
                        
                        Fenêtre aorto-pulmonaire congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie-hypotonie-acidose lactique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Costello
                        
                    
                
            10.54249414241159952.266217499999996Herzkind e.V.
            
        Dernière modification:
        23.01.2024