Herzkind e.V.
     Note relative à la donnée
Description du association de patient
            Der Herzkind e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation und widmet sich der Verbesserung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien. Der Verein wurde 1984 gegründet und umfasst heute 32 regionale Kontaktgruppen, in denen sich Eltern und Angehörige herzkranker Kinder zusammengeschlossen haben. Für ratsuchende Eltern stehen bundesweit 75 Herzkind-Familien als Ansprechpartner/innen zur Verfügung. 
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Sozialrechtliche Beratungsstelle für Menschen mit angeborenem Herzfehler (ein gemeinsames Angebot des Herzkind e.V. und der Deutschen Herzstiftung).Aperçu des maladies présentes 2
                    
                        
                        
                        Cardiofaciocutaneous syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary valve agenesis-intact ventricular septum-persistent ductus arteriosus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Familial dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Andersen-Tawil syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Mitral atresia
                        
                    
                        
                        
                        Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-left variant
                        
                    
                        
                        
                        Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Sensorineural deafness with dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary atresia with ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Premature closure of the arterial duct
                        
                    
                        
                        
                        Transposition of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Cardiac diverticulum
                        
                    
                        
                        
                        Tricuspid valve agenesis
                        
                    
                        
                        
                        Rare cardiac disease
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pulmonary veins atresia or stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Rare surgical cardiac disease
                        
                    
                        
                        
                        Timothy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Tricuspid valve prolapse
                        
                    
                        
                        
                        Congenitally corrected transposition of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Restrictive cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pulmonary venous return anomaly
                        
                    
                        
                        
                        HEC syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortic valve stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Congenitally uncorrected transposition of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associated with dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophic cardiomyopathy due to intensive athletic training
                        
                    
                        
                        
                        Cervical aortic arch
                        
                    
                        
                        
                        Dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Kidney tubulopathy-dilated cardiomyopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial disease with dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Inherited isolated arrhythmogenic ventricular dysplasia, biventricular variant
                        
                    
                        
                        
                        Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-right variant
                        
                    
                        
                        
                        Congenital systemic veins anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Fixed subaortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Jervell and Lange-Nielsen syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Aneurysm of sinus of Valsalva
                        
                    
                        
                        
                        Non-familial dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Familial restrictive cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Anomaly of the mitral subvalvular apparatus
                        
                    
                        
                        
                        Genetic cardiac rhythm disease
                        
                    
                        
                        
                        Coronary artery congenital malformation
                        
                    
                        
                        
                        Situs ambiguus
                        
                    
                        
                        
                        Dilated cardiomyopathy with ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Unclassified cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Generalized congenital lipodystrophy with myopathy
                        
                    
                        
                        
                        LMNA-related cardiocutaneous progeria syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Aortic arch defects
                        
                    
                        
                        
                        Levocardia
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal origin of the pulmonary artery
                        
                    
                        
                        
                        Congenital pulmonary valvar stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Subpulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Supravalvular pulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Supravalvular aortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Non-familial restrictive cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Brugada syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Dextrocardia
                        
                    
                        
                        
                        Noonan syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Congenital heart block
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic pulmonary artery dilatation
                        
                    
                        
                        
                        Isolated congenitally uncorrected transposition of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Familial idiopathic dilatation of the right atrium
                        
                    
                        
                        
                        Noonan syndrome-like disorder with loose anagen hair
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic giant cell myocarditis
                        
                    
                        
                        
                        Romano-Ward syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Familial isolated dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with cardiac malformation
                        
                    
                        
                        
                        Familial bicuspid aortic valve
                        
                    
                        
                        
                        Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the great veins
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortic valve dysplasia
                        
                    
                        
                        
                        Dilated cardiomyopathy-hypergonadotropic hypogonadism syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary atresia-intact ventricular septum syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Scimitar syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Tricuspid atresia
                        
                    
                        
                        
                        Situs inversus totalis
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplastic left heart syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Familial dilated cardiomyopathy with conduction defect due to LMNA mutation
                        
                    
                        
                        
                        Mesocardia
                        
                    
                        
                        
                        Multifocal atrial tachycardia
                        
                    
                        
                        
                        His bundle tachycardia
                        
                    
                        
                        
                        Catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortic valve insufficiency
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortic valve atresia
                        
                    
                        
                        
                        Congenital tricuspid stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with subaortic or doubly committed ventricular septal defect with pulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with coarctation
                        
                    
                        
                        
                        Straddling or overriding tricuspid valve
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with subpulmonary ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with subaortic ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with doubly committed ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Tetralogy of Fallot
                        
                    
                        
                        
                        Accessory tricuspid valve tissue
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with non-committed subpulmonary ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Cleft mitral valve
                        
                    
                        
                        
                        Congenital mitral valve insufficiency and/or stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal origin of right or left pulmonary artery from the aorta
                        
                    
                        
                        
                        Sino-auricular heart block
                        
                    
                        
                        
                        Discrete fibromuscular subaortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Parachute tricuspid valve
                        
                    
                        
                        
                        Fatal infantile hypertrophic cardiomyopathy due to mitochondrial complex I deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Inherited arrhythmogenic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Sinoatrial node dysfunction and deafness
                        
                    
                        
                        
                        Familial mitral valve prolapse
                        
                    
                        
                        
                        Anomaly of the tricuspid subvalvular apparatus
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary artery coming from patent ductus arteriosus
                        
                    
                        
                        
                        Discrete fixed membranous subaortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Tunnel subaortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the tricuspid valve chordae
                        
                    
                        
                        
                        Valvular pulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Congenital mitral stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Congenital supravalvular mitral ring
                        
                    
                        
                        
                        Double-orifice mitral valve
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasia of the mitral valve annulus
                        
                    
                        
                        
                        Accessory mitral valve tissue
                        
                    
                        
                        
                        Congenital unguarded mitral orifice
                        
                    
                        
                        
                        Shone complex
                        
                    
                        
                        
                        Mitral valve agenesis
                        
                    
                        
                        
                        Straddling and/or overriding mitral valve
                        
                    
                        
                        
                        Complete atrioventricular septal defect with ventricular hypoplasia
                        
                    
                        
                        
                        Univentricular cardiopathy
                        
                    
                        
                        
                        Complete atrioventricular canal-left heart obstruction syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Aortic arch interruption
                        
                    
                        
                        
                        Arterial duct anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Univentricular heart with single atrio-ventricular valve
                        
                    
                        
                        
                        Combined oxidative phosphorylation defect type 17
                        
                    
                        
                        
                        Aneurysm or dilatation of ascending aorta
                        
                    
                        
                        
                        Complete atrioventricular septal defect-tetralogy of Fallot
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-left ventricular tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-right ventricular tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Familial long QT syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Congenital patent ductus arteriosus aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Congenital coronary artery aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Carvajal syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Encircling double aortic arch
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal origin or aberrant course of coronary artery
                        
                    
                        
                        
                        Kommerell diverticulum
                        
                    
                        
                        
                        Persistent fifth aortic arch
                        
                    
                        
                        
                        Neuhauser anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Right aortic arch
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial hypertrophic cardiomyopathy with lactic acidosis due to MTO1 deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary artery hypoplasia
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the inferior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Dysphagia lusoria
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of superior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Coronary artery intramyocardial course
                        
                    
                        
                        
                        Right sided atrial isomerism
                        
                    
                        
                        
                        Peripheral pulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the coronary sinus
                        
                    
                        
                        
                        Coronary ostial stenosis or atresia
                        
                    
                        
                        
                        Aortopulmonary coronary arterial course
                        
                    
                        
                        
                        Abnormal number of coronary ostia
                        
                    
                        
                        
                        Intramural coronary arterial course
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of hepatic vein
                        
                    
                        
                        
                        Malposition of a coronary ostium
                        
                    
                        
                        
                        Interventricular septum aneurysm
                        
                    
                        
                        
                        Congenital Gerbode defect
                        
                    
                        
                        
                        Atrial appendage anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Laubry-Pezzi syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Cor triatriatum sinister
                        
                    
                        
                        
                        Cor triatriatum dexter
                        
                    
                        
                        
                        Glycogen storage disease due to LAMP-2 deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Ectasia of the right atrial appendage
                        
                    
                        
                        
                        Juxtaposition of the atrial appendages
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie du septum atrial type ostium secundum
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale du péricarde
                        
                    
                        
                        
                        Ectasie de l'auricule gauche
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire type sinus venosus
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire type sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme du septum interauriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire type ostium primum
                        
                    
                        
                        
                        Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans l'oreillette gauche par le sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Persistance du foramen ovale
                        
                    
                        
                        
                        Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans le toit de l'oreillette gauche
                        
                    
                        
                        
                        Abouchement de la veine cave supérieure droite dans l'oreillette gauche
                        
                    
                        
                        
                        Veine innominée sous-aortique
                        
                    
                        
                        
                        Absence de veine innominée
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie de la veine cave supérieure
                        
                    
                        
                        
                        Sténose du sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Fibrose endomyocardique tropicale
                        
                    
                        
                        
                        Drainage anormal de la veine cave inférieure dans l'oreillette gauche
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie du sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
                        
                    
                        
                        
                        Endocardite de Loeffler
                        
                    
                        
                        
                        Continuation azygos de la veine cave inférieure
                        
                    
                        
                        
                        Valve d'Eustache persistante
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire complet
                        
                    
                        
                        
                        Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire partiel
                        
                    
                        
                        
                        Sténose congénitale de la veine cave inférieure
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale totale du retour veineux pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique infantile par déficit en MRPL44
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale complète du péricarde
                        
                    
                        
                        
                        Tronc artériel commun
                        
                    
                        
                        
                        Kystes pleuro-péricardiques
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale partielle du péricarde
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome coeur-main type 3
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de déficience intellectuelle liée à l'X-cardiomégalie-insuffisance cardiaque congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie-cataracte-anomalies spondylo-pelviennes
                        
                    
                        
                        
                        Trouble non génétique du rythme cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie-surdité dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome cardiomélique type 2
                        
                    
                        
                        
                        Trouble rare du rythme cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Dysplasie valvulaire congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Tunnel aorto-ventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie d'Uhl
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Lown-Ganong-Levine
                        
                    
                        
                        
                        Fibrillation auriculaire familiale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-tétralogie de Fallot-absence du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cataracte congénitale-cardiomyopathie hypertrophique-myopathie mitochondriale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome cardiomélique type slovène
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule gauche à double issue
                        
                    
                        
                        
                        Trouble familial progressif de la conduction cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de pouce long-brachydactylie
                        
                    
                        
                        
                        Embryopathie diabétique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Holt-Oram
                        
                    
                        
                        
                        Maladie rythmique auriculaire familiale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome du QT court familial
                        
                    
                        
                        
                        Flutter auriculaire idiopathique du nouveau-né
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome des torsades de pointes à couplage court
                        
                    
                        
                        
                        Tachycardie ventriculaire incessante du nouveau-né
                        
                    
                        
                        
                        Malformation cardiaque conotroncale
                        
                    
                        
                        
                        Malformation mitrale congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Trouble familial rare avec cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Glycogénose par déficit en glycogène synthase cardiaque et musculaire
                        
                    
                        
                        
                        Transposition des gros vaisseaux et anomalie conotroncale du coeur
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de position du coeur
                        
                    
                        
                        
                        Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Malformation aortique
                        
                    
                        
                        
                        Malformation tricuspide congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Malformation des valvules atrioventriculaires
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome du coeur droit hypoplasique
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'aorte ascendante
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des artères de gros calibre
                        
                    
                        
                        
                        Communication interatriale ou anomalie auriculaire rare
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des veines pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
                        
                    
                        
                        
                        Maladie de Naxos
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie rare
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Noonan et syndrome associé
                        
                    
                        
                        
                        Coarctation de l'aorte autosomique dominante
                        
                    
                        
                        
                        Coarctation atypique de l'aorte
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie cirrhotique
                        
                    
                        
                        
                        Coarctation de l'aorte
                        
                    
                        
                        
                        Coeur croisé
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasie ventriculaire droite isolée
                        
                    
                        
                        
                        Coeur triatrial
                        
                    
                        
                        
                        Coeur univentriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome Noonan-like avec leucémie myélomonocytaire juvénile
                        
                    
                        
                        
                        Hétérotaxie
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie histiocytoïde
                        
                    
                        
                        
                        Amylose ATTRV122I
                        
                    
                        
                        
                        Absence de l'artère pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique rare
                        
                    
                        
                        
                        Maladie de stockage du glycogène avec cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Noonan avec lentigines multiples
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associé à une cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Fistule coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique non familiale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de microcéphalie-cardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie des valves pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie Tako-Tsubo
                        
                    
                        
                        
                        Fibroélastose endocardique
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie restrictive familiale isolée
                        
                    
                        
                        
                        Non-compaction ventriculaire gauche
                        
                    
                        
                        
                        Fenêtre aorto-pulmonaire congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie-hypotonie-acidose lactique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Costello
                        
                    
                
            10.54249414241159952.266217499999996Herzkind e.V.
            
        Dernière modification:
        23.01.2024