Herzkind e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Der Herzkind e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation und widmet sich der Verbesserung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien. Der Verein wurde 1984 gegründet und umfasst heute 32 regionale Kontaktgruppen, in denen sich Eltern und Angehörige herzkranker Kinder zusammengeschlossen haben. Für ratsuchende Eltern stehen bundesweit 75 Herzkind-Familien als Ansprechpartner/innen zur Verfügung.
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Sozialrechtliche Beratungsstelle für Menschen mit angeborenem Herzfehler (ein gemeinsames Angebot des Herzkind e.V. und der Deutschen Herzstiftung).Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
Cardiofaciocutaneous syndrome
Pulmonary valve agenesis-intact ventricular septum-persistent ductus arteriosus syndrome
Familial dilated cardiomyopathy
Andersen-Tawil syndrome
Mitral atresia
Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-left variant
Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy
Sensorineural deafness with dilated cardiomyopathy
Pulmonary atresia with ventricular septal defect
Premature closure of the arterial duct
Transposition of the great arteries
Cardiac diverticulum
Tricuspid valve agenesis
Rare cardiac disease
Congenital pulmonary veins atresia or stenosis
Rare surgical cardiac disease
Timothy syndrome
Tricuspid valve prolapse
Congenitally corrected transposition of the great arteries
Restrictive cardiomyopathy
Congenital pulmonary venous return anomaly
HEC syndrome
Congenital aortic valve stenosis
Congenitally uncorrected transposition of the great arteries
Syndrome associated with dilated cardiomyopathy
Hypertrophic cardiomyopathy due to intensive athletic training
Cervical aortic arch
Dilated cardiomyopathy
Kidney tubulopathy-dilated cardiomyopathy syndrome
Mitochondrial disease with dilated cardiomyopathy
Inherited isolated arrhythmogenic ventricular dysplasia, biventricular variant
Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-right variant
Congenital systemic veins anomaly
Fixed subaortic stenosis
Jervell and Lange-Nielsen syndrome
Aneurysm of sinus of Valsalva
Non-familial dilated cardiomyopathy
Familial restrictive cardiomyopathy
Anomaly of the mitral subvalvular apparatus
Genetic cardiac rhythm disease
Coronary artery congenital malformation
Situs ambiguus
Dilated cardiomyopathy with ataxia
Unclassified cardiomyopathy
Generalized congenital lipodystrophy with myopathy
LMNA-related cardiocutaneous progeria syndrome
Aortic arch defects
Levocardia
Abnormal origin of the pulmonary artery
Congenital pulmonary valvar stenosis
Subpulmonary stenosis
Supravalvular pulmonary stenosis
Supravalvular aortic stenosis
Non-familial restrictive cardiomyopathy
Brugada syndrome
Dextrocardia
Noonan syndrome
Congenital heart block
Idiopathic pulmonary artery dilatation
Isolated congenitally uncorrected transposition of the great arteries
Familial idiopathic dilatation of the right atrium
Noonan syndrome-like disorder with loose anagen hair
Idiopathic giant cell myocarditis
Romano-Ward syndrome
Familial isolated dilated cardiomyopathy
Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with cardiac malformation
Familial bicuspid aortic valve
Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome
Congenital anomaly of the great veins
Congenital aortic valve dysplasia
Dilated cardiomyopathy-hypergonadotropic hypogonadism syndrome
Pulmonary atresia-intact ventricular septum syndrome
Scimitar syndrome
Tricuspid atresia
Situs inversus totalis
Hypoplastic left heart syndrome
Familial dilated cardiomyopathy with conduction defect due to LMNA mutation
Mesocardia
Multifocal atrial tachycardia
Tachycardie hisienne
Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
Insuffisance aortique congénitale
Atrésie valvulaire aortique congénitale
Sténose tricuspide congénitale
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique ou sous-aortique et sous-pulmonaire et sténose pulmonaire
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec coarctation
Straddling ou overriding de la valve tricuspide
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-pulmonaire
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique et sous-pulmonaire
Tétralogie de Fallot
Tissu accessoire tricuspide
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire à distance des gros vaisseaux
Fente mitrale
Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale
Artère pulmonaire gauche ou droite d'origine aortique
Bloc sino-auriculaire familial
Sténose subaortique fibromusculaire modérée
Valve tricuspide en parachute
Cardiomyopathie hypertrophique infantile létale par déficit en NADH-CoQ réductase
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire
Dysfonction sinusale et surdité
Prolapsus valvulaire mitral familial
Anomalie de l'appareil sous-valvulaire tricuspide
Artère pulmonaire naissant du canal artériel
Sténose subaortique membraneuse modérée
Sténose subaortique en tunnel
Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide
Sténose valvulaire pulmonaire
Rétrécissement mitral congénital
Anneau supravalvulaire mitral
Double orifice de la valve mitrale
Hypoplasie de l'anneau mitral
Tissu valvulaire mitral accessoire
Anomalie de l'appareil sous-valvulaire mitral
Complexe de Shone
Agénésie des valves mitrales
Straddling et/ou overriding de la valve mitrale
Canal atrioventriculaire complet avec hypoplasie ventriculaire
Cardiopathie univentriculaire
Canal atrioventriculaire complet-anomalies obstructives du coeur gauche
Interruption de la crosse aortique
Anomalie du canal artériel
Coeur univentriculaire à valve auriculoventriculaire unique
Déficit combiné de la phosphorylation oxydative type 17
Dilatation ou anévrisme congénital de l'aorte ascendante
Canal atrioventriculaire complet-tétralogie de Fallot
Tunnel aorto-ventriculaire gauche
Tunnel aorto-ventriculaire droit
Syndrome du QT long familial
Anévrisme du canal artériel
Anévrisme congénital des artères coronaires
Syndrome de Carvajal
Aorte encerclante
Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire
Diverticule de Kommerel
Persistance du cinquième arc aortique
Anomalie de Neuhauser
Arc aortique droit
Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1
Hypoplasie de l'artère pulmonaire
Anomalie congénitale de la veine cave inférieure
Dysphagia lusoria
Anomalies congénitales de la veine cave supérieure
Coronaire intramyocardique
Isomérisme atrial droit
Sténoses des branches pulmonaires
Anomalie congénitale du sinus coronaire
Sténose ou atrésie ostiale coronaire
Coronaire interaortopulmonaire
Anomalie de nombre des ostia coronaires
Coronaire intramurale
Anomalies des veines sus-hépatiques
Anomalie de position d'un ostium coronaire
Anévrisme du septum interventriculaire
Anomalie congénitale de Gerbode
Anomalie des auricules
Syndrome de Laubry-Pezzi
Coeur triatrial gauche
Coeur triatrial droit
Glycogénose par déficit en LAMP-2
Ectasie de l'auricule droite
Juxtaposition des auricules
Anomalie du septum atrial type ostium secundum
Anomalie congénitale du péricarde
Ectasie de l'auricule gauche
Communication interauriculaire type sinus venosus
Communication interauriculaire type sinus coronaire
Anévrisme du septum interauriculaire
Communication interauriculaire type ostium primum
Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans l'oreillette gauche par le sinus coronaire
Persistance du foramen ovale
Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans le toit de l'oreillette gauche
Abouchement de la veine cave supérieure droite dans l'oreillette gauche
Veine innominée sous-aortique
Absence de veine innominée
Agénésie de la veine cave supérieure
Sténose du sinus coronaire
Fibrose endomyocardique tropicale
Drainage anormal de la veine cave inférieure dans l'oreillette gauche
Atrésie du sinus coronaire
Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
Endocardite de Loeffler
Continuation azygos de la veine cave inférieure
Valve d'Eustache persistante
Canal atrioventriculaire complet
Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos
Canal atrioventriculaire partiel
Sténose congénitale de la veine cave inférieure
Anomalie congénitale totale du retour veineux pulmonaire
Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire
Cardiomyopathie hypertrophique infantile par déficit en MRPL44
Anomalie congénitale complète du péricarde
Tronc artériel commun
Kystes pleuro-péricardiques
Anomalie congénitale partielle du péricarde
Syndrome coeur-main type 3
Syndrome de déficience intellectuelle liée à l'X-cardiomégalie-insuffisance cardiaque congénitale
Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque
Syndrome de cardiomyopathie-cataracte-anomalies spondylo-pelviennes
Trouble non génétique du rythme cardiaque
Cardiomyopathie-surdité dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
Syndrome cardiomélique type 2
Trouble rare du rythme cardiaque
Dysplasie valvulaire congénitale
Tunnel aorto-ventriculaire
Anomalie d'Uhl
Syndrome de Lown-Ganong-Levine
Fibrillation auriculaire familiale
Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-tétralogie de Fallot-absence du canal artériel
Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide
Syndrome de cataracte congénitale-cardiomyopathie hypertrophique-myopathie mitochondriale
Syndrome cardiomélique type slovène
Ventricule droit à double issue
Ventricule gauche à double issue
Trouble familial progressif de la conduction cardiaque
Syndrome de pouce long-brachydactylie
Embryopathie diabétique
Syndrome de Holt-Oram
Maladie rythmique auriculaire familiale
Syndrome du QT court familial
Flutter auriculaire idiopathique du nouveau-né
Syndrome des torsades de pointes à couplage court
Tachycardie ventriculaire incessante du nouveau-né
Malformation cardiaque conotroncale
Malformation mitrale congénitale
Trouble familial rare avec cardiomyopathie hypertrophique
Glycogénose par déficit en glycogène synthase cardiaque et musculaire
Transposition des gros vaisseaux et anomalie conotroncale du coeur
Anomalie de position du coeur
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires
Malformation aortique
Malformation tricuspide congénitale
Malformation des valvules atrioventriculaires
Syndrome du coeur droit hypoplasique
Canal atrioventriculaire
Anomalie de l'aorte ascendante
Anomalie congénitale des artères de gros calibre
Communication interatriale ou anomalie auriculaire rare
Anomalie congénitale des veines pulmonaires
Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
Maladie de Naxos
Cardiomyopathie rare
Syndrome de Noonan et syndrome associé
Coarctation de l'aorte autosomique dominante
Coarctation atypique de l'aorte
Cardiomyopathie cirrhotique
Coarctation de l'aorte
Coeur croisé
Hypoplasie ventriculaire droite isolée
Coeur triatrial
Coeur univentriculaire
Syndrome Noonan-like avec leucémie myélomonocytaire juvénile
Hétérotaxie
Communication interauriculaire
Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire
Cardiomyopathie histiocytoïde
Amylose ATTRV122I
Absence de l'artère pulmonaire
Cardiomyopathie hypertrophique rare
Maladie de stockage du glycogène avec cardiomyopathie hypertrophique
Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie hypertrophique
Syndrome de Noonan avec lentigines multiples
Syndrome associé à une cardiomyopathie hypertrophique
Fistule coronaire
Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form
Mikrozephalie - Kardiomyopathie
Pulmonalklappenagenesie
Tako-Tsubo-Kardiomyopathie
Fibroelastose, endokardiale
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte
Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie
Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales
Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose
Costello-Syndrom
10.54249414241159952.266217499999996Herzkind e.V.
Zuletzt bearbeitet:
23.01.2024