SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Patientenorganisation

Der Herzkind e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation und widmet sich der Verbesserung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien. Der Verein wurde 1984 gegründet und umfasst heute 32 regionale Kontaktgruppen, in denen sich Eltern und Angehörige herzkranker Kinder zusammengeschlossen haben. Für ratsuchende Eltern stehen bundesweit 75 Herzkind-Familien als Ansprechpartner/innen zur Verfügung.

Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Sozialrechtliche Beratungsstelle für Menschen mit angeborenem Herzfehler (ein gemeinsames Angebot des Herzkind e.V. und der Deutschen Herzstiftung).

Kontakt

0531 220660
info@herzkind.de
Webseite

http://www.herzkind.de/

Adresse

Husarenstraße 70
38102 Braunschweig

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2

Syndrome cardio-facio-cutané Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel Cardiomyopathie dilatée familiale Syndrome d'Andersen-Tawil Atrésie mitrale Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante gauche-dominante Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire Fermeture anténatale du canal artériel Transposition des gros vaisseaux Diverticule du coeur Agénésie des valves tricuspides Maladie cardiaque rare Atrésie ou sténose congénitale des veines pulmonaires Maladie rare en chirurgie cardiaque Syndrome de Timothy Prolapsus valvulaire tricuspide Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux Cardiomyopathie restrictive Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire Syndrome HEC Sténose aortique valvulaire congénitale Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux Syndrome associé à une cardiomyopathie dilatée Cardiomyopathie hypertrophique due à un entraînement athlétique intensif Aorte cervicale Cardiomyopathie dilatée Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante droite-dominante Anomalie congénitale des veines systémiques Rétrécissement aortique sous-valvulaire Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen Anévrisme du sinus de Valsalva Cardiomyopathie dilatée non familiale Cardiomyopathie familiale restrictive Anomalie de l'appareil mitral subvalvulaire Trouble génétique du rythme cardiaque Anomalie congénitale des artères coronaires Situs ambiguus Syndrome de cardiomyopathie dilatée-ataxie Cardiomyopathie non classée Lipodystrophie congénitale généralisée avec myopathie Syndrome progéroïde cardio-cutané lié à LMNA Arcs aortiques anormaux Lévocardie Artère pulmonaire d'origine anormale Sténose valvulaire pulmonaire congénitale Sténose sous-pulmonaire Sténose supravalvulaire pulmonaire Sténose aortique supravalvulaire Cardiomyopathie restrictive non familiale Syndrome de Brugada Dextrocardie Syndrome de Noonan Bloc cardiaque congénital Dilatation idiopathique de l'artère pulmonaire Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux Dilatation idiopathique familiale de l'oreillette droite Syndrome Noonan-like avec cheveux anagènes caducs Myocardite idiopathique à cellules géantes Syndrome de Romano-Ward Cardiomyopathie dilatée familiale isolée Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec malformation cardiaque Bicuspidie aortique familiale Syndrome de surdité neurosensorielle progressive-cardiomyopathie hypertrophique Anomalie congénitale des veines de gros calibre Dysplasie valvulaire aortique congénitale Syndrome de cardiomyopathie dilatée-hypogonadisme hypergonadotrope Syndrome d'atrésie pulmonaire-septum ventriculaire intact Syndrome du cimeterre Atrésie tricuspide Situs inversus total Hypoplasie du coeur gauche Cardiomyopathie dilatée familiale avec trouble de la conduction due à une mutation de LMNA Mésocardie Tachycardie atriale multifocale Tachycardie hisienne Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique Insuffisance aortique congénitale Atrésie valvulaire aortique congénitale Sténose tricuspide congénitale Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique ou sous-aortique et sous-pulmonaire et sténose pulmonaire Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec coarctation Straddling ou overriding de la valve tricuspide Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-pulmonaire Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique et sous-pulmonaire Tétralogie de Fallot Tissu accessoire tricuspide Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire à distance des gros vaisseaux Fente mitrale Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale Artère pulmonaire gauche ou droite d'origine aortique Bloc sino-auriculaire familial Sténose subaortique fibromusculaire modérée Valve tricuspide en parachute Cardiomyopathie hypertrophique infantile létale par déficit en NADH-CoQ réductase Cardiomyopathie arythmogène héréditaire Dysfonction sinusale et surdité Prolapsus valvulaire mitral familial Anomalie de l'appareil sous-valvulaire tricuspide Artère pulmonaire naissant du canal artériel Sténose subaortique membraneuse modérée Sténose subaortique en tunnel Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide Sténose valvulaire pulmonaire Rétrécissement mitral congénital Anneau supravalvulaire mitral Double orifice de la valve mitrale Hypoplasie de l'anneau mitral Tissu valvulaire mitral accessoire Anomalie de l'appareil sous-valvulaire mitral Complexe de Shone Agénésie des valves mitrales Straddling et/ou overriding de la valve mitrale Canal atrioventriculaire complet avec hypoplasie ventriculaire Cardiopathie univentriculaire Canal atrioventriculaire complet-anomalies obstructives du coeur gauche Interruption de la crosse aortique Anomalie du canal artériel Coeur univentriculaire à valve auriculoventriculaire unique Déficit combiné de la phosphorylation oxydative type 17 Dilatation ou anévrisme congénital de l'aorte ascendante Canal atrioventriculaire complet-tétralogie de Fallot Tunnel aorto-ventriculaire gauche Tunnel aorto-ventriculaire droit Syndrome du QT long familial Anévrisme du canal artériel Anévrisme congénital des artères coronaires Syndrome de Carvajal Aorte encerclante Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire Diverticule de Kommerel Persistance du cinquième arc aortique Anomalie de Neuhauser Arc aortique droit Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1 Hypoplasie de l'artère pulmonaire Anomalie congénitale de la veine cave inférieure Dysphagia lusoria Anomalies congénitales de la veine cave supérieure Coronaire intramyocardique Isomérisme atrial droit Sténoses des branches pulmonaires Anomalie congénitale du sinus coronaire Sténose ou atrésie ostiale coronaire Coronaire interaortopulmonaire Anomalie de nombre des ostia coronaires Coronaire intramurale Anomalies des veines sus-hépatiques Anomalie de position d'un ostium coronaire Anévrisme du septum interventriculaire Anomalie congénitale de Gerbode Anomalie des auricules Syndrome de Laubry-Pezzi Coeur triatrial gauche Coeur triatrial droit Glycogénose par déficit en LAMP-2 Ectasie de l'auricule droite Juxtaposition des auricules Anomalie du septum atrial type ostium secundum Anomalie congénitale du péricarde Ectasie de l'auricule gauche Communication interauriculaire type sinus venosus Communication interauriculaire type sinus coronaire Anévrisme du septum interauriculaire Communication interauriculaire type ostium primum Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans l'oreillette gauche par le sinus coronaire Persistance du foramen ovale Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans le toit de l'oreillette gauche Abouchement de la veine cave supérieure droite dans l'oreillette gauche Veine innominée sous-aortique Absence de veine innominée Agénésie de la veine cave supérieure Sténose du sinus coronaire Fibrose endomyocardique tropicale Drainage anormal de la veine cave inférieure dans l'oreillette gauche Atrésie du sinus coronaire Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada Endocardite de Loeffler Continuation azygos de la veine cave inférieure Valve d'Eustache persistante Canal atrioventriculaire complet Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos Canal atrioventriculaire partiel Sténose congénitale de la veine cave inférieure Anomalie congénitale totale du retour veineux pulmonaire Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire Cardiomyopathie hypertrophique infantile par déficit en MRPL44 Anomalie congénitale complète du péricarde Tronc artériel commun Kystes pleuro-péricardiques Perikardagenesie, kongenitale, partielle Herz-Hand-Syndrom Typ 3 X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom Vorhofstillstand Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom Herzrhythmusstörung, erworbene Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust Herz-Hand-Syndrom Typ 2 Herzrhythmusstörung Herzklappendysplasie, kongenitale Aorto-ventrikulärer Tunnel Uhl-Anomalie Lown-Ganong-Levine-Syndrom Vorhofflimmern, familiäres Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ Doppelausstromventrikel, rechter Doppelausstromventrikel, linker Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen Brachydaktylie mit langem Daumen Diabetes-Embryopathie Holt-Oram-Syndrom Sick-Sinus-Syndrom, familiäres Short-QT-Syndrom, familiäres Vorhofflattern, idiopathisches neonatales Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile Herzfehler, konotrunkaler Mitralklappenfehlbildung, kongenitale Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie Herzposition, anomale Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes Aortenfehlbildung Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der Hypoplastische Rechtsherzsyndrom Atrioventrikulärer Septumdefekt Aorta ascendens, Anomalie der Kongenitale Anomalie der großen Arterien Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation Pulmonalvenenanomalie, kongenitale Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation Naxos-Krankheit Seltene Kardiomyopathie Noonan-Syndrom und Noonan-ähnliches Syndrom Aortenisthmusstenose, dominante Aortenisthmusstenose, atypische Kardiomyopathie, zirrhotische Aortenisthmusstenose Criss-Cross-Herz Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form Triatriales Herz Herz, univentrikuläres Noonan-ähnliches Syndrom mit juveniler myelomonozytischer Leukämie Heterotaxie Interatriale Kommunikation Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen Kardiomyopathie, histiozytoide ATTRV122I-Amyloidose Fehlen der Pulmonalarterie Seltene hypertrophe Kardiomyopathie Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie Koronarfistel Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form Mikrozephalie - Kardiomyopathie Pulmonalklappenagenesie Tako-Tsubo-Kardiomyopathie Fibroelastose, endokardiale Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose Costello-Syndrom
10.54249414241159952.266217499999996Herzkind e.V.
Zuletzt bearbeitet: 23.01.2024