Herzkind e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Der Herzkind e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation und widmet sich der Verbesserung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien. Der Verein wurde 1984 gegründet und umfasst heute 32 regionale Kontaktgruppen, in denen sich Eltern und Angehörige herzkranker Kinder zusammengeschlossen haben. Für ratsuchende Eltern stehen bundesweit 75 Herzkind-Familien als Ansprechpartner/innen zur Verfügung.
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Sozialrechtliche Beratungsstelle für Menschen mit angeborenem Herzfehler (ein gemeinsames Angebot des Herzkind e.V. und der Deutschen Herzstiftung).Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
Kardio-fazio-kutanes Syndrom
Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom
Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form
Andersen-Tawil-Syndrom
Mitralatresie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie
Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt
Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des
Transposition der großen Arterien
Herzdivertikel
Trikuspidalklappen-Agenesie
Herzkrankheit, seltene
Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital
Seltene Krankheit der Herzchirurgie
Timothy-Syndrom
Trikuspidalklappenprolaps
Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien
Kardiomyopathie, restriktive
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
HEC-Syndrom
Aortenklappenstenose, kongenitale
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie
Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training
Aortenbogen, zervikaler
Kardiomyopathie, dilatative
Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie
Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form
Venenanomalie, kongenitale sytemische
Subaortenstenose, fixierte
Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom
Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales
Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form
Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen
Herzrythmusstörung, genetisch bedingte
Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale
Situs ambiguus
Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie
Kardiomyopathie, nicht klassifizierte
Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie
LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom
Aortenbogen-Defekte
Laevokardie
Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung
Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale
Stenose, subpulmonale
Pulmonalstenose, supravalvuläre
Aortenstenose, supravalvuläre
Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form
Brugada-Syndrom
Dextrokardie
Noonan-Syndrom
Herzblock, kongenitaler
Pulmonalarteriendilatation, idiopathische
Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation
Noonan-ähnliches Syndrom mit losem Anagenhaar
Riesenzell-Myokarditis, idiopathische
Romano-Ward-Syndrom
Kardiomyopathie, dilatative familiäre
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung
Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie
Großen Venen, kongenitale Anomalie der
Aortenklappendysplasie, kongenitale
Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus
Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum
Scimitar-Syndrom
Trikuspidalatresie
Situs inversus totalis
Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation
Mesokardie
Multifokale atriale Tachykardie
His-Bündel-Tachykardie
Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre
Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale
Aortenklappenatresie, kongenitale
Trikuspidalklappenstenose, kongenitale
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation
Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende
Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt
Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt
Fallot-Tetralogie
Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe
Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Mitralklappenspalt
Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale
Pulmonalarterie, der Aorta entstammend
Herzblock, sinuaurikulärer
Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre
Parachute-Trikuspidalklappe
Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette
Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie
Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit
Mitralklappenprolaps, familiärer
Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des
Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend
Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse
Subaortenstenose vom Tunneltyp
Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe
Valvuläre Pulmonalstenose
Mitralstenose, kongenitale
Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler
Double-orifice-Mitralklappe
Mitralklappenanulus, Hypoplasie des-
Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe
Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale
Shone-Komplex
Mitralklappenagenesie
Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende
Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie
Kardiopathie, univentrikuläre
Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion
Aortenbogenunterbrechung
Ductus arteriosus-Anomalien
Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe
Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17
Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens
Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie
Aorto-linksventrikulärer Tunnel
Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel
Long-QT-Syndrom, familiäres
Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales
Koronararterienaneurysma, kongenitales
Carvajal-Syndrom
Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus
Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie
Kommerell-Divertikel
Aortenbogen, fünfter persistierender
Neuhauser-Anomalie
Aortenbogen, rechter
Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel
Pulmonalarterienhypoplasie
Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der
Dysphagia lusoria
Vena cava superior, kongenitale Anomalie der
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial
Rechtsatriale Isomerie
Periphere Pulmonalstenose
Koronarsinus, kongenitale Anomalie des
Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale
Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal
Koronarostium, abnormale Anzahl
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural
Lebervene, kongenitale Anomalie der
Koronarostium, Fehllage des
Septumaneurysma, interventrikuläres
Gerbode-Defekt, kongenitaler
Herzohranomalie
Laubry-Pezzi-Syndrom
Cor triatriatum sinister
Cor triatriatum dexter
Glykogenose durch LAMP-2-Mangel
Ektasie des rechten Vorhofohres
Juxtaposition der Vorhofohren
Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ
Perikardfehlbildungen, kongenitale
Ektasie des linken Vorhofohres
Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ
Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ
Atrialseptumaneurysma
Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ
Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus
Foramen ovale, offenes
Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes
SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf
Fehlen der Kopf-Armvene
Vena cava superior, Agenesie der
Koronarsinusstenose
Endomyokardfibrose, tropische
IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Koronarsinusatresie
Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ)
Löffler-Endokarditis
Azygoskontinuität der Vena cava inferior
Eustachische Klappe, persistierende
Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter
Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität
Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller
IVC-Stenose, kongenitale
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle
Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel
Perikardagenesie, kongenitale, komplette
Truncus arteriosus communis
Zyste, pleuroperikardiale
Perikardagenesie, kongenitale, partielle
Herz-Hand-Syndrom Typ 3
X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom
Vorhofstillstand
Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom
Herzrhythmusstörung, erworbene
Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust
Herz-Hand-Syndrom Typ 2
Herzrhythmusstörung
Herzklappendysplasie, kongenitale
Aorto-ventrikulärer Tunnel
Uhl-Anomalie
Lown-Ganong-Levine-Syndrom
Vorhofflimmern, familiäres
Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom
Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe
Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom
Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ
Doppelausstromventrikel, rechter
Doppelausstromventrikel, linker
Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen
Brachydaktylie mit langem Daumen
Diabetes-Embryopathie
Holt-Oram-Syndrom
Sick-Sinus-Syndrom, familiäres
Short-QT-Syndrom, familiäres
Vorhofflattern, idiopathisches neonatales
Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall
Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile
Herzfehler, konotrunkaler
Mitralklappenfehlbildung, kongenitale
Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie
Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel
Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie
Herzposition, anomale
Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale
Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes
Aortenfehlbildung
Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale
Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der
Hypoplastische Rechtsherzsyndrom
Atrioventrikulärer Septumdefekt
Aorta ascendens, Anomalie der
Kongenitale Anomalie der großen Arterien
Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation
Pulmonalvenenanomalie, kongenitale
Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation
Naxos-Krankheit
Seltene Kardiomyopathie
Noonan-Syndrom und Noonan-ähnliches Syndrom
Aortenisthmusstenose, dominante
Aortenisthmusstenose, atypische
Kardiomyopathie, zirrhotische
Aortenisthmusstenose
Criss-Cross-Herz
Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form
Triatriales Herz
Herz, univentrikuläres
Noonan-ähnliches Syndrom mit juveniler myelomonozytischer Leukämie
Heterotaxie
Interatriale Kommunikation
Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen
Kardiomyopathie, histiozytoide
ATTRV122I-Amyloidose
Fehlen der Pulmonalarterie
Seltene hypertrophe Kardiomyopathie
Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines
Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie
Koronarfistel
Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form
Mikrozephalie - Kardiomyopathie
Pulmonalklappenagenesie
Tako-Tsubo-Kardiomyopathie
Fibroelastose, endokardiale
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte
Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie
Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales
Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose
Costello-Syndrom
10.54249414241159952.266217499999996Herzkind e.V.
Zuletzt bearbeitet:
23.01.2024