Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
     Note relative à la donnée
Description du association de patient
            Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen. 
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 2
                    
                        
                        
                        HEC-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Aortenstenose, supravalvuläre
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalarteriendilatation, idiopathische
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale complète du péricarde
                        
                    
                        
                        
                        Trouble non génétique du rythme cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des veines systémiques
                        
                    
                        
                        
                        Bicuspidie aortique familiale
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique ou sous-aortique et sous-pulmonaire et sténose pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Tissu valvulaire mitral accessoire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'appareil sous-valvulaire mitral
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de Neuhauser
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale de Gerbode
                        
                    
                        
                        
                        Absence de veine innominée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cataracte congénitale-cardiomyopathie hypertrophique-myopathie mitochondriale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome des torsades de pointes à couplage court
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Malformation des valvules atrioventriculaires
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie dilatée-ataxie
                        
                    
                        
                        
                        Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
                        
                    
                        
                        
                        Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Lévocardie
                        
                    
                        
                        
                        Tissu accessoire tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Endocardite de Loeffler
                        
                    
                        
                        
                        Dysplasie valvulaire congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Coarctation de l'aorte autosomique dominante
                        
                    
                        
                        
                        Rétrécissement aortique sous-valvulaire
                        
                    
                        
                        
                        Dilatation idiopathique familiale de l'oreillette droite
                        
                    
                        
                        
                        Anneau supravalvulaire mitral
                        
                    
                        
                        
                        Diverticule de Kommerel
                        
                    
                        
                        
                        Persistance du cinquième arc aortique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Laubry-Pezzi
                        
                    
                        
                        
                        Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans le toit de l'oreillette gauche
                        
                    
                        
                        
                        Malformation aortique
                        
                    
                        
                        
                        Lipodystrophie congénitale généralisée avec myopathie
                        
                    
                        
                        
                        Arcs aortiques anormaux
                        
                    
                        
                        
                        Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec coarctation
                        
                    
                        
                        
                        Coarctation atypique de l'aorte
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique rare
                        
                    
                        
                        
                        Sténose aortique valvulaire congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des artères coronaires
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie valvulaire aortique congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie de la veine cave supérieure
                        
                    
                        
                        
                        Kystes pleuro-péricardiques
                        
                    
                        
                        
                        Malformation cardiaque conotroncale
                        
                    
                        
                        
                        Hétérotaxie
                        
                    
                        
                        
                        Myocardite idiopathique à cellules géantes
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire à distance des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Fente mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Complexe de Shone
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale de la veine cave inférieure
                        
                    
                        
                        
                        Tunnel aorto-ventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie histiocytoïde
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associé à une cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des veines de gros calibre
                        
                    
                        
                        
                        Prolapsus valvulaire mitral familial
                        
                    
                        
                        
                        Coarctation de l'aorte
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale partielle du péricarde
                        
                    
                        
                        
                        Absence de l'artère pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Fenêtre aorto-pulmonaire congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique
                        
                    
                        
                        
                        Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie des valves mitrales
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie arythmogène héréditaire
                        
                    
                        
                        
                        Aorte cervicale
                        
                    
                        
                        
                        Anomalies congénitales de la veine cave supérieure
                        
                    
                        
                        
                        Veine innominée sous-aortique
                        
                    
                        
                        
                        Tronc artériel commun
                        
                    
                        
                        
                        Glycogénose par déficit en glycogène synthase cardiaque et musculaire
                        
                    
                        
                        
                        Malformation tricuspide congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique due à un entraînement athlétique intensif
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie familiale restrictive
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie restrictive non familiale
                        
                    
                        
                        
                        Tachycardie atriale multifocale
                        
                    
                        
                        
                        Trouble rare du rythme cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Lown-Ganong-Levine
                        
                    
                        
                        
                        Malformation mitrale congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Dysphagia lusoria
                        
                    
                        
                        
                        Coeur triatrial gauche
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de microcéphalie-cardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Dilatation ou anévrisme congénital de l'aorte ascendante
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome cardiomélique type slovène
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des artères de gros calibre
                        
                    
                        
                        
                        Tachycardie hisienne
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie d'Uhl
                        
                    
                        
                        
                        Fibrillation auriculaire familiale
                        
                    
                        
                        
                        Fibroélastose endocardique
                        
                    
                        
                        
                        Insuffisance aortique congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique et sous-pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Straddling et/ou overriding de la valve mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Cardiopathie univentriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Arc aortique droit
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale du sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Coeur triatrial droit
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome cardio-facio-cutané
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome du coeur droit hypoplasique
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie des valves pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée familiale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Brugada
                        
                    
                        
                        
                        Non-compaction ventriculaire gauche
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire complet avec hypoplasie ventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Sténoses des branches pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Ectasie de l'auricule droite
                        
                    
                        
                        
                        Bloc cardiaque congénital
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Artère pulmonaire gauche ou droite d'origine aortique
                        
                    
                        
                        
                        Glycogénose par déficit en LAMP-2
                        
                    
                        
                        
                        Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'Andersen-Tawil
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique infantile par déficit en MRPL44
                        
                    
                        
                        
                        Coeur croisé
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasie de l'artère pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Juxtaposition des auricules
                        
                    
                        
                        
                        Sténose du sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie du sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome coeur-main type 3
                        
                    
                        
                        
                        Maladie de stockage du glycogène avec cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Fistule coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Dextrocardie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie dilatée-hypogonadisme hypergonadotrope
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée familiale avec trouble de la conduction due à une mutation de LMNA
                        
                    
                        
                        
                        Artère pulmonaire naissant du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire complet-anomalies obstructives du coeur gauche
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'aorte ascendante
                        
                    
                        
                        
                        Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée
                        
                    
                        
                        
                        Artère pulmonaire d'origine anormale
                        
                    
                        
                        
                        Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Dysplasie valvulaire aortique congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
                        
                    
                        
                        
                        Tétralogie de Fallot
                        
                    
                        
                        
                        Fermeture anténatale du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Isomérisme atrial droit
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasie ventriculaire droite isolée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Sténose subaortique fibromusculaire modérée
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie restrictive familiale isolée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de surdité neurosensorielle progressive-cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de pouce long-brachydactylie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associé à une cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée non familiale
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme du sinus de Valsalva
                        
                    
                        
                        
                        Situs ambiguus
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Coeur triatrial
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen
                        
                    
                        
                        
                        Transposition des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Coeur univentriculaire à valve auriculoventriculaire unique
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire complet-tétralogie de Fallot
                        
                    
                        
                        
                        Coronaire interaortopulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie du septum atrial type ostium secundum
                        
                    
                        
                        
                        Eustachische Klappe, persistierende
                        
                    
                        
                        
                        Vorhofstillstand
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum
                        
                    
                        
                        
                        Scimitar-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Situs inversus totalis
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplastisches Linksherzsyndrom
                        
                    
                        
                        
                        Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse
                        
                    
                        
                        
                        Aortenbogenunterbrechung
                        
                    
                        
                        
                        Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, zirrhotische
                        
                    
                        
                        
                        Herz, univentrikuläres
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, nicht klassifizierte
                        
                    
                        
                        
                        Herzdivertikel
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalatresie
                        
                    
                        
                        
                        Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial
                        
                    
                        
                        
                        Ektasie des linken Vorhofohres
                        
                    
                        
                        
                        IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Herzblock, sinuaurikulärer
                        
                    
                        
                        
                        Perikardfehlbildungen, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalklappen-Agenesie
                        
                    
                        
                        
                        Valvuläre Pulmonalstenose
                        
                    
                        
                        
                        Double-orifice-Mitralklappe
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-linksventrikulärer Tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Koronararterienaneurysma, kongenitales
                        
                    
                        
                        
                        Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural
                        
                    
                        
                        
                        Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ
                        
                    
                        
                        
                        Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter
                        
                    
                        
                        
                        IVC-Stenose, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Doppelausstromventrikel, rechter
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital
                        
                    
                        
                        
                        Herzkrankheit, seltene
                        
                    
                        
                        
                        Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17
                        
                    
                        
                        
                        Diabetes-Embryopathie
                        
                    
                        
                        
                        Holt-Oram-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form
                        
                    
                        
                        
                        Herzrythmusstörung, genetisch bedingte
                        
                    
                        
                        
                        Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller
                        
                    
                        
                        
                        Doppelausstromventrikel, linker
                        
                    
                        
                        
                        Subaortenstenose vom Tunneltyp
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Sténose ou atrésie ostiale coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie des auricules
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire type sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Continuation azygos de la veine cave inférieure
                        
                    
                        
                        
                        Flutter auriculaire idiopathique du nouveau-né
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des veines pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Maladie de Naxos
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée familiale isolée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome du QT long familial
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Carvajal
                        
                    
                        
                        
                        Amylose ATTRV122I
                        
                    
                        
                        
                        Sténose valvulaire pulmonaire congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de position d'un ostium coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme du septum interauriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Maladie rare en chirurgie cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Sténose tricuspide congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Valve tricuspide en parachute
                        
                    
                        
                        
                        Trouble familial progressif de la conduction cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Tachycardie ventriculaire incessante du nouveau-né
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique non familiale
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie restrictive
                        
                    
                        
                        
                        Sténose sous-pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Romano-Ward
                        
                    
                        
                        
                        Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec malformation cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de nombre des ostia coronaires
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire type ostium primum
                        
                    
                        
                        
                        Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie-surdité dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Costello
                        
                    
                        
                        
                        Prolapsus valvulaire tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Straddling ou overriding de la valve tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Maladie rythmique auriculaire familiale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome cardiomélique type 2
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie rare
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie Tako-Tsubo
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasie de l'anneau mitral
                        
                    
                        
                        
                        Aorte encerclante
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme du septum interventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans l'oreillette gauche par le sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Abouchement de la veine cave supérieure droite dans l'oreillette gauche
                        
                    
                        
                        
                        Fibrose endomyocardique tropicale
                        
                    
                        
                        
                        Transposition des gros vaisseaux et anomalie conotroncale du coeur
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante gauche-dominante
                        
                    
                        
                        
                        Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Sténose supravalvulaire pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Timothy
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-tétralogie de Fallot-absence du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome du QT court familial
                        
                    
                        
                        
                        Rétrécissement mitral congénital
                        
                    
                        
                        
                        Persistance du foramen ovale
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale totale du retour veineux pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de position du coeur
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie-hypotonie-acidose lactique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome progéroïde cardio-cutané lié à LMNA
                        
                    
                        
                        
                        Mésocardie
                        
                    
                        
                        
                        Dysfonction sinusale et surdité
                        
                    
                        
                        
                        Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Trouble familial rare avec cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1
                        
                    
                
            6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
            
        Dernière modification:
        23.01.2024