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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen.

Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

0208 8823170
roedel@idhk.de
Page Web

http://www.idhk.de

adresse

Ankerstraße 19e
46117 Oberhausen

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Aperçu des maladies présentes 2

HEC-Syndrom Aortenstenose, supravalvuläre Pulmonalarteriendilatation, idiopathische Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des Perikardagenesie, kongenitale, komplette Herzrhythmusstörung, erworbene Venenanomalie, kongenitale sytemische Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale Neuhauser-Anomalie Gerbode-Defekt, kongenitaler Fehlen der Kopf-Armvene Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der Kardiomyopathie, dilatative Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ) Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Laevokardie Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe Löffler-Endokarditis Herzklappendysplasie, kongenitale Aortenisthmusstenose, dominante Subaortenstenose, fixierte Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler Kommerell-Divertikel Aortenbogen, fünfter persistierender Laubry-Pezzi-Syndrom Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes Aortenfehlbildung Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie Aortenbogen-Defekte Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation Aortenisthmusstenose, atypische Seltene hypertrophe Kardiomyopathie Aortenklappenstenose, kongenitale Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale Aortenklappenatresie, kongenitale Vena cava superior, Agenesie der Zyste, pleuroperikardiale Herzfehler, konotrunkaler Heterotaxie Riesenzell-Myokarditis, idiopathische Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Mitralklappenspalt Shone-Komplex Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der Aorto-ventrikulärer Tunnel Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Atrioventrikulärer Septumdefekt Kardiomyopathie, histiozytoide Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie Großen Venen, kongenitale Anomalie der Mitralklappenprolaps, familiärer Aortenisthmusstenose Perikardagenesie, kongenitale, partielle Fehlen der Pulmonalarterie Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale Mitralklappenagenesie Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie Aortenbogen, zervikaler Vena cava superior, kongenitale Anomalie der Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf Truncus arteriosus communis Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form Multifokale atriale Tachykardie Herzrhythmusstörung Lown-Ganong-Levine-Syndrom Mitralklappenfehlbildung, kongenitale Dysphagia lusoria Cor triatriatum sinister Mikrozephalie - Kardiomyopathie Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom Ductus arteriosus-Anomalien Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ Kongenitale Anomalie der großen Arterien His-Bündel-Tachykardie Uhl-Anomalie Vorhofflimmern, familiäres Fibroelastose, endokardiale Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende Kardiopathie, univentrikuläre Aortenbogen, rechter Koronarsinus, kongenitale Anomalie des Cor triatriatum dexter Kardio-fazio-kutanes Syndrom Hypoplastische Rechtsherzsyndrom Pulmonalklappenagenesie Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form Brugada-Syndrom Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie Periphere Pulmonalstenose Ektasie des rechten Vorhofohres Herzblock, kongenitaler Mitralatresie Pulmonalarterie, der Aorta entstammend Glykogenose durch LAMP-2-Mangel Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale Andersen-Tawil-Syndrom Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel Criss-Cross-Herz Interatriale Kommunikation Pulmonalarterienhypoplasie Juxtaposition der Vorhofohren Koronarsinusstenose Koronarsinusatresie Herz-Hand-Syndrom Typ 3 Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Koronarfistel Dextrokardie Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion Aorta ascendens, Anomalie der Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Aortenklappendysplasie, kongenitale Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre Fallot-Tetralogie Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des Rechtsatriale Isomerie Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie Brachydaktylie mit langem Daumen Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales Situs ambiguus Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt Triatriales Herz Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom Transposition der großen Arterien Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ Eustachische Klappe, persistierende Vorhofstillstand Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum Scimitar-Syndrom Situs inversus totalis Hypoplastisches Linksherzsyndrom Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse Aortenbogenunterbrechung Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation Kardiomyopathie, zirrhotische Herz, univentrikuläres Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette Kardiomyopathie, nicht klassifizierte Herzdivertikel Trikuspidalatresie Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial Ektasie des linken Vorhofohres IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom Herzblock, sinuaurikulärer Perikardfehlbildungen, kongenitale X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom Trikuspidalklappen-Agenesie Valvuläre Pulmonalstenose Double-orifice-Mitralklappe Aorto-linksventrikulärer Tunnel Koronararterienaneurysma, kongenitales Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter IVC-Stenose, kongenitale Doppelausstromventrikel, rechter Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital Herzkrankheit, seltene Déficit combiné de la phosphorylation oxydative type 17 Embryopathie diabétique Syndrome de Holt-Oram Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante droite-dominante Trouble génétique du rythme cardiaque Canal atrioventriculaire partiel Ventricule gauche à double issue Sténose subaortique en tunnel Tunnel aorto-ventriculaire droit Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire Sténose ou atrésie ostiale coronaire Anomalie des auricules Communication interauriculaire type sinus coronaire Continuation azygos de la veine cave inférieure Flutter auriculaire idiopathique du nouveau-né Anomalie congénitale des veines pulmonaires Maladie de Naxos Cardiomyopathie dilatée familiale isolée Syndrome du QT long familial Syndrome de Carvajal Amylose ATTRV122I Sténose valvulaire pulmonaire congénitale Anomalie de position d'un ostium coronaire Anévrisme du septum interauriculaire Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire Maladie rare en chirurgie cardiaque Sténose tricuspide congénitale Valve tricuspide en parachute Trouble familial progressif de la conduction cardiaque Tachycardie ventriculaire incessante du nouveau-né Cardiomyopathie hypertrophique non familiale Cardiomyopathie restrictive Sténose sous-pulmonaire Syndrome de Romano-Ward Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec malformation cardiaque Anévrisme du canal artériel Anomalie de nombre des ostia coronaires Communication interauriculaire type ostium primum Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos Cardiomyopathie-surdité dues à une mutation de l'ADN mitochondrial Syndrome de Costello Prolapsus valvulaire tricuspide Straddling ou overriding de la valve tricuspide Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide Maladie rythmique auriculaire familiale Syndrome cardiomélique type 2 Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial Cardiomyopathie rare Cardiomyopathie Tako-Tsubo Hypoplasie de l'anneau mitral Aorte encerclante Anévrisme du septum interventriculaire Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans l'oreillette gauche par le sinus coronaire Abouchement de la veine cave supérieure droite dans l'oreillette gauche Fibrose endomyocardique tropicale Transposition des gros vaisseaux et anomalie conotroncale du coeur Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante gauche-dominante Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux Sténose supravalvulaire pulmonaire Syndrome de Timothy Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-tétralogie de Fallot-absence du canal artériel Syndrome du QT court familial Rétrécissement mitral congénital Persistance du foramen ovale Anomalie congénitale totale du retour veineux pulmonaire Anomalie de position du coeur Syndrome de cardiomyopathie-hypotonie-acidose lactique Syndrome progéroïde cardio-cutané lié à LMNA Mésocardie Dysfonction sinusale et surdité Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide Trouble familial rare avec cardiomyopathie hypertrophique Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1
6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Dernière modification: 23.01.2024