Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 2
HEC syndrome
Supravalvular aortic stenosis
Idiopathic pulmonary artery dilatation
Anomaly of the tricuspid subvalvular apparatus
Congenital complete agenesis of pericardium
Non-genetic cardiac rhythm disease
Congenital systemic veins anomaly
Familial bicuspid aortic valve
Double outlet right ventricle with subaortic or doubly committed ventricular septal defect with pulmonary stenosis
Accessory mitral valve tissue
Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale
Neuhauser-Anomalie
Gerbode-Defekt, kongenitaler
Fehlen der Kopf-Armvene
Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom
Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall
Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes
Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der
Kardiomyopathie, dilatative
Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie
Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ)
Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Laevokardie
Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe
Löffler-Endokarditis
Herzklappendysplasie, kongenitale
Aortenisthmusstenose, dominante
Subaortenstenose, fixierte
Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation
Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler
Kommerell-Divertikel
Aortenbogen, fünfter persistierender
Laubry-Pezzi-Syndrom
Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes
Aortenfehlbildung
Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie
Aortenbogen-Defekte
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation
Aortenisthmusstenose, atypische
Cardiomyopathie hypertrophique rare
Sténose aortique valvulaire congénitale
Anomalie congénitale des artères coronaires
Atrésie valvulaire aortique congénitale
Agénésie de la veine cave supérieure
Kystes pleuro-péricardiques
Malformation cardiaque conotroncale
Hétérotaxie
Myocardite idiopathique à cellules géantes
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire à distance des gros vaisseaux
Fente mitrale
Complexe de Shone
Anomalie congénitale de la veine cave inférieure
Tunnel aorto-ventriculaire
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
Canal atrioventriculaire
Cardiomyopathie histiocytoïde
Syndrome associé à une cardiomyopathie dilatée
Anomalie congénitale des veines de gros calibre
Prolapsus valvulaire mitral familial
Coarctation de l'aorte
Anomalie congénitale partielle du péricarde
Absence de l'artère pulmonaire
Fenêtre aorto-pulmonaire congénitale
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-pulmonaire
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique
Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale
Agénésie des valves mitrales
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire
Aorte cervicale
Anomalies congénitales de la veine cave supérieure
Veine innominée sous-aortique
Tronc artériel commun
Glycogénose par déficit en glycogène synthase cardiaque et musculaire
Malformation tricuspide congénitale
Cardiomyopathie hypertrophique due à un entraînement athlétique intensif
Cardiomyopathie familiale restrictive
Cardiomyopathie restrictive non familiale
Tachycardie atriale multifocale
Trouble rare du rythme cardiaque
Syndrome de Lown-Ganong-Levine
Malformation mitrale congénitale
Dysphagia lusoria
Coeur triatrial gauche
Syndrome de microcéphalie-cardiomyopathie
Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel
Anomalie du canal artériel
Dilatation ou anévrisme congénital de l'aorte ascendante
Syndrome cardiomélique type slovène
Anomalie congénitale des artères de gros calibre
Tachycardie hisienne
Anomalie d'Uhl
Fibrillation auriculaire familiale
Fibroélastose endocardique
Insuffisance aortique congénitale
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique et sous-pulmonaire
Straddling et/ou overriding de la valve mitrale
Cardiopathie univentriculaire
Arc aortique droit
Anomalie congénitale du sinus coronaire
Coeur triatrial droit
Syndrome cardio-facio-cutané
Syndrome du coeur droit hypoplasique
Agénésie des valves pulmonaires
Cardiomyopathie dilatée familiale
Syndrome de Brugada
Non-compaction ventriculaire gauche
Canal atrioventriculaire complet avec hypoplasie ventriculaire
Sténoses des branches pulmonaires
Ectasie de l'auricule droite
Bloc cardiaque congénital
Atrésie mitrale
Artère pulmonaire gauche ou droite d'origine aortique
Glycogénose par déficit en LAMP-2
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Syndrome d'Andersen-Tawil
Cardiomyopathie hypertrophique infantile par déficit en MRPL44
Coeur croisé
Communication interauriculaire
Hypoplasie de l'artère pulmonaire
Juxtaposition des auricules
Sténose du sinus coronaire
Atrésie du sinus coronaire
Syndrome coeur-main type 3
Maladie de stockage du glycogène avec cardiomyopathie hypertrophique
Fistule coronaire
Dextrocardie
Syndrome de cardiomyopathie dilatée-hypogonadisme hypergonadotrope
Cardiomyopathie dilatée familiale avec trouble de la conduction due à une mutation de LMNA
Artère pulmonaire naissant du canal artériel
Canal atrioventriculaire complet-anomalies obstructives du coeur gauche
Anomalie de l'aorte ascendante
Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée
Artère pulmonaire d'origine anormale
Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
Dysplasie valvulaire aortique congénitale
Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
Tétralogie de Fallot
Fermeture anténatale du canal artériel
Isomérisme atrial droit
Hypoplasie ventriculaire droite isolée
Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire
Sténose subaortique fibromusculaire modérée
Cardiomyopathie restrictive familiale isolée
Syndrome de surdité neurosensorielle progressive-cardiomyopathie hypertrophique
Syndrome de pouce long-brachydactylie
Syndrome associé à une cardiomyopathie hypertrophique
Cardiomyopathie dilatée non familiale
Anévrisme du sinus de Valsalva
Situs ambiguus
Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire
Coeur triatrial
Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen
Transposition des gros vaisseaux
Coeur univentriculaire à valve auriculoventriculaire unique
Canal atrioventriculaire complet-tétralogie de Fallot
Coronaire interaortopulmonaire
Anomalie du septum atrial type ostium secundum
Valve d'Eustache persistante
Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque
Syndrome d'atrésie pulmonaire-septum ventriculaire intact
Syndrome du cimeterre
Situs inversus total
Hypoplasie du coeur gauche
Sténose subaortique membraneuse modérée
Interruption de la crosse aortique
Communication interatriale ou anomalie auriculaire rare
Cardiomyopathie cirrhotique
Coeur univentriculaire
Anomalie de l'appareil mitral subvalvulaire
Cardiomyopathie hypertrophique infantile létale par déficit en NADH-CoQ réductase
Cardiomyopathie non classée
Diverticule du coeur
Atrésie tricuspide
Coronaire intramyocardique
Ectasie de l'auricule gauche
Drainage anormal de la veine cave inférieure dans l'oreillette gauche
Syndrome de cardiomyopathie-cataracte-anomalies spondylo-pelviennes
Herzblock, sinuaurikulärer
Perikardfehlbildungen, kongenitale
X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom
Trikuspidalklappen-Agenesie
Valvuläre Pulmonalstenose
Double-orifice-Mitralklappe
Aorto-linksventrikulärer Tunnel
Koronararterienaneurysma, kongenitales
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural
Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ
Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter
IVC-Stenose, kongenitale
Doppelausstromventrikel, rechter
Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital
Herzkrankheit, seltene
Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17
Diabetes-Embryopathie
Holt-Oram-Syndrom
Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form
Herzrythmusstörung, genetisch bedingte
Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller
Doppelausstromventrikel, linker
Subaortenstenose vom Tunneltyp
Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel
Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie
Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale
Herzohranomalie
Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ
Azygoskontinuität der Vena cava inferior
Vorhofflattern, idiopathisches neonatales
Pulmonalvenenanomalie, kongenitale
Naxos-Krankheit
Kardiomyopathie, dilatative familiäre
Long-QT-Syndrom, familiäres
Carvajal-Syndrom
ATTRV122I-Amyloidose
Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale
Koronarostium, Fehllage des
Atrialseptumaneurysma
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle
Seltene Krankheit der Herzchirurgie
Trikuspidalklappenstenose, kongenitale
Parachute-Trikuspidalklappe
Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen
Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile
Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form
Kardiomyopathie, restriktive
Stenose, subpulmonale
Romano-Ward-Syndrom
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung
Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales
Koronarostium, abnormale Anzahl
Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ
Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität
Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust
Costello-Syndrom
Trikuspidalklappenprolaps
Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende
Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide
Maladie rythmique auriculaire familiale
Syndrome cardiomélique type 2
Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
Cardiomyopathie rare
Cardiomyopathie Tako-Tsubo
Hypoplasie de l'anneau mitral
Aorte encerclante
Anévrisme du septum interventriculaire
Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans l'oreillette gauche par le sinus coronaire
Abouchement de la veine cave supérieure droite dans l'oreillette gauche
Fibrose endomyocardique tropicale
Transposition des gros vaisseaux et anomalie conotroncale du coeur
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante gauche-dominante
Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée
Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux
Sténose supravalvulaire pulmonaire
Syndrome de Timothy
Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-tétralogie de Fallot-absence du canal artériel
Syndrome du QT court familial
Rétrécissement mitral congénital
Persistance du foramen ovale
Anomalie congénitale totale du retour veineux pulmonaire
Anomalie de position du coeur
Syndrome de cardiomyopathie-hypotonie-acidose lactique
Syndrome progéroïde cardio-cutané lié à LMNA
Mésocardie
Dysfonction sinusale et surdité
Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide
Trouble familial rare avec cardiomyopathie hypertrophique
Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire
Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1
6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Dernière modification:
23.01.2024