Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
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Beschreibung der Patientenorganisation
            Die Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK) wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen. 
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Die IDHK e.V. gehört dem im Juli 2014 gegründeten Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler an. Das Bündnis setzt sich aus der IDHK e.V., dem Bundesverband Herzkranker Kinder e.V., der Bundesvereinigung JEMAH e.V., Fontanherzen e.V., Herzkind e.V. und der Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V. zusammen. Ziel des Bündnisses ist die Verbesserung der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen, um Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie ihren Familien effektiver helfen zu können.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
                    
                        
                        
                        HEC syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Supravalvular aortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic pulmonary artery dilatation
                        
                    
                        
                        
                        Anomaly of the tricuspid subvalvular apparatus
                        
                    
                        
                        
                        Congenital complete agenesis of pericardium
                        
                    
                        
                        
                        Non-genetic cardiac rhythm disease
                        
                    
                        
                        
                        Congenital systemic veins anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Familial bicuspid aortic valve
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with subaortic or doubly committed ventricular septal defect with pulmonary stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Accessory mitral valve tissue
                        
                    
                        
                        
                        Congenital unguarded mitral orifice
                        
                    
                        
                        
                        Neuhauser anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Congenital Gerbode defect
                        
                    
                        
                        
                        Absence of innominate vein
                        
                    
                        
                        
                        Congenital cataract-hypertrophic cardiomyopathy-mitochondrial myopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Torsade-de-pointes syndrome with short coupling interval
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary artery or pulmonary branch anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Atrioventricular valve anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Dilated cardiomyopathy with ataxia
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic ventricular fibrillation, non Brugada type
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondrial disease with hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Levocardia
                        
                    
                        
                        
                        Accessory tricuspid valve tissue
                        
                    
                        
                        
                        Loeffler endocarditis
                        
                    
                        
                        
                        Congenital valvular dysplasia
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal dominant coarctation of aorta
                        
                    
                        
                        
                        Fixed subaortic stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Familial idiopathic dilatation of the right atrium
                        
                    
                        
                        
                        Congenital supravalvular mitral ring
                        
                    
                        
                        
                        Kommerell diverticulum
                        
                    
                        
                        
                        Persistent fifth aortic arch
                        
                    
                        
                        
                        Laubry-Pezzi syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Persistent left superior vena cava connecting to the roof of left-sided atrium
                        
                    
                        
                        
                        Aortic malformation
                        
                    
                        
                        
                        Generalized congenital lipodystrophy with myopathy
                        
                    
                        
                        
                        Aortic arch defects
                        
                    
                        
                        
                        Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with coarctation
                        
                    
                        
                        
                        Atypical coarctation of aorta
                        
                    
                        
                        
                        Rare hypertrophic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortic valve stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Coronary artery congenital malformation
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortic valve atresia
                        
                    
                        
                        
                        Agenesis of the superior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Pleuro-pericardial cyst
                        
                    
                        
                        
                        Conotruncal heart malformations
                        
                    
                        
                        
                        Heterotaxia
                        
                    
                        
                        
                        Idiopathic giant cell myocarditis
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with non-committed subpulmonary ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Cleft mitral valve
                        
                    
                        
                        
                        Shone complex
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the inferior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Aorto-ventricular tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Congenitally uncorrected transposition of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        Atrioventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Histiocytoid cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associated with dilated cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the great veins
                        
                    
                        
                        
                        Familial mitral valve prolapse
                        
                    
                        
                        
                        Aorta coarctation
                        
                    
                        
                        
                        Congenital partial agenesis of pericardium
                        
                    
                        
                        
                        Absence of the pulmonary artery
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortopulmonary window
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with subpulmonary ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with subaortic ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Congenital mitral valve insufficiency and/or stenosis
                        
                    
                        
                        
                        Mitral valve agenesis
                        
                    
                        
                        
                        Inherited arrhythmogenic cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Cervical aortic arch
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of superior vena cava
                        
                    
                        
                        
                        Subaortic course of innominate vein
                        
                    
                        
                        
                        Truncus arteriosus
                        
                    
                        
                        
                        Glycogen storage disease due to muscle and heart glycogen synthase deficiency
                        
                    
                        
                        
                        Congenital tricuspid malformation
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophic cardiomyopathy due to intensive athletic training
                        
                    
                        
                        
                        Familial restrictive cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Non-familial restrictive cardiomyopathy
                        
                    
                        
                        
                        Multifocal atrial tachycardia
                        
                    
                        
                        
                        Rare cardiac rhythm disease
                        
                    
                        
                        
                        Lown-Ganong-Levine syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Congenital mitral malformation
                        
                    
                        
                        
                        Dysphagia lusoria
                        
                    
                        
                        
                        Cor triatriatum sinister
                        
                    
                        
                        
                        Microcephaly-cardiomyopathy syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonary valve agenesis-intact ventricular septum-persistent ductus arteriosus syndrome
                        
                    
                        
                        
                        Arterial duct anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Aneurysm or dilatation of ascending aorta
                        
                    
                        
                        
                        Heart-hand syndrome, Slovenian type
                        
                    
                        
                        
                        Congenital anomaly of the great arteries
                        
                    
                        
                        
                        His bundle tachycardia
                        
                    
                        
                        
                        Uhl anomaly
                        
                    
                        
                        
                        Familial atrial fibrillation
                        
                    
                        
                        
                        Endocardial fibroelastosis
                        
                    
                        
                        
                        Congenital aortic valve insufficiency
                        
                    
                        
                        
                        Double outlet right ventricle with doubly committed ventricular septal defect
                        
                    
                        
                        
                        Straddling and/or overriding mitral valve
                        
                    
                        
                        
                        Univentricular cardiopathy
                        
                    
                        
                        
                        Arc aortique droit
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale du sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Coeur triatrial droit
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome cardio-facio-cutané
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome du coeur droit hypoplasique
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie des valves pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée familiale
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Brugada
                        
                    
                        
                        
                        Non-compaction ventriculaire gauche
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire complet avec hypoplasie ventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Sténoses des branches pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Ectasie de l'auricule droite
                        
                    
                        
                        
                        Bloc cardiaque congénital
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Artère pulmonaire gauche ou droite d'origine aortique
                        
                    
                        
                        
                        Glycogénose par déficit en LAMP-2
                        
                    
                        
                        
                        Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'Andersen-Tawil
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique infantile par déficit en MRPL44
                        
                    
                        
                        
                        Coeur croisé
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasie de l'artère pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Juxtaposition des auricules
                        
                    
                        
                        
                        Sténose du sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie du sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome coeur-main type 3
                        
                    
                        
                        
                        Maladie de stockage du glycogène avec cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Fistule coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Dextrocardie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie dilatée-hypogonadisme hypergonadotrope
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée familiale avec trouble de la conduction due à une mutation de LMNA
                        
                    
                        
                        
                        Artère pulmonaire naissant du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire complet-anomalies obstructives du coeur gauche
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'aorte ascendante
                        
                    
                        
                        
                        Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée
                        
                    
                        
                        
                        Artère pulmonaire d'origine anormale
                        
                    
                        
                        
                        Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Dysplasie valvulaire aortique congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
                        
                    
                        
                        
                        Tétralogie de Fallot
                        
                    
                        
                        
                        Fermeture anténatale du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Isomérisme atrial droit
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasie ventriculaire droite isolée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Sténose subaortique fibromusculaire modérée
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie restrictive familiale isolée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de surdité neurosensorielle progressive-cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de pouce long-brachydactylie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome associé à une cardiomyopathie hypertrophique
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée non familiale
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme du sinus de Valsalva
                        
                    
                        
                        
                        Situs ambiguus
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Coeur triatrial
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen
                        
                    
                        
                        
                        Transposition des gros vaisseaux
                        
                    
                        
                        
                        Coeur univentriculaire à valve auriculoventriculaire unique
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire complet-tétralogie de Fallot
                        
                    
                        
                        
                        Coronaire interaortopulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie du septum atrial type ostium secundum
                        
                    
                        
                        
                        Valve d'Eustache persistante
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'atrésie pulmonaire-septum ventriculaire intact
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome du cimeterre
                        
                    
                        
                        
                        Situs inversus total
                        
                    
                        
                        
                        Hypoplasie du coeur gauche
                        
                    
                        
                        
                        Sténose subaortique membraneuse modérée
                        
                    
                        
                        
                        Interruption de la crosse aortique
                        
                    
                        
                        
                        Communication interatriale ou anomalie auriculaire rare
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie cirrhotique
                        
                    
                        
                        
                        Coeur univentriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de l'appareil mitral subvalvulaire
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique infantile létale par déficit en NADH-CoQ réductase
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie non classée
                        
                    
                        
                        
                        Diverticule du coeur
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie tricuspide
                        
                    
                        
                        
                        Coronaire intramyocardique
                        
                    
                        
                        
                        Ectasie de l'auricule gauche
                        
                    
                        
                        
                        Drainage anormal de la veine cave inférieure dans l'oreillette gauche
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cardiomyopathie-cataracte-anomalies spondylo-pelviennes
                        
                    
                        
                        
                        Bloc sino-auriculaire familial
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale du péricarde
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de déficience intellectuelle liée à l'X-cardiomégalie-insuffisance cardiaque congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Agénésie des valves tricuspides
                        
                    
                        
                        
                        Sténose valvulaire pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Double orifice de la valve mitrale
                        
                    
                        
                        
                        Tunnel aorto-ventriculaire gauche
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme congénital des artères coronaires
                        
                    
                        
                        
                        Coronaire intramurale
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire type sinus venosus
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire complet
                        
                    
                        
                        
                        Sténose congénitale de la veine cave inférieure
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule droit à double issue
                        
                    
                        
                        
                        Atrésie ou sténose congénitale des veines pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Maladie cardiaque rare
                        
                    
                        
                        
                        Déficit combiné de la phosphorylation oxydative type 17
                        
                    
                        
                        
                        Embryopathie diabétique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Holt-Oram
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante droite-dominante
                        
                    
                        
                        
                        Trouble génétique du rythme cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Canal atrioventriculaire partiel
                        
                    
                        
                        
                        Ventricule gauche à double issue
                        
                    
                        
                        
                        Sténose subaortique en tunnel
                        
                    
                        
                        
                        Tunnel aorto-ventriculaire droit
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Sténose ou atrésie ostiale coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie des auricules
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire type sinus coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Continuation azygos de la veine cave inférieure
                        
                    
                        
                        
                        Flutter auriculaire idiopathique du nouveau-né
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale des veines pulmonaires
                        
                    
                        
                        
                        Maladie de Naxos
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie dilatée familiale isolée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome du QT long familial
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Carvajal
                        
                    
                        
                        
                        Amylose ATTRV122I
                        
                    
                        
                        
                        Sténose valvulaire pulmonaire congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de position d'un ostium coronaire
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme du septum interauriculaire
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Maladie rare en chirurgie cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Sténose tricuspide congénitale
                        
                    
                        
                        
                        Valve tricuspide en parachute
                        
                    
                        
                        
                        Trouble familial progressif de la conduction cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Tachycardie ventriculaire incessante du nouveau-né
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie hypertrophique non familiale
                        
                    
                        
                        
                        Cardiomyopathie restrictive
                        
                    
                        
                        
                        Sténose sous-pulmonaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Romano-Ward
                        
                    
                        
                        
                        Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec malformation cardiaque
                        
                    
                        
                        
                        Anévrisme du canal artériel
                        
                    
                        
                        
                        Anomalie de nombre des ostia coronaires
                        
                    
                        
                        
                        Communication interauriculaire type ostium primum
                        
                    
                        
                        
                        Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust
                        
                    
                        
                        
                        Costello-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalklappenprolaps
                        
                    
                        
                        
                        Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende
                        
                    
                        
                        
                        Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe
                        
                    
                        
                        
                        Sick-Sinus-Syndrom, familiäres
                        
                    
                        
                        
                        Herz-Hand-Syndrom Typ 2
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation
                        
                    
                        
                        
                        Seltene Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Tako-Tsubo-Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Mitralklappenanulus, Hypoplasie des-
                        
                    
                        
                        
                        Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus
                        
                    
                        
                        
                        Septumaneurysma, interventrikuläres
                        
                    
                        
                        
                        Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus
                        
                    
                        
                        
                        SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
                        
                    
                        
                        
                        Endomyokardfibrose, tropische
                        
                    
                        
                        
                        Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form
                        
                    
                        
                        
                        Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalstenose, supravalvuläre
                        
                    
                        
                        
                        Timothy-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Short-QT-Syndrom, familiäres
                        
                    
                        
                        
                        Mitralstenose, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Foramen ovale, offenes
                        
                    
                        
                        
                        Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale
                        
                    
                        
                        
                        Herzposition, anomale
                        
                    
                        
                        
                        Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose
                        
                    
                        
                        
                        LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Mesokardie
                        
                    
                        
                        
                        Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit
                        
                    
                        
                        
                        Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe
                        
                    
                        
                        
                        Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie
                        
                    
                        
                        
                        Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form
                        
                    
                        
                        
                        Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel
                        
                    
                
            6.91720744999999951.492067199999994Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
            
        Zuletzt bearbeitet:
        23.01.2024