Informationsseite der seltenen Erkrankung Erythromelalgie
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Description of patient organisation
Die Erythromelalgie (Erythrothermalgie, Erythermalgie) ist ein seltenes Syndrom, bei dem sich die Arteriolen in der Haut regelmäßig erweitern, brennende Schmerzen verursachen und die Haut heiß werden lassen. Das Syndrom führt zu roter Verfärbung der Füße, etwas seltener der Hände.
Gewöhnlich ist die Ursache einer Erythromelalgie unbekannt und die Krankheit bricht bei Personen über 20 Jahren aus. Eine seltene, erbliche Form tritt jedoch schon gleich nach der Geburt oder im Kindesalter auf. Manchmal ist die Krankheit auf Arzneimittel bei Bluthochdruck oder eine Parkinson-Erkrankung zurückzuführen.
Es besteht eine abnorme Reaktion der Endstrombahn auf Wärme. Als Endstrombahn bezeichnet man den letzten, fein verzweigten Teil des Gefäßsystems im Gewebe. Bei der Erythromelalgie sind die Arteriolen davon betroffen, die die Mikrozirkulation regulieren.
Auf der Homepage www.erythromelalgie.com werden vielfältige Informationen über Forschung, Diagnostik und Therapien der Erythromelalgie angeboten.
Gewöhnlich ist die Ursache einer Erythromelalgie unbekannt und die Krankheit bricht bei Personen über 20 Jahren aus. Eine seltene, erbliche Form tritt jedoch schon gleich nach der Geburt oder im Kindesalter auf. Manchmal ist die Krankheit auf Arzneimittel bei Bluthochdruck oder eine Parkinson-Erkrankung zurückzuführen.
Es besteht eine abnorme Reaktion der Endstrombahn auf Wärme. Als Endstrombahn bezeichnet man den letzten, fein verzweigten Teil des Gefäßsystems im Gewebe. Bei der Erythromelalgie sind die Arteriolen davon betroffen, die die Mikrozirkulation regulieren.
Auf der Homepage www.erythromelalgie.com werden vielfältige Informationen über Forschung, Diagnostik und Therapien der Erythromelalgie angeboten.
Care provisions
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Die Gründerin der Informationsseite, Frau Vercoulen, hat einen Symptom- und Ursachenfragebogen entwickelt, um anhand von vielen Rückmeldungen ggfls. der Ursache bzw. den Zusammenhängen von Auslösefaktoren der Erkrankung näher zu kommen. Diese Daten werden dann gesammelt und anonym an Ärzte weitergeleitet, die sich mit der Erkrankung auseinandersetzen und helfen, passende Behandlungsmöglichkeiten zu erforschen, auszutesten und - wenn möglich - allen Betroffenen zugänglich zu machen. Der Fragebogen ist auf der Homepage zu finden. Frau Vercoulen wäre allen Betroffenen sehr dankbar, wenn sie den Fragebogen zuverlässig ausfüllen.Preview of the represented diseases 2
6.428670251.1569103Informationsseite der seltenen Erkrankung Erythromelalgie
Last updated:
15.08.2023