SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)

Sie haben eine Anmerkung zum Eintrag?

Beschreibung der Patientenorganisation

Die Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter

Kontakt

05331 92784850
info@jemah.de
Webseite

https://www.jemah.de/

Adresse

Am Exer 19a
38302 Wolfenbüttel

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2

Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with coarctation Congenital supravalvular mitral ring Persistent fifth aortic arch Infantile hypertrophic cardiomyopathy due to MRPL44 deficiency Aortic malformation Congenital pulmonary venous return anomaly Levocardia Supravalvular pulmonary stenosis Familial dilated cardiomyopathy with conduction defect due to LMNA mutation Accessory tricuspid valve tissue Right superior vena cava connecting to left-sided atrium Loeffler endocarditis Glycogen storage disease due to muscle and heart glycogen synthase deficiency Hypertrophic cardiomyopathy due to intensive athletic training Non-familial restrictive cardiomyopathy Hypoplasia of the mitral valve annulus Encircling double aortic arch Interventricular septum aneurysm Transposition of the great arteries and conotruncal cardiac anomaly Cardiomyopathy-hypotonia-lactic acidosis syndrome Familial restrictive cardiomyopathy HEC syndrome Mesocardia Straddling or overriding tricuspid valve Ebstein malformation of the tricuspid valve Supravalvular aortic stenosis Idiopathic pulmonary artery dilatation Tropical endomyocardial fibrosis Pulmonary valve agenesis-tetralogy of Fallot-absence of ductus arteriosus syndrome Congenital cataract-hypertrophic cardiomyopathy-mitochondrial myopathy syndrome Familial short QT syndrome Inherited isolated arrhythmogenic ventricular dysplasia, biventricular variant Congenital systemic veins anomaly Persistent left superior vena cava connecting through coronary sinus to left-sided atrium Familial sick sinus syndrome Tako-Tsubo cardiomyopathy Noonan syndrome with multiple lentigines Dilated cardiomyopathy with ataxia Congenital valvular dysplasia Autosomal dominant coarctation of aorta Congenital mitral valve insufficiency and/or stenosis Accessory mitral valve tissue Neuhauser anomaly Congenital anomaly of superior vena cava Congenital Gerbode defect Absence of innominate vein Congenital complete agenesis of pericardium Atrioventricular valve anomaly Fixed subaortic stenosis Familial idiopathic dilatation of the right atrium Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with cardiac malformation Familial bicuspid aortic valve Double outlet right ventricle with subaortic or doubly committed ventricular septal defect with pulmonary stenosis Double outlet right ventricle with subaortic ventricular septal defect Torsade-de-pointes syndrome with short coupling interval Coronary artery congenital malformation Aortic arch defects Atypical coarctation of aorta Heterotaxia Congenital aortic valve stenosis Anomaly of the tricuspid subvalvular apparatus Persistent left superior vena cava connecting to the roof of left-sided atrium Conotruncal heart malformations Histiocytoid cardiomyopathy Noonan syndrome-like disorder with loose anagen hair Congenital unguarded mitral orifice Kommerell diverticulum Laubry-Pezzi syndrome Aorto-ventricular tunnel Pulmonary artery or pulmonary branch anomaly Glycogen storage disease with hypertrophic cardiomyopathy Familial mitral valve prolapse Congenitally uncorrected transposition of the great arteries Aorta coarctation Congenital aortic valve insufficiency Double outlet right ventricle with non-committed subpulmonary ventricular septal defect Shone complex Agenesis of the superior vena cava Pleuro-pericardial cyst Atrioventricular septal defect Absence of the pulmonary artery Congenital aortopulmonary window Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-right variant Sensorineural deafness with dilated cardiomyopathy Inherited arrhythmogenic cardiomyopathy Univentricular cardiopathy Congenital anomaly of the coronary sinus Truncus arteriosus X-linked intellectual disability-cardiomegaly-congestive heart failure syndrome Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy Multifocal atrial tachycardia Syndrome de Lown-Ganong-Levine Malformation mitrale congénitale Syndrome de microcéphalie-cardiomyopathie Atrésie valvulaire aortique congénitale Veine innominée sous-aortique Anomalie congénitale partielle du péricarde Malformation tricuspide congénitale Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-pulmonaire Fente mitrale Agénésie des valves mitrales Anomalie du canal artériel Aorte cervicale Anomalie congénitale de la veine cave inférieure Isomérisme atrial droit Tachycardie hisienne Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada Fibrillation auriculaire familiale Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie hypertrophique Non-compaction ventriculaire gauche Cardiomyopathie dilatée Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel Dysphagia lusoria Coeur triatrial gauche Sténose du sinus coronaire Syndrome cardio-facio-cutané Anomalie d'Uhl Anomalie congénitale des artères de gros calibre Agénésie des valves pulmonaires Fibroélastose endocardique Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux Dysplasie valvulaire aortique congénitale Lipodystrophie congénitale généralisée avec myopathie Syndrome de Brugada Syndrome d'Andersen-Tawil Cardiomyopathie hypertrophique rare Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique et sous-pulmonaire Straddling et/ou overriding de la valve mitrale Arc aortique droit Coeur triatrial droit Trouble non génétique du rythme cardiaque Syndrome du coeur droit hypoplasique Atrésie mitrale Dilatation ou anévrisme congénital de l'aorte ascendante Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante gauche-dominante Anomalie de l'appareil mitral subvalvulaire Ectasie de l'auricule gauche Drainage anormal de la veine cave inférieure dans l'oreillette gauche Syndrome coeur-main type 3 Coeur croisé Communication interauriculaire Fistule coronaire Dextrocardie Dysfonction sinusale et surdité Artère pulmonaire gauche ou droite d'origine aortique Canal atrioventriculaire complet avec hypoplasie ventriculaire Coronaire intramyocardique Sténoses des branches pulmonaires Glycogénose par déficit en LAMP-2 Communication interatriale ou anomalie auriculaire rare Artère pulmonaire d'origine anormale Herzblock, kongenitaler Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte Kardiomyopathie, nicht klassifizierte Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion Pulmonalarterienhypoplasie Ektasie des rechten Vorhofohres Juxtaposition der Vorhofohren Koronarsinusatresie Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale Aorta ascendens, Anomalie der Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales Situs ambiguus Brachydaktylie mit langem Daumen Triatriales Herz Herzrythmusstörung, genetisch bedingte Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ Azygoskontinuität der Vena cava inferior Pulmonalvenenanomalie, kongenitale Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum Hypoplastisches Linksherzsyndrom Subaortenstenose vom Tunneltyp Aortenbogenunterbrechung Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel Vorhofstillstand Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ Scimitar-Syndrom Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17 Herz, univentrikuläres Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form Herzdivertikel Herzblock, sinuaurikulärer Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ Eustachische Klappe, persistierende Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom Kardiomyopathie, zirrhotische Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien Großen Venen, kongenitale Anomalie der Trikuspidalatresie Situs inversus totalis Perikardfehlbildungen, kongenitale Trikuspidalklappen-Agenesie Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe Double-orifice-Mitralklappe Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales Koronararterienaneurysma, kongenitales Koronarostium, abnormale Anzahl Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität Doppelausstromventrikel, rechter Vorhofflattern, idiopathisches neonatales Naxos-Krankheit Kardiomyopathie, restriktive Diabetes-Embryopathie Holt-Oram-Syndrom Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital Noonan-Syndrom Riesenzell-Myokarditis, idiopathische Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller Doppelausstromventrikel, linker Seltene Kardiomyopathie Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie Herzkrankheit, seltene Valvuläre Pulmonalstenose Aorto-linksventrikulärer Tunnel Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural Lebervene, kongenitale Anomalie der Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ IVC-Stenose, kongenitale Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile Noonan-ähnliches Syndrom mit juveniler myelomonozytischer Leukämie Kardiomyopathie, dilatative familiäre Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale Long-QT-Syndrom, familiäres Foramen ovale, offenes Herzposition, anomale Noonan-Syndrom und Noonan-ähnliches Syndrom Transposition der großen Arterien Trikuspidalklappenstenose, kongenitale Mitralstenose, kongenitale Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom Stenose, subpulmonale Timothy-Syndrom Atrialseptumaneurysma Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle Seltene Krankheit der Herzchirurgie Trikuspidalklappenprolaps Parachute-Trikuspidalklappe Koronarostium, Fehllage des Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust Costello-Syndrom Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form Romano-Ward-Syndrom Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie Carvajal-Syndrom Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie Herzohranomalie ATTRV122I-Amyloidose Herz-Hand-Syndrom Typ 2 Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie Fallot-Tetralogie Herzrhythmusstörung
10.55870188139726652.1827447Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Zuletzt bearbeitet: 23.01.2024