Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
Aperçu des maladies présentes 2
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec coarctation
Anneau supravalvulaire mitral
Persistance du cinquième arc aortique
Cardiomyopathie hypertrophique infantile par déficit en MRPL44
Malformation aortique
Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Lévocardie
Sténose supravalvulaire pulmonaire
Cardiomyopathie dilatée familiale avec trouble de la conduction due à une mutation de LMNA
Tissu accessoire tricuspide
Abouchement de la veine cave supérieure droite dans l'oreillette gauche
Endocardite de Loeffler
Glycogénose par déficit en glycogène synthase cardiaque et musculaire
Cardiomyopathie hypertrophique due à un entraînement athlétique intensif
Cardiomyopathie restrictive non familiale
Hypoplasie de l'anneau mitral
Aorte encerclante
Anévrisme du septum interventriculaire
Transposition des gros vaisseaux et anomalie conotroncale du coeur
Syndrome de cardiomyopathie-hypotonie-acidose lactique
Cardiomyopathie familiale restrictive
Syndrome HEC
Mésocardie
Straddling ou overriding de la valve tricuspide
Malformation d'Ebstein de la valve tricuspide
Sténose aortique supravalvulaire
Dilatation idiopathique de l'artère pulmonaire
Fibrose endomyocardique tropicale
Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-tétralogie de Fallot-absence du canal artériel
Syndrome de cataracte congénitale-cardiomyopathie hypertrophique-myopathie mitochondriale
Syndrome du QT court familial
Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène héréditaire isolée, variante biventriculaire
Anomalie congénitale des veines systémiques
Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans l'oreillette gauche par le sinus coronaire
Maladie rythmique auriculaire familiale
Cardiomyopathie Tako-Tsubo
Syndrome de Noonan avec lentigines multiples
Syndrome de cardiomyopathie dilatée-ataxie
Dysplasie valvulaire congénitale
Coarctation de l'aorte autosomique dominante
Insuffisance et/ou sténose de la valve mitrale
Tissu valvulaire mitral accessoire
Anomalie de Neuhauser
Anomalies congénitales de la veine cave supérieure
Anomalie congénitale de Gerbode
Absence de veine innominée
Anomalie congénitale complète du péricarde
Malformation des valvules atrioventriculaires
Rétrécissement aortique sous-valvulaire
Dilatation idiopathique familiale de l'oreillette droite
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux avec malformation cardiaque
Bicuspidie aortique familiale
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique ou sous-aortique et sous-pulmonaire et sténose pulmonaire
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique
Syndrome des torsades de pointes à couplage court
Anomalie congénitale des artères coronaires
Arcs aortiques anormaux
Coarctation atypique de l'aorte
Hétérotaxie
Sténose aortique valvulaire congénitale
Anomalie de l'appareil sous-valvulaire tricuspide
Abouchement de la veine cave supérieure gauche dans le toit de l'oreillette gauche
Malformation cardiaque conotroncale
Cardiomyopathie histiocytoïde
Syndrome Noonan-like avec cheveux anagènes caducs
Anomalie de l'appareil sous-valvulaire mitral
Diverticule de Kommerel
Syndrome de Laubry-Pezzi
Tunnel aorto-ventriculaire
Anomalie de l'artère ou des branches pulmonaires
Maladie de stockage du glycogène avec cardiomyopathie hypertrophique
Prolapsus valvulaire mitral familial
Transposition congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
Coarctation de l'aorte
Insuffisance aortique congénitale
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire à distance des gros vaisseaux
Complexe de Shone
Agénésie de la veine cave supérieure
Kystes pleuro-péricardiques
Canal atrioventriculaire
Absence de l'artère pulmonaire
Fenêtre aorto-pulmonaire congénitale
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante droite-dominante
Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire
Cardiopathie univentriculaire
Anomalie congénitale du sinus coronaire
Tronc artériel commun
Syndrome de déficience intellectuelle liée à l'X-cardiomégalie-insuffisance cardiaque congénitale
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée
Tachycardie atriale multifocale
Syndrome de Lown-Ganong-Levine
Malformation mitrale congénitale
Syndrome de microcéphalie-cardiomyopathie
Atrésie valvulaire aortique congénitale
Veine innominée sous-aortique
Anomalie congénitale partielle du péricarde
Malformation tricuspide congénitale
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-pulmonaire
Fente mitrale
Agénésie des valves mitrales
Anomalie du canal artériel
Aorte cervicale
Anomalie congénitale de la veine cave inférieure
Isomérisme atrial droit
Tachycardie hisienne
Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
Fibrillation auriculaire familiale
Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie hypertrophique
Non-compaction ventriculaire gauche
Cardiomyopathie dilatée
Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel
Dysphagia lusoria
Coeur triatrial gauche
Sténose du sinus coronaire
Syndrome cardio-facio-cutané
Anomalie d'Uhl
Anomalie congénitale des artères de gros calibre
Agénésie des valves pulmonaires
Fibroélastose endocardique
Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
Dysplasie valvulaire aortique congénitale
Lipodystrophie congénitale généralisée avec myopathie
Syndrome de Brugada
Syndrome d'Andersen-Tawil
Cardiomyopathie hypertrophique rare
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique et sous-pulmonaire
Straddling et/ou overriding de la valve mitrale
Arc aortique droit
Coeur triatrial droit
Trouble non génétique du rythme cardiaque
Syndrome du coeur droit hypoplasique
Atrésie mitrale
Dilatation ou anévrisme congénital de l'aorte ascendante
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante gauche-dominante
Anomalie de l'appareil mitral subvalvulaire
Ectasie de l'auricule gauche
Drainage anormal de la veine cave inférieure dans l'oreillette gauche
Syndrome coeur-main type 3
Coeur croisé
Communication interauriculaire
Fistule coronaire
Dextrocardie
Dysfonction sinusale et surdité
Artère pulmonaire gauche ou droite d'origine aortique
Canal atrioventriculaire complet avec hypoplasie ventriculaire
Coronaire intramyocardique
Sténoses des branches pulmonaires
Glycogénose par déficit en LAMP-2
Communication interatriale ou anomalie auriculaire rare
Artère pulmonaire d'origine anormale
Bloc cardiaque congénital
Syndrome de cardiomyopathie dilatée-hypogonadisme hypergonadotrope
Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1
Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
Hypoplasie ventriculaire droite isolée
Fermeture anténatale du canal artériel
Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire
Cardiomyopathie restrictive familiale isolée
Cardiomyopathie non classée
Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire
Artère pulmonaire naissant du canal artériel
Canal atrioventriculaire complet-anomalies obstructives du coeur gauche
Hypoplasie de l'artère pulmonaire
Ectasie de l'auricule droite
Juxtaposition des auricules
Atrésie du sinus coronaire
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Anomalie de l'aorte ascendante
Anévrisme du sinus de Valsalva
Situs ambiguus
Syndrome de pouce long-brachydactylie
Coeur triatrial
Trouble génétique du rythme cardiaque
Sténose ou atrésie ostiale coronaire
Communication interauriculaire type sinus coronaire
Continuation azygos de la veine cave inférieure
Anomalie congénitale des veines pulmonaires
Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen
Syndrome d'atrésie pulmonaire-septum ventriculaire intact
Hypoplasie du coeur gauche
Sténose subaortique en tunnel
Interruption de la crosse aortique
Tunnel aorto-ventriculaire droit
Syndrome de cardiomyopathie auriculaire-bloc cardiaque
Syndrome cardiomélique type slovène
Syndrome du cimeterre
Déficit combiné de la phosphorylation oxydative type 17
Coeur univentriculaire
Cardiomyopathie dilatée familiale
Diverticule du coeur
Bloc sino-auriculaire familial
Cardiomyopathie hypertrophique infantile létale par déficit en NADH-CoQ réductase
Anomalie du septum atrial type ostium secundum
Valve d'Eustache persistante
Sténose subaortique membraneuse modérée
Sténose subaortique fibromusculaire modérée
Coeur univentriculaire à valve auriculoventriculaire unique
Canal atrioventriculaire complet-tétralogie de Fallot
Coronaire interaortopulmonaire
Syndrome de cardiomyopathie-cataracte-anomalies spondylo-pelviennes
Cardiomyopathie cirrhotique
Transposition congénitalement corrigée des gros vaisseaux
Anomalie congénitale des veines de gros calibre
Atrésie tricuspide
Situs inversus total
Anomalie congénitale du péricarde
Agénésie des valves tricuspides
Insertion anormale congénitale des cordages de la tricuspide
Double orifice de la valve mitrale
Anévrisme du canal artériel
Anévrisme congénital des artères coronaires
Anomalie de nombre des ostia coronaires
Communication interauriculaire type ostium primum
Canal atrioventriculaire complet
Interruption de la veine cave inférieure sans continuation azygos
Ventricule droit à double issue
Flutter auriculaire idiopathique du nouveau-né
Maladie de Naxos
Cardiomyopathie restrictive
Embryopathie diabétique
Syndrome de Holt-Oram
Cardiomyopathie hypertrophique non familiale
Atrésie ou sténose congénitale des veines pulmonaires
Syndrome de Noonan
Myocardite idiopathique à cellules géantes
Canal atrioventriculaire partiel
Ventricule gauche à double issue
Cardiomyopathie rare
Syndrome de tubulopathie rénale-cardiomyopathie dilatée
Maladie cardiaque rare
Sténose valvulaire pulmonaire
Tunnel aorto-ventriculaire gauche
Coronaire intramurale
Anomalies des veines sus-hépatiques
Communication interauriculaire type sinus venosus
Sténose congénitale de la veine cave inférieure
Tachycardie ventriculaire incessante du nouveau-né
Syndrome Noonan-like avec leucémie myélomonocytaire juvénile
Cardiomyopathie dilatée familiale isolée
Sténose valvulaire pulmonaire congénitale
Syndrome du QT long familial
Persistance du foramen ovale
Anomalie de position du coeur
Syndrome de Noonan et syndrome associé
Transposition des gros vaisseaux
Sténose tricuspide congénitale
Rétrécissement mitral congénital
Trouble familial progressif de la conduction cardiaque
Trouble familial rare avec cardiomyopathie hypertrophique
Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée
Syndrome progéroïde cardio-cutané lié à LMNA
Sténose sous-pulmonaire
Syndrome de Timothy
Anévrisme du septum interauriculaire
Anomalie congénitale totale du retour veineux pulmonaire
Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire
Maladie rare en chirurgie cardiaque
Prolapsus valvulaire tricuspide
Valve tricuspide en parachute
Anomalie de position d'un ostium coronaire
Cardiomyopathie-surdité dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
Syndrome de Costello
Cardiomyopathie dilatée non familiale
Syndrome de Romano-Ward
Syndrome de surdité neurosensorielle progressive-cardiomyopathie hypertrophique
Syndrome de Carvajal
Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire
Anomalie des auricules
Amylose ATTRV122I
Syndrome cardiomélique type 2
Syndrome associé à une cardiomyopathie hypertrophique
Syndrome associé à une cardiomyopathie dilatée
Tétralogie de Fallot
Trouble rare du rythme cardiaque
10.55870188139726652.1827447Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Dernière modification:
23.01.2024