Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
Aperçu des maladies présentes 2
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation
Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler
Aortenbogen, fünfter persistierender
Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel
Aortenfehlbildung
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
Laevokardie
Pulmonalstenose, supravalvuläre
Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation
Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe
SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Löffler-Endokarditis
Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel
Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training
Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form
Mitralklappenanulus, Hypoplasie des-
Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus
Septumaneurysma, interventrikuläres
Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie
Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form
HEC-Syndrom
Mesokardie
Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende
Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe
Aortenstenose, supravalvuläre
Pulmonalarteriendilatation, idiopathische
Endomyokardfibrose, tropische
Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom
Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom
Short-QT-Syndrom, familiäres
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form
Venenanomalie, kongenitale sytemische
Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus
Sick-Sinus-Syndrom, familiäres
Tako-Tsubo-Kardiomyopathie
Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines
Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie
Herzklappendysplasie, kongenitale
Aortenisthmusstenose, dominante
Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale
Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe
Neuhauser-Anomalie
Vena cava superior, kongenitale Anomalie der
Gerbode-Defekt, kongenitaler
Fehlen der Kopf-Armvene
Perikardagenesie, kongenitale, komplette
Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der
Subaortenstenose, fixierte
Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung
Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt
Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall
Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale
Aortenbogen-Defekte
Aortenisthmusstenose, atypische
Heterotaxie
Aortenklappenstenose, kongenitale
Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des
Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes
Herzfehler, konotrunkaler
Kardiomyopathie, histiozytoide
Noonan-ähnliches Syndrom mit losem Anagenhaar
Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale
Kommerell-Divertikel
Laubry-Pezzi-Syndrom
Aorto-ventrikulärer Tunnel
Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes
Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Mitralklappenprolaps, familiärer
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Aortenisthmusstenose
Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale
Double outlet right ventricle with non-committed subpulmonary ventricular septal defect
Shone complex
Agenesis of the superior vena cava
Pleuro-pericardial cyst
Atrioventricular septal defect
Absence of the pulmonary artery
Congenital aortopulmonary window
Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-right variant
Sensorineural deafness with dilated cardiomyopathy
Inherited arrhythmogenic cardiomyopathy
Univentricular cardiopathy
Congenital anomaly of the coronary sinus
Truncus arteriosus
X-linked intellectual disability-cardiomegaly-congestive heart failure syndrome
Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy
Multifocal atrial tachycardia
Lown-Ganong-Levine syndrome
Congenital mitral malformation
Microcephaly-cardiomyopathy syndrome
Congenital aortic valve atresia
Subaortic course of innominate vein
Congenital partial agenesis of pericardium
Congenital tricuspid malformation
Double outlet right ventricle with subpulmonary ventricular septal defect
Cleft mitral valve
Mitral valve agenesis
Arterial duct anomaly
Cervical aortic arch
Congenital anomaly of the inferior vena cava
Right sided atrial isomerism
His bundle tachycardia
Idiopathic ventricular fibrillation, non Brugada type
Familial atrial fibrillation
Mitochondrial disease with hypertrophic cardiomyopathy
Left ventricular noncompaction
Dilated cardiomyopathy
Pulmonary valve agenesis-intact ventricular septum-persistent ductus arteriosus syndrome
Dysphagia lusoria
Cor triatriatum sinister
Coronary sinus stenosis
Cardiofaciocutaneous syndrome
Uhl anomaly
Congenital anomaly of the great arteries
Pulmonary valve agenesis
Endocardial fibroelastosis
Isolated congenitally uncorrected transposition of the great arteries
Congenital aortic valve dysplasia
Generalized congenital lipodystrophy with myopathy
Brugada syndrome
Andersen-Tawil syndrome
Rare hypertrophic cardiomyopathy
Double outlet right ventricle with doubly committed ventricular septal defect
Straddling and/or overriding mitral valve
Right aortic arch
Cor triatriatum dexter
Non-genetic cardiac rhythm disease
Hypoplastic right heart syndrome
Mitral atresia
Aneurysm or dilatation of ascending aorta
Inherited isolated arrhythmogenic cardiomyopathy, dominant-left variant
Anomaly of the mitral subvalvular apparatus
Ectasia of the left atrial appendage
Right inferior vena cava connecting to left-sided atrium
Heart-hand syndrome type 3
Criss-cross heart
Interatrial communication
Coronary arterial fistula
Dextrocardia
Sinoatrial node dysfunction and deafness
Abnormal origin of right or left pulmonary artery from the aorta
Complete atrioventricular septal defect with ventricular hypoplasia
Coronary artery intramyocardial course
Peripheral pulmonary stenosis
Glycogen storage disease due to LAMP-2 deficiency
Rare atrial defect and interatrial communication
Abnormal origin of the pulmonary artery
Congenital heart block
Dilated cardiomyopathy-hypergonadotropic hypogonadism syndrome
Catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia
Mitochondrial hypertrophic cardiomyopathy with lactic acidosis due to MTO1 deficiency
Hypertrophic cardiomyopathy with kidney anomalies due to mitochondrial DNA mutation
Isolated right ventricular hypoplasia
Premature closure of the arterial duct
Atrial septal defect-atrioventricular conduction defects syndrome
Familial isolated restrictive cardiomyopathy
Unclassified cardiomyopathy
Pulmonary atresia with ventricular septal defect
Pulmonary artery coming from patent ductus arteriosus
Complete atrioventricular canal-left heart obstruction syndrome
Pulmonary artery hypoplasia
Ectasia of the right atrial appendage
Juxtaposition of the atrial appendages
Coronary sinus atresia
Rare congenital non-syndromic heart malformation
Ascending aorta anomaly
Aneurysm of sinus of Valsalva
Situs ambiguus
Brachydactyly-long thumb syndrome
Triatrial heart
Genetic cardiac rhythm disease
Coronary ostial stenosis or atresia
Atrial septal defect, coronary sinus type
Azygos continuation of the inferior vena cava
Congenital pulmonary veins anomaly
Jervell and Lange-Nielsen syndrome
Pulmonary atresia-intact ventricular septum syndrome
Hypoplastic left heart syndrome
Tunnel subaortic stenosis
Aortic arch interruption
Aorto-right ventricular tunnel
Atrial standstill
Heart-hand syndrome, Slovenian type
Scimitar syndrome
Combined oxidative phosphorylation defect type 17
Univentricular heart
Familial dilated cardiomyopathy
Cardiac diverticulum
Sino-auricular heart block
Fatal infantile hypertrophic cardiomyopathy due to mitochondrial complex I deficiency
Atrial septal defect, ostium secundum type
Persistent eustachian valve
Discrete fixed membranous subaortic stenosis
Discrete fibromuscular subaortic stenosis
Univentricular heart with single atrio-ventricular valve
Complete atrioventricular septal defect-tetralogy of Fallot
Aortopulmonary coronary arterial course
Cardiomyopathy-cataract-hip spine disease syndrome
Cirrhotic cardiomyopathy
Congenitally corrected transposition of the great arteries
Congenital anomaly of the great veins
Tricuspid atresia
Situs inversus totalis
Congenital pericardium anomaly
Tricuspid valve agenesis
Congenital anomaly of the tricuspid valve chordae
Double-orifice mitral valve
Congenital patent ductus arteriosus aneurysm
Congenital coronary artery aneurysm
Abnormal number of coronary ostia
Atrial septal defect, ostium primum type
Complete atrioventricular septal defect
Inferior vena cava interruption without azygos continuation
Double outlet right ventricle
Idiopathic neonatal atrial flutter
Naxos disease
Restrictive cardiomyopathy
Diabetic embryopathy
Holt-Oram syndrome
Non-familial hypertrophic cardiomyopathy
Congenital pulmonary veins atresia or stenosis
Noonan syndrome
Idiopathic giant cell myocarditis
Partial atrioventricular septal defect
Double outlet left ventricle
Rare cardiomyopathy
Kidney tubulopathy-dilated cardiomyopathy syndrome
Rare cardiac disease
Sténose valvulaire pulmonaire
Tunnel aorto-ventriculaire gauche
Coronaire intramurale
Anomalies des veines sus-hépatiques
Communication interauriculaire type sinus venosus
Sténose congénitale de la veine cave inférieure
Tachycardie ventriculaire incessante du nouveau-né
Syndrome Noonan-like avec leucémie myélomonocytaire juvénile
Cardiomyopathie dilatée familiale isolée
Sténose valvulaire pulmonaire congénitale
Syndrome du QT long familial
Persistance du foramen ovale
Anomalie de position du coeur
Syndrome de Noonan et syndrome associé
Transposition des gros vaisseaux
Sténose tricuspide congénitale
Rétrécissement mitral congénital
Trouble familial progressif de la conduction cardiaque
Trouble familial rare avec cardiomyopathie hypertrophique
Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie dilatée
Syndrome progéroïde cardio-cutané lié à LMNA
Sténose sous-pulmonaire
Syndrome de Timothy
Anévrisme du septum interauriculaire
Anomalie congénitale totale du retour veineux pulmonaire
Anomalie congénitale partielle du retour veineux pulmonaire
Maladie rare en chirurgie cardiaque
Prolapsus valvulaire tricuspide
Valve tricuspide en parachute
Anomalie de position d'un ostium coronaire
Cardiomyopathie-surdité dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
Syndrome de Costello
Cardiomyopathie dilatée non familiale
Syndrome de Romano-Ward
Syndrome de surdité neurosensorielle progressive-cardiomyopathie hypertrophique
Syndrome de Carvajal
Anomalie de naissance ou de trajet de l'artère coronaire
Anomalie des auricules
Amylose ATTRV122I
Syndrome cardiomélique type 2
Syndrome associé à une cardiomyopathie hypertrophique
Syndrome associé à une cardiomyopathie dilatée
Tétralogie de Fallot
Trouble rare du rythme cardiaque
10.55870188139726652.1827447Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Dernière modification:
23.01.2024