Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Sie haben eine Anmerkung zum Eintrag?
Beschreibung der Patientenorganisation
Die Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation
Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler
Aortenbogen, fünfter persistierender
Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel
Aortenfehlbildung
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
Laevokardie
Pulmonalstenose, supravalvuläre
Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation
Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe
SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Löffler-Endokarditis
Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel
Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training
Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form
Mitralklappenanulus, Hypoplasie des-
Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus
Septumaneurysma, interventrikuläres
Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie
Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form
HEC-Syndrom
Mesokardie
Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende
Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe
Aortenstenose, supravalvuläre
Pulmonalarteriendilatation, idiopathische
Endomyokardfibrose, tropische
Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom
Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom
Short-QT-Syndrom, familiäres
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form
Venenanomalie, kongenitale sytemische
Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus
Sick-Sinus-Syndrom, familiäres
Tako-Tsubo-Kardiomyopathie
Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines
Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie
Herzklappendysplasie, kongenitale
Aortenisthmusstenose, dominante
Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale
Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe
Neuhauser-Anomalie
Vena cava superior, kongenitale Anomalie der
Gerbode-Defekt, kongenitaler
Fehlen der Kopf-Armvene
Perikardagenesie, kongenitale, komplette
Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der
Subaortenstenose, fixierte
Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung
Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt
Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall
Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale
Aortenbogen-Defekte
Aortenisthmusstenose, atypische
Heterotaxie
Aortenklappenstenose, kongenitale
Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des
Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes
Herzfehler, konotrunkaler
Kardiomyopathie, histiozytoide
Noonan-ähnliches Syndrom mit losem Anagenhaar
Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale
Kommerell-Divertikel
Laubry-Pezzi-Syndrom
Aorto-ventrikulärer Tunnel
Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes
Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Mitralklappenprolaps, familiärer
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Aortenisthmusstenose
Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale
Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Shone-Komplex
Vena cava superior, Agenesie der
Zyste, pleuroperikardiale
Atrioventrikulärer Septumdefekt
Fehlen der Pulmonalarterie
Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form
Surdité neurosensorielle avec cardiomyopathie dilatée
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire
Cardiopathie univentriculaire
Anomalie congénitale du sinus coronaire
Tronc artériel commun
Syndrome de déficience intellectuelle liée à l'X-cardiomégalie-insuffisance cardiaque congénitale
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée
Tachycardie atriale multifocale
Syndrome de Lown-Ganong-Levine
Malformation mitrale congénitale
Syndrome de microcéphalie-cardiomyopathie
Atrésie valvulaire aortique congénitale
Veine innominée sous-aortique
Anomalie congénitale partielle du péricarde
Malformation tricuspide congénitale
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-pulmonaire
Fente mitrale
Agénésie des valves mitrales
Anomalie du canal artériel
Aorte cervicale
Anomalie congénitale de la veine cave inférieure
Isomérisme atrial droit
Tachycardie hisienne
Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
Fibrillation auriculaire familiale
Maladie mitochondriale avec cardiomyopathie hypertrophique
Non-compaction ventriculaire gauche
Cardiomyopathie dilatée
Syndrome d'agénésie de la valve pulmonaire-septum ventriculaire intact-persistance du canal artériel
Dysphagia lusoria
Coeur triatrial gauche
Sténose du sinus coronaire
Syndrome cardio-facio-cutané
Anomalie d'Uhl
Anomalie congénitale des artères de gros calibre
Agénésie des valves pulmonaires
Fibroélastose endocardique
Transposition isolée congénitalement non corrigée des gros vaisseaux
Dysplasie valvulaire aortique congénitale
Lipodystrophie congénitale généralisée avec myopathie
Syndrome de Brugada
Syndrome d'Andersen-Tawil
Cardiomyopathie hypertrophique rare
Ventricule droit à double issue avec communication interventriculaire sous-aortique et sous-pulmonaire
Straddling et/ou overriding de la valve mitrale
Arc aortique droit
Coeur triatrial droit
Trouble non génétique du rythme cardiaque
Syndrome du coeur droit hypoplasique
Atrésie mitrale
Dilatation ou anévrisme congénital de l'aorte ascendante
Cardiomyopathie arythmogène héréditaire isolée, variante gauche-dominante
Anomalie de l'appareil mitral subvalvulaire
Ectasie de l'auricule gauche
Drainage anormal de la veine cave inférieure dans l'oreillette gauche
Syndrome coeur-main type 3
Coeur croisé
Communication interauriculaire
Fistule coronaire
Dextrocardie
Dysfonction sinusale et surdité
Artère pulmonaire gauche ou droite d'origine aortique
Canal atrioventriculaire complet avec hypoplasie ventriculaire
Coronaire intramyocardique
Sténoses des branches pulmonaires
Glycogénose par déficit en LAMP-2
Communication interatriale ou anomalie auriculaire rare
Artère pulmonaire d'origine anormale
Bloc cardiaque congénital
Syndrome de cardiomyopathie dilatée-hypogonadisme hypergonadotrope
Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
Cardiomyopathie hypertrophique mitochondriale avec acidose lactique par déficit en MTO1
Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial
Hypoplasie ventriculaire droite isolée
Fermeture anténatale du canal artériel
Syndrome de communication interauriculaire-trouble de la conduction atrioventriculaire
Cardiomyopathie restrictive familiale isolée
Cardiomyopathie non classée
Syndrome d'atrésie pulmonaire-communication interventriculaire
Artère pulmonaire naissant du canal artériel
Canal atrioventriculaire complet-anomalies obstructives du coeur gauche
Hypoplasie de l'artère pulmonaire
Ectasie de l'auricule droite
Juxtaposition des auricules
Atrésie du sinus coronaire
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Anomalie de l'aorte ascendante
Anévrisme du sinus de Valsalva
Situs ambiguus
Syndrome de pouce long-brachydactylie
Coeur triatrial
Trouble génétique du rythme cardiaque
Sténose ou atrésie ostiale coronaire
Communication interauriculaire type sinus coronaire
Continuation azygos de la veine cave inférieure
Anomalie congénitale des veines pulmonaires
Syndrome de Jervell et Lange-Nielsen
Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum
Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Subaortenstenose vom Tunneltyp
Aortenbogenunterbrechung
Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel
Vorhofstillstand
Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ
Scimitar-Syndrom
Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17
Herz, univentrikuläres
Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form
Herzdivertikel
Herzblock, sinuaurikulärer
Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette
Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ
Eustachische Klappe, persistierende
Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse
Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre
Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe
Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie
Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal
Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom
Kardiomyopathie, zirrhotische
Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien
Großen Venen, kongenitale Anomalie der
Trikuspidalatresie
Situs inversus totalis
Perikardfehlbildungen, kongenitale
Trikuspidalklappen-Agenesie
Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe
Double-orifice-Mitralklappe
Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales
Koronararterienaneurysma, kongenitales
Koronarostium, abnormale Anzahl
Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ
Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter
Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität
Doppelausstromventrikel, rechter
Vorhofflattern, idiopathisches neonatales
Naxos-Krankheit
Kardiomyopathie, restriktive
Diabetes-Embryopathie
Holt-Oram-Syndrom
Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form
Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital
Noonan-Syndrom
Riesenzell-Myokarditis, idiopathische
Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller
Doppelausstromventrikel, linker
Seltene Kardiomyopathie
Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie
Herzkrankheit, seltene
Valvuläre Pulmonalstenose
Aorto-linksventrikulärer Tunnel
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural
Lebervene, kongenitale Anomalie der
Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ
IVC-Stenose, kongenitale
Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile
Noonan-ähnliches Syndrom mit juveniler myelomonozytischer Leukämie
Kardiomyopathie, dilatative familiäre
Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale
Long-QT-Syndrom, familiäres
Foramen ovale, offenes
Herzposition, anomale
Noonan-Syndrom und Noonan-ähnliches Syndrom
Transposition der großen Arterien
Trikuspidalklappenstenose, kongenitale
Mitralstenose, kongenitale
Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen
Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie
Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie
LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom
Stenose, subpulmonale
Timothy-Syndrom
Atrialseptumaneurysma
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle
Seltene Krankheit der Herzchirurgie
Trikuspidalklappenprolaps
Parachute-Trikuspidalklappe
Koronarostium, Fehllage des
Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust
Costello-Syndrom
Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form
Romano-Ward-Syndrom
Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie
Carvajal-Syndrom
Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie
Herzohranomalie
ATTRV122I-Amyloidose
Herz-Hand-Syndrom Typ 2
Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie
Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie
Fallot-Tetralogie
Herzrhythmusstörung
10.55870188139726652.1827447Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Zuletzt bearbeitet:
23.01.2024