se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.

Description of patient organisation

… gemeinsam ein Stück Himmel sehen! Bei der Tuberösen Sklerose handelt es sich um eine genetisch bedingte Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen, die etwa bei einem von 8.000 Neugeborenen vorkommt. Angefangen von epileptischen Anfällen über eine geistige und körperliche Behinderung bis hin zu anderen körperlichen Leiden, wie etwa eine durch die Tumoren hervorgerufene Niereneinblutung, können die Symptome äußert vielgestaltig sein. Die Diagnose geht daher fast immer mit vielen Unsicherheiten und Ängsten einher. An dieser Stelle steht den Betroffenen und ihren Familien der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. zur Seite, der in seiner rund 30-jährigen Geschichte zahlreiche Hilfsangebote etablieren konnte. Die Betreuung und Beratung sowie die Schaffung verschiedener Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch gehören dabei zu den wichtigsten Bestandteilen seiner Arbeit. Daneben spielen aber auch laienverständliche und medizinisch fundierte Informationen eine wichtige Rolle, die in Form von Informationsblättern zu den einzelnen Symptomen sowie über verschiedene Bücher bereitgestellt werden. Mit dem Ziel, die Lebensqualität von Menschen mit Tuberöse Sklerose zu verbessern, rückt zudem zunehmend die medizinische Betreuung an klinischen Einrichtungen in den Fokus. Die Etablierung eines Expertennetzwerkes über die durch die Selbsthilfeorganisation ins Leben gerufene Arbeitsgemeinschaft der TSC-Zentren wird daher ebenso intensiv verfolgt wie die bereits langjährige Förderung verschiedener Forschungsvorhaben, die seit 2013 vor allem vom der Deutschen Tuberöse Sklerose Stiftung getragen werden.

Care provisions

This support group organisation offers the following

Participation in registries
Internal forum
Regular meetings
Newsletter / Association journal

Special offers

Neben verschiedenen Treffen bietet der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. auch Informationstagungen, Seminare zu jährlich wechselnden und von den betroffenen Familien gewünschten Themengebieten und weitere Angebote für die gesamte Familie an. Darüber hinaus besteht die Möglichkeit für persönliche Beratung.