SoMA e.V. - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung
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Description of patient organisation
Verständnis erfahren – Lebensqualität gewinnen SoMA e. V. bietet Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich (anorektale Fehlbildungen sowie Morbus Hirschsprung). Bei einer anorektalen Fehlbildung ist kein oder ein falsch mündender Darmausgang angelegt, bei M. Hirschsprung fehlen in einem Teil der Darmwand sowie im inneren Schließmuskel Nervenzellen.
2/3 der Patienten mit anorektalen Fehlbildungen haben Begleitfehlbildungen (z.B. der Harnwege, Geschlechtsorgane, des Skeletts). Trotz Operationen verbleiben häufig Inkontinenz, Funktionsstörungen des Harntrakts oder der Sexualorgane. Hinzu kommt die Tabuisierung dieser Folgen in der Gesellschaft. Ziel von SoMA ist es, gemeinsam mit Fachleuten, die Nachsorge und Therapie und damit die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern. SoMA begleitet dabei in allen Lebensphasen. Neben regionalen und bundesweiten Tagungen mit verschiedenen Experten gibt SoMA patientenverständliches Infomaterial zu Diagnose und Behandlung der Fehlbildungen heraus. Mitglieder können auch an speziellen Angeboten teilnehmen:
• „SoMA-Schwerpunkt-Reha“ für Familien mit Kindern ab 5 Jahren
• Seminar „Das schaffst Du alleine“ – hier lernen Kinder zwischen 9 und 12 Jahren ihre Nachsorge selbständig zu übernehmen
• Seminar „Mein Befundordner“ – hier stellen sich die Jugendlichen der Frage „Was habe ich eigentlich?“
2/3 der Patienten mit anorektalen Fehlbildungen haben Begleitfehlbildungen (z.B. der Harnwege, Geschlechtsorgane, des Skeletts). Trotz Operationen verbleiben häufig Inkontinenz, Funktionsstörungen des Harntrakts oder der Sexualorgane. Hinzu kommt die Tabuisierung dieser Folgen in der Gesellschaft. Ziel von SoMA ist es, gemeinsam mit Fachleuten, die Nachsorge und Therapie und damit die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern. SoMA begleitet dabei in allen Lebensphasen. Neben regionalen und bundesweiten Tagungen mit verschiedenen Experten gibt SoMA patientenverständliches Infomaterial zu Diagnose und Behandlung der Fehlbildungen heraus. Mitglieder können auch an speziellen Angeboten teilnehmen:
• „SoMA-Schwerpunkt-Reha“ für Familien mit Kindern ab 5 Jahren
• Seminar „Das schaffst Du alleine“ – hier lernen Kinder zwischen 9 und 12 Jahren ihre Nachsorge selbständig zu übernehmen
• Seminar „Mein Befundordner“ – hier stellen sich die Jugendlichen der Frage „Was habe ich eigentlich?“
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Participation in registries
- Social / legal advice
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Special offers
Seminare; Schwerpunktreha; Informationsmateralien; Ansprechpartner für Kloakenekstrophiepatienten/-familienMentioned facilities 13
Preview of the represented diseases 15
Hirschsprung disease
Fraser syndrome
Okihiro syndrome due to 20q13 microdeletion
Non-syndromic anorectal malformation with rectourethral fistula, prostatic type
Non-syndromic anorectal malformation with rectourethral fistula
Johanson-Blizzard syndrome
Caudal regression-sirenomelia spectrum
Okihiro syndrome due to a point mutation
Spondylocostal dysostosis-anal atresia-genitourinary malformation syndrome
Axenfeld-Rieger syndrome
Non-syndromic anorectal malformation with rectourethral fistula, bulbar type
Currarino syndrome
Non-syndromic anorectal malformation with rectovesical fistula
Kabuki syndrome
Autosomal dominant Opitz G/BBB syndrome
Syndactyly-telecanthus-anogenital and renal malformations syndrome
46,XX difference of sex development-anorectal anomalies syndrome
X-linked Opitz G/BBB syndrome
Non-syndromic anorectal malformation without fistula
Non-syndromic anorectal malformation with vestibular fistula
Non-syndromic anorectal malformation
LUMBAR syndrome
Non-syndromic cloacal malformation
BNAR syndrome
Ankyloblepharon filiforme adnatum-imperforate anus syndrome
Non-syndromic anorectal malformation with rectal atresia
Non-syndromic anorectal malformation with rectal stenosis
Opitz GBBB syndrome
Non-syndromic anorectal malformation with anal stenosis
Non-syndromic anorectal malformation with pouch colon
Non-syndromic anorectal malformation with H-type fistula
High isolated anorectal malformation
Syndromic anorectal malformation
Goldberg-Shprintzen megacolon syndrome
Baller-Gerold syndrome
Intermediate isolated anorectal malformation
Low isolated anorectal malformation
Non-syndromic anorectal malformation with rectovaginal fistula
Caudal regression syndrome
Rectal duplication
Townes-Brocks syndrome
Anorectal malformation
Caudal duplication
Sirenomelia
Cataract-intellectual disability-anal atresia-urinary defects syndrome
Hirschsprung disease-type D brachydactyly syndrome
Hirschsprung disease-ganglioneuroblastoma syndrome
Lowe-Kohn-Cohen syndrome
Familial caudal dysgenesis
Cloacal exstrophy
Hirschsprung disease-nail hypoplasia-dysmorphism syndrome
Hirschsprung disease-deafness-polydactyly syndrome
Okihiro syndrome
Non-syndromic anorectal malformation with perineal fistula
VACTERL/VATER association
11.644305648.1228822SoMA e.V. - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung
Last updated:
15.11.2022